Les amis d'Émile (187)

07/06/2008 Quelle semaine essoufflante!!!! J'essaie très fort de diminuer mon stress afin de demeurer forte pour surmonter les épreuves mais la vie trépidante que nous menons me pousse à conserver un rythme d'enfer. D'abord, moi et Charles nous avons décidé de reprendre certaines activités que nos grand-parents assumaient depuis la maladie d'Émile. Ainsi, Charles s'est organisé pour terminer plus tôt afin de pouvoir aller chercher les garçons à l'école et la garderie. Moi, j'ai recommencé à planifier mes soupers de la semaine pour pouvoir les préparer nous-même. Pas évident!!!C'est beaucoup plus facile d'arriver le souper prêt et les enfants déjà à la maison mais on se doit de reprendre une vie nnnnnnnormale! Ensuite, pour mettre du piquant dans notre reprise d'autonomie, le soccer a débuté cette semaine. Petit résumé de notre horaire: du lundi au jeudi, tous les soirs à 18h15 ou 19h15, soccer pour Ariane ( joueuse et entraineur) ou Emmanuel. On va en manger cet été! Ensuite, nous sommes présentement dans la peinture intérieure de la maison donc je n'ai pas à vous dire que c'est le bordel!!! OUF! on respire par le nez et on essaie de ne pas perdre la tête. Enfin, la fin de semaine est arrivée et on va pouvoir relaxer. Mais avant il a fallu aller marcher, hier, pour Le relais de la vie afin d'amasser des fonds pour la société canadienne du cancer. Émile a joué à la vedette encore une fois et a mis à l'épreuve mon mascara. Je vous montrerai les photos une fois que je les aurai reçues de Charlotte. Ensuite, ce matin c'était la confirmation de Justine où tante Claudette jouait le rôle de la marraine avec fierté. Finalement, ce soir, c'est la fête de notre filleul Marc-André qui a eu, hier, 8 ans. Et pour ajouter un peu de piquant à notre week-end de repos, Charles est de garde à l'hôpital.....On respire, on expire, on respire, on expire!!! En passant, Émile a pu recevoir son traitement mais il était presque neutropénique (400 neutrophiles seulement avec 400 monocytes et 200 stabs...pas fort!) On respire, on expire...Mais c'est comme la vie normale, n'est-ce pas?

voìlà des photos de la confirmation de Justine

voici les photos du Relais pour la vie

Les amis d'Émile (186)

1er juin 2008 Reprendre la vie normale.....voilà la recommandation de l'équipe médicale du CHUQ. On comprend le pourquoi de cette recommandation et son bienfait mais peut-on vraiment reprendre une vie normale? C'est difficile voire impossible. Émile a reçu son 64ième traitement dont le 22ième gros traitement sur 34. Il reste donc 12 X 10 doses de cortisone à recevoir..12 X 14 doses de purinéthol... 12 X 4 doses d'ativan.....12 X 5 doses de prevacid......et 64 X 6 doses de bactrin. est-ce normal?!! Il reste 12 fois à regarder mon petit garçon perdre son énergie et devenir agressif et intolérant à toutes frustrations. Il reste 12 X à devoir aller chercher mon bébé avant la fin de la journée à la garderie ou, bientôt, à l'école parce qu'il est épuisé et devient colérique et agressif envers ses amis. est-ce normal? NON, NON, NON!! Alors même si je comprends le bienfait d'essayer de reprendre une vie normale durant la deuxième année, j'en suis incapable de façon naturelle. Je dois faire semblant. Mais est-cela la vie normale faire semblant? Rassurez-vous, cette année ne se compare pas avec l'année dernière mais...elle est encore loin d'être normale. Notre vie sera normale quand Émile sera guéri et vivra comme tous les enfants de son âge....en mars 2012!

Les amis d'Émile (185)

25/5/2008 Comme c'est agréable! Émile vit avec une énergie incroyable. Il veut participer à tout ce qui se passe autour de lui. Il mange avec appétit, dort bien, n'a pas besoin de faire de sieste et est toujours prêt pour une nouvelle aventure.
Vous me direz que c'est le portrait d'un enfant normal et c'est vrai mais je vous ramène au 24 Mai 2007 l'an dernier: «Par ailleurs notre homme va bien, énergique mais pas trop, de belle humeur mais avec un brin d'inquiétude dans la voix qui est chevrotante.» Alors pour nous cette normalité prend un sens très important.
La semaine s'est bien passée avec son lot de petits problèmes mais la vie ici est trépidante depuis longtemps. Papa a diminué ses heures de travail pour essayer de s'impliquer un peu plus dans le retour à la maison (ça a presque marché...) et les parents ont pu renouer avec d'anciennes coutumes oubliées comme aller au cinéma ou manger au restaurant avec des amis. Pour cela nous devons remercier nos filles qui sont disponibles et prêtes à nous aider.
Émile avait un petit traitement cette semaine et ses test étaient OK donc nous allons vers un nouveau gros traitement jeudi qui vient. Ce sera le 64e depuis le début (22e gros traitement).
Papa et maman appréhendent un peu car vendredi soir, alors qu'Émile plongera dans sa mauvaise période pour la fin de semaine, ils seront à Montréal pour voir le dernier spectacle de leur filleule Camille. Un voyage-éclair organisé depuis longtemps.
Bonne semaine à tous