Les amis d'Émile (186)

1er juin 2008 Reprendre la vie normale.....voilà la recommandation de l'équipe médicale du CHUQ. On comprend le pourquoi de cette recommandation et son bienfait mais peut-on vraiment reprendre une vie normale? C'est difficile voire impossible. Émile a reçu son 64ième traitement dont le 22ième gros traitement sur 34. Il reste donc 12 X 10 doses de cortisone à recevoir..12 X 14 doses de purinéthol... 12 X 4 doses d'ativan.....12 X 5 doses de prevacid......et 64 X 6 doses de bactrin. est-ce normal?!! Il reste 12 fois à regarder mon petit garçon perdre son énergie et devenir agressif et intolérant à toutes frustrations. Il reste 12 X à devoir aller chercher mon bébé avant la fin de la journée à la garderie ou, bientôt, à l'école parce qu'il est épuisé et devient colérique et agressif envers ses amis. est-ce normal? NON, NON, NON!! Alors même si je comprends le bienfait d'essayer de reprendre une vie normale durant la deuxième année, j'en suis incapable de façon naturelle. Je dois faire semblant. Mais est-cela la vie normale faire semblant? Rassurez-vous, cette année ne se compare pas avec l'année dernière mais...elle est encore loin d'être normale. Notre vie sera normale quand Émile sera guéri et vivra comme tous les enfants de son âge....en mars 2012!

Les amis d'Émile (185)

25/5/2008 Comme c'est agréable! Émile vit avec une énergie incroyable. Il veut participer à tout ce qui se passe autour de lui. Il mange avec appétit, dort bien, n'a pas besoin de faire de sieste et est toujours prêt pour une nouvelle aventure.
Vous me direz que c'est le portrait d'un enfant normal et c'est vrai mais je vous ramène au 24 Mai 2007 l'an dernier: «Par ailleurs notre homme va bien, énergique mais pas trop, de belle humeur mais avec un brin d'inquiétude dans la voix qui est chevrotante.» Alors pour nous cette normalité prend un sens très important.
La semaine s'est bien passée avec son lot de petits problèmes mais la vie ici est trépidante depuis longtemps. Papa a diminué ses heures de travail pour essayer de s'impliquer un peu plus dans le retour à la maison (ça a presque marché...) et les parents ont pu renouer avec d'anciennes coutumes oubliées comme aller au cinéma ou manger au restaurant avec des amis. Pour cela nous devons remercier nos filles qui sont disponibles et prêtes à nous aider.
Émile avait un petit traitement cette semaine et ses test étaient OK donc nous allons vers un nouveau gros traitement jeudi qui vient. Ce sera le 64e depuis le début (22e gros traitement).
Papa et maman appréhendent un peu car vendredi soir, alors qu'Émile plongera dans sa mauvaise période pour la fin de semaine, ils seront à Montréal pour voir le dernier spectacle de leur filleule Camille. Un voyage-éclair organisé depuis longtemps.
Bonne semaine à tous

Les amis d'Émile (184)

18/05/2008 La foire de Beauce Carnaval, activité familiale printanière incontournable!! Cette année, Émile a pu venir avec ses frères et soeurs et en profiter. Il a fait au moins deux fois tous les manèges et a même pêché un gros poisson lui donnant le droit de choisir un gros toutou. Ensuite, souper au Coq Rôti où on a pu relaxer devant un bon repas. Émile a rencontré quelques enfants qui s'amusaient et bien sûr leur a parlé de Georges, son tube. Je trouve merveilleux de le voir en parler avec aisance et de ne pas être embarassé par leurs questions. Sauf que cette fois-ci, un des garçons est parti en lui disant:"C'est ben laid". Ouf que ça fait mal!!! Quand on a demandé à Émile ce que le garçon lui avait dit, il n'a pas répété cette phrase ce qui nous laisse à croire qu'il n'a pas compris. Mais ce ne sera pas toujours le cas. Qu'est-ce que ce sera à l'école? Parce qu'il ne faut pas se leurrer, il existera toujours des petits garnements qui aiment écraser les autres en leur disant des méchancetés soit par ignorance ou soit pour contrôler. Comment va-t-on pouvoir protéger notre bébé de ce fléau? Émile a du caractère mais il est également sensible et aime plaire. En plus, je trouve qu'il en assez eu comme ça. Il n'a pas besoin de souffrir à cause de la méchanceté des autres. Il a surtout besoin de support et d'amour pour vaincre cette maudite maladie. Et, il l'a vaincra!!!