Les amis d'Émile (56)

02/03/07 ALLÉLUIA! ALLÉLUIA! ALLÉLUUUIAAA!!! Notre petit amour est de retour! La journée d'aujourd'hui a ressemblé à une journée ordinaire, enfin presque! Émile s'est levé tôt avec l'envie de manger. Chose qu'il s'est empressé de faire avec son frère Emmanuel et sa soeur Justine. Au menu: gruau, rôties(2), céréales avec lait enrichi et....pâté chinois de grand-maman Charlotte.Le moment de prendre la médication étant arrivé, maman s'est installée pour injecter le Bactrin dans le tube naso-gastrique. Émile est demeuré calme durant l'intervention et a même aidé maman. L'opération a été une réussite complète. Pas de stress, pas de panique, pas de pleurs. En prime, maman a même reçu un gros Merci! de la part de son bébé. Merveilleux petit tube!!! Ensuite, Émile et maman ont reçu la visite de Estelle, Serge et la jolie Florence. Notre petit garçon était ravi! Il a joué avec oncle Serge à la pâte à modeler pendant que maman et tante Estelle étaient parties prendre un petit café chez Tim Horton. Pendant l'absence de maman, oncle Serge a pris quelques photos de mon joli minois comme vous pouvez le voir sur la photo de droite et grand-maman Nicole est venue se voler un sourire et une petite colle. Pendant l'après-midi, Émileman a regardé la télévision avec papa qui était de retour de son travail. Maman en a même profité pour terminer certains dossiers urgents qui attendaient depuis son départ précipité du 22 décembre 2006. À l'arrivée de ses deux grandes soeurs, Ariane et Laurence, Émile leur a demandé de venir le retrouver pour jouer avec lui et... manger!! Maman et papa en ont profité pour aller à l'épicerie, chercher les enfants à la garderie scolaire et aller chercher notre souper fait avec amour par grand-maman Nicole et ils l'ont fait ENSEMBLE!!! Grand-maman Nicole était tellement surprise de les voir tous les deux en même temps qu'elle a versé quelques larmes. L'heure du souper a également été colorée par cette euphorie vécue par la famille et occasionnée par la bonne humeur et l'entrain de notre petit Émile. Durant le repas, il a demandé que tous le monde lèvent son verre et disent: "tchin-tchin", ce que chaque personne s'est empressé de faire. Maman a même pris le temps de chanter quelques chansons de Céline Dion...Ça faisait longtemps qu'elle avait eu le coeur a chanté!.. Durant la soirée, deuxième prise de la médication. Deuxième succès!!! Ça ne l'a même pas empêché de continuer à se déguiser avec sa marraine en super-héros ou en clown, comme sur la photo de gauche. Amusant n'est-ce pas? Finalement, il a terminé sa journée en s'endormant devant la télévision où il écoutait Basile, Le détective. Il a même réussi à endormir papa aussi! Maman devra donner le purinéthol sous peu mais aucun stress à l'horizon, le super-tube est là!!!

Je vous assure qu'une journée comme celle-là nous fait réaliser que le plus grand des trésors que nous puissions posséder ne se trouve pas dans un coffre de sécurité mais dans le regard et le sourire d'un enfant tant aimé. Cette grande et terrible épreuve nous aura permis de le réaliser.

Les amis d'Émile (55)

01/03/07 Nous voilà de retour (encore une fois) au bercail et j'espère pour un bon boutte d'temps! Tout d'abord, je vais vous parler de la nuit d'Émile. Il a bien dormi de 21hre jusqu'à 23hre, heure du Purinéthol dans son tube naso-gastrique. Petite panique durant l'injection de la médication suivie d'une petite séance de berceuse dans les bras de papa pour se calmer et se rendormir. Dodo jusqu'à 2hre où il demande à son père de la sauce à spaghetti, étant affamé. Papa ne fait ni un ni deux et nourrit son petit vorace. Ensuite redodo de 3hre jusqu'à 5h15 et de nouveau sauce à spaghetti accompagnée de hachis.À mon arrivée vers 8h15, Émile mange de la sauce à spaghetti et écoute Petit-Pied le dinosaure. Il me parle avec la voix légèrement enrouée mais qui porte bien. Je réussis même à avoir un sourire lorsque je lui parle de notre sortie à la maison. Départ de papa au travail et Émile mange de ....la sauce à spaghetti avec des rôties (4 au total, pas de croute). Visite du Dr Harvey avec examen de notre petit amour. Émile se plaint de douleur aux jambes qui semble se localiser dans les mollets. Sûrement que cette douleur est due à l'inactivité de notre garçon depuis plusieurs jours accompagnée d'une faiblesse générale. Quelques minutes de massage par Dr Maman et ça va déjà mieux! Par la suite, on se prépare à recevoir notre traitement de chimio intramusculaire, la L-Asparaginase. Moment d'anxiété chez notre bébé face à la venue prochaine d'un pic-pic sur la cuisse. Haut-le-coeur, pleurs,grincement de dents mais maman calme son petit ange et on fait ça comme....un garçon de 3 1/2 ans. Ensuite, une heure d'observation avant de quitter pour la maison. Pourquoi pas maintenant manger de la lasagne que grand-maman Nicole a apportée rapido-presto ce matin à la demande de notre petit prince! L'heure du départ est enfin arrivée!!! Mais Émile ne veut pas aller à la maison. Qu'est-ce que je dois comprendre dans ce message? Il veut garder maman pour lui tout seul? Peut-être. Mais je crois surtout qu'il a associé, et non sans bonne raison, la maison aux moments où il ne va pas bien. Je tombe malade lorsque je suis à la maison et je m'améliore lorsque je suis à l'hôpital. Comment lui reprocher cette idée alors?!! En priant pour que les prochaines semaines à la maison soient heureuses et pleines de bonnes nouvelles et d'événements agréables. Tout un défi quand on regarde les dernières semaines...
Notre retour à la maison est so-so. Émile est stressé et faible. Il ne semble pas heureux d'être de retour. Il est vrai qu'il doit être très fatigué, n'ayant pas bien dormi la nuit dernière. J'essaie donc de l'aider à se détendre. On regarde un film, on joue à la pâte à modeler, on dessine. Et l'énergie revient un peu. L'arrivée de ses frères et soeurs ne l'excite pas vraiment...Maudite anxiété! Ensuite, il soupe mais sans parler et sourire. Il est comme dans un monde parallèle. Sa marraine le met en pyjama et le couche dans mon lit pour regarder la télévision où il s'endort vers 19h30. Réveil en sursaut en pleurant et en se lamentant d'avoir mal aux jambes, plus précisement aux chevilles. Il est alors très inconfortable et inconsolable. Merde! C'est pas bientôt fini notre série noire. Je veux retrouver mon petit garçon. C'est décourageant et déprimant. Après un appel téléphonique à Québec pour s'assurer qu'il ne fait pas de réaction allergique à l'asparaginase, on lui donne une tylénol et Charles va nous chercher de la codéine ( anti-douleur) à la pharmacie avec ses Ativan pour l'anxiété. Heureusement, il s'endort avec seulement la Tylénol. Finalement, avant de le coucher dans son lit, on lui donne son purinéthol dans son tube appelé pour l'instant Roger (excuses-nous Mon oncle!). Afin de ne pas le traumatiser, Charles réchauffe la médication sous son bras pendant environ 15 minutes et fait chauffer l'eau pour rincer au micro-onde. BINGO!! Émile ne s'aperçoit de rien. OUF! Espérons que demain sera porteur de bonnes nouvelles...

Informations concernant la campagne de financement pour Les amis d'Émile: Charles sera président d'honneur d'un Souper-spaghetti, activité de financement du Club Optimiste d'Hébertville, le 28 avril prochain à l'école Curé-Hébert, à 18h00. Les billets sont en vente au coût de 20.00$. Si vous êtes intéressés à venir manger de la sauce à spaghetti... vous pouvez contacter Mesdames Manon Côté (343-2748) et Karine Guay (343-3220) et ce, en soirée. Les profits de cette soirée seront remis aux Amis d'Émile pour la chambre de neutropénie à l'hôpital d'Alma. Merci à l'avance de votre participation.

Les amis d'Émile (54)

28/02/07 Comment vous décrire une journée comme celle d'aujourd'hui? Je peux sûrement commencer en vous disant que j'aimerais en vivre le moins possible durant les deux prochaines années parce qu'elles sont épuisantes... Elle avait pourtant assez bien commencé avec papa. Émile ne souriait pas mais gardait des yeux clairs et réclamait son petit déjeuner. Lors de mon arrivée, vers 8h15, il est couché dans son lit et écoute la télévision. Il est amorphe et ne répond pas à mes questions. Il chigne et semble être inconfortable. Mon Dieu qu'il a l'air anxieux!!! J'essaie de le réconforter mais il s'agite et ne me répond toujours pas. Même ses grand-mères qui sont venus à tour de rôle ne réussissent pas à le faire réagir. Il souffre tellement. C'est intolérable de le voir ainsi et de ne pouvoir rien faire. Après le diner, je téléphone à la massothérapeute de Leucan, Josée Bouchard, afin qu'elle vienne prodiguer un massage à Émile pour l'aider à relaxer. Il se laisse approcher, effleurer mais sans plus. Il redevient inconfortable malgré une selle très abondante et deux rôties avec du beurre. Après le départ de la massothérapeute, de tante Suzanne (petite soeur cadette de Charlotte) et son ami Pierre (père Noël en vacances), d'André Drapeau, l'aumônier de l'hôpital et ami, il finit par s'endormir un peu. Mais le tube de Levine fait son oeuvre et le réveille en sursaut. Encore une crise de panique où Émile semble très inconfortable et ne répond pas à nos questions...J'en conclus qu'il a besoin d'aller au toilette mais une fois bien installé, rien ne se passe. C'est alors que j'ai une illumination! Tout d'un coup, au lieu de dire à mon bébé d'arrêter de pleurer, je lui dit qu'il peut pleurer et être en colère. Il peut être écoeuré de tout ça. Merde! il n'a que 3 1/2 ans..C'est un bébé!!! Et bien, croyez-le ou non, je crois qu'Émile n'attendait que ça. Il a pleuré à gros sanglots pendant....une heure!! Je pouvais ressentir tout son désespoir, son impuissance mais aussi sa colère et sa peine. Puis il m'a bouleversée en me disant: " maman, je ne veux pas être un grand garçon". En entendant ce cri du coeur, le mien s'est déchiré. Mon bébé, mon petit garçon ne veut pas être un grand. Pourquoi? Parce que c'est trop exigeant d'être raisonnable durant tous ces traitements. Il est écoeuré de s'entendre dire qu'il a fait ça comme un grand. Il a mal, il est malheureux mais ne doit pas le dire, le vivre parce qu'il doit faire ça comme un grand. Mais mon petit amour a raison. Il n'est pas grand. Et même, je ne connais pas de grand qui serait raisonnable devant cette maudite maladie et ses traitements. Alors, à partir d'aujourd'hui, je lui ai permis de pleurer, de dire qu'il n'aime pas ça, d'exprimer verbalement ou non-verbalement sa peur, sa colère et son chagrin. Une situation anormale est anormale. Émile a donc le droit de la trouver difficile. Ensuite, il ne veut pas devenir un grand parce que je lui dis qu'il doit prendre ses médicaments pour guérir et devenir grand. J'ai oublié que dans la tête de mon petit homme, le temps est infini. Alors lorsque je lui dis cela, il peut penser qu'il en a pour toute sa vie. Je me suis donc empressée de le rassurer en lui disant que ça ne sera pas toujours comme cela et que bientôt, il sera guéri et ne prendra plus de médicaments.
Je ne sais pas si c'est le temps ou cette débâcle d'émotions qui a aidé pour bébé mais ce soir, il a mangé comme un ogre (en tout cas, un petit ogre!) et a écouté un film assis sur la chaise berçante. Il nous a même parlés. Finalement, il s'est endormi dans les bras de son père avant d'aller dormir dans son lit où on a eu droit à une dernière crise de larme. Mais pleure mon bébé car tu as mille raisons de le faire...Un jour tu en riras!!!