Les amis d'Émile (52)

26/02/07 Encore une tuile sur nos tête! Je pensais pouvoir ralentir bientôt la publication du blog en ayant moins de rebondissement dans la vie de notre petit homme mais non, le destin ne veut pas nous lâcher. L'état général d'Émile s'est beaucoup détérioré aujourd'hui. Il avait déjà beaucoup de stress vis à vis des médicaments et il a vomit 3 fois depuis ce matin. Nous n'avons pas pu lui donner sa médication ce soir, en prenant du retard sur son protocole de chimio. C'est plate mais nous ne pouvions pas le forcer plus, lui qui redoutais de vomir, il nous a dit ensuite ''je ne le ferai plus'' en réponse à notre découragement... C'était déchirant. En plus il a été très amorphe toute la journée, demandant à se coucher à plusieurs reprises et refusant de manger. Il se plaignait de mal de ventre, bref, tout pour nous inquiéter. Toutes sortes de scénarios nous sont passés par la tête. Des appels à Québec et ici au pédiatre nous ont amenés à décider de rentrer à nouveau Émile à l'hôpital demain matin. Réinstaller l'aiguille pour faire un bilan sanguin, donner un partie de la médication par intraveineuse et envisager la pose d'un tube naso-gastrique (Levine) comme tube à gavage. C'est un deuil pour nous qui avions confiance de ne pas avoir besoin de mettre cela dans son nez, lui qui en a si peur depuis qu'il en a vu à Québec. Évidement il va y avoir un mauvais moment à passer et notre garçon aura probablement de la difficulté à tolérer cette nouvelle agression. Toutefois par la suite il y aura des avantages à un tube comme celui-là: pas de stress pour les médicaments par la bouche, on les passent par le tube sans qu'Émile ne s'en aperçoive et hop! c'est fini. En plus moins de stress pour la nourriture, on peut compléter l'alimentation par le gavage donc pas besoin de le pousser à manger. En étant mieux nourri, il sera peut-être plus fort pour affronter les traitements à venir. En effet la faiblesse que nous avons vue depuis 2 jours est causée par le traitement de chimio de jeudi dernier chez un enfant déjà affaibli par le premier mois de chimio plus la gastroentérite plus la pneumonie.

Alors voilà, on a pleuré un bon coup et on repart demain matin pour une autre aventure. Bonsoir tout le monde, on vous redonne des nouvelles demain, bien sûr.

Les amis d'Émile (51)

25/02/07 Et bien non vous ne vous êtes pas trompé, c'est bien le blog des Amis d'Émile! J'ai pensé revamper le look et aussi certaines fonctionnalités. Il y a maintenant un semblant de table des matières pour faciliter la navigation. Dans le même but on accède aux archives par un menu déroulant qui nous permet de voir tous les blogs du mois choisi. En espérant ces changements attrayant et utiles...
Bon, des nouvelles de notre homme! Émile a passé une journée semblable à celles d'avant. Très nerveux au sujet des médicaments, il demande constamment à être avec sa mère et à ce que ce soit elle qui s'occupe de lui. Cette nervosité lui gâche la vie ces jours-ci et c'est dur à supporter. Pour moi et Louiselle la journée a été triste car nous vivons cette anxiété de notre fils comme une souffrance et comme je le répète souvent ce n'est pas d'avoir la vie chamboulée par la maladie qui est dur, c'est de voir notre petit souffrir. La respiration est saccadée, le sourire forcé, le regard fuyant et une fatigue persistante nous montrent à quel point c'est difficile pour lui. La période de la prise de médicament est la pire mais cette nervosité envahit maintenant le reste de la journée. C'est dur...
Nous avons quand même profité de cette belle journée ensoleillée pour aller marcher dans sa belle poussette neuve: Émile, ses parents et sa soeur Justine. Ça a coloré les joues de notre petit homme et c'est tant mieux.
Demain on commence à diminuer un peu la quantité de médicament qu'il a à prendre - YOUPI!
Un autre petit rappel en finissant, la campagne de levée de fond est toujours active et vous pouvez envoyer vos dons avec la feuilles de la campagne (blog #35)

Les amis d'Émile (50)

24/02/07 Ce soir, j'aimerais laisser la parole à mon garçon afin qu'il puisse essayer de vous communiquer son vécu durant cette journée.

"Ce matin, je me suis levé très tôt pour aller me coller contre maman dans son lit. Mais comme j'ai la bougeotte à cause du Décadron (cortisone), j'ai demandé à mon papa de me faire à déjeuner. Depuis quelques jours, j'ai toujours faim. Je mange de la soupe au riz et poulet, du gruau, des pâtés à la viande, et bien d'autres choses. Après mon déjeuner, je suis retourné me coucher avec maman et je me suis rendormi, encore une fois, bien collé sur maman. Maman m'appelle son bébé-velcro ou bébé-koala parce que je ne la laisse pas d'une semelle. Lorsqu'elle n'est pas dans mon champs de vision, je suis anxieux et insécure. Je sais bien qu'il va falloir m'habituer à m'éloigner de maman car elle va devoir recommencer à travailler. Mais pas tout de suite.
Ensuite, j'ai redéjeuné avec maman et, malheureusement, j'ai dû prendre mes médicaments. Maman dit que ce sont des soldats pour combattre les maudites cellules cancéreuses. À voir combien de médicaments que je dois prendre, il doit y en avoir beaucoup des cellules cancéreuses!!! Heureusement, grâce à une idée de maman, je peux maintenant avaler tout rond mes pilules cachées dans un peu de yogourt. Mes parents sont fiers de moi...et moi aussi!
Je n'ai pas fait de dodo cet après-midi parce que maman est allée magasiner avec ma soeur Ariane et je l'ai attendu. J'étais tellement content de la revoir que je ne l'ai pas laissé aider papa à préparer le souper. Ensuite, j'ai bien mangé au souper mais j'ai encore dû prendre mes médicaments. Je n'aime vraiment, mais vraiment, pas ça!! Après souper, maman me dit que tante Estelle et oncle Serge vont venir ce soir. J'ai bien hâte de les voir. Je termine donc ma soirée collé sur....maman, bien sûr! Mais, rapidement je lui demande d'aller me coucher car je suis très fatigué. Alors je prends mes derniers médicaments, encore, et je me couche sur le lit de maman pour m'endormir. Bonne nuit à vous tous!!!"
Voilà donc une journée type de notre Émileman. Il faut préciser qu'il est en plein dans les effets secondaires de ses chimio, étant à 48 heures post-induction. Ses petits yeux noirs intelligents et brillants sont cernés par la fatigue et la maladie. Heureusement, il ne perd pas son sourire et sa joie de vivre. On a donc la chance de voir notre rayon de soleil nous réchauffer le coeur.. Quel amour d'enfant!!!