Les amis d'Émile (50)

24/02/07 Ce soir, j'aimerais laisser la parole à mon garçon afin qu'il puisse essayer de vous communiquer son vécu durant cette journée.

"Ce matin, je me suis levé très tôt pour aller me coller contre maman dans son lit. Mais comme j'ai la bougeotte à cause du Décadron (cortisone), j'ai demandé à mon papa de me faire à déjeuner. Depuis quelques jours, j'ai toujours faim. Je mange de la soupe au riz et poulet, du gruau, des pâtés à la viande, et bien d'autres choses. Après mon déjeuner, je suis retourné me coucher avec maman et je me suis rendormi, encore une fois, bien collé sur maman. Maman m'appelle son bébé-velcro ou bébé-koala parce que je ne la laisse pas d'une semelle. Lorsqu'elle n'est pas dans mon champs de vision, je suis anxieux et insécure. Je sais bien qu'il va falloir m'habituer à m'éloigner de maman car elle va devoir recommencer à travailler. Mais pas tout de suite.
Ensuite, j'ai redéjeuné avec maman et, malheureusement, j'ai dû prendre mes médicaments. Maman dit que ce sont des soldats pour combattre les maudites cellules cancéreuses. À voir combien de médicaments que je dois prendre, il doit y en avoir beaucoup des cellules cancéreuses!!! Heureusement, grâce à une idée de maman, je peux maintenant avaler tout rond mes pilules cachées dans un peu de yogourt. Mes parents sont fiers de moi...et moi aussi!
Je n'ai pas fait de dodo cet après-midi parce que maman est allée magasiner avec ma soeur Ariane et je l'ai attendu. J'étais tellement content de la revoir que je ne l'ai pas laissé aider papa à préparer le souper. Ensuite, j'ai bien mangé au souper mais j'ai encore dû prendre mes médicaments. Je n'aime vraiment, mais vraiment, pas ça!! Après souper, maman me dit que tante Estelle et oncle Serge vont venir ce soir. J'ai bien hâte de les voir. Je termine donc ma soirée collé sur....maman, bien sûr! Mais, rapidement je lui demande d'aller me coucher car je suis très fatigué. Alors je prends mes derniers médicaments, encore, et je me couche sur le lit de maman pour m'endormir. Bonne nuit à vous tous!!!"
Voilà donc une journée type de notre Émileman. Il faut préciser qu'il est en plein dans les effets secondaires de ses chimio, étant à 48 heures post-induction. Ses petits yeux noirs intelligents et brillants sont cernés par la fatigue et la maladie. Heureusement, il ne perd pas son sourire et sa joie de vivre. On a donc la chance de voir notre rayon de soleil nous réchauffer le coeur.. Quel amour d'enfant!!!

Les amis d'Émile (49)

23/01/07 Ce soir, j'ai eu envie de vous montrer mon petit garçon avant qu'il soit atteint de cette maudite maladie. L'époque où on était pas obligé de lui faire prendre des tas de médicaments par tous les moyens possibles. L'époque où notre bébé n'avait comme stress que le choix de ses vêtements à porter pour la journée ou le film qu'il voulait regarder. Aujourd'hui, il est continuellement hypervigilant, anxieux surtout lorsqu'il nous voit sortir les fioles de pilules ou les sirops ou installer les seringues et autres bidules qui lui transperseront le corps. Pendant deux longues années, ce sera ça sa vie. Peut-il vraiment s'habituer à cette routine? Comprend-il vraiment que nous n'avons pas le choix car tel est le prix de sa survie? Et pourtant, il essaie...Du haut de ses 3 1/2 ans, il nous répète ce que nous lui avons donné comme explications pour qu'il comprenne. Il essaie de rendre normal toute cette mise en scène entourant les traitements de sa leucémie en verbalisant sur le pourquoi de tous ces sirops et pilules à prendre chaque jour. Mais, malgré son charisme et charme légendaire et extraordinaire, il ne réussit pas à se convaincre ni à nous berner. Alors, c'est le coeur lourd et l'esprit tourmenté qu'il se résigne et avale ses potions magiques. Ce soir, il est tellement fatigué de ce stress qu'il demande à se coucher aussitôt la dernière médication prise. Et comme si ce n'était pas assez, il faudra le réveiller pour lui donner sa chimio, le purinéthol, dans environ deux heures puisqu'il devra être à jeun depuis ce temps, au moins (il a mangé jusqu'à l'heure de son dodo). Il est vachement difficile de demeurer positive dans ces circonstances mais il le faut car je lui dois bien ça pour tous ces efforts surhumains qu'il doit faire. Émile est vraiment un petit "grand" homme. Alors pour me redonner du courage, je regarde une photo comme celle-ci et me dit qu'un jour, dans deux ans, je retrouverai mon petit garçon et laisserai derrière cette satanée maladie...en versant alors, non pas des larmes d'un immense chagrin mais d'un énorme bonheur retrouvé!!!!

Les amis d'Émile (48)

22/02/07 Ça y est, c'est parti!
Premier traitement aujourd'hui, 1e cycle de 30 pour l'intensification mais aussi 1e cycle de 104 pour le traitement complet. Une grosse journée pour petit homme et sa supermaman. Une bonne nuit de sommeil dans son lit, eh oui papa et maman ont bien dormi! Par la suite on se prépare tôt, il faut se rendre à l'hôpital pour 11hrs car il faut mettre une aiguille dans la boite magique (le port-à-cath) et prélever du sang pour analyse. On va dîner avec papa au bureau à midi, avec des croquettes, évidement. Retour à l'hôpital pour tout l'après-midi jusqu'à 18hrs, c'est long. Notre Émileman est bien accompagné avec 2 infirmières, le pédiatre, le pharmacien et sa maman ce qui le tient éveillé jusqu'à son retour à la maison. De retour chez nous Émile est épuisé car même si tout se déroule bien, notre garçon est très anxieux et toujours vigilant. Il a bien raison avec tout ce monde qui l'entoure et lui font subir bien des choses que nous tous trouverions désagréables: piqûre, injection intramusculaire, médicament par la bouche, examen clinique, longue attente etc... Loin de nous l'idée de blâmer nos soignants qui sont compétents et très gentils. C'est seulement pour expliquer ce par quoi notre petit homme doit passer pour guérir. Ce soir il voulait dormir et récupérer de sa journée mais ses parents ont dû le réveiller pour lui faire prendre pas moins de 7 médicaments et Dieu sait qu'il n'aime pas ça. Je suis fier de lui qui, malgré les nausées et le dégoût qu'il éprouve pour tout ces traitements, écoute ses parents et avale sans rechigner. Merci mon homme de nous faire confiance.
La prochaine semaine sera marquée par la prise fréquente de plusieurs médications et les possibles effets secondaires de la chimio d'aujourd'hui. Espérons le tout pas trop dur, pour nous mais surtout pour lui.
à demain