Les amis d'Émile (55)

01/03/07 Nous voilà de retour (encore une fois) au bercail et j'espère pour un bon boutte d'temps! Tout d'abord, je vais vous parler de la nuit d'Émile. Il a bien dormi de 21hre jusqu'à 23hre, heure du Purinéthol dans son tube naso-gastrique. Petite panique durant l'injection de la médication suivie d'une petite séance de berceuse dans les bras de papa pour se calmer et se rendormir. Dodo jusqu'à 2hre où il demande à son père de la sauce à spaghetti, étant affamé. Papa ne fait ni un ni deux et nourrit son petit vorace. Ensuite redodo de 3hre jusqu'à 5h15 et de nouveau sauce à spaghetti accompagnée de hachis.À mon arrivée vers 8h15, Émile mange de la sauce à spaghetti et écoute Petit-Pied le dinosaure. Il me parle avec la voix légèrement enrouée mais qui porte bien. Je réussis même à avoir un sourire lorsque je lui parle de notre sortie à la maison. Départ de papa au travail et Émile mange de ....la sauce à spaghetti avec des rôties (4 au total, pas de croute). Visite du Dr Harvey avec examen de notre petit amour. Émile se plaint de douleur aux jambes qui semble se localiser dans les mollets. Sûrement que cette douleur est due à l'inactivité de notre garçon depuis plusieurs jours accompagnée d'une faiblesse générale. Quelques minutes de massage par Dr Maman et ça va déjà mieux! Par la suite, on se prépare à recevoir notre traitement de chimio intramusculaire, la L-Asparaginase. Moment d'anxiété chez notre bébé face à la venue prochaine d'un pic-pic sur la cuisse. Haut-le-coeur, pleurs,grincement de dents mais maman calme son petit ange et on fait ça comme....un garçon de 3 1/2 ans. Ensuite, une heure d'observation avant de quitter pour la maison. Pourquoi pas maintenant manger de la lasagne que grand-maman Nicole a apportée rapido-presto ce matin à la demande de notre petit prince! L'heure du départ est enfin arrivée!!! Mais Émile ne veut pas aller à la maison. Qu'est-ce que je dois comprendre dans ce message? Il veut garder maman pour lui tout seul? Peut-être. Mais je crois surtout qu'il a associé, et non sans bonne raison, la maison aux moments où il ne va pas bien. Je tombe malade lorsque je suis à la maison et je m'améliore lorsque je suis à l'hôpital. Comment lui reprocher cette idée alors?!! En priant pour que les prochaines semaines à la maison soient heureuses et pleines de bonnes nouvelles et d'événements agréables. Tout un défi quand on regarde les dernières semaines...
Notre retour à la maison est so-so. Émile est stressé et faible. Il ne semble pas heureux d'être de retour. Il est vrai qu'il doit être très fatigué, n'ayant pas bien dormi la nuit dernière. J'essaie donc de l'aider à se détendre. On regarde un film, on joue à la pâte à modeler, on dessine. Et l'énergie revient un peu. L'arrivée de ses frères et soeurs ne l'excite pas vraiment...Maudite anxiété! Ensuite, il soupe mais sans parler et sourire. Il est comme dans un monde parallèle. Sa marraine le met en pyjama et le couche dans mon lit pour regarder la télévision où il s'endort vers 19h30. Réveil en sursaut en pleurant et en se lamentant d'avoir mal aux jambes, plus précisement aux chevilles. Il est alors très inconfortable et inconsolable. Merde! C'est pas bientôt fini notre série noire. Je veux retrouver mon petit garçon. C'est décourageant et déprimant. Après un appel téléphonique à Québec pour s'assurer qu'il ne fait pas de réaction allergique à l'asparaginase, on lui donne une tylénol et Charles va nous chercher de la codéine ( anti-douleur) à la pharmacie avec ses Ativan pour l'anxiété. Heureusement, il s'endort avec seulement la Tylénol. Finalement, avant de le coucher dans son lit, on lui donne son purinéthol dans son tube appelé pour l'instant Roger (excuses-nous Mon oncle!). Afin de ne pas le traumatiser, Charles réchauffe la médication sous son bras pendant environ 15 minutes et fait chauffer l'eau pour rincer au micro-onde. BINGO!! Émile ne s'aperçoit de rien. OUF! Espérons que demain sera porteur de bonnes nouvelles...

Informations concernant la campagne de financement pour Les amis d'Émile: Charles sera président d'honneur d'un Souper-spaghetti, activité de financement du Club Optimiste d'Hébertville, le 28 avril prochain à l'école Curé-Hébert, à 18h00. Les billets sont en vente au coût de 20.00$. Si vous êtes intéressés à venir manger de la sauce à spaghetti... vous pouvez contacter Mesdames Manon Côté (343-2748) et Karine Guay (343-3220) et ce, en soirée. Les profits de cette soirée seront remis aux Amis d'Émile pour la chambre de neutropénie à l'hôpital d'Alma. Merci à l'avance de votre participation.

Les amis d'Émile (54)

28/02/07 Comment vous décrire une journée comme celle d'aujourd'hui? Je peux sûrement commencer en vous disant que j'aimerais en vivre le moins possible durant les deux prochaines années parce qu'elles sont épuisantes... Elle avait pourtant assez bien commencé avec papa. Émile ne souriait pas mais gardait des yeux clairs et réclamait son petit déjeuner. Lors de mon arrivée, vers 8h15, il est couché dans son lit et écoute la télévision. Il est amorphe et ne répond pas à mes questions. Il chigne et semble être inconfortable. Mon Dieu qu'il a l'air anxieux!!! J'essaie de le réconforter mais il s'agite et ne me répond toujours pas. Même ses grand-mères qui sont venus à tour de rôle ne réussissent pas à le faire réagir. Il souffre tellement. C'est intolérable de le voir ainsi et de ne pouvoir rien faire. Après le diner, je téléphone à la massothérapeute de Leucan, Josée Bouchard, afin qu'elle vienne prodiguer un massage à Émile pour l'aider à relaxer. Il se laisse approcher, effleurer mais sans plus. Il redevient inconfortable malgré une selle très abondante et deux rôties avec du beurre. Après le départ de la massothérapeute, de tante Suzanne (petite soeur cadette de Charlotte) et son ami Pierre (père Noël en vacances), d'André Drapeau, l'aumônier de l'hôpital et ami, il finit par s'endormir un peu. Mais le tube de Levine fait son oeuvre et le réveille en sursaut. Encore une crise de panique où Émile semble très inconfortable et ne répond pas à nos questions...J'en conclus qu'il a besoin d'aller au toilette mais une fois bien installé, rien ne se passe. C'est alors que j'ai une illumination! Tout d'un coup, au lieu de dire à mon bébé d'arrêter de pleurer, je lui dit qu'il peut pleurer et être en colère. Il peut être écoeuré de tout ça. Merde! il n'a que 3 1/2 ans..C'est un bébé!!! Et bien, croyez-le ou non, je crois qu'Émile n'attendait que ça. Il a pleuré à gros sanglots pendant....une heure!! Je pouvais ressentir tout son désespoir, son impuissance mais aussi sa colère et sa peine. Puis il m'a bouleversée en me disant: " maman, je ne veux pas être un grand garçon". En entendant ce cri du coeur, le mien s'est déchiré. Mon bébé, mon petit garçon ne veut pas être un grand. Pourquoi? Parce que c'est trop exigeant d'être raisonnable durant tous ces traitements. Il est écoeuré de s'entendre dire qu'il a fait ça comme un grand. Il a mal, il est malheureux mais ne doit pas le dire, le vivre parce qu'il doit faire ça comme un grand. Mais mon petit amour a raison. Il n'est pas grand. Et même, je ne connais pas de grand qui serait raisonnable devant cette maudite maladie et ses traitements. Alors, à partir d'aujourd'hui, je lui ai permis de pleurer, de dire qu'il n'aime pas ça, d'exprimer verbalement ou non-verbalement sa peur, sa colère et son chagrin. Une situation anormale est anormale. Émile a donc le droit de la trouver difficile. Ensuite, il ne veut pas devenir un grand parce que je lui dis qu'il doit prendre ses médicaments pour guérir et devenir grand. J'ai oublié que dans la tête de mon petit homme, le temps est infini. Alors lorsque je lui dis cela, il peut penser qu'il en a pour toute sa vie. Je me suis donc empressée de le rassurer en lui disant que ça ne sera pas toujours comme cela et que bientôt, il sera guéri et ne prendra plus de médicaments.
Je ne sais pas si c'est le temps ou cette débâcle d'émotions qui a aidé pour bébé mais ce soir, il a mangé comme un ogre (en tout cas, un petit ogre!) et a écouté un film assis sur la chaise berçante. Il nous a même parlés. Finalement, il s'est endormi dans les bras de son père avant d'aller dormir dans son lit où on a eu droit à une dernière crise de larme. Mais pleure mon bébé car tu as mille raisons de le faire...Un jour tu en riras!!!

Les amis d'Émile (53)

27/02/07 Voilà c'est fait...la sonde naso-gastrique de notre petit ange est en place depuis ce matin. Après s'être préparé pour ce rendre à l'hôpital, notre petit garçon était extrèmement anxieux, encore une fois, face à ce qu'il devait affronter. En arrivant à l'hôpital, il a vomi dans le hall d'entrée et dans l'ascenseur. Il était tellement stressé que son joli visage était contorsionné par un rictus de désespoir et ses mains demeuraient fermées si fort qu'il en avait les jointures toutes blanchies. Commence alors la routine de l'hôpital: évaluation médicale par le Dr Dany Harvey, prescription des examens à passer, appel à Québec au Dr Samson et discussion avec les parents sur la route à suivre. Il est convaincu comme nous que notre enfant présente une espèce de psychose des médicaments qui devient de plus en plus anxiogène pour notre bébé. En plus, il nous aide à réaliser que les périodes de repas qui devraient être un moment de détente et de joie, sont maintenant associées à la prise de médication, cause de l'anxiété. Alors, dans sa petite tête d'enfant, il se dit peut-être que s'il ne mange pas, il n'aura pas à prendre sa maudite médication. Mais papa et maman ont malheureusement le mauvais rôle et ils doivent le ramener à sa nouvelle réalité: il faut prendre ses médicaments si on veut guérir et durant longtemps. Tout pour le déstresser!!! Alors, le choix d'intaller le tube naso-gastrique s'impose. Quel stress Émileman a encore eu à vivre aujourd'hui! Pose du tube, radiographie de l'abdomen pour s'assurer que le tube est bel et bien dans l'estomac, apprendre à respirer et avaler avec ce tube, ressentir les nouvelles sensations lorsqu'on lui administre ses médicaments directement dans l'estomac (sensation de froid), pansements fixatifs sur la joue et derrière l'oreille pour stabiliser le tube. Dure journée pour mon garçon, dure journée pour nous tous! Notre petit amour réussit à relaxer lorsque je le rassure en lui confirmant que c'est maintenant terminé les examens, qu'il peut dormir tranquille maman est là. Je le laisse vers 10h15 avec son papa pour la nuit, endormi et calme.
Ces deux dernières journées ont été difficiles pour nous. J'ai vu mon bébé tenté de se rebeller contre tous ces traitements. Aujourd'hui, je l'ai vu se résigner. C'est comme rendu trop gros et il semble avoir réalisé qu'il ne gagnera pas cette bataille. J'espère juste qu'avec le temps et l'espoir que l'on mise sur la présence du tube, qu'Émile comprendra rapidement qu'il a perdu cette bataille mais c'est pour mieux remporter la guerre contre cet ennemi invisible qu'est la leucémie. Mais mon bébé est si petit......