Les amis d'Émile (23)

23/1/07 Bonjour à tous voici notre compte-rendu pour les Amis d'Émile en ce mardi. Très bonne journée pour notre superhéros qui récupère très bien de sa chimio d'hier. On dirait presque qu'il n'a rien eu, pas de nausée ni de malaise. Un apétit d'ogre, il veux manger souvent et presque toujours de la viande...

Belle humeur, coquin (comme vous le voyez), surtout avec son petit foulard ''spiderman''. Merci à tante Estelle pour cette réalisation et aussi pour un projet de logo pour les Amis d'Émile qui est magnifique et que nous allons pouvoir bientôt vous montrer. En somme une bonne période pour Émile qui en profite pour engraisser puisque les médecins pensaient même à le gaver à un certain moment. Tant mieux car d'autres traitements sont à venir et son état général peut faire une grosse différence sur sa capacité à ''passer au travers'' surtout au niveau des effets secondaires. Au chapitre des évenements entourants la maladie d'Émile il faut mentionner nos deux grand-mamans qui sont affectées par leurs efforts des dernières semaines. Elles peuvent maintenant se reposer quelques jours pour récupérer, elles le méritent amplement.

Petit chronique scientifique, en réponse à la question de Julie hier dans nos commentaires, au sujet de la greffe de moelle osseuse. La leucémie provoque un dérèglement majeur dans la production des cellules de la moelle osseuse. Le traitement de base est une chimiothérapie qui tue presque toutes les cellules (bonnes ou mauvaises) et provoque l'équivalent d'un ''reset'' au niveau de la moelle. Ce traitement est presque complété chez Émile et à la fin du premier mois de traitement on laisse quelques jours à la moelle pour se regénérer. On peut alors, si j'ai bien compris les explications des médecins, vérifier si les cellules-souches qui recommencent à produire globules rouges, globules blancs et plaquettes, sont toutes normales et que les cellules leucémiques ne reviennent pas. C'est ce qu'on appelle la remission. Si à un moment donné on se rend compte que la leucémie rechute sans pouvoir s'en débarrasser par la chimio usuelle, on peut provoquer par une chimio encore plus agressive un lavage complet de la moelle d'une personne sans possibilité de regénération. Pour que la personne puisse continuer à vivre sans sa moelle il faut alors lui en greffer une nouvelle qui vient de quelqu'un d'autre (compatible évidement pour éviter le rejet). Et voilà une explication simpliste pour répondre à ta question. Émile n'a pas besoin de greffe pour l'instant et si tout va bien dans son traitement il n'en aura pas besoin.

En terminant je vous l'avais promis il y a quelques jours, j'ai finalement récupéré la photo de mon frère Louis-Martin, nouvellement tondu en solidarité avec son neveu. Il est accompagné de Sophie sa compagne et je les salue chaleureusement. Tout le monde ici vous embrasse et vous remercie de votre soutient.

Bonsoir à tous et à demain

Les amis d'Émile (22)

22/01/07 Il y a 1 mois, jour pour jour, le ciel s'abattait sur nous sans pitié. Déjà 1 mois que nous avons commencé notre guerre! Et bien bonne nouvelle nous avons gagné toutes les premières batailles, sans exception. Nous sommes de retour à la maison ce soir, pas pour un congé temporaire mais pour de bon. Émile a fait ses adieux au département d'hémato-oncologie du CHUL et ne devrait plus y être hospitalisé, si tout va bien. Notre petit homme doit retourner faire plusieurs examens dans les prochaines semaines mais ce sera fait en externe. La vie se déroulera donc la plupart du temps à la maison et c'est tant mieux. Inutile de vous dire qu'il était très heureux de pouvoir retrouver SON lit et SA chambre dans SA maison. Petite anecdote cocasse, Émile dort une partie du trajet de retour mais à son reveil, dépassé l'Étape évidemment, il a une envie de pipi impérieuse et, à notre surprise, il accepte d'uriner dans la neige, à côté de l'auto. Donc arrêt à l'embranchement et un jet impressionnant qui a fait rire sa mère et rougir d'envie son père viellissant.
Petit bulletin scientifique: neutrophiles à presque 1000 ce matin, hémoglobine 105 et plaquettes 415000, ce qui est très bien. Émile subissait ce matin une ponction lombaire, une ponction de moelle et une biopsie de moelle (manoeuvre plus invasive qu'il n'aura que 2 ou 3 fois durant son suivi). Les résultats étaient encourageants: aucunes cellules cancéreuses identifiées mais les spécialistes ont trouvé la moelle trop ''pauvre'' c'est-à-dire que la regénération des cellules après le lavage de la chimiothérapie n'est pas encore assez avancée. Émile a quand même reçu plusieurs agents de chimio aujourd'hui mais il ne peut être déclaré officiellement en rémission. Reprise de la ponction de moelle vendredi matin et nouvelle analyse dans la journée. Si c'est concluant il aura la balance des traitements requis et on pourra passer à la phase suivante, le traitement du SNC (cf tableau blog 22).
Je commence ce soir à vous parler d'un projet qui prend forme depuis quelques semaines, une levée de fond pour Émile. Les amis d'Émile me disent souvent: est-ce que je peux faire quelque chose, dites-le moi. Et bien oui, on peut faire quelque chose. D'abord vous faites tous quelque chose en lisant ces lignes et en nous envoyant vos pensées positives, un petit mot d'encouragement ou une prière. Si une implication plus tangible vous est possible, nous avons identifié un besoin pour notre garçon: une chambre pour neutropénie. C'est une chambre d'hôpital mieux adaptée à la fragilité d'une personne, comme Émile, plus fragile à l'infection lorsqu'elle doit recevoir des traitements ou être hospitalisée plusieurs jours lors d'une complication. Un tel endroit n'existe pas vraiment actuellement et ce serait, nous croyons, quelque chose d'important pour Émile et aussi pour d'autres enfants ayant des problèmes similaires. Cette levée de fond va démarrer dans quelques jours et nous vous donnerons d'autres détails au fur et à mesure des développements.
Bonne nuit à tous.

Les amis d'Émile (21)

22/01/07 Petite tranche de vie vécue hier au Manoir Ronald McDonald, Émile et sa maman prépare le souper à la veille de notre grosse journée. Retour à Québec hier après-midi et petite soirée tranquille. Une bonne nuit de repos et on repart ce matin!

On repart en lion parce que notre petit homme, ayant goûté à la vie normale quelques jours, n'est pas de bonne humeur ce matin et vient à l'hôpital de reculon.

Merci beaucoup pour tous les messages des derniers jours qui sont autant de preuves du support sur lequel nous pouvont compter. Un merci spécial pour le magnifique poême de l'oncle François.

Un autre blog demain pour relater les évenements d'aujourd'hui car nous n'avons pas accès à l'ordinateur au Manoir donc le rythme du blog est un peu modifié.

À demain