mardi 1 décembre 2009

Les amis d'Émile (221)

01/12/2009 Voilà le dernier mois de l'année 2009 est commencé. L'année s'achève et le temps des fêtes approchent à grands pas! Pour nous, cela signifie également l'arrivée prochaine de la date fatidique, le fameux 22 décembre où, il y aura bientôt trois ans, le cours de notre vie a été bousculé et notre confiance envers la vie a été ébranlée. Oui, il y aura bientôt trois ans, Émile apprenait qu'il était atteint de la leucémie lymphoblastique aigüe. Que d'eau a coulé sous les ponts depuis cette fameuse annonce! 6 semaines d'hospitalisation au CHUQ, deux semaines éprouvantes à voyager à Québec, l'hiver, pour qu'Émile reçoive deux ponctions lombaires par semaine, deux semaines d'enfer à Alma, hospitalisé pour une gastro-entérite, une pneumonie puis la déprime de tout ce qu'il est obligé de faire, de ressentir et de prendre pour combattre cette maladie terrible et terrifiante. Finalement, 102 semaines de traitement de chimiothérapie et ses effets secondaires avant l'annonce de la rémission deux ans, le 29 janvier 2009. Depuis, on s'habitue tranquillement à vivre normalement, à reprendre confiance et à laisser la peur de la récidive loin de nos pensées. La grande question que je me pose alors: est-ce qu'Émile va enfin pouvoir vivre une période des fêtes comme un petit garçon de 6 ans c'est à dire sans médicament, sans hospitalisation et en compagnie de tous les membres de sa famille? Bien oui me direz-vous. Mais les ancrages négatifs reliés à cette période si sombre de notre existence ne désirent pas disparaître si aisément. Je ressens moins la lourdeur de mon anxiété mais le coeur n'est pas aussi léger que je souhaiterais. Il faudra une période des fêtes sans heurt pour me réconcilier avec ce temps de "réjouissances". Mais j'ai un atout dans ma poche pour permettre ce miracle...... Émile!!!!!



Comme vous le savez tous, le 13 novembre, les Légendes des Canadiens de Montréal sont venus nous rendre visite pour affronter notre redoutable équipe des Amis d'Émile afin d'amasser des fonds pour notre cause soit rendre le séjour des enfants malades hospitalisés en pédiatrie et de leurs parents moins pénibles et s'assurer que la chambre de neutropénie soit toujours accueillante et fonctionnelle. Cette activité a permis de récolter 25000.00$ pour Les Amis d'Émile et le hochey mineur. Ce fut un grand succès pour une première édition! Pour ceux qui n'ont pu y assister, vous auriez dû voir notre petite vedette s'avancer avec son père, sur le tapis rouge, vers ses géants sur patins, acclamé par la foule et félicité par tous les joueurs des deux équipes....Des larmes de joie coulaient à flot sur mes joues et la fierté me gonglait le coeur! Voir mon enfant, mon survivant, mon héros, petit homme à travers ses géants faire la mise au jeu officiel comme s'il faisait cela à longueur d'année....C'est quelque chose! Émile va-t-il bien? me demande-t-on souvent. J'hésite parfois à dire oui de peur que le mauvais sort revienne s'acharner sur nous. Mais parfois, je le regarde aller, vivre pleinement, rire, pleurer, dormir, manger, s'obstiner, jouer et je laisse tomber mon hypervigilance pour m'avouer, l'espace d'un moment qu'Émile va bien, très bien. Émile sera bientôt en rémission depuis trois ans et il lui en restera deux avant la guérison. Le 29 janvier 2012, Émile sera guéri. D'ici là, pour continuer à avancer, on peut se dire que le pire est derrière nous!


où sont les vedettes?

mercredi 11 novembre 2009

Les amis d'Émile (220)

11/11/2009 Bonjour chers blogueurs des amis d'Émile! voici le moment de vous faire le compte-rendu de nos périples familiaux. Pour commencer, des nouvelles de notre petite vedette locale et j'ai nommé..... Émile! Notre petit homme a passé l'Halloween, cette année, avec son frère Emmanuel, ses cousins, Alexandre et Marc-André et sa petite cousine, Chloé. Le niveau d'excitation était à son comble et ce, autant pour les enfants que pour maman Louiselle. Pour l'occasion, j'avais décoré mon garage, comme à chaque année, pour recevoir les enfants. Il en est venu entre 270 et 290 au total....une belle gang! Quelques petites ombres au tableau: Les grands-parents n'y étaient pas. Nicole nous avait préparé le repas traditionnel, des coquilles amandines et Charlotte nous avait concocté un gâteau décoré en citrouille. Autre déception: Ariane n'était pas en mesure de donner les bonbons avec moi pour cause de maladie. En effet, jeudi le 29 octobre, appel catastrophe d'Ariane pour que nous nous rendons à l'école la chercher, elle ne se sent pas bien. Des étudiants de son école sont atteints de la grippe A(H1N1). Je reviens de travailler et la retrouve tremblante, affaiblie et nauséeuse. Je l'envoie donc se coucher et surveille pendant 4 jours sans relâche sa température. MAIS QUE DALLE!! S'Ajoute à la fatigue et aux courbatures, mal de gorge, mal de tête derrière les yeux, toux.....Mais c'est la grippe me dis-je. Non me répond Charles, elle ne fait pas de température. ALors, je me parle et essaie de me rassurer. Mais avec la psychose de la A(H1N1), j'ai de la difficulté à rester calme. Si c'était la grippe? Si elle compliquait? Si mes autres enfants l'attrapent? Si Émile l'attrape? Si ma mère l'attrape??? Merde! J'avais bien besoin de ce stress supplémentaire. Je redemande à Charles: est-ce la grippe A(H1N1)? Non elle ne fait pas de fièvre. Bon c'est un sale virus qui nous fait tous "badtripper". Ariane se remet tranquillement et le lundi, elle reprend l'école. Mais je ne suis pas au bout de mes peines. Émile, Emmanuel et Justine commence à montrer des symptômes grippaux. Pour Justine, c'est un peu comme Ariane mais en moins virulent. Elle tousse et tousse et tousse et n'a pas d'énergie mais s'en tire plutôt bien. Emmanuel est enrhumé, perd presque la voix, tousse un peu et quelques jours après, débute de la fièvre frôlant le 39- 39,5 degrés Celcius. Son état général n'est pas trop affecté, il se repose losqu'il est fatigué. Émile lui est enrhumé aussi et tombe jeudi passé avec de la fièvre qui tourne autour de 39,5 à 40 degrés Celcius. Pour Emmanuel, la fièvre aura duré 2 jours. Pour Émile, 3jours. Mais tout au long de la maladie, leur état général est demeuré satisfaisant et s'est amélioré. Je demande plusieurs fois à Charles: est-ce la grippe A(H1N1): NON. Je recommence ma semaine de travail fatiguée d'avoir joué au Dr Maman pendant deux fins de semaine de suite mais rassurée car mes enfants vont mieux. Lundi en matinée, Ma copine Fabienne (ma colocataire) m'annonce qu'elle a téléphoné à une maman pour l'informer que son garçon avait obtenu un test positif à la grippe A(H1N1) et que celle-ci lui aurait affirmé que son garçon n'a jamais fait de température!!!!! J'appelle Charles immédiatement pour l'informer de ce fait et je lui redemande la fameuse question: Charles est-ce qu'il est possible que mes enfants aient fait la grippe A(H1N1). La réponse: OUI... Finalement, aujourd'hui, Charles a reçu des nouvelles d'un enfant qu'il avait hospitalisé la semaine dernière pour convulsions d'origine inconnue et qui a dû être transféré à Québec au CHUQ pour des examens approfondis, le diagnostic: grippe A(H1N1) sans fièvre! Alors je ne suis pas certaine à cent pour cent que mes enfants ont fait cette MAUDITE grippe mais c'est très probable. Et bien je vous l'annonce.... j'en serais presque ravie car je n'aurais plus à stresser pour mes enfants. Sinon, ils seront protégés par leur vaccin sous peu!!!

Je vous laisse sur une note plus positive avec ces photos récentes!

lundi 19 octobre 2009

Les amis d'Émile (219)

19 0ct0bre 2009 Je sais, je sais....je ne vous donne pas souvent des nouvelles d'Émile. Mais parfois l'adage dit vrai: pas de nouvelle, bonne nouvelle! En fait, pas tout à fait. Oui, Émile va bien, même très bien. Il a passé son dernier examen médical et sa prise de sang haut la main!!! Il est pétant d'énergie et il est maintenant impossible pour quelqu'un qui ne sait pas quel enfer notre petit superhéro a traversé, de penser ou même d'imaginer qu'il a déjà été si malade et accablé par les effets secondaires de la chimiothérapie. Hourra pour Émile.... et pour nous! Mais tout n'est pas rose. La maladie semble être une voisine qu'on ne peut se débarrasser facilement. Cette fois-ci, elle a visité ma mère, Charlotte, et l'a marquée en plein coeur. Il y a quelques semaines, Maman a commencé à démontrer des signes de détresse respiratoire qui l'ont beaucoup incommondée. Après en avoir parlé avec Charles, ce dernier lui a demandé de passer un rayon X des poumons. Maman a déjà fait des pneumonies et une embolie pulmonaire. Cette fois-ci, c'était pire ou guère mieux. on lui a diagnostiqué une insuffisance cardiaque sévère d'origine virale. Alors c'est à son tour de prendre une panoplie de médicaments et d'être abonnée à l'hôpital pour y recevoir des soins et examens. Émile essaie de la rassurer en lui disant: "ce n'est pas grave Grand-maman, moi j'en ai eu 1000 des piqûres! " Grand-maman est maintenant obligée d'apprendre à rester calme et laisser les autres faire à sa place. Tout un défi pour une femme qui n'a jamais eu peur de l'ouvrage et dont l'accomplissement d'un travail bien fait est pour elle une grande fierté. Mais Émile n'a pas appris à être courageux chez le voisin, nous pouvons donc espérer et souhaiter un prompt rétablissement à notre valeureuse Charlotte, mère attentive et présente, grand-mère aimante et généreuse! Courage Maman!!! nous sommes tous avec toi... «je t'aime très fort, XXX