Les amis d'Émile (118)

21/05/2007 Voilà. La fin de semaine de la fête de Dollard est terminée et demain, c'est le retour à la normale...Mais ici, pas de vacances, pas de fête, pas de retour à la normale. Demain n'est qu'une journée de plus à vivre dans cette maudite maladie. Émile a vécu difficilement ces dernières journées, stressant et angoissant à chaque malaise ressenti (et dieu sait qu'il en a !!!) sa petite main sur l'oeil, respirant avec effort comme s'il venait de courir une longue distance. Je deviens alors pour lui sa bouée, son phare. Il s'accroche à moi comme s'il avait peur en me lâchant d'être englouti par la maladie. C'est si dur de devoir être forte, d'être le pilier de mon enfant, mon bébé, lorsque je ne voudrais que m'asseoir dans un coin et pleurer toutes les larmes de mon corps. Il me semble qu'avec le temps, je faiblis et que ma colère grandit face à tant d'injustices et de souffrances. Je n'ai plus la patience d'attendre que la semaine passe et que mon petit amour rebondisse enfin. Depuis quelques jours, moi et Charles nous nous questionnons sur l'après-leucémie. Comment vivrons-nous nos souffrances mais surtout, nos joies et bonheurs? Nous avons perdu notre insouciance et avec elle, le sentiment d'éternité. Oui, nous serons heureux de nouveau mais réussirons-nous à l'apprécier sans nous poser la question "pour combien de temps pourrons-nous en profiter"? Il est certain que la vie ne sera jamais plus pareille. Je souhaite profondément qu'Émile gardera peu de souvenirs de cette période car c'est cette espérance qui me donne encore la force de passer au travers. Je ne dois pas lâcher...Je ne le fais que pour lui..

Les amis d'Émile (117)

20/05/2007 Dimanche soir. J'espère que ça va bien pour tout le monde. Ici c'est une autre traversée du désert. Belle fin de semaine pour la météo mais il y a des nuages dans le regard d'Émile et ça se répercute dans toute la maison. Notre homme est dans sa phase post gros traitement mais en plus il est arrivé quelque chose de facheux. Hier après-midi, Émile a perdu son tube par accident. Nous avons essayé par 3 fois de lui remettre mais notre petit garçon étant très nerveux, et nous aussi par ailleurs, ça n'a pas marché. Émile ne voulait pas le réinstaller alors nous avons fait un essai pour lui donner ses médicaments du souper par la bouche. Échec... Alors il a fallu aller à l'hôpital pour que nos gentilles infirmières, Christine et Nancy, soient capables de lui en remettre un tout neuf. Vive George III !

Cette aventure a fait monter l'anxiété d'un cran et aujourd'hui c'était pas jojo, surtout pour maman qui est indispensable à chaque instant de notre petit homme. C'est exténuant pour elle et difficile pour le reste d'entre nous. La cortisone lui aiguise le caractère, ce qui n'arrange pas les choses. Donc malgré les nouvelles encourageantes pour sa leucémie, malgré son état qui pourrait être pire, malgré le beau temps et le chant des petits oiseaux, la fin de semaine est plate!

Un petit rayon de soleil s'est quand même infiltré dans notre grisaille. Je vous la présente en photo, Chloé la magnifique, notre nièce de Québec, en visite pour le weekend

Les amis d'Émile (116)

18/05/2007 La scène est banale. Un couple dans leur jardin profite d'une belle soirée de printemps en amusant leurs deux enfants, vibrants de santé. La scène est banale sauf si leurs voisins les regardent un instant et voudraient tellement être à leur place, avoir leur insouciance... Ça faisait longtemps que je n'avais pas pleuré. ...Pourtant, Émile se comporte bien malgré tout. Il a commencé à avoir des nausées, des fourmillements dans les mains et cette anxiété si dévastatrice qui le rend fragile, inconfortable et détruit le bonheur fragile que nous essayons de reconstruire entre chaque gros traitements. Mais Émile est si fort dans sa fragilité, si souriant dans ses inconforts que nous n'avons pas d'autre choix que de continuer et vivre à ses côtés, nous nourrissant de chaque rire, de chaque petit moment de répit. Hier, à cause de la fatigue, j'ai omis de vous donner d'autres détails de son bilan de santé. Son otite, toujours en traitement, est en résolution. Émile a perdu encore 300 grammes, probablement à cause du traitement antibiotique qui diminue son appétit. J'ai déjà dit hier que notre homme n'est pas neutropénique avec plus de 1000 globules blancs. Son hémoglobine est aussi acceptable même s'il a une anémie légère. Nous avons eu, cet après-midi, la première réunion du comité d'implantation de la chambre neutropénique à l'hôpital. C'était très excitant pour moi de tomber dans le concret, parlant des plans, de la décoration etc. ... On approche du but, mais c'est l'argent qui nous arrête dans notre élan et ce malgré toute les magnifiques initiatives auxquelles nous assistons. Cette fin de semaine je vais faire un ménage des dernières photos de notre Émileman et de sa famille et vous préparer un petit diapo-rama. Je vais aussi mettre à jour le blogue de la levée de fond.
Bonsoir