mardi 11 décembre 2007

Les amis d'Émile (163)

11/12/2007 Plus que 11 jours avant le 22 décembre, date mémorable et en même temps effrayante. Cela fera un an que notre garçon se bat contre cette maudite maladie. Un an que nous pataugeons dans l'oncologie: chimiothérapie, effets secondaires, peur de la récidive, peur que la maladie gagne la bataille...Durant tout ce temps, la vie doit continuer. Émile veut qu'elle continue alors...on essaie de vivre normalement, de travailler, de s'occuper des autres enfants, de ne pas trop penser et d'avancer, toujours avancer. Mais le temps des fêtes n'est pas vraiment un temps de réjouissances pour nous, moi et Charles. Le 26 décembre il faudra aller à Québec pour qu'Émile reçoive son traitement et ponction lombaire le 27 décembre. Par la suite, effets secondaires et nombreux médicaments à donner en plus du travail et la garde de Charles à l'hôpital. L'année 2008 ne s'annonce pas plus gaie que 2007...ou si peu. L'hiver sera très long et pénible à passer. Je m'aperçois que je ne suis pas souvent positive lorsque j'écris le blog. Il faut que je change mes lunettes et que j'essaie de voir différemment cette triste période. Émile a passé une fin de semaine de gros traitement quand même pas trop pire. Il a joué tous les jours et n'a pas arrêté de parler aussi. Il est allé à la garderie quelques heures par jour et a dormi dans son lit chaque nuit (vive l'Ativan). Il est très excité par les fêtes qui s'en viennent et rit souvent avec nous. J'aimerais tellement pouvoir en faire autant...Mais je travaille comme une débile et malgré cela, je n'arrive pas à reprendre le dessus. Lorsque je suis à la maison, je me sens coupable de prendre du retard dans mes dossiers et lorsque je suis au travail, je me sens coupable de ne pas passer plus de temps avec mon petit garçon. Pour agrémenter le tout, Charles n'est pas très disponible et présent. Maudite vie "plate"!!! Alors, j'attends que vous m'écriviez puisque vous réussisez à me remonter le moral par vos commentaires. Je vous en remercie de tout mon coeur. D'ici là, j'essairai de me repépé pour enfin écrire un blog positif.

mardi 4 décembre 2007

Les amis d'Émile (162 et demi)

4/12/2007 Bonsoir à tous nos amis. Papa Charles viens de publier 2 textes sur le site de la levée de fond. J'y ai aussi mis à jour notre thermomètre et si ça vous intéresse les premières photos de la toute nouvelle chambre construite avec l'argent de notre campagne et que nous avons inaugurée il y a tout juste 1 semaine.
Bonne visite!

samedi 1 décembre 2007

Les amis d'Émile (162)

01/12/2007 Mon cher Émile c'est à ton tour de te laisser parler d'amour!!Mon cher Émile c'est à ton tour de te laisser parler d'amour!!!Hip, Hip, Hip Hourra!! La chambre neutropénique est maintenant réalité. Pour la première fois, Émile a reçu son traitement ( le 39ième) dans "sa" chambre. On a joué au XBOX et on a écouté la télévision ACL de 37 pouces. La semaine prochaine, on recevra le 14 ième gros traitement dans notre nouveau petit cocon douillet. Notre vedette apprécie beaucoup son petit coin privé. Il l'aime tellement qu'il ne veut plus le quitter. Pour nous les parents c'est un point positif de plus pour essayer d'amoindrir toutes les choses difficiles que notre bébé doit affronter. Pour Émile c'est sa nouvelle réalité...C'est pratiquement la seule qu'il connaît. Il n'avait que 31/2 ans lors du diagnostic et cela fait un an qu'on le trimbale dans les hôpitaux pour se battre contre cette maladie. Il a donc très peu de souvenir d'avant la leucémie. Pour lui, c'est terrible à dire mais sa vie c'est ça: piqûre, effets secondaires, tube naso-gastrique, séjours à l'hôpital... Heureusement pour lui, nous pouvons adoucir ses souvenirs par les jeux dans la chambre, la présence de personnes significatives comme Maryse "son" infirmière, Dany "son" médecin, par des visites à Québec avec des soupers chez Thomas, son cousin, par des déjeuners avec les grands-parents les jeudis matin et toutes sortes de petites attentions qui rendent sa vie plus normale. Pour ma part, ces petits moments, ces petites attentions m'aident à m'accrocher et à avancer. Cette semaine, je ne sais pas pourquoi ( peut-être la fatigue ou le stress des fêtes qui approchent) j'ai trouvé difficile de demeurer positive. J'avais le moral au plus bas et la larme facile. La peur de la récidive me torturait l'intérieur à en avoir mal. Il a fallu que je m'accroche à Émile, à son sourire, son énergie et son insouciance pour que ma panique devienne de l'angoisse et mon angoisse devienne de l'anxiété. J'espère que grâce à votre soutien et mes proches, cette anxiété deviendra un stress facile à oublier.....Est-ce trop en demander? Je prie pour que le rêve devienne réalité!