Les amis d'Émile (33)

5/02/07 Bonsoir tout le monde. Ici papa Charles, illégalement sur l'ordinateur de l'unité d'oncologie pour pouvoir vous donner des nouvelles de notre petit homme!
Une 11e ponction lombaire ce matin dans notre protocole. Pour ce faire nous sommes revenus à Québec hier après-midi où nous logeons pour la semaine au Manoir Ronald tout à côté. La routine d'un matin de ponction lombaire (pose de l'aiguille dans le port-a-cath, prise de sang, crème emla en préparation pour les injections etc...) devient plus facile avec le temps. En effet notre Émileman s'en vient malgré lui un champion car ce matin ça a été vraiment bien pour nous. Pas de crise de larme, peu de nervosité visible, de la patience envers les minutes d'attente inévitable quand il faut coordonner les actions de plusieurs personnes (oncologue pédiatre, intensiviste pédiatre, résidente pédiatre, inhalothérapeute, infimière, auxiliaire et préposée) requise pour une manoeuvre délicate mais de courte durée, environ 10 minutes. Cela ce passe aux soins intensifs et là-bas, Émile et sa mère commence à avoir tout un fan-club. Émile par son charme irrésistible, Louiselle par sa belle voix. En effet, madame doit chanter ou raconter de belles histoires à son fils pendant la manoeuvre car il n'est pas endormi mais seulement sous narcose. Ce matin le Dr Samson, qui faisait la ponction, a été subjugué tout autant que les autres et il a félicité notre petit héros pour son comportement exemplaire.
Pas de nouvelle des analyses du liquide de jeudi dernier ni de celui de ce matin, malheureusement. Nous allons essayer d'en avoir demain, puisque nous serons ici à Québec.
Deux jours de repos sans visite à l'hôpital nous attendent. Seulement les traitements par la bouche de notre homme, quelques sirops et pilules qu'il prend de bonne grâce, beurk! Nous nous proposons de prendre un peu de bon temps avec notre garçon: repos, cinéma, peut-être un petite visite à cousine Chloée, sait-on?
J'essaierai de vous donner des nouvelles demain ou mercredi pour les résultats

Les amis d'Émile (32)

3/02/07 Une journée sans histoire, enfin! Après sa petite poussée de fièvre d'hier soir, Émile a dormi dans le lit de ses parents avec maman à côté de lui et papa couché sur le plancher pas trop loin, au cas où. Une bonne nuit de sommeil et ce matin, notre homme est en assez bonne forme, mange bien et s'amuse. Petite visite de courtoisie chez le Dr Dany Harvey notre pédiatre qui a trouvé Émile en très bonne forme et cette petite fièvre ne l'inquiète pas. Le reste de la journée se passe tranquillement avec le reste de la famille. Nos seuls moments désagréables arrivent avec le sirop. L'antibiotique qu'Émile doit prendre depuis mardi et ce pour 10 jours est en sirop et notre petit garçon déteste tout les sirops depuis l'horrible cortisone qu'il a du prendre les premières semaines de traitement. Maintenant, même si le sirop a bon goût, c'est la guerre! Ça commence à frustrer tout le monde car comment blâmer Émile d'être tanné de tout ces médicaments et traitements qu'on lui impose pour combattre un ennemi qu'il n'a jamais vu. Pourtant il le faut alors maman finit toujours par le convaincre, merveilleux petit homme. Demain après-midi, retour à Québec pour le dernier sprint: ponction lombaire lundi et jeudi. Papa et maman ont décidé de passer la semaine là-bas en demeurant au Manoir pour ménager les forces de notre petit guerrier. Si tout va bien par la suite on restera à Alma pour 2 mois, avec des traitements aux semaines à notre hôpital. Ce serait le début de la phase d'intensification de 30 semaines.
Petite chronique scientifique: la chambre à pression positive. Si tout se passe bien dans notre levée de fonds nous voudrions équiper notre hôpital d'une chambre bien aménagée et confortable mais aussi sécuritaire pour cette clientèle, c'est à dire une chambre à pression positive. Il existe déjà dans notre milieu des chambres d'isolement à pression négative où l'on envoie des gens infectés ou potentiellement infectés. Ce genre de chambre empêche les microbes (bactérie ou virus) de sortir et d'aller infecter d'autre personne. Dans le cas d'Émile, c'est le contraire. Lui-même étant sans infection quand il arrive à l'hôpital, on ne veut pas lui donner quoi que ce soit. La pression positive constante dans une chambre pour neutropénique pousse continuellement l'air vers l'extérieur de la chambre, diminuant ainsi les risques qu'une infection rentre dans la chambre. Ce principe est encore plus important quand, comme nous l'avons fait, la chambre qui a été désignée à Alma est située à l'intérieur de la pédiatrie. Nous allons essayer de vous montrer un croquis de la chambre en question d'ici quelques jours.
Les blogs vont probablement être perturbés par notre présence à Québec où l'accès internet est plus difficile. Soyez indulgents et suivez nos aventures de près.
Bonsoir à tous

Les amis d'Émile (31)

2/2/07 Bonsoir tout le monde. Ici papa Charles qui vous donne des nouvelles de notre petit Émile. Les nouvelles de la journée sont bonnes. Tout d'abord notre petit homme a passé une belle journée, trouvant à plusieurs occasions le moyen d'être très coquin, comme sur cette photo où il a investi l'étui à guitare de son grand frère Mathieu. Ce matin, il a fait disparaître les vêtements de rechange de son autre frère Emmanuel dans la sécheuse puis il est allé se cacher pour profiter de son méfait en riant, les inquiétudes des derniers jours perdent un peu de leur ampleur.

Les autres bonnes nouvelles sont venues de Québec vers 18:30hrs. Le Dr Larouche nous a confirmé l'absence d'infection dans le liquide céphalo-rachidien de notre petit superhéros. Il y a tout de même beaucoup de globules blancs dans ce liquide, avec comme diagnostic probable une méningite chimique (cf petite chronique scientifique). Il faut dire que l'évolution clinique d'Émile embête un peu nos médecins: maux de tête le weekend dernier, otite sans douleur franche et causant beacoup de fièvre, culture du sang et du liquide céphalo-rachidien négative mais à un moment il y a eu trace d'une bactérie... Pour compliquer le tout, la fièvre qui était tombée mercredi soir, est revenue ce soir au coucher. On surveille le tout avec attention, croyez-moi! La dernière bonne nouvelle est l'absence, dans les dernières analyses de son liquide, de cellule d'allure cancéreuse. Il y a encore des échantillons à regarder mais le Dr Larouche semble confiante que nous sommes toujours en rémission. Ouf!

Petite chronique scientifique: la méningite. Le mot en a sûrement impressioné plusieurs et avec raison, c'est une maladie qui peut être grave. Les méninges constituent l'enveloppe du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Cette enveloppe peut se trouver inflammée par divers agression dont la plus courante est l'infection, soit par un virus mais encore plus gravement par une bactérie (le méningocoque). Syndrôme rapide et potentiellement mortel, la méningite à méningocoque est aujourd'hui moins fréquente grâce à la vaccination des enfants en bas âge. On emploie donc pour Émile le terme méningite mais pas dans un contexte d'infection. L'inflammation des méninges viendrait ici de l'irritation chimique des produits de chimiothérapie qu'on injecte à notre garçon depuis plus d'un mois à chacune de ses 10 ponctions lombaires. Cette méningite peut avoir des symptômes ressemblants à ceux de l'autre méningite (mal de tête, diminution de l'état général) mais il n'y a pas de fièvre (celle d'Émile était causée par l'otite, probablement) et les cultures du liquide reviennent négatives, heureusement. Donc notre petit garçon a quelque chose d'assez préoccupant, explicable par les nombreux traitements qu'il a reçu, et il s'en sort bien.

Dans un autre ordre d'idée les évenements des derniers jours m'ont empêché de vous parler des derniers développements dans la campagne de levée de fonds. Tout d'abord l'organisation des activités aux magasins Walmart d'Alma et de Chicoutimi va bon train. Les activités vont être annoncées bientôt dans les journaux et à la radio. Je vous rappelle les dates: du 14 au 18 février prochain, surveillez l'information autour de vous et parlez-en svp. L'autre volet de la campagne se fera en collaboration avec la fondation de l'Hôtel-Dieu d'Alma. C'est cet organisme qui recueillera les dons des Amis d'Émile pour permettre la réalisation de notre chambre pour neutropénie au CSSS Lac-St-Jean Est à Alma. Nous devrions avoir les détails la semaine prochaine, détails que nous publierons dans le blog, évidemment.

Une petite nouveauté depuis ce matin, nous avons greffé au blog un compteur de visite et les chiffres de cette première journée nous ont impressionnés: plus de 250 visiteurs! merci de votre support.

À demain pour d'autres nouvelles d'Émile