Les amis d'Émile (30)

1/02/07 Une journée douce-amère en ce jeudi où Émile a subit sa 10e ponction lombaire à Québec ce matin. Nous avons couché hier soir au manoir Ronald en prévision de ce matin et c'est pourquoi il n'y a pas eu de blog hier. De bonnes et de moins bonnes nouvelles depuis mardi. Premièrement l'état infectieux de notre petit homme semble être contrôlé par l'antibiotique débuté mardi matin. La fièvre a cessé hier soir et Émile redevient un peu plus lui-même. Malgré cette amélioration, son énergie habituelle est minée et il fatigue vite, se couchant plus tôt et voulant coller sa mère plus souvent, plus dépendant. Après son examen de ce matin sa tension artérielle a été plus basse que d'habitude, nécéssitant plus de soluté intraveineux pour améliorer son énergie. Son état général a aussi été dérangé par la nervosité car il devine maintenant très bien ce qui va se passer les matins où nous nous rendons au CHUL à la clinique externe d'hémato-onco. Il va retrouver Marie-Christine, animatrice de la salle-au-jeu (bonne nouvelle) mais il va aussi devoir subir cet éprouvant examen qu'est la ponction lombaire. Nous le voyons nerveux mais il collabore quand même avec le personnel et les médecins, grand petit homme déjà si mature...
Pour les mauvaises nouvelles elles sont venues des résultats de sa ponction lombaire de lundi. Le Dr Larouche a décelé une cellule suspecte qui pourrait signifier une présence encore active du cancer dans le système nerveux central de notre petit garçon. Si cela se précise avec les prochains examens il faudra reconsidérer la radiothérapie que nous avions évitée de justesse il y a quelques jours. Ce serait un recul douloureux pour nous tous. Mais il reste un espoir car cette cellule suspecte pourrait être causée par l'état infectieux qui s'installait lundi. Nous devrions avoir des nouvelles de la ponction de jeudi demain matin et nous prions le ciel d'avoir de bonnes nouvelles.
Tout le monde ici retient son souffle
à demain

Les amis d'Émile (29)

29/01/07 La journée a débuté par un réveil brutal...Émile, notre petit ange, faisait 40,1° C de température. Vite, il faut partir pour l'hôpital d'Alma afin de vérifier ce que notre garçon couve depuis, maintenant, samedi dernier. Alors, tout le monde se prépare en silence, le coeur lourd et l'âme inquiète. Papa appelle le Dr Brigitte Carrière, pédiatre de garde, pour l'informer de ce qui ne va pas. À notre arrivée à la clinique externe de la pédiatrie,branle-bas le combat pour exécuter la panoplie de tests de contrôle pour poser le diagnostic qui s'impose. RX des poumons, prise de sang, test d'urine, examen physique...Et les résultats arrivent quelques heures plus tard: otite, pas de pneumonie ou d'infection urinaire. Bonne nouvelle, étant donné que notre amour n'est pas neutropénique, on repart avec lui et une prescription d'antibiotique à la maison. Papa, lui, a dû retourner travailler. Mais la température ne lâche pas notre bébé, et ce dernier dort presque toute la journée en chauffant comme un poële à bois malgré les tylénol. Maman est morte d'inquiétude et papa essaie de la rassurer. Lorsque Mathieu, le parrain, arrive de l'école et qu'il demande où est maman, Émile lui répond: elle pleure encore parce qu'elle est tannée que je sois malade et a peur d'aller à l'hôpital encore. Quel vieux génie et quel flair! Malgré tout cela, il réussit à manger un peu au souper ( du pâté chinois que grand-maman Charlotte a fait) mais rapidement il demande d'aller se coucher dans son lit. Il se réveille un peu pour se faire bercer par grand-maman Nicole mais brûle encore avec 39,9°C. Finalement, après avoir téléphoné au Dr Carrière et au CHUQ pour s'informer que nous avions fait tout ce qu'il fallait, le petit Émile fera sa nuit dans le lit de maman et papa avec un des deux de garde pour la nuit. J'espère et prie de tout mon coeur pour que demain soit porteur de bonnes nouvelles concernant l'état de santé de mon bébé...surtout que nous devons repartir à Québec en soirée pour la ponction lombaire de jeudi. Je vous avouerai que j'éprouve de la difficulté à garder le moral et voir la lumière au bout du tunnel avec des journées comme aujourd'hui. J'ai donc grandement besoin de votre appui et vos ondes positives. Merci d'être avec nous!

Les amis d'Émile (28)

29/01/07 Bonjour tout le monde, pas de blog hier car nous étions à Québec en prévision des examens de ce matin. Émile, maman et papa se retrouvent au CHUL pour la première ponction lombaire de la phase du système nerveux central et aussi les derniers médicaments de chimiothérapie de la phase d'induction (il fallait confirmer la rémission pour les avoir). Notre petit homme fut un peu impatient ce matin mais en général son attitude envers toutes ces obligations (être à jeun, pose de l'aiguille, sédation etc...) devient un peu plus facile avec le temps. Nous ne sommes partis que vers 15hrs de la clinique externe, ce qui a laissé un peu de temps à notre Émileman pour s'amuser dans la ''salle au jeu propre'', comme il l'appelle. Il y a découvert un viewmaster pour regarder les rondelles avec les petites images et il a trouvé ça très drôle, et nous aussi on l'a trouvé très drôle avec ce bidule sur le visage (voyez la photo...). Les résultats de l'examen d'aujourd'hui n'étaient pas disponibles à notre départ mais nous les auront jeudi sûrement. La fièvre de notre homme, dont je voua avait parlé samedi, a baissé seulement ce matin et a un peu inquiété Dr Valérie Larouche, notre hémato-oncologue, mais les prises de sang étaient quand même rassurantes sur ce point. Émile a dormi durant tout le trajet du retour, comme un ange.

Au sujet de la campagne de financement, plusieurs personnes m'ont demandé si notre objectif concernait une chambre de neutropénie dans la région ou plus spécifiquement à Alma. Bien sûr nous travaillons dans l'optique d'améliorer les soins dans notre hôpital d'Alma puisque c'est ici qu'Émile aura la majorité de ses traitements durant les 2 prochaines années. Notre levée de fond débutera probablement cette semaine alors tout le monde reste branché et je vous demande de parler du blog à tous ceux de votre entourage qui peuvent être intéressés par l'histoire de notre petit garçon et qui pourraient devenir, comme vous, des Amis d'Émile.

À bientôt!