dimanche 25 mai 2008

Les amis d'Émile (185)

25/5/2008 Comme c'est agréable! Émile vit avec une énergie incroyable. Il veut participer à tout ce qui se passe autour de lui. Il mange avec appétit, dort bien, n'a pas besoin de faire de sieste et est toujours prêt pour une nouvelle aventure.
Vous me direz que c'est le portrait d'un enfant normal et c'est vrai mais je vous ramène au 24 Mai 2007 l'an dernier: «Par ailleurs notre homme va bien, énergique mais pas trop, de belle humeur mais avec un brin d'inquiétude dans la voix qui est chevrotante.» Alors pour nous cette normalité prend un sens très important.
La semaine s'est bien passée avec son lot de petits problèmes mais la vie ici est trépidante depuis longtemps. Papa a diminué ses heures de travail pour essayer de s'impliquer un peu plus dans le retour à la maison (ça a presque marché...) et les parents ont pu renouer avec d'anciennes coutumes oubliées comme aller au cinéma ou manger au restaurant avec des amis. Pour cela nous devons remercier nos filles qui sont disponibles et prêtes à nous aider.
Émile avait un petit traitement cette semaine et ses test étaient OK donc nous allons vers un nouveau gros traitement jeudi qui vient. Ce sera le 64e depuis le début (22e gros traitement).
Papa et maman appréhendent un peu car vendredi soir, alors qu'Émile plongera dans sa mauvaise période pour la fin de semaine, ils seront à Montréal pour voir le dernier spectacle de leur filleule Camille. Un voyage-éclair organisé depuis longtemps.
Bonne semaine à tous

dimanche 18 mai 2008

Les amis d'Émile (184)

18/05/2008 La foire de Beauce Carnaval, activité familiale printanière incontournable!! Cette année, Émile a pu venir avec ses frères et soeurs et en profiter. Il a fait au moins deux fois tous les manèges et a même pêché un gros poisson lui donnant le droit de choisir un gros toutou. Ensuite, souper au Coq Rôti où on a pu relaxer devant un bon repas. Émile a rencontré quelques enfants qui s'amusaient et bien sûr leur a parlé de Georges, son tube. Je trouve merveilleux de le voir en parler avec aisance et de ne pas être embarassé par leurs questions. Sauf que cette fois-ci, un des garçons est parti en lui disant:"C'est ben laid". Ouf que ça fait mal!!! Quand on a demandé à Émile ce que le garçon lui avait dit, il n'a pas répété cette phrase ce qui nous laisse à croire qu'il n'a pas compris. Mais ce ne sera pas toujours le cas. Qu'est-ce que ce sera à l'école? Parce qu'il ne faut pas se leurrer, il existera toujours des petits garnements qui aiment écraser les autres en leur disant des méchancetés soit par ignorance ou soit pour contrôler. Comment va-t-on pouvoir protéger notre bébé de ce fléau? Émile a du caractère mais il est également sensible et aime plaire. En plus, je trouve qu'il en assez eu comme ça. Il n'a pas besoin de souffrir à cause de la méchanceté des autres. Il a surtout besoin de support et d'amour pour vaincre cette maudite maladie. Et, il l'a vaincra!!!

samedi 10 mai 2008

Les amis d'Émile (183)

10/05/2008 Voilà, j'ai réussi à m'éloigner de mon petit garçon pendant un gros traitement....Mais c'est plus facile à écrire qu'à faire!!! Tout d'abord, Émile a reçu son 61 ième traitement qui est également son 21 ième gros traitement. Il reste donc 41 traitements dont 13 gros à recevoir. Maryse, l'infirmière particulière d'Émile, a installé l'aiguille dans la boite magique sans pleurs et douleurs et avec un grand soulagement pour notre petit superhéro. Encore une fois, nous n'avons pas eu de retour sanguin ce qui laisse présager que nous devrons probablement avoir un traitement spécial à notre prochaine visite à Québec pour essayer de corriger ce petit problème. Ensuite, moi et Charles avons installé un nouveau "Georges", le enième tube naso-gastrique. Cette fois-ci, pas de kétamine et Versed pour diminuer l'anxiété et oublier ce petit moment désagréable. Émile m'a donc hurlé: "NOOOOOOOON, Maman!!!Je vais les avaler les maudits médicaments". Suite à ce cri du coeur, j'ai pris la décision d'essayer au prochain gros traitement de faire avaler un des médicaments par la bouche. Si on réussit, Émile pourra enlever son tube pour le reste des traitements. Ça serait bien de ne plus avoir ce tube qui le défigure et le marginalise par rapport à nous tous. Souhaitons que notre garçon réussisse cette nouvelle étape. Finalement, au retour à la maison, il était le temps pour moi de partir pour deux dodos avec mes 4 amies, Marie-Éve, Estelle, Lisa et Isabelle afin de vivre notre petit moment spécial annuel entre nous. Cette fois-ci, on a souligné le 40 ième anniversaire d'Isabelle, en savourant ces moments de purs plaisirs entre amies. L'Émotion était au rendez-vous!!! Merci les filles de cet interlude si agréable que vous me permettez de vivre en plein coeur de cette tempête. Émile a bien toléré cette absence et était très heureux de me retrouver ce soir. Je vous avoue que pour moi, le retour a été plus difficile parce qu'Émile était chialeux et intolérant à toutes frustrations. Adieu moments agréables, Bienvenue dans la réalité de la Leucémie.....J'ai eu la chance, grâce à mon amour de mari, de pouvoir recharger mes batteries. Mais la maladie ne prenant pas de vacances, je dois vite retomber sur mes pieds et reprendre le flambeau pour affronter ce tourbillon de folie qui nous secoue depuis près d'un an et demi. Alors, c'est parti....1, 2, 3, Je replonge!!!
Émile et son infirmière, Maryse
Émile avec maman dans la chambre de Neutropénie

dimanche 4 mai 2008

Les amis d'Émile (182)

4/05/2008 Bonjour chers supporteurs!!! Une autre semaine vient de se terminer et je ne suis pas malheureuse. D'abord ce fut une semaine de fou au travail avec un voyage quotidien à Chicoutimi en plus d'avant-midi bien remplis. Puis, dans la nuit de mercredi à jeudi, Émile nous a fait une belle gastro-entérite. Il a été malade à toutes les heures de la nuit jusqu'à 7hre du matin. Malgré cela, il faisait cela comme un grand. Il a même essayé de nous dire pourquoi il était malade. La première fois qu'il a vomi, il a dit à son père:" Papa, je sais pourquoi j'ai la gastro, c'est parce que j'ai trop de stress" Puis, vers 5 hre du matin, j'étais découragée qu'il soit encore malade et je me suis emportée en me demandant où il pouvait bien avoir attrapé cela. Charles me répond que c'est sûrement à la garderie mais Émile me répond du tac au tac: " Maman, c'est pas à la garderie, c'est à cause de mes frustrations"!!! Dois-je vous dire que ses réponses nous ont impressionnés et un peu informés sur la conscience qu'il a de plus en plus face à cette période difficile de sa petite vie. Finalement, on était écoeuré de lui remettre son tube Georges à chaque vomissement alors on lui a retiré pour qu'il ait une semaine de repos de tube naso-gastrique. Enfin, il a quand même reçu son 60 ième traitement n'en restant que 42 à recevoir. Son examen médical et sa formule sanguine étaient OK!! Par la suite, il a bu, mangé et repris rapidement du poil de la bête pour finir la journée en beauté. Finalement, la semaine s'est terminée avec la garde à l'hôpital de Charles et le souper de fête à ma soeur Nadine qui a eu 39 ans le 2 mai dernier. Bonne fête ma petite soeur...JE T'AIME XXX!!!
Je vous souhaite à tous une belle semaine et portez-vous bien !!!