Les amis d'Émile (144)

9/07/2007 Bon et bien me voilà pour le blogue hebdomadaire. Les nouvelles sont aigres-douces. Émile a eu son gros traitement jeudi et tout a bien été. Malheureusement à partir de vendredi il a dégringolé comme après chaque gros traitement et la fin de semaine a été difficile. Les nuages étaient dans le ciel ,mais aussi dans la maison. La maison? non je devrais dire le chalet puisque nous avons déménagé depuis plus d'une semaine. Émile, qui adore le chalet, voulait revenir à la maison durant le weekend. Il disait "je suis malade, je ne me sens pas bien ici" car son anxiété devient omniprésente quand il est sous cortisone. Il a développé toutes sortes de rituels pour tenter d'exorciser cette nervosité et cela dérange de plus en plus le fonctionnement familial. Nous sommes maintenant convaincus que le suivre dans cette voie ne le rassure pas vraiment, mais aussi que notre équilibre mental en souffre. Il faut maintenant réagir différemment en mettant des limites aux exigences et pour les proches ce n'est pas évident... Nous avons dû commencer une médication contre l'anxiété et toute la fin de semaine nous appuyer les uns les autres pour maintenir des limites raisonnables. Par exemple les repas: milles et un caprice, ne pas vouloir la même chose que nous, puis décider après la crise de manger autre chose, vouloir manger un plat non-disponible et exiger que l'on aille en chercher etc.
Je remercie Marie-Eve, Daniel et leurs filles d'avoir eu le courage de venir nous visiter dans cet enfer.
Je félicite mes enfants de leur patience.
Je remercie nos parents de leur dévouement, spécialement Ghislain et Nicole qui ont tenu le fort ce weekend en venant camper chez nous. Louiselle, elle, a trouvé ça moins dure de mettre des limites, car elle subissait la majeure partie de cette tyrannie jusqu'à dernièrement. J'en suis content.
Côté suivi leucémie nous avons fait la 19e semaine de la phase d'intensification et le 7e gros traitement sur 10. Notre semaine de retard ne devrait pas retarder la fin de cette phase difficile. Émile a reçu sa dernière dose de doxorubicine et du protecteur dezrazoxane. C'était une bonne nouvelle. L'autre bonne nouvelle c'est qu' à partir de la fin de cette phase, Émile verra sa dose de cortisone baisser au tiers et comme on pense que c'est ça qui le rend anxieux comme cette semaine, ça devrait mieux aller à ce moment.
Il y a de la lumière, petite mais visible, au bout du tunnel

Les amis d'Émile (143)

3/07/2007 Pas de panique! Émile va bien, heureusement. Nous n'avons pas écrit de blogue ces derniers jours pour 2 raisons. Premièrement nous sommes déménagés à notre chalet au bord du grand Lac-St-Jean et nous n'avons pas internet à cet endroit. Étant donné que nous y serons pour les 4 à 5 prochaines semaines ça va être difficile de vous écrire tous les jours. Deuxièment, il faut se rendre à l'évidence, il devient moins utile pour nous, et je l'espère pour vous, de relater avec autant de régularité, les aventures de notre petit chéri. Il fallait que cela arrive, nous nous installons dans cette désagréable routine avec un peu moins d'inconfort et d'insécurité à mesure que le temps avance.
Donc pour ces deux excellente raisons je vous propose de diminuer la fréquence de nos publications. Nous allons écrire au moins 1 blogue par semaine, le lundi ou le mardi, pour vous raconter la semaine d'Émile. J'espère ne pas trop vous décevoir mais je crois que rendu ici il faut prendre cela comme une amélioration dans notre cheminement.
Alors! depuis que nous sommes au chalet Émile est aux anges. Il ADORE le chalet et il ne comprenait pas hier soir pourquoi papa et maman devait partir ce matin pour le travail car pour lui chalet est synonyme de vacance. Il a bien raison mais nous débordons chaque année le temps de vacances au chalet puisque celui-ci n'est qu'à 20 minutes du centre-ville. Nous pouvons donc y demeurer et venir travailler en rallongeant du coup notre été là-bas.
Émile aime aussi le chalet, car nous y vivons avec comme voisin grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte, ce qui lui donne l'occasion de visiter ceux-ci à toute heure du jour dans leur "chalet vert".
Malheureusement dame nature ne nous a pas permis de profiter beaucoup de la plage depuis quelques jours mais cela viendra et je vous promets quelques images magnifiques de notre homme en action dans l'eau. Comme avant-goût regardez celle-ci, de l'an passé

Bon, et bien à la semaine prochaine. Pensez à nous jeudi pour le prochain gros traitementé...

Les amis d'Émile (142)

30/06/2007 Voilà, c'est la journée du départ de notre fille adoptive Layla venue passer avec nous cette année tourmentée. Ce n'est pas facile surtout pour Ariane avec qui, Layla, était très proche. Elle laissera un vide dans la maison. Heureusement, nous déménageons demain au chalet donc ça changera le mal de place. Ce soir, souper en famille avec Jacques, Charlotte, Nadine, Pascal et les enfants, et François avec Chloé. Nous soulignerons l'anniversaire de Charlotte. Émile lui va très bien. Il est même grippette et malcommode. Mais, même si on doit maintenir une certaine discipline, on aime tant le voir comme ça. On peut respirer presque normalement....jusqu'au prochain gros traitement de jeudi 5 juillet. Le cinquième gros traitement à Alma mais le septième sur dix (7/10) de la phase d'intensification. S'il n'est pas neutropénique et qu'il peut le recevoir, Émile aura sa dernière dose de Doxorobucine. Nous pourrons commencer alors les doses de Méthotraxate qu'il recevra jusqu'à la fin des deux ans. Finalement, il recevra sa 20ième doses sur 30 de L-Asparaginase où il n'a pas de retard. Alors, on s'encourage avec ce que l'on peut.....Émile avance dans cette tempête contre vents et marées... En espérant ne pas rencontrer un tsunami!!!