samedi 31 mars 2007

Les amis d'Émile (80)

31/3/07 Et bien voilà! 80 blog en 3 mois, le premier blog le 3 janvier et ça continue. Papa au poste encore une fois pour vous livrer une autre tranche de vie concernant notre petit garçon. Beaucoup de monde me disent lire le blog et apprécier pouvoir suivre le périple d'Émile. D'autres nous le mentionnent par les commentaires toujours lus sur le site du blog. Les gens pensent que nous faisons cela pour eux... et bien non, c'est surtout pour nous. Il vous est sûrement arrivé de prendre une pause avec un proche pour prendre un café et raconter une aventure, ou une mésaventure. Bon et bien le blog c'est ça, c'est prendre une pause avec des gens sympatiques pour leur raconter notre journée. Et vos témoignages, écrits ou verbal, ou même silencieux sont autant de retour qui nous accompagnent, rassurant. Nous ne sommes pas seuls. Malgré notre âge, notre expérience personnelle et professionnelle, nos nombreuses années comme parents, notre entourage attentionné, nous avons été terrorisés, anéantis par cette maladie (la publicité de la société canadienne du cancer, c'est vraiment comme ça!). Votre accompagnement devient une singulière mais importante amitié. Et nous avons besoin de tous nos amis pour passer à travers, pour rester fort avec Émile.

En parlant du loup, il a passé une autre belle journée. Une matiné tranquille à manger beaucoup, une grande marche en poussette avec g-maman Nicole, Ariane et papa. Notre superhéros a voulu souper chez sa g-mère puis est revenu à la maison vers 19:30hrs pour nous trouver avec notre visite: nos amis Serge & Estelle avec les enfants François et Florence. Les gars ont écouté un film et ils m'ont fait la grimace comme vous pouvez le voir sur la photo.

Pour ceux que ça intéresse, les globules blancs de notre petit homme étaient normaux jeudi, donc pas de retard pour les prochains traitements. Bonsoir

vendredi 30 mars 2007

Les amis d'Émile (79)

30/3/07 Bonsoir tout le monde. Émile va toujours bien et c'est tant mieux. Son humeur, quoique un peu anxieuse, est au beau fixe. Le peu de désagréments secondaire au traitement (pic-pic, prise de sang, attente des résultats) sont de moins en moins impressionant pour lui. Il devient lentement un pro de l'hôpital! Piètre consolation dans notre situation mais voilà, on doit se contenter de ce que l'on a.

Hier donc une avant-midi bien chargée avec la routine hospitalière et la visite chez le Dr Dany. Émile se promène dans les locaux comme un vieil habitué, se mêlant des conversations et dérangeant à l'occasion le travail des gens. Après ça dîner chez g-maman Charlotte et on passe l'après-midi avec g-papa Jacques avant de retourner à la maison pour une soirée tranquille. Belle nuit sans réveil jusqu'à presque 9hrs ce matin, journée aussi tranquille bouffe/télé/bouffe, visite de Nicole et Ghislain ce soir et dodo vers 21:30hrs. Wow! On espère un peu plus de chaleur pour sortir un peu car malgré un beau soleil le thermomètre ne monte pas beaucoup ;a cause du vent.

Pour les parents c'est encore l'appréhension de la semaine prochaine qui est présente et nous empêche de profiter de cette belle période. Nous sommes quand même arrivés à sortir hier soir, ce qui est une bonne chose. Espérons que ça se reproduira...

Vous avez été nombreux (une centaine) à jeter un coup d'oeil au nouveau blog de la campagne. J'ai remis beaucoup d'information dedans ce matin concernant les activités passées et à venir. D'autres projets sont en chantier alors faites-y un saut de temps en temps pour voir ou encore mieux pour pouvoir participer aux prochaines activités.

Un peu de nostalgie en terminant, une image d'avant...

Les amis d'Émile (78 1/2)

30/3/07 Petit message ce matin pour vous dire que tout va bien. Tellement bien que nous somme sorti hier soir avec des amis en laissant Émile se faire garder par sa grande soeur Laurence. Ça a été une autre petite victoire sur cette maladie qui nous dérange tant depuis 3 mois.
Émile avait un traitement hier et il a bien fait ça. Un peu difficile dans la journée par la suite, il devient exigeant pour l'entourage et il faut le raisonner mais dans l'ensemble il réagit bien. On colle de plus en plus de gomettes sur son calandrier de traitement. C'est un départ!
Bon! Petit déjeuner, lunch, l'école pour les enfants, le travail, vous connaissez la chanson j'imagine... faut que j'y aille
À ce soir.

mercredi 28 mars 2007

Les amis d'Émile (78)

28/3/07 Mercredi, demain un traitement à l'hôpital. Sans le dire à Émile, nous vivons un peu d'appréhension mais notre petit ange le devine sans doute. Il était un peu nerveux ce soir. La journée s'est quand même bien déroulée. Réveil assez tard et bon petit déjeuner avec maman, Émile se fait garder cet après-midi chez Nicole pendant que maman est allé travailler. Ce soir notre petit goret a bien mangé jusqu'à tard, obligeant papa à se coucher à minuit pour lui donner son dernier purinethol. Une bonne journée de plus mais comme je le soulignait la semaine dernière il faudrait arriver à recharger nos batteries durant ces jours là, ce qui n'est pas évident surtout pour Louiselle. C'est elle qui porte la charge d'organiser les journées de traitement et elle trouve ça dur... J'ai décidé de prendre mon jeudi sans travailler lorsque Émile aura un gros traitement pour être plus présent et supporter mon fils mais aussi ma blonde. Donc demain petit traitement avec prise de sang, examen du pédiatre et pique-pique dans la cuisse pour l'asparaginase (ça, Émile n'aime pas!)
Une nouveauté s'ajoute ce soir au blog et c'est un deuxième blog consacré à la levée de fonds. Il y a beaucoup d'activités à mentionner avec des détails et ça devient important que l'information soit plus accessible. Vous cliquez donc sur le lien dans la colonne de droite et ça vous amène sur ce nouveau site. Pour l'instant je n'ai pas eu le temps de tout y mettre mais il sera mis à jour très vite. Je vais y placer l'habituel thermomètre pour voir la progression du montant amassé à date. Si vous avez des commentaires ou suggestion concernant la campagne vous pourrez aussi y laisser vos messages.
Bon à demain, merci de votre présence rassurante.

mardi 27 mars 2007

Les amis d'Émile (77)

27/03/07 Aujourd'hui, nous avons eu de la belle visite. En effet, ce matin, comme promis, mes deux cousines, Sophie et Isabelle avec leur bébé respectif, Jean-Daniel et Félix (tous les deux âgés de deux mois) sont venus me les montrer. Quel plaisir de coller et bichonner des petits poupons tous neufs! Ils ont été charmants et sages...de vrais petits amours. Merci mes cousines adorées pour ce beau cadeau! Émile, lui, a également apprécié la visite mais était tout de même un peu jaloux. Il a quand même fait la jasette aux cousines tout en souriant.
Dans l'après-midi, je suis retournée travailler en laissant Émile à grand-maman Charlotte qui a été rejointe par grand-papa Jacques. Ce dernier devait écrire, avant tout, quelques articles de dissection concernant les résultats des Élections d'hier. Mais ayant été interpellé par son petit-fils, il est venu le rejoindre et profiter d'une petite sieste en duo. Petit souper en famille (seulement 10 personnes, Laurence étant demeurée chez une amie) et soirée tranquille à...RELAXER !!! Émile étant enrhumé (mais moins qu'hier) il a voulu profiter du nouveau coussin chauffant et de massage pour le dos que maman a reçu de tante Nadine, pour Noël. Comme vous le voyez sur la photo, il semble apprécier beaucoup...mais est-il détendu? Laissez-moi en douter. Quel petit espiègle! On l'adore ce petit rayon de soleil même s'il n'est pas toujours facile d'endurer son petit caractère. Mais nous savons que c'est un moindre mal...il y a pire

lundi 26 mars 2007

Les amis d'Émile (76)

26/03/07 Voilà une autre journée qui se termine! Une de plus dans ce calendrier biannuel. Ce matin, déjeuner chez grand-mère Nicole pendant que maman et tante Anne-Marie accompagnées des grands enfants vont manger au restaurant. Ensuite, maman doit aller travailler et faire sa première visite à domicile depuis l'annonce de ce terrible diagnostic. Juste avant de partir, elle reçoit un appel de tante Anne-Marie qui trouve que Émileman semble faire de la fièvre....J'accours donc avec le thermomètre et obtiens un résultat borderline donc qui m'inquiète. SUPER! La première fois que je pars un peu plus loin d'Alma et Émile est malade. Grand-maman Nicole me rassure et me pousse vers la porte d'entrée. Une heure plus tard, je rappelle pour connaître le résultat de la nouvelle prise de température et, OUF! il est redevenu normal. Monsieur Émile "pète le feu" et doit bien rire dans sa barbe de m'avoir fait une belle peur. Je peux donc partir tranquille...enfin presque! Louiselle c'est Louiselle!
À mon retour, Émile est maussade mais rapidement, je découvre qu'il a faim. Après le souper, il est de belle humeur et profite d'un moment de détente avec papa en s'amusant dans un bon bain chaud. Le reste de la soirée, Émile demeure calme auprès de papa et maman et s'endort dans les bras de papa. Il faut dire que les élections, c'est endormant pour notre petit ange. Vaut mieux dormir. Vive la jeunesse parce que pour les parents, les résultats des élections nous tiennent éveillés jusqu'à tard dans la soirée. Alors, je vous laisse afin de récupérer de toutes ses émotions et j'espère que mon petit garçon ira bien demain et que Madame Inquiétude ne sera pas parmi nous...

dimanche 25 mars 2007

Les amis d'Émile (75)


25/3/07 Bonsoir à tous les amis d'Émile! Une grosse fin de semaine pour notre petit homme et sa famille. Nous avions encore du rattrapage à faire samedi avec un souper d'échange avec le clan Brassard qui aurait du avoir lieu dans le temps des fêtes, il fallait aussi souligner quelques anniversaires, tout ça par un souper bien arrosé. Émile allait assez bien pour pouvoir profiter des réjouissances alors il a pu veiller très tard samedi soir. Comme papa et maman en ont aussi profité, il n'y a pas eu de blog hier, nous nous en excusons.

L'état d'Émile est très bien depuis jeudi et le soleil revient dans nos coeurs rapidement dans ces moments de pur bonheur où notre petit ange peut profiter de la vie. Nous avions aussi de la belle visite ce weekend venant de Montréal, ma soeur Anne-Marie et sa fille Gabrielle venues passer 4 jours à Alma. Vous pouvez constater sur la photo comme Émile en profite... Des sortie en famille dehors, des repas en visite chez grand-maman, l'horaire d'Émile est chambardé mais ça stimule positivement notre petit garçon et ça le met drôlement de bonne humeur. Tant mieux!

Nous sommes dans la 5e semaine de chimio et nous nous dirigeons vers une visite à Québec le 5 Avril pour un gros traitement et une ponction lombaire. Nous devrions aussi changer George (le tube dans le nez) à cette occasion car ça fera plus de 5 semaines qu'Émile a ce tube et on ne dépasse pas 6 semaines d'habitude. Les globules blancs de notre petit héros étaient, à la dernière formule sanguine, à un niveau presque normal et ça semble de bonne nouvelle. Du moins il n'est pas trop fragile aux infections pendant ce temps...

Un beau cadeau nous est arrivé samedi: un beau montant d'argent pour la campagne ainsi qu'un jeu électronique Nintendo venant de la compagnie UbiSoft où travaille un cousin de Louiselle, Yanick Vézina. Nous les remercions de tout coeur pour ce beau geste. Nous remercions aussi tous les gens qui donnent de leur temps ou de l'argent pour les Amis d'Émile et son projet de chambre. La mobilisation des gens nous fait chaud au coeur, merci.
Voilà, c'est tout pour ce soir. Émile dort calmement et nous en profiterons pour nous reposer. Demain jour d'élection, Émile est encore loin de ces préoccupations et qu'il en profite.

vendredi 23 mars 2007

Les amis d'Émile (74)


23/03/07 Quelle journée pour notre petit garçon! Tout d'abord, Émile a déjeuné avec grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte en mangeant 3 rôties garnies de chocolat à tartiner. Ensuite, pendant que je prenais ma douche, Émile en a profité pour préparer ses bagages afin d'aller chez grand-maman Nicole et grand-papa Ghislain. Comme on ne conteste pas les décisions du petit boss des bécosses...nous sommes allés chez les grand-parents Fournier pour le diner. Dans l'après-midi, je suis allée magasiner les tissus pour la robe de finissante de secondaire à Laurence et Émile est demeuré chez ses grand-parents. Il a passé un bel après-midi mais voulait revenir souper chez lui jusqu'à l'arrivée de sa tante Anne-Marie et sa cousine Gabrielle. Alors tout excité, il a changé d'avis et leur a fait la jasette durant le souper jusqu'à ce qu'elles viennent le reconduire à la maison. Par la suite, pour la soirée, elles sont demeurées, toutes les deux, avec nous et ont mangé du pop-corn avec notre petit super-héros. Nous avons également eu la visite de tante Anny et oncle François qui sont venus faire un petit tour après leur semaine dans le bois. Émile s'est donc couché très tard et très fatigué avec une petite histoire racontée par maman. Sur les photos, vous pouvez voir notre grand voyageur avec son sac à dos et une photo vous donnant un aperçu d'Émile se rapprochant de la guérison...Comique n'est-ce pas?!!!
Finalement, nous voulons remercier grandement Gina et ses accolytes qui ont donné de leur temps et énergie, hier chez Métro, afin de récolter des sous pour notre campagne de financement. La petite équipe dynamique menée par une capitaine plein d'entrain et dotée d'un grand coeur ont amassé plus de 2500,00$en une seule journée!!!! Mille mercis à toi Gina et ta gang et grosses bises de la part de notre petit ange, Émile XXX

jeudi 22 mars 2007

Les amis d'Émile (73)

22/03/07 Bonjour à tous! Maman est de retour sur les ondes après quelques jours sans vous écrire, laissant à papa la tâche de vous tenir au courant des nouvelles de notre petit Émile. Aujour'hui, enfin!!!Émile a passé une vraie belle journée. Il a parlé toute la journée et on ne pouvait rien lui passer sous le nez sans qu'il s'en rende compte. Quel soulagement pour moi et Charles! C'est fou comme cela déteint sur notre comportement et notre humeur. On respire mieux, on rit, on chante, on s'aime, on vit quoi! Pourtant je vous avoue que j'étais quelque peu inquiète ce matin parce que comme nous sommes jeudi, il y a traitement de chimio. Alors, je me suis abstenue d'en parler à mon petit amour le plus longtemps possible pour éviter une poussée d'anxiété. Mais comme il a fallu que je lui installe sa crème Emla pour anesthésier localement le site de l'injection et diminuer le risque de douleur par le pique-pique sur la cuisse, j'ai dû lui dire notre programme de la journée. Émile a toutefois bien réagi et était même content d'ajouter une gommette sur le tableau des pique-piques sur la cuisse....Une de moins, yé yé yé !!!! Il a très bien fait ça et encore une fois, a réussi à charmer le docteur et les infirmières. Il faut dire qu'avec sa jasette de grand génie et sa belle grosse face lunaire de petit leucémique, il est assez craquant! Il a une petite face clownesque avec ses petites joues bien rondes, son petit coco dégarni et ses sourcils presqu'absents maintenant. Il est vrai que son new look nous rappelle constamment quelle épreuve nous traversons. Mais, il faut ce répéter que ce n'est qu'une étape à passer avant d'arriver à la guérison. Durant des journées comme celle-ci, il est plus facile de penser que la guérison n'est pas un mythe mais une réalité...possible. Par la suite, notre Émileman s'est occupé de ses grand-parents Fournier pendant que je faisais quelques amplettes. Il m'a dit avant de partir: "C'est correct maman, tu peux y aller. Je vais bien m'en occuper (les grand-parents)." Que c'est donc merveilleux lorsqu'il se sent bien! Ensuite, souper à la maison en famille avec le repas que grand-maman Nicole a préparé pour nous et visite des grand-parents Brassard. Seule ombre au tableau: Une crise de colère d'Emmanuel durant le souper sans que l'on sache pourquoi. Notre petit avant-dernier trouve cela difficile, je crois, que toute l'attention soit tournée vers son petit frère. En plus, comme ce dernier est très malade, Emman ne peut même pas s'en plaindre pour ne pas passer pour un sans-coeur. Alors, vous pouvez comprendre que ce n'est pas évident pour notre petit bridé. En fait, rien n'est évident pour personne mais pour la majorité on est assez vieux pour comprendre et accepter mais....peut-être pas Emmanuel! Chaque membre de la famille va vivre son calvaire durant cette longue épreuve de manière bien personnelle...On fait de notre mieux mais on n'est pas parfait! Finalement, Émile a passé une belle soirée avec plein d'énergie... Et c'est reparti!!!!

mercredi 21 mars 2007

Les amis d'Émile (73)

21/3/07 Une drôle de journée! Ça a commencé avec un garçon encore sur le ''beat'' chimio ce matin: fin de nuit dans notre lit (et oui, papa a décampé à 4hrs du matin), demande de nouille au petit déjeuner et une crise de douleur abdominale qui dérange beaucoup papa. Maman elle a attendu que tout le monde soit parti pour s'apercevoir qu'elle avait très mal à la tête de sa journée d'hier et qu'elle ne serait pas capable de s'occuper de son petit homme aujourd'hui. Grand-maman Nicole à la rescousse va emmener Émile chez elle jusqu'au souper pour que Louiselle récupère. Là-bas notre petit garçon se porte bien, se permet une journée de bonne humeur avec bon appétit. De retour à la maison on redevient plus anxieux mais il passe une soirée tranquille où Émile se plaint de douleurs aux pieds qui pourraient être dues à la vincristine... vaux mieux pas en parler.
Ce midi mes parents ont reçu un appel de l'organisation Enfant-Soleil pour une entrevue téléphonique. En effet cette année on met l'emphase sur les aînés et leur implication dans les maladies des petits-enfants. Dieu seul sait quelle énorme implication nous avons exigée des nos parents depuis le diagnostic d'Émile... ouf.
Une dernière chose, essayez de toujours vous identifier à la fin de vos commentaires car il nous fait plaisir de les lire mais c'est encore mieux quand nous sommes capables de savoir qui nous les a envoyés .
bonne nuit!

mardi 20 mars 2007

Les amis d'Émile (72)

20/3/07 Bonsoir tout le monde. Ça commence à aller mieux. Émile est encore peu énergique mais c'est plus facile de le dérider. Il a encore dormi avec maman mais il ne l'a pas beaucoup vu aujourd'hui parce que Louiselle avait décidé de retourner au bureau une bonne partie de la journée et ce soir elle est allé se détendre avec ses cousines Brassard pour le temps d'un souper. Elle sera contente de savoir que notre petit homme s'est bien comporté ce soir. Il a mangé, pris son bain et écouté un film avec son papa ainsi que sa grande soeur Ariane et son frère Emmanuel. Il s'est endormi dans le lit de ses parents mais je l'ai transféré dans sa chambre sans qu'il proteste et j'espère bien pouvoir cette nuit profiter de mon lit au lieu de camper ailleurs...
Nous avons maintenant à développer un nouveau rythme de vie ponctué par la chimiothérapie et ses effets sur notre petit garçon. Il faut vraiment devenir capable de se détendre et profiter des bons moments pour se ressourcer. Ce n'est pas encore facile. Dès qu'Émile va mieux nous avons tendance à stresser sur l'avenir mais aussi reprendre le dessus sur les exigences d'une maisonnée comme la nôtre (entretient, magasinage etc). En espérant trouver rapidement un nouvel équilibre avec le moins de complication possible.
Nous avons eu aujourd'hui un premier compte-rendu au sujet de la levée de fond pour la chambre. Le total des dons envoyés à date s'approche de 7000$ et nous attendons toujours l'argent amassé chez Wal-Mart en Février. Vous pouvez encore nous aider par votre don mais aussi en parlant de notre campagne aux personnes suceptible d'être sensible à notre cause et en les informant de la façon de donner via notre affiche (voir la colonne de droite). N'oubliez pas, pour les gens résidant autour d'Alma, la journée de jeudi chez Metro Dubé avec notre amie Gina. Faites notre publicité pour envoyer plein de monde faire de cette journée un succès. Nous attendons impatiemment de pouvoir demander à l'administration de l'hôpital de débuter les travaux.
Le blog continue de susciter beaucoup d'intérêt avec plus de 300 visites par jour en Mars et près de 14000 visites depuis le début Février. Nous avons des visiteurs venant de 30 pays sur les 5 continents. Quel support!
Merci, merci pour notre garçon...

Les amis d'Émile (71)

19/3/07 On commence la remontée. Comme le montre cette photo notre Émile a été capable de sortir avec ses généreux grand-parents pour un petit dodo dehors et un bol d'air bien mérité. Ce matin pourtant avait été assez terne, à l'image des derniers jours: cocktail d'anxiété et de malaises vagues...
Puis ce midi visite surprise de nos amis Serge et Estelle avec leur fils François. Cet ami a bien stimulé Émile qui est devenu de belle humeur, plus dynamique et positif. Merci François! Ça fait du bien car papa était bien ''dépitoné'' ce matin. La fin de la journée a été plus ordinaire mais on peu faire un bilan plus positif de ce lundi.
Maman Louiselle a pu aller au bureau pendant l'après-midi pendant que nos dévoués gardiens se sont occupé de notre petit homme.
La quantité de médicaments à donner diminue: bactrim terminé, décadron se termine demain, il ne restera plus que le purinethol pour 10 jours le soir au coucher. Nous utilisons toujours le tube et ça fonctionne bien.
Nous sommes supposé récupérer les plans de la future chambre de neutropénie cette semaine. Lorsque nous les aurons, j'essaierai de les montrer ici dans le blog

lundi 19 mars 2007

Les amis d'Émile (70)

18/3/07 Ça va pas très bien. Bon Émile n'est pas malade et ne va pas être hospitalisé mais son niveau d'énergie n'est pas terible. Encore très insécure et ''accro-maman'' il a semblé avoir mal au coeur une partie de la journée mais il ne l'exprime pas clairement. Il faut donc deviner la nature de ses malaises pour essayer de l'aider. Il ne dort pas très bien, n'a pas voulu dormir dans son lit et il a empêché sa mère de dormir une partie de la nuit. Cet après-midi il avait les joues rouges de fatigue mais ne voulait pas se calmer. Ce soir il n'a accepté d'aller se coucher qu'après son zofran (médicament contre le mal de coeur). Bref, il est inconfortable et anxieux et pour nous ça signifie une mauvaise journée. Émile a quand même des bons moments mais ils sont imprévisibles et de courtes durée, c'est difficile d'en profiter...
Ce soir quand notre petit homme a été couché nous avons parlé moi et Louiselle de nos émotions dans tout ça. C'est décourageant de penser que le bonheur dans nos vie de parents, de couple et même de famille sera très difficile pour une si longue période. 2 ans c'est interminable! Louiselle faisait remarquer que lorsque Émile sera considéré comme guérit, la moitié de notre quarantaine sera passée.
Bonne nuit, mon trésor et que demain soit meilleur pour toi...

samedi 17 mars 2007

Les amis d'Émile (70)

17/3/07 Bonsoir! Aujourd'hui samedi c'était l'anniversaire de grand-maman Nicole. Ça a été une journée bien remplie pour Émile. Notre petit homme a bien dormi la nuit dernière mais il a quand même eu besoin de venir nous trouver au petit matin dans le grand lit. Son appétit revient lentement mais il reste quand même à la diète ''chimio'' voulant toujours de la nourriture salée à côté de lui sans manger beaucoup. De plus Émile reste insécure et a besoin d'être proche de sa mère constamment, ne lui laissant que peu de liberté. Enfin on se dit que c'est mieux qu'hier et pire que demain, probablement. On a quand même hâte de revoir notre petit homme plus sécure, comme cette dernière semaine. Pour égayer la maisonnée on a eu de la belle visite: oncle François avec cousine Chloé et grand-maman Charlotte puis cet après-midi oncle Martin et tante Sophie avec grand-maman Nicole et même le chien Biko qui a été très gentil avec Émile. Notre garçon adore les chiens et si ce n'était d'une possible allergie aux poils d'animaux nous en aurions déjà un. En fait nous en avons déjà eu un, un Golden retreiver nommée Muscade, qui a vécu avec nous quelques 11 ans avant de mourrir juste au début de la grossesse d'Émile. Il ne l'a jamais connu mais je suis sûr qu'il l'aurait aimé. Maman et les enfants plus vieux ont des projets de se procurer un nouveau chien depuis le départ de Muscade mais les différentes maladies allergiques nous en ont empêchés. Nous avons le projet, si la santé d'Émile le permet, de s'en procurer un cet automne, un Cotton de Tuléar. Ces chiens très doux sont utilisés à l'unité d'oncologie du CHUL à Québec et c'est là que Louiselle a connu cette race de chien.

Voici quelques image de cette journée assez remplie. Bonsoir...

vendredi 16 mars 2007

Les amis d'Émile (69)

16/03/07 Si j'avais à décrire d'un seul mot cette journée, ce mot serait "découragement". Mon petit garçon allait si bien depuis deux semaines que nous pouvions respirer presque normalement. Notre rayon de soleil avait réussi à se sortir de derrière les nuages gris de la leucémie. Mais, pour ma part, sans vouloir être pessimiste, j'éprouvais de la difficulté à profiter pleinement du moment présent car j'appréhendais les moments à venir. Aujourd'hui, l'état d'Émile ne me facilite pas la tâche soit d'essayer de changer ma façon de penser et d'appréhender. Mon petit homme s'est réveillé cette nuit vers 2h30 mais a réussi à se rendormir jusqu'à 8 hre ce matin. Le chanceux car pour ma part je n'ai pas réussi avant 4h30. En se levant, la première chose qu'il me dit "maman j'ai mal au ventre". Ces douleurs sont des effets secondaires de la Vincristine. Ensuite, il veut manger des aliments "chimio" i.e. des aliments salés comme du bacon, des saucisses et des nouilles brunes (à la sauce soya). Comme je n'ai pas de ces fameuses nouilles, j'en prépare donc à 9h00 du matin pour essayer de redonner un peu d'énergie à mon bébé et peut-être avoir un sourire....Mais c'est cause perdue, Émile mange peu, semble nauséeux et ne sourit pas. Il semble également fatigué et d'ailleurs il se rendort la tête sur mes cuisses vers 10h00. Grand-maman Nicole et grand-papa Ghislain viennent faire un petit tour et Émile se réveille à peine puis se rendort de nouveau dans les bras de sa grand-mère. À son réveil, il est enfin un peu plus énergique et souriant et dit ne plus avoir mal au ventre. Ouf! Je respire un peu. Il demande pour aller chez grand-mère Nicole et cette dernière accepte avec joie de l'accueillir. Il passe un bon moment chez ses grand-parents mais me rappelle vers 14h30 en me demandant d'aller le chercher car il veut revenir avec moi. À son arrivée, il a l'air fatigué et s'endort, de nouveau, dans mes bras jusqu'à l'heure du souper. À son réveil, en voyant une annonce de poulet frit Kentucky, il demande des croquettes comme à la télé. Alors, sans attendre, papa et maman vont lui chercher ce qu'il désire. Il mange une quantité raisonnable de croquettes puis demande pour aller se coucher, se disant malade et fatigué. Le reste de la soirée, il l'a passe couché sur mon lit entre moi et Charles à somnoler et à regarder distraitement Dora. Finalement, il termine sa première journée post-gros traitement de chimio en s'endormant sur mes cuisses pendant que je vous écris ce texte.
Comme vous pouvez le constater, ça n'a pas été une journée très jojo. Je dirais même que cette journée était teintée de tristesse et de découragement (encore une fois!). Pour ma part, je vous avoue que les larmes coulent facilement lorsque je le regarde si faible et souffrant. Je sais qu'il doit passer par là. Je sais qu'il prend des médicaments très forts qui lui donnent des effets secondaires désagréables. Je sais qu'il y aura d'autres périodes où il me sourira de nouveau avec son petit air espiègle. Mais quand je le vois comme aujourd'hui, dans cet état de souffrance et de faiblesse, je ne peux m'empêcher de me décourager, de pleurer et de "rager" face à cette situation. Je me répète alors sans cesse "mon Dieu que c'est long deux ans!!!" Certaines épreuves sont difficiles mais lorsque la vie de notre enfant est menacée et que pour avoir une chance de s'en sortir, il doit souffrir, alors ces épreuves deviennent inhumaines....J'espère et prie très fort toutes les personnes que nous aimons qui sont maintenant là-haut pour qu'aujourd'hui soit la pire des journées à passer et que demain, notre petit amour retrouvera un peu de son énergie et de son sourire. Amen....
P.S.: J'oubliais de mentionner la visite d'Isabelle, ma cousine, avec tante Huguette et Félix, son petit ange de deux mois. Merci Isabelle pour ce cadeau, il a su mettre un peu de gaiété dans cette morne journée!

jeudi 15 mars 2007

Les amis d'Émile (68)

15/3/07 Bonsoir tout le monde. C'est Charles de retour sur les ondes pour vous donner des nouvelles de notre garçon.

Ce fut somme toute une bonne journée. Émile se réveille marabout ce matin car il sait déjà qu'il va aller à l'hôpital aujourd'hui (nous lui en avions glissé un mot hier soir). C'est surtout l'injection intra-musculaire d'asparaginase qui le rebute. Il réussit quand même à se dérider en compagnie de ses frères et soeurs au déjeuner et mange un peu. Je pars travailler le coeur lourd, sachant que en plus de sa peur des aiguilles notre petit homme devra endurer le changement de son tube naso-gastrique. Au midi j'apporte le lunch et j'apprends que le tube ne sera pas changé aujourd'hui, on va s'arranger avec celui-là encore un certain temps. Ouf! un gros stress de moins. Il y a cependant une difficulté imprévue: l'aiguille dans sa boite magique peut envoyer du liquide vers le sang d'Émile mais impossible de faire les prélèvements sanguins, il n'y a pas de retour. Appel à Québec, essaie de 2 aiguilles, plusieurs tentatives et ça ne marche pas. Les prises de sang se font au bout du doigt mais la chimio peut se donner par le port-a-cath. Les résultats sanguins sont bons et le feu vert est donné dans l'après-midi pour la chimio. Émile tolère bien mais on voit que la journée a été éprouvante, il s'endort au retour et sa mère pourra même aller chercher la médication manquante à la pharmacie à pied, notre homme dans sa super poussette! Ce soir, souper en famille avec grand-maman Charlotte et grand-papa Jacques, soirée tranquille et dodo. Nous avons recommencé plusieurs médicaments par la bouche que nous avons donné par Oscar le tube naso-gastrique et ça a très bien été. Espérons que la médication n'affectera pas trop son bien-être dans les prochains jours.

En terminant quelques images de sa visite chez grand-papa Jacque il y a deux jours.

mercredi 14 mars 2007

Les amis d'Émile (67)

14/03/07 Bonjour à tous! Tout d'abord Charles aimerait s'excuser auprès des amis d'Émile de l'absence du blog d'hier, le 13 mars. Il l'avait tout écrit mais une coupure de la connexion internet lors de la publication a fait perdre le blog de Charles. Comme il était déjà minuit passé et que mon mari n'était pas très content ( en fait, il était en beau CHR....), vous n'avez pu avoir de nouvelles d'Émile.
Je vais donc me reprendre ce soir d'autant plus que, lors du dernier blog, je vous ai laissés sur une note plutôt sombre et dépressive. À propos de ce moment de cafard et de désespoir, je tiens à vous remercier pour vos nombreux commentaires qui m'étaient adressés. Ils ont su me démontrer combien vous étiez présents pour nous supporter dans cette épreuve. Cela me touche énormément. En plus des commentaires du blog, j'ai reçu des appels d'amies inquiètes et qui ont voulu me rappeler qu'elles étaient toujours là. J'ai même reçu des fleurs avec une carte d'encouragement de mes cousines Brassard où elles m'invitaient à un souper pour m'aider à me remonter le moral. Si par mes écrits, je réussis à vous émouvoir et à vous faire verser quelques larmes, vos mots d'encouragement, votre sollicitude et vos attentions en font autant pour moi. Merci de tout coeur!!!
Aujourd'hui, je suis allée travailler à ma clinique à Alma. Je rencontrais un client que je connais bien. Ça m'a fait du bien. Cependant, l'immensité de la tâche que j'ai due abandonner pour accompagner mon fils dans son combat contre la leucémie me décourage beaucoup. J'ai de la dificulté à voir comment je vais pouvoir reprendre le dessus. Je suis un peu ankylosée et, toutefois, je dois retomber vite sur mes deux pieds et avancer à grands pas. Et comme si ce n'était pas assez, mon compte en banque diminue à vue d'oeil, ce qui n'est pas pour me déstresser. Alors si Émile va bien après ce deuxième gros traitement, je vais essayer d'augmenter ma présence au bureau....on verra! Donc demain, début de la deuxième série de traitements de chimio sur 10 dont chaque série doit durer 3 semaines. En plus, on doit changer le tube naso-gastrique pour un plus petit et plus souple. Une fois installé, le tube devrait faire mieux l'affaire mais il faut passer par l'installation!!!! Pas évident avec notre petit superanxieux! Demain sera donc une grosse journée....pour tout le monde.
Finalement, je vous laisse sur l'explication de la photo d'aujourd'hui. Émile a reçu la visite de son amie Ariel avec ses parents,Bob et Isabelle ainsi que Marie-Ève. Ils sont venus lui porter un cadeau qu'ils ont acheté lors de leur voyage à Walt Disney. Émile était très content mais, comme vous pouvez le voir sur la photo, son plus beau cadeau a été d'avoir son amie avec lui durant toute la soirée. Ils sont mignons n'est-ce pas?
En passant, avez-vous remarqué les rondeurs de mon petit garçon? Il a même un début de double menton. Tout ça grâce au tube naso-gastrique amicalement surnommé "Georges" par Émile!

lundi 12 mars 2007

Les amis d'Émile (66)

12/03/07 Journée de retour à la normale, enfin pour la plupart de mes enfants. En ce qui me concerne, la normale n'existe plus ou est toute autre que celle que j'avais avant. Émile va bien, même très bien.Cependant, j'éprouve quelques difficultés à m'habituer à cette nouvelle réalité c'est-à-dire demeurer à la maison avec Émile et m'occuper de lui et de la maison en attendant un prochain traitement et en espérant qu'il n'y ait pas trop de nuages gris à l'horizon. Est-ce le blues de la fin de l'hiver ou le fait qu'Émile étant mieux, mon envie de reprendre mes activités d'avant me tiraille les entrailles et me fait sentir dépressive sur les bords?? Une chose est sûre ce n'est vraiment pas évident de voir tout le monde qui reprend sa vie normale étant donné que notre superhéro va mieux mais que moi je stagne, je fais du surplace. Je suis confinée dans la maison avec notre petit boss des bécosses puisque c'est encore le temps des microbes et de l'influenza. J'ai de la difficulté à trouver mon équilibre. Lorsqu'Émile ne va pas bien, je désespère. Quand Émile va mieux, je désespére....Pas fort, pas fort pantoute!!! L'incertitude me ronge. J'ai de la difficulté à vivre "normalement" quand je sais que mon bébé peut passer un mauvais quart d'heure à tout moment durant ces deux prochaines années. Et même si j'espère que l'issue de cette maudite maladie sera positive, l'expectative du contraire demeure présente et me chatouille le psychologique. C'est pourquoi, ce soir, dans mon moment de cafard, je vous demande de continuer à m'envoyer vos commentaires. Ils sont pour moi une source d'énergie inestimable et me permettent de passer au travers mes périodes d'angoisse. Oui Émile va bien et va mieux, mais la guerre est loin d'être gagnée et mes forces s'épuisent plus vite que je le pensais. Existe-t-il une pilule qui me redonnera de la patience, de la sagesse et de l'espoir? Non, je sais. Seuls la joie de vivre de mon petit garçon, l'amour de mon conjoint, de mes autres enfants et de mes proches et vos encouragements me permettront de passer au travers cette épreuve. Mais c'est si long deux ans....

dimanche 11 mars 2007

Les amis d'Émile (65)


11/03/07 Aujourd'hui, encore une belle journée pour notre petit Émileman. Une 10 ième en ligne, WOW!!! Tout d'abord, une bonne nuit de sommeil dans son lit spiderman et petite colle, couché avec maman au petit matin. Ensuite petit déjeuner et cinéma maison avec papa. En fin d'avant-midi, visite de tante Nadine, grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte puis téléphone de grand-maman Nicole qui est à Boucherville jusqu'à mardi. Ensuite, on prend un petit diner et on se prépare à aller jouer dehors. Émile aimerait aller faire du ski alpin comme sa soeur Justine et ses cousins mais il manque des bottes à sa grandeur comme vous pouvez vous en rendre compte sur la photo. Il est tout de même mignon avec son équipements n'est-ce pas? Alors, Émile règle le problème rapidement en décidant plutôt d'aller patiner. Par chance, nous avons des patins qui peuvent faire l'affaire et le temps de bien s'habiller, notre petit "Maurice Richard" s'en va faire ses premiers pas sur patins. À son retour, papa confirme qu'il a bel et bien patiné....mais seulement durant 10 secondes. Rome ne s'est pas construit en un jour! Alors pour le patinage ce n'est que partie remise!! Je crois qu'il préfère aller jouer au parc avec son grand frère Emmanuel. En tout cas, le sourire qu'il a sur la photo ne me dit pas le contraire! Par la suite, on se réchauffe et on repose ses chevilles (c'est dur pour les chevilles de patiner!) en mangeant une collation et en s'endormant devant le film Caillou de Noël. À son réveil, sur l'heure du souper, nous recevons la visite de Chantale Fortin et Emmanuelle Tran qui viennent nous remettre un cadeau inestimable....des mets préparés avec amour. Quelles amies au grand coeur! Merci mille fois pour votre tendre générosité! Finalement, on termine la journée avec une petite soirée bien tranquille ( que c'est donc plaisant de pouvoir écrire cela) en mangeant une collation et en écoutant la télévision, couché dans le lit à maman, bien collé sur elle. De son côté, papa en a profité en allant au cinoche avec son grand garçon Mathieu et sa belle-fille Laurie.
Lorsqu'on relit ce message, on pourrait presque oublier que notre bébé se bat contre une terrible maladie...Malheureusement, ma mémoire m'interdit d'oublier la présence de cet ennemi ne serait-ce que pendant quelques minutes par jour. Mais grâce aux bons moments des dernières journées, je respire un peu plus facilement et me permets d'espérer que le pire est enfin derrière nous....


samedi 10 mars 2007

Les amis d'Émile (64)

10/3/07 Bonsoir aux amis d'Émile. Encore une journée satisfaisante pour notre petit homme. La maison est assez tranquille car plusieurs personnes sont loins cette fin de semaine. Ça laisse plus de place pour Émile... Nous sommes allés dehors car il faisait vraiment beau. Avec Emmanuel et papa on s'est retrouvés au parc à glisser et rire dans la neige, le tube naso-gastrique au vent. Nous avons reçu de la belle visite ce soir: Manon la marraine d'Emmanuel avec sa fille Andréanne qui demeurent maintenant à Trois-Rivières sont venues souper et passer la soirée avec nous. Émile a demandé à se coucher vers 21hrs comme d'habitude mais il était pas mal fatigué après une journée bien remplie comme aujourd'hui.

Côté médication, nous n'avons que le bactrim matin et soir à donner jusqu'à demain soir et après congé de 3 jours, wow! En plus avec le tube c'est beaucoup moins stressant, surtout que nous avons accéléré pas mal car Émile ne semble plus avoir de malaise pendant l'injection à travers son tube. Notre super-héros a quand même un peu stressé ce matin car papa et maman avaient décidés de changer le ruban gommé qui tient le tube sur la joue d'Émile. Quelques minutes désagréables pour tout le monde mais ça c'est bien terminé.

Côté campagne de financement je vous parle de la prochaine activité publique organisée pour les Amis d'Émile. Une amie d'Émile, Gina, organise une journée de sollicitation publique chez Metro Dubé Alma le jeudi 22 mars 2007. Il y aura une table avec la fameuse présentation video de chez Wal-Mart et ce, toute la journée. Souhaitons une participation monstre pour le 22 mars chez Metro Dubé à Alma.

Pour notre projet de chambre, nous avons avancé d'un pas vendredi car Louiselle et moi sommes allés rencontrer m. Brassard, coordinateur des services techniques de notre hôpital pour discuter d'un projet de plan pour la chambre. C'était excitant de voir se concrétiser un projet rapidement comme cela. Lorsque nous aurons le plan final, j'essaierai de vous le montrer sur le blog.

Photo de notre expédition extérieur de cette après-midi, bonsoir à tous.

vendredi 9 mars 2007

Les amis d'Émile (63)




09/03/07 Hourra! nous en sommes à une semaine complète de belles journées pour notre petit amour! Il est difficile de penser que jeudi passé, Émile était à l'hôpital et son moral, et en même temps le nôtre, était à son plus bas. Le penchant négatif de cette constatation est que nous ignorons complètement comment se passera la semaine prochaine, surtout que c'est la semaine d'un gros traitement. Alors on se redit notre mentra:"vit le moment présent car quand le petit va, tout va!"
Aujourd'hui, donc, Émile a déjeuné avec ses cousins Alexandre et Marc-André, tante Nadine et grand-maman Charlotte. Comme vous pouvez le voir sur la photo, Émile était aux anges. Ensuite, Ariane et Layla sont parties à Québec pour la fin de semaine et ont profité du fait que les grand-parents Fournier allaient reconduire notre filleule Camille à Boucherville pour partir avec eux. Pour le reste de la matinée, Émile a, bien sûr, mangé et écouté un film avec maman. Durant l'après-midi, comme je devais faire quelques commissions pour la nouvelle décoration de la chambre à Laurence, Émile est demeuré avec papa et sa marraine. Comme c'est très difficile pour mon bébé de voir maman partir sans lui, marraine Laurence s'est occupée de le distraire en le déguisant en un tigre rugissant. Est-ce qu'Émile ne vous fait pas peur sur la photo? Tout un félin! Finalement ce soir, grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte sont venus souper avec nous et sont demeurés avec leurs petits-enfants afin que papa et moi nous puissions aller au spectacle de Pierre Lapointe. Première sortie officielle depuis l'annonce du diagnostic de notre petit homme. Belle sortie, beau spectacle! À notre retour, les nouvelles étaient bonnes. Émile s'était même endormi dans les bras de grand-papa. On a même congé de purinéthol....ouf! Alors comme l'espoir fait vivre, espérons que demain sera une autre bonne journée!

jeudi 8 mars 2007

Les amis d'Émile (62)

8/03/07 Bonsoir tout le monde! Voici des nouvelles fraîches d'Émileman en ce jour de la femme mais surtout, pour nous, le début de sa troisième semaine de cycle de chimiothérapie. Si vous revenez sur le tableau de son programme (blog #20) vous verrez que la 3e semaines est la moins chargée et nous pensons qu'elle pourrait être plus facile que les autres. Néanmoins nous sommes quand même sur la planète Leucémie et on ne sait jamais ce qui va arriver.



À ce sujet nous discutons souvent entre nous et aussi avec d'autres personnes de l'attitude à adopter entre la vie ''normale'' et celle consacrée aux soins d'un malade tel qu'Émile. Beaucoup de gens, proches ou moins proches, nous souhaitent ou encore nous suggère de prendre du temps pour nous, de penser à notre couple etc... C'est un réflexe normal et louable mais qui peu s'avérer stressant par moment. Depuis plus de 2 mois notre vie est en profond déséquilibre et malgré les derniers jours plus sereins nous avons vécus tellement de mauvaises surprises que pouvoir reprendre un rythme de vie plus normal devient téméraire. Si Émile va bien quelques jours, nous permettant l'illusion de la vie d'avant, quelle déception si on retourne en complication!.. Ouf je n'ose pas y penser. Pourtant les autres enfants, le travail, les obligations (c'est le temps de l'impôt...) nous poussent constamment à reprendre un mode de pensée ''à la course'' comme avant. Et quand nous vivons quelques jours sans gros événement la tentation devient forte et il faut souvent se remettre à l'ordre (c'est surtout Louiselle qui fait ça, elle qui a passé le plus clair de son temps dans la maladie depuis le début). Dans une maladie comme celle-ci, je comprends pleinement le sens de l'expression '' prendre ça au jour le jour''. Nous avons tous dans notre tête la sécurité de savoir ce qui va nous arriver dans le futur. C'est une expérience troublante que de perdre cette certitude et de ne pas savoir du tout où nous allons dans la vie. Ça replace bien des choses en perspective.


Bon assez de philosophie! Émile avait donc une visite à l'hôpital d'Alma ce matin pour y subir une prise de sang au bout du doigt et une injection dans la cuisse (Asparaginase). C'est facile et rapide à raconter mais notre petit homme et sa maman ont passé plus de 3 heures pour cela. Il fallait attendre le résultat de la prise de sang et la visite du Dr Rousseau, pédiatre. Tout cela sans espace intéressant car pour une journée comme cele-ci, pas besoin de chambre comme la semaine prochaine. Vivement notre chambre neutropénique!!! Le reste de la journée sans problème. Bon appetit, belle humeur, un tentinet roi dans son royaume mais sans grosse crise. Ce soir souper avec ses grand-parents et sa cousine Camille qui retourne chez elle demain déjà. Après souper on joue en famille avec un tapis de dance et Émile nous fait beaucoup rire. Coucher à 21:15hrs bien calme, il colle papa et maman avant de s'endormir paisiblement. Plus tard papa donnera ma dernière dose de Purinethol.


Quelques images de la journée, à demain!


mercredi 7 mars 2007

Les amis d'Émile (61)


07/03/07 Aujourd'hui, c'est encore une bonne journée pour Émile. Il a débuté sa matinée avec un gros déjeuner soit un bol de céréales et 5 1/2 rôties, un verre de jus de pamplemousse et un verre de lait. Ensuite, on a écouté Scoobi Doo, le film, et on a remangé avec maman pendant qu'elle prenait son petit déjeuner. On termine en jouant avec ses soeurs le reste de l'avant-midi pendant que maman se prépare pour aller travailler à sa clinique. Voìlà c'est fait! J'ai cassé la glace et je suis retournée travailler cet après-midi comme convenu. OUF! Ça m'a paru très bizarre. Le travail est le même,ou presque, mais je ne suis plus la même. Le fait de se retrouver dans ma clinique avec ma nouvelle consoeur ergothérapeute comme j'en rêvais depuis si longtemps, j'étais comme dans un rêve mais éveillée. En même temps, je ressentais une certaine nostalgie, un certain regret car ces moments j'en rêvais mais sans la présence de la maladie de mon bébé. Alors, je regrette le temps où je n'avais qu'à espérer l'arrivée de ma consoeur Christine sans avoir le coeur lourd et rongé par l'inquiétude face à la maladie qui attaque mon petit amour. Mais c'est la vie et je n'ai malheureusement pas le pouvoir de changer ce qui est arrivé. Par chance, mon petit Émile continue de bien aller...pour l'instant en tout cas et j'apprends à apprécier le moment présent sans espérer autre chose. Pas évident! À mon arrivée à la maison, j'ai très hâte de voir mon bébé pour savoir si tout a bien été. Mais une surprise m'attend. Émile n'est pas là. Monsieur est allé manger chez sa grand-mère Nicole avec sa cousine Camille. Pourquoi me suis-je donc inquiétée? J'avais oublié que pour un enfant de cet âge, le cancer, cette maladie potentiellement mortelle, n'existe pas. Alors pourquoi s'empêcher de profiter de ce que nous offre la vie!!! Émile l'a compris. Lors de son retour, il m'embrasse sans arrêt en me caressant le visage de ses petites mains délicates en me répétant à plusieurs reprises: " Je t'aime maman". Du haut de ses 3 1/2 ans il a compris que c'est moi, aujourd'hui, qui avait besoin d'être rassurée. Et il a réussit!!!
Demain, deuxième petite semaine de traitement où il doit recevoir la L-Asparaginase en intramusculaire. Pas besoin d'ouvrir son port-à-cath car on peut faire ses prélèvements par microméthode c'est-à-dire en prélevant une petite quantité de sang en piquant le bout du doigt. Donc ça devrait bien se passer. Finalement, ce soir, dernier soir de Purinéthol et repos pendant une semaine avant de recommencer une nouvelle série de traitements de 14 jours. On avance....

mardi 6 mars 2007

Les amis d'Émile (60)

06/03/07 Bonjour à tous! La série de belles journées continue pour Émile et sa famille!!!! Oh, il est vrai que notre petit prince se prend parfois pour un roi...mais maman et papa sont là pour l'aider à se rappeler qu'il n'en est rien. Alors petit homme fait des crises de larmes pour obtenir ce qu'on lui refuse et ces crises sont très souvent exécutées devant maman pour la déstabiliser et la faire changer d'avis. Mais maman en a marre et pique des crises elle aussi! Malheur et désespoir, maman me rejette et ne m'aime plus. Alors, c'est facile, je m'approche gentiment d'elle et lui murmure avec mon petit minois irrésistible: " maman t'es-tu encore fatigué de moi?" Que feriez-vous à ma place? Moi, je ne peux lui résister et m'empresse de le bichonner sans fin, ce qui le rend heureux au plus haut point. À part ces petites périodes difficiles pour la patience de maman et un rhume qui ne veut pas s'en aller, notre petit ange va bien. Il mange, mange et mange. Et par la suite, il veut....manger!! Il s'amuse avec ses frères et soeurs en mangeant des collations. Il va tellement bien de ce temps-ci que papa et maman ont pu aller faire des commissions ensemble pour une deuxième fois cette semaine. OUAW! Il va tellement bien comparativement aux dernières semaines que maman va même aller à sa clinique demain après-midi pour y travailler. Il faut dire que papa restera à la maison sinon maman serait encore trop inquiète. D'ailleurs, maman a suggéré à papa de travailler les vendredis matin et de prendre congé les mercredis en après-midi pour qu'elle puisse, elle, aller travailler. On commencera par ça et on verra comment Monsieur Émileman s'en portera. Finalement, pour terminer cette belle journée ensoleillée (mais froide), Émile a eu la visite de sa cousine de Boucherville, Camille, notre filleule adorée. On a eu droit à tout un show de notre petit amour. Encore une fois, seuls sa petite tête dénudée et son tube naso-gastrique prouvaient qu'Émile était malade. L'énergie qu'il avait nous a fait réaliser que dans sa petite tête dénudée, il demeure le petit garçon espiègle tout chevelu d'autrefois, il n'y a pas si longtemps que ça.....Vive la force de l'enfance!!

lundi 5 mars 2007

Les amis d'Émile (59)



5/03/07 Bonsoir tout le monde! Encore une fois papa au poste pour d'autres nouvelles de la planète leucémie. Notre spationaute Émile a encore passé une bonne journée. Levé tôt (6:40hrs) c'est la faim qui mène son existence ces jours-ci. Il serait long et fastidieux de vous énumérer tout ce qu'il a mangé aujourd'hui mais sachez que il réclame à bouffer pratiquement aux heures et ne lui offrez pas une collation... de la soupe, du pâté, de la viande et du riz etc... Si il n'a pas engraissé nous serons vraiment surpris. Mais l'envers de la médaille (surtout avec 6 autres jeunes aux horaires imprécis et à l'appetit toujours aiguisé) c'est que le restaurant-cuisine est toujours ouvert!! Nous travaillons actuellement à régulariser l'horaire de Monsieur Émile car celui-ci a été roi plusieurs semaines pour ce qui est de ses désirs parfois les plus fous (souvenez-vous de la sauce à spaghetti à 2hrs du matin). Nous avons droit à des crises assez intenses mais nous avons bon espoir de remettre les choses à l'endroit très vite.

Encore quelques doses de Purinethol dans son tube le soir et nous auront un certain répit dans le traitement, c'est tant mieux.

Petite chronique scientifique: les micro-organismes infectieux. Il existe, grosso-modo, quatre types de micro-organismes suceptibles de nous infecter:


  1. les bactéries: organismes unicellulaires qui se reproduisent en profitant de nous quand ils nous infectent. L'otite, la sinusite, la méningite sont souvent causé par les bactérie. Les antibiotiques sont particulièrement efficaces contre ceux-ci. Il faut savoir que nous hébergeons beaucoup de bactérie sans en être infecté sur notre peau, dans notre intestin etc... Plusieurs bactérie nous aident dans notre fonctionnement (la digestion par exemple).

  2. les virus: organismes acellulaire qui sont en fait des bouts de chromosome qui doivent envahir nos cellules pour s'activer, contrôler la machine cellulaire et ainsi se reproduire, tuant notre cellule à la tâche. Le rhume, la grippe, l'hépatite, l'herpes et le SIDA sont des virus. Pour s'en défaire les antibiotiques sont inefficaces et c'est surtout notre système immunitaire (les anticorps) qui s'en charge.

  3. les levures: communément appelés champignons, ils sont généralement plus lents à nous infecter. Le muguet et la vaginite sont des exemples connus de tous. Certains médicaments spéciaux, les antifongiques, traitent ces infections. Émile prend souvent ce genre de traitement depuis 2 mois.

  4. les parasites: plus rares de nos jours, les parasites sont des organismes multi-cellaire qui profitent de nous pour se reproduire. Le vers solitaire dont nous parlaient nos grands-mères, fait partie de cette catégorie. Le pneumocystis carinei, pour lequel Émile prendra des antibiotiques 3 jours par semaines pour les trois prochaines années, peut aussi être classé comme parasite.

Toutes sortes d'organismes essaient à chaque seconde de nous infecter, et ce toute notre vie. C'est dire la grande efficacité et aussi la grande utilité de notre système de défense. Celui-ci comprend de nombreuse composante: la peau et les muqueuses, certains micro-organismes qui sont nos amis, une bonne hygiène corporelle et surtout notre système immunitaire (anticorps, globules blancs). C'est cette dernière composante qui fait défaut à quelqu'un comme Émile, surtout au niveau des globules blancs. Il faut donc être vigilant durant une longue période pour protéger son corps des multiples infections qui peuvent mettre sa santé en péril. Le moins de contact avec des étrangers, une bonne hygiène (les dents aussi), une alimentation prudente (cf blog #25), son antibiotique préventif et notre prochaine chambre neutropénique sont tous des moyens de protéger notre petit homme.


Une photo pour finir. Le bonheur... avec sa soeur


dimanche 4 mars 2007

Les amis d'Émile (58)

4/03/07 Quoi de mieux pour
profiter d'une belle journée comme aujourd'hui qu'une ballade en Emileman mobile! Avec grand-maman Nicole, une longue marche avec un dodo d'après-midi en prime.

Encore une belle journée, c'est un record! Sommeil, ok; appetit, ok; bonne humeur, ok; médicaments, ok; prêt pour le décollage vers la planète ''vie normale''. Finis, la petite face stressée, bonjour le sourire authentique. Si on enlève le tube et on rajoute les cheveux plus quelques livres de graisse on pourrait retrouver notre petit garçon d'avant. Si ça peut durer, si ça peut durer...

En ce dimanche agréable (-2 degré), on croit apercevoir le printemps et la fin des temps froids et des nombreux microbes qui nous font stresser pour Émile. Ariane, Mathieu et Laurence ont des symptômes et grand-papa n'a pas pu venir car il a commencé une infection lui aussi.

Dans un autre ordre d'idée j'aimerais répondre à Josée qui nous demandait il y a quelques jours des nouvelles de la formule sanguine de notre petit champion. Et bien pour te répondre je crois que ça va bien sans avoir de chiffres exacts. Il n'était pas neutropénique jeudi dernier mais il le deviendra bientôt selon ce qu'on nous a dit à Québec. Pour plus de détails je te réfère au blog #18 où j'avais parlé un peu de ce sujet. Si cela vous intéresse ma prochaine chronique scientifique pourrait porter sur les types d'infections (virale et bactérienne) et leur influence chez une personne comme mon garçon.

Au sujet de la campagne de financement, toujours pas de nouvelles du montant exact amassé pendant le blitz chez Wal-Mart. Beaucoup de dons sont arrivés directement à la fondation dans les dernières semaines et ça continue. Beaucoup de gens me demande comment faire pour s'impliquer dans cette campagne. Je les réfère à notre image de campagne (blog #35). Je vous répète que vous pouvez l'utiliser pour vous et aussi la photocopier et la distribuer à des gens qui voudrait nous aider. Merci à l'avance.

Bon, une dernière photo nous montrant le repos du guerrier, à demain.

samedi 3 mars 2007

Les amis d'Émile (57)

03/03/07 Incroyable!! Émile a fait une deuxième journée fantastique. C'est un miracle! Dieu que c'est bon et réconfortant de vivre normalement (ou presque). Pas de douleur, pas de petits yeux cernés mais de beaux sourires, des éclats de rire et une petite face grippette. Il a fait la jasette à grand-mamans Charlotte et Nicole et grand-papa Jacques avec ses airs de petit espiègle. Vraiment tout le monde était aux anges! Cet après-midi, maman en a profité pour passer quelques heures avec Emmanuel en allant magasiner avec lui. Il fallait que notre super-héros soit en forme pour que maman puisse se permettre une telle folie!!!En revenant, elle a eu l'heureuse surprise de rencontrer son cousin Pierre et sa femme, Brigitte qui sont venus nous rendre visite pour la première fois dans cette maison. Par la suite, soirée ordinaire (YÉÉÉ!!!)avec un petit souper en famille ( de la fondue chinoise), des rires à profusion, des chansons chantées à tue-tête et une crise d'excès d'orgueil par Emmanuel. Si en regardant Émile il n'y avait pas son jolie coco tout nu et son tube collé dans son visage ravissant, on n'aurait presque cru que rien ne s'était passé et que la leucémie n'était qu'un maudit gros cauchemar. Mais bon. Rien ne sert de jouer à l'autruche, la dure réalité nous rattraperait assez vite merci. Alors, on profite pleinement de tous ces cadeaux qu'Émile nous fait depuis deux jours et on recharge un peu nos batteries pour les prochaines tempêtes à venir. Certaines personnes croiront que cette façon de voir les choses est pessimiste mais moi je crois que ce n'est que la meilleure façon de se protéger de la douleur qui accompagne ces mauvais moments. En attendant, on vit à 200% les beaux moments que notre garçon nous donne et pour la suite, on verra. Je demeure confiante que tout ira pour le mieux.

vendredi 2 mars 2007

Les amis d'Émile (56)


02/03/07 ALLÉLUIA! ALLÉLUIA! ALLÉLUUUIAAA!!! Notre petit amour est de retour! La journée d'aujourd'hui a ressemblé à une journée ordinaire, enfin presque! Émile s'est levé tôt avec l'envie de manger. Chose qu'il s'est empressé de faire avec son frère Emmanuel et sa soeur Justine. Au menu: gruau, rôties(2), céréales avec lait enrichi et....pâté chinois de grand-maman Charlotte.Le moment de prendre la médication étant arrivé, maman s'est installée pour injecter le Bactrin dans le tube naso-gastrique. Émile est demeuré calme durant l'intervention et a même aidé maman. L'opération a été une réussite complète. Pas de stress, pas de panique, pas de pleurs. En prime, maman a même reçu un gros Merci! de la part de son bébé. Merveilleux petit tube!!! Ensuite, Émile et maman ont reçu la visite de Estelle, Serge et la jolie Florence. Notre petit garçon était ravi! Il a joué avec oncle Serge à la pâte à modeler pendant que maman et tante Estelle étaient parties prendre un petit café chez Tim Horton. Pendant l'absence de maman, oncle Serge a pris quelques photos de mon joli minois comme vous pouvez le voir sur la photo de droite et grand-maman Nicole est venue se voler un sourire et une petite colle. Pendant l'après-midi, Émileman a regardé la télévision avec papa qui était de retour de son travail. Maman en a même profité pour terminer certains dossiers urgents qui attendaient depuis son départ précipité du 22 décembre 2006. À l'arrivée de ses deux grandes soeurs, Ariane et Laurence, Émile leur a demandé de venir le retrouver pour jouer avec lui et... manger!! Maman et papa en ont profité pour aller à l'épicerie, chercher les enfants à la garderie scolaire et aller chercher notre souper fait avec amour par grand-maman Nicole et ils l'ont fait ENSEMBLE!!! Grand-maman Nicole était tellement surprise de les voir tous les deux en même temps qu'elle a versé quelques larmes. L'heure du souper a également été colorée par cette euphorie vécue par la famille et occasionnée par la bonne humeur et l'entrain de notre petit Émile. Durant le repas, il a demandé que tous le monde lèvent son verre et disent: "tchin-tchin", ce que chaque personne s'est empressé de faire. Maman a même pris le temps de chanter quelques chansons de Céline Dion...Ça faisait longtemps qu'elle avait eu le coeur a chanté!.. Durant la soirée, deuxième prise de la médication. Deuxième succès!!! Ça ne l'a même pas empêché de continuer à se déguiser avec sa marraine en super-héros ou en clown, comme sur la photo de gauche. Amusant n'est-ce pas? Finalement, il a terminé sa journée en s'endormant devant la télévision où il écoutait Basile, Le détective. Il a même réussi à endormir papa aussi! Maman devra donner le purinéthol sous peu mais aucun stress à l'horizon, le super-tube est là!!!
Je vous assure qu'une journée comme celle-là nous fait réaliser que le plus grand des trésors que nous puissions posséder ne se trouve pas dans un coffre de sécurité mais dans le regard et le sourire d'un enfant tant aimé. Cette grande et terrible épreuve nous aura permis de le réaliser.

jeudi 1 mars 2007

Les amis d'Émile (55)

01/03/07 Nous voilà de retour (encore une fois) au bercail et j'espère pour un bon boutte d'temps! Tout d'abord, je vais vous parler de la nuit d'Émile. Il a bien dormi de 21hre jusqu'à 23hre, heure du Purinéthol dans son tube naso-gastrique. Petite panique durant l'injection de la médication suivie d'une petite séance de berceuse dans les bras de papa pour se calmer et se rendormir. Dodo jusqu'à 2hre où il demande à son père de la sauce à spaghetti, étant affamé. Papa ne fait ni un ni deux et nourrit son petit vorace. Ensuite redodo de 3hre jusqu'à 5h15 et de nouveau sauce à spaghetti accompagnée de hachis.À mon arrivée vers 8h15, Émile mange de la sauce à spaghetti et écoute Petit-Pied le dinosaure. Il me parle avec la voix légèrement enrouée mais qui porte bien. Je réussis même à avoir un sourire lorsque je lui parle de notre sortie à la maison. Départ de papa au travail et Émile mange de ....la sauce à spaghetti avec des rôties (4 au total, pas de croute). Visite du Dr Harvey avec examen de notre petit amour. Émile se plaint de douleur aux jambes qui semble se localiser dans les mollets. Sûrement que cette douleur est due à l'inactivité de notre garçon depuis plusieurs jours accompagnée d'une faiblesse générale. Quelques minutes de massage par Dr Maman et ça va déjà mieux! Par la suite, on se prépare à recevoir notre traitement de chimio intramusculaire, la L-Asparaginase. Moment d'anxiété chez notre bébé face à la venue prochaine d'un pic-pic sur la cuisse. Haut-le-coeur, pleurs,grincement de dents mais maman calme son petit ange et on fait ça comme....un garçon de 3 1/2 ans. Ensuite, une heure d'observation avant de quitter pour la maison. Pourquoi pas maintenant manger de la lasagne que grand-maman Nicole a apportée rapido-presto ce matin à la demande de notre petit prince! L'heure du départ est enfin arrivée!!! Mais Émile ne veut pas aller à la maison. Qu'est-ce que je dois comprendre dans ce message? Il veut garder maman pour lui tout seul? Peut-être. Mais je crois surtout qu'il a associé, et non sans bonne raison, la maison aux moments où il ne va pas bien. Je tombe malade lorsque je suis à la maison et je m'améliore lorsque je suis à l'hôpital. Comment lui reprocher cette idée alors?!! En priant pour que les prochaines semaines à la maison soient heureuses et pleines de bonnes nouvelles et d'événements agréables. Tout un défi quand on regarde les dernières semaines...
Notre retour à la maison est so-so. Émile est stressé et faible. Il ne semble pas heureux d'être de retour. Il est vrai qu'il doit être très fatigué, n'ayant pas bien dormi la nuit dernière. J'essaie donc de l'aider à se détendre. On regarde un film, on joue à la pâte à modeler, on dessine. Et l'énergie revient un peu. L'arrivée de ses frères et soeurs ne l'excite pas vraiment...Maudite anxiété! Ensuite, il soupe mais sans parler et sourire. Il est comme dans un monde parallèle. Sa marraine le met en pyjama et le couche dans mon lit pour regarder la télévision où il s'endort vers 19h30. Réveil en sursaut en pleurant et en se lamentant d'avoir mal aux jambes, plus précisement aux chevilles. Il est alors très inconfortable et inconsolable. Merde! C'est pas bientôt fini notre série noire. Je veux retrouver mon petit garçon. C'est décourageant et déprimant. Après un appel téléphonique à Québec pour s'assurer qu'il ne fait pas de réaction allergique à l'asparaginase, on lui donne une tylénol et Charles va nous chercher de la codéine ( anti-douleur) à la pharmacie avec ses Ativan pour l'anxiété. Heureusement, il s'endort avec seulement la Tylénol. Finalement, avant de le coucher dans son lit, on lui donne son purinéthol dans son tube appelé pour l'instant Roger (excuses-nous Mon oncle!). Afin de ne pas le traumatiser, Charles réchauffe la médication sous son bras pendant environ 15 minutes et fait chauffer l'eau pour rincer au micro-onde. BINGO!! Émile ne s'aperçoit de rien. OUF! Espérons que demain sera porteur de bonnes nouvelles...

Informations concernant la campagne de financement pour Les amis d'Émile: Charles sera président d'honneur d'un Souper-spaghetti, activité de financement du Club Optimiste d'Hébertville, le 28 avril prochain à l'école Curé-Hébert, à 18h00. Les billets sont en vente au coût de 20.00$. Si vous êtes intéressés à venir manger de la sauce à spaghetti... vous pouvez contacter Mesdames Manon Côté (343-2748) et Karine Guay (343-3220) et ce, en soirée. Les profits de cette soirée seront remis aux Amis d'Émile pour la chambre de neutropénie à l'hôpital d'Alma. Merci à l'avance de votre participation.