Les amis d'Émile (49)

23/01/07 Ce soir, j'ai eu envie de vous montrer mon petit garçon avant qu'il soit atteint de cette maudite maladie. L'époque où on était pas obligé de lui faire prendre des tas de médicaments par tous les moyens possibles. L'époque où notre bébé n'avait comme stress que le choix de ses vêtements à porter pour la journée ou le film qu'il voulait regarder. Aujourd'hui, il est continuellement hypervigilant, anxieux surtout lorsqu'il nous voit sortir les fioles de pilules ou les sirops ou installer les seringues et autres bidules qui lui transperseront le corps. Pendant deux longues années, ce sera ça sa vie. Peut-il vraiment s'habituer à cette routine? Comprend-il vraiment que nous n'avons pas le choix car tel est le prix de sa survie? Et pourtant, il essaie...Du haut de ses 3 1/2 ans, il nous répète ce que nous lui avons donné comme explications pour qu'il comprenne. Il essaie de rendre normal toute cette mise en scène entourant les traitements de sa leucémie en verbalisant sur le pourquoi de tous ces sirops et pilules à prendre chaque jour. Mais, malgré son charisme et charme légendaire et extraordinaire, il ne réussit pas à se convaincre ni à nous berner. Alors, c'est le coeur lourd et l'esprit tourmenté qu'il se résigne et avale ses potions magiques. Ce soir, il est tellement fatigué de ce stress qu'il demande à se coucher aussitôt la dernière médication prise. Et comme si ce n'était pas assez, il faudra le réveiller pour lui donner sa chimio, le purinéthol, dans environ deux heures puisqu'il devra être à jeun depuis ce temps, au moins (il a mangé jusqu'à l'heure de son dodo). Il est vachement difficile de demeurer positive dans ces circonstances mais il le faut car je lui dois bien ça pour tous ces efforts surhumains qu'il doit faire. Émile est vraiment un petit "grand" homme. Alors pour me redonner du courage, je regarde une photo comme celle-ci et me dit qu'un jour, dans deux ans, je retrouverai mon petit garçon et laisserai derrière cette satanée maladie...en versant alors, non pas des larmes d'un immense chagrin mais d'un énorme bonheur retrouvé!!!!

Les amis d'Émile (48)

22/02/07 Ça y est, c'est parti!
Premier traitement aujourd'hui, 1e cycle de 30 pour l'intensification mais aussi 1e cycle de 104 pour le traitement complet. Une grosse journée pour petit homme et sa supermaman. Une bonne nuit de sommeil dans son lit, eh oui papa et maman ont bien dormi! Par la suite on se prépare tôt, il faut se rendre à l'hôpital pour 11hrs car il faut mettre une aiguille dans la boite magique (le port-à-cath) et prélever du sang pour analyse. On va dîner avec papa au bureau à midi, avec des croquettes, évidement. Retour à l'hôpital pour tout l'après-midi jusqu'à 18hrs, c'est long. Notre Émileman est bien accompagné avec 2 infirmières, le pédiatre, le pharmacien et sa maman ce qui le tient éveillé jusqu'à son retour à la maison. De retour chez nous Émile est épuisé car même si tout se déroule bien, notre garçon est très anxieux et toujours vigilant. Il a bien raison avec tout ce monde qui l'entoure et lui font subir bien des choses que nous tous trouverions désagréables: piqûre, injection intramusculaire, médicament par la bouche, examen clinique, longue attente etc... Loin de nous l'idée de blâmer nos soignants qui sont compétents et très gentils. C'est seulement pour expliquer ce par quoi notre petit homme doit passer pour guérir. Ce soir il voulait dormir et récupérer de sa journée mais ses parents ont dû le réveiller pour lui faire prendre pas moins de 7 médicaments et Dieu sait qu'il n'aime pas ça. Je suis fier de lui qui, malgré les nausées et le dégoût qu'il éprouve pour tout ces traitements, écoute ses parents et avale sans rechigner. Merci mon homme de nous faire confiance.
La prochaine semaine sera marquée par la prise fréquente de plusieurs médications et les possibles effets secondaires de la chimio d'aujourd'hui. Espérons le tout pas trop dur, pour nous mais surtout pour lui.
à demain

Les amis d'Émile (48)

21/02/07 Salutation aux Amis d'Émile. Petite communauté dévouée et dont les coeurs sont au diapason de celui de notre petit homme. Saura-t'il un jour mesurer l'ampleur de tout cela. Je n'en doute pas car ses parents vont lui rappeler cette chaîne de solidarité qui l'accompagne (de loin mais quand même!) sur cette drôle de planète qu'est la leucémie... Pour l'heure ne le cherchez pas, il dort paisiblement après une belle journée. Malgré sa pneumonie, déjà sous traitement, il tousse moins et peut profiter un peu mieux de sa vie à la maison. Il aurait pris 1 Kg depuis 1 semaine.On s'éloigne du gavage...

Demain premier cycle de la phase d'intensification qui va durer 30 semaines. Ça va se donner la plupart du temps ici à Alma (vivement la chambre de neutropénie!). Une visite par semaine en externe pour une visite de quelques heures à l'hôpital. Avec ce nouveau rythme on rerourne à la maison quand c'est terminé, en espérant qu'il n'y aura pas d'autre complication.

Je vous laisse avec une image prise dans le rapport de notre ''compteur de blog'' qui chiffre à 6000 visites en 3 semaines. Cette image montre l'origine géographique de nos visiteurs sans donner de détail sur leur identité (on ne sait pas QUI nous visite mais de quel endroit il nous regarde).

Souhaitez-nous bonne chance pour jeudi...