Les amis d'Émile (53)

27/02/07 Voilà c'est fait...la sonde naso-gastrique de notre petit ange est en place depuis ce matin. Après s'être préparé pour ce rendre à l'hôpital, notre petit garçon était extrèmement anxieux, encore une fois, face à ce qu'il devait affronter. En arrivant à l'hôpital, il a vomi dans le hall d'entrée et dans l'ascenseur. Il était tellement stressé que son joli visage était contorsionné par un rictus de désespoir et ses mains demeuraient fermées si fort qu'il en avait les jointures toutes blanchies. Commence alors la routine de l'hôpital: évaluation médicale par le Dr Dany Harvey, prescription des examens à passer, appel à Québec au Dr Samson et discussion avec les parents sur la route à suivre. Il est convaincu comme nous que notre enfant présente une espèce de psychose des médicaments qui devient de plus en plus anxiogène pour notre bébé. En plus, il nous aide à réaliser que les périodes de repas qui devraient être un moment de détente et de joie, sont maintenant associées à la prise de médication, cause de l'anxiété. Alors, dans sa petite tête d'enfant, il se dit peut-être que s'il ne mange pas, il n'aura pas à prendre sa maudite médication. Mais papa et maman ont malheureusement le mauvais rôle et ils doivent le ramener à sa nouvelle réalité: il faut prendre ses médicaments si on veut guérir et durant longtemps. Tout pour le déstresser!!! Alors, le choix d'intaller le tube naso-gastrique s'impose. Quel stress Émileman a encore eu à vivre aujourd'hui! Pose du tube, radiographie de l'abdomen pour s'assurer que le tube est bel et bien dans l'estomac, apprendre à respirer et avaler avec ce tube, ressentir les nouvelles sensations lorsqu'on lui administre ses médicaments directement dans l'estomac (sensation de froid), pansements fixatifs sur la joue et derrière l'oreille pour stabiliser le tube. Dure journée pour mon garçon, dure journée pour nous tous! Notre petit amour réussit à relaxer lorsque je le rassure en lui confirmant que c'est maintenant terminé les examens, qu'il peut dormir tranquille maman est là. Je le laisse vers 10h15 avec son papa pour la nuit, endormi et calme.
Ces deux dernières journées ont été difficiles pour nous. J'ai vu mon bébé tenté de se rebeller contre tous ces traitements. Aujourd'hui, je l'ai vu se résigner. C'est comme rendu trop gros et il semble avoir réalisé qu'il ne gagnera pas cette bataille. J'espère juste qu'avec le temps et l'espoir que l'on mise sur la présence du tube, qu'Émile comprendra rapidement qu'il a perdu cette bataille mais c'est pour mieux remporter la guerre contre cet ennemi invisible qu'est la leucémie. Mais mon bébé est si petit......

Les amis d'Émile (52)

26/02/07 Encore une tuile sur nos tête! Je pensais pouvoir ralentir bientôt la publication du blog en ayant moins de rebondissement dans la vie de notre petit homme mais non, le destin ne veut pas nous lâcher. L'état général d'Émile s'est beaucoup détérioré aujourd'hui. Il avait déjà beaucoup de stress vis à vis des médicaments et il a vomit 3 fois depuis ce matin. Nous n'avons pas pu lui donner sa médication ce soir, en prenant du retard sur son protocole de chimio. C'est plate mais nous ne pouvions pas le forcer plus, lui qui redoutais de vomir, il nous a dit ensuite ''je ne le ferai plus'' en réponse à notre découragement... C'était déchirant. En plus il a été très amorphe toute la journée, demandant à se coucher à plusieurs reprises et refusant de manger. Il se plaignait de mal de ventre, bref, tout pour nous inquiéter. Toutes sortes de scénarios nous sont passés par la tête. Des appels à Québec et ici au pédiatre nous ont amenés à décider de rentrer à nouveau Émile à l'hôpital demain matin. Réinstaller l'aiguille pour faire un bilan sanguin, donner un partie de la médication par intraveineuse et envisager la pose d'un tube naso-gastrique (Levine) comme tube à gavage. C'est un deuil pour nous qui avions confiance de ne pas avoir besoin de mettre cela dans son nez, lui qui en a si peur depuis qu'il en a vu à Québec. Évidement il va y avoir un mauvais moment à passer et notre garçon aura probablement de la difficulté à tolérer cette nouvelle agression. Toutefois par la suite il y aura des avantages à un tube comme celui-là: pas de stress pour les médicaments par la bouche, on les passent par le tube sans qu'Émile ne s'en aperçoive et hop! c'est fini. En plus moins de stress pour la nourriture, on peut compléter l'alimentation par le gavage donc pas besoin de le pousser à manger. En étant mieux nourri, il sera peut-être plus fort pour affronter les traitements à venir. En effet la faiblesse que nous avons vue depuis 2 jours est causée par le traitement de chimio de jeudi dernier chez un enfant déjà affaibli par le premier mois de chimio plus la gastroentérite plus la pneumonie.

Alors voilà, on a pleuré un bon coup et on repart demain matin pour une autre aventure. Bonsoir tout le monde, on vous redonne des nouvelles demain, bien sûr.

Les amis d'Émile (51)

25/02/07 Et bien non vous ne vous êtes pas trompé, c'est bien le blog des Amis d'Émile! J'ai pensé revamper le look et aussi certaines fonctionnalités. Il y a maintenant un semblant de table des matières pour faciliter la navigation. Dans le même but on accède aux archives par un menu déroulant qui nous permet de voir tous les blogs du mois choisi. En espérant ces changements attrayant et utiles...
Bon, des nouvelles de notre homme! Émile a passé une journée semblable à celles d'avant. Très nerveux au sujet des médicaments, il demande constamment à être avec sa mère et à ce que ce soit elle qui s'occupe de lui. Cette nervosité lui gâche la vie ces jours-ci et c'est dur à supporter. Pour moi et Louiselle la journée a été triste car nous vivons cette anxiété de notre fils comme une souffrance et comme je le répète souvent ce n'est pas d'avoir la vie chamboulée par la maladie qui est dur, c'est de voir notre petit souffrir. La respiration est saccadée, le sourire forcé, le regard fuyant et une fatigue persistante nous montrent à quel point c'est difficile pour lui. La période de la prise de médicament est la pire mais cette nervosité envahit maintenant le reste de la journée. C'est dur...
Nous avons quand même profité de cette belle journée ensoleillée pour aller marcher dans sa belle poussette neuve: Émile, ses parents et sa soeur Justine. Ça a coloré les joues de notre petit homme et c'est tant mieux.
Demain on commence à diminuer un peu la quantité de médicament qu'il a à prendre - YOUPI!
Un autre petit rappel en finissant, la campagne de levée de fond est toujours active et vous pouvez envoyer vos dons avec la feuilles de la campagne (blog #35)