Les amis d'Émile (54)

28/02/07 Comment vous décrire une journée comme celle d'aujourd'hui? Je peux sûrement commencer en vous disant que j'aimerais en vivre le moins possible durant les deux prochaines années parce qu'elles sont épuisantes... Elle avait pourtant assez bien commencé avec papa. Émile ne souriait pas mais gardait des yeux clairs et réclamait son petit déjeuner. Lors de mon arrivée, vers 8h15, il est couché dans son lit et écoute la télévision. Il est amorphe et ne répond pas à mes questions. Il chigne et semble être inconfortable. Mon Dieu qu'il a l'air anxieux!!! J'essaie de le réconforter mais il s'agite et ne me répond toujours pas. Même ses grand-mères qui sont venus à tour de rôle ne réussissent pas à le faire réagir. Il souffre tellement. C'est intolérable de le voir ainsi et de ne pouvoir rien faire. Après le diner, je téléphone à la massothérapeute de Leucan, Josée Bouchard, afin qu'elle vienne prodiguer un massage à Émile pour l'aider à relaxer. Il se laisse approcher, effleurer mais sans plus. Il redevient inconfortable malgré une selle très abondante et deux rôties avec du beurre. Après le départ de la massothérapeute, de tante Suzanne (petite soeur cadette de Charlotte) et son ami Pierre (père Noël en vacances), d'André Drapeau, l'aumônier de l'hôpital et ami, il finit par s'endormir un peu. Mais le tube de Levine fait son oeuvre et le réveille en sursaut. Encore une crise de panique où Émile semble très inconfortable et ne répond pas à nos questions...J'en conclus qu'il a besoin d'aller au toilette mais une fois bien installé, rien ne se passe. C'est alors que j'ai une illumination! Tout d'un coup, au lieu de dire à mon bébé d'arrêter de pleurer, je lui dit qu'il peut pleurer et être en colère. Il peut être écoeuré de tout ça. Merde! il n'a que 3 1/2 ans..C'est un bébé!!! Et bien, croyez-le ou non, je crois qu'Émile n'attendait que ça. Il a pleuré à gros sanglots pendant....une heure!! Je pouvais ressentir tout son désespoir, son impuissance mais aussi sa colère et sa peine. Puis il m'a bouleversée en me disant: " maman, je ne veux pas être un grand garçon". En entendant ce cri du coeur, le mien s'est déchiré. Mon bébé, mon petit garçon ne veut pas être un grand. Pourquoi? Parce que c'est trop exigeant d'être raisonnable durant tous ces traitements. Il est écoeuré de s'entendre dire qu'il a fait ça comme un grand. Il a mal, il est malheureux mais ne doit pas le dire, le vivre parce qu'il doit faire ça comme un grand. Mais mon petit amour a raison. Il n'est pas grand. Et même, je ne connais pas de grand qui serait raisonnable devant cette maudite maladie et ses traitements. Alors, à partir d'aujourd'hui, je lui ai permis de pleurer, de dire qu'il n'aime pas ça, d'exprimer verbalement ou non-verbalement sa peur, sa colère et son chagrin. Une situation anormale est anormale. Émile a donc le droit de la trouver difficile. Ensuite, il ne veut pas devenir un grand parce que je lui dis qu'il doit prendre ses médicaments pour guérir et devenir grand. J'ai oublié que dans la tête de mon petit homme, le temps est infini. Alors lorsque je lui dis cela, il peut penser qu'il en a pour toute sa vie. Je me suis donc empressée de le rassurer en lui disant que ça ne sera pas toujours comme cela et que bientôt, il sera guéri et ne prendra plus de médicaments.
Je ne sais pas si c'est le temps ou cette débâcle d'émotions qui a aidé pour bébé mais ce soir, il a mangé comme un ogre (en tout cas, un petit ogre!) et a écouté un film assis sur la chaise berçante. Il nous a même parlés. Finalement, il s'est endormi dans les bras de son père avant d'aller dormir dans son lit où on a eu droit à une dernière crise de larme. Mais pleure mon bébé car tu as mille raisons de le faire...Un jour tu en riras!!!

Les amis d'Émile (53)

27/02/07 Voilà c'est fait...la sonde naso-gastrique de notre petit ange est en place depuis ce matin. Après s'être préparé pour ce rendre à l'hôpital, notre petit garçon était extrèmement anxieux, encore une fois, face à ce qu'il devait affronter. En arrivant à l'hôpital, il a vomi dans le hall d'entrée et dans l'ascenseur. Il était tellement stressé que son joli visage était contorsionné par un rictus de désespoir et ses mains demeuraient fermées si fort qu'il en avait les jointures toutes blanchies. Commence alors la routine de l'hôpital: évaluation médicale par le Dr Dany Harvey, prescription des examens à passer, appel à Québec au Dr Samson et discussion avec les parents sur la route à suivre. Il est convaincu comme nous que notre enfant présente une espèce de psychose des médicaments qui devient de plus en plus anxiogène pour notre bébé. En plus, il nous aide à réaliser que les périodes de repas qui devraient être un moment de détente et de joie, sont maintenant associées à la prise de médication, cause de l'anxiété. Alors, dans sa petite tête d'enfant, il se dit peut-être que s'il ne mange pas, il n'aura pas à prendre sa maudite médication. Mais papa et maman ont malheureusement le mauvais rôle et ils doivent le ramener à sa nouvelle réalité: il faut prendre ses médicaments si on veut guérir et durant longtemps. Tout pour le déstresser!!! Alors, le choix d'intaller le tube naso-gastrique s'impose. Quel stress Émileman a encore eu à vivre aujourd'hui! Pose du tube, radiographie de l'abdomen pour s'assurer que le tube est bel et bien dans l'estomac, apprendre à respirer et avaler avec ce tube, ressentir les nouvelles sensations lorsqu'on lui administre ses médicaments directement dans l'estomac (sensation de froid), pansements fixatifs sur la joue et derrière l'oreille pour stabiliser le tube. Dure journée pour mon garçon, dure journée pour nous tous! Notre petit amour réussit à relaxer lorsque je le rassure en lui confirmant que c'est maintenant terminé les examens, qu'il peut dormir tranquille maman est là. Je le laisse vers 10h15 avec son papa pour la nuit, endormi et calme.
Ces deux dernières journées ont été difficiles pour nous. J'ai vu mon bébé tenté de se rebeller contre tous ces traitements. Aujourd'hui, je l'ai vu se résigner. C'est comme rendu trop gros et il semble avoir réalisé qu'il ne gagnera pas cette bataille. J'espère juste qu'avec le temps et l'espoir que l'on mise sur la présence du tube, qu'Émile comprendra rapidement qu'il a perdu cette bataille mais c'est pour mieux remporter la guerre contre cet ennemi invisible qu'est la leucémie. Mais mon bébé est si petit......

Les amis d'Émile (52)

26/02/07 Encore une tuile sur nos tête! Je pensais pouvoir ralentir bientôt la publication du blog en ayant moins de rebondissement dans la vie de notre petit homme mais non, le destin ne veut pas nous lâcher. L'état général d'Émile s'est beaucoup détérioré aujourd'hui. Il avait déjà beaucoup de stress vis à vis des médicaments et il a vomit 3 fois depuis ce matin. Nous n'avons pas pu lui donner sa médication ce soir, en prenant du retard sur son protocole de chimio. C'est plate mais nous ne pouvions pas le forcer plus, lui qui redoutais de vomir, il nous a dit ensuite ''je ne le ferai plus'' en réponse à notre découragement... C'était déchirant. En plus il a été très amorphe toute la journée, demandant à se coucher à plusieurs reprises et refusant de manger. Il se plaignait de mal de ventre, bref, tout pour nous inquiéter. Toutes sortes de scénarios nous sont passés par la tête. Des appels à Québec et ici au pédiatre nous ont amenés à décider de rentrer à nouveau Émile à l'hôpital demain matin. Réinstaller l'aiguille pour faire un bilan sanguin, donner un partie de la médication par intraveineuse et envisager la pose d'un tube naso-gastrique (Levine) comme tube à gavage. C'est un deuil pour nous qui avions confiance de ne pas avoir besoin de mettre cela dans son nez, lui qui en a si peur depuis qu'il en a vu à Québec. Évidement il va y avoir un mauvais moment à passer et notre garçon aura probablement de la difficulté à tolérer cette nouvelle agression. Toutefois par la suite il y aura des avantages à un tube comme celui-là: pas de stress pour les médicaments par la bouche, on les passent par le tube sans qu'Émile ne s'en aperçoive et hop! c'est fini. En plus moins de stress pour la nourriture, on peut compléter l'alimentation par le gavage donc pas besoin de le pousser à manger. En étant mieux nourri, il sera peut-être plus fort pour affronter les traitements à venir. En effet la faiblesse que nous avons vue depuis 2 jours est causée par le traitement de chimio de jeudi dernier chez un enfant déjà affaibli par le premier mois de chimio plus la gastroentérite plus la pneumonie.

Alors voilà, on a pleuré un bon coup et on repart demain matin pour une autre aventure. Bonsoir tout le monde, on vous redonne des nouvelles demain, bien sûr.