jeudi 31 mai 2007

Les amis d'Émile (126)

31/05/2007 Et bien c'est fait! Un autre traitement, le 15e ce matin et comme prévu Émile a bien fait ça. Par contre son état général est un peu ralenti, il parle moins et sa maman avait des inquiétudes jusqu'au résultat des prises de sang de ce matin. Les neutrophiles étaient remontés un peu à 700 donc notre homme est encore neutropénique mais un peu moins. Son hémoglobine a quant à elle descendue à 82 et petit homme fait donc de l'anémie. C'est un peu normal selon les médecins mais ça affecte son état général. Durant la journée il n'a pas voulu bouger beaucoup mais il a été de bonne humeur quand même. Petit ange!


Nous espérons une amélioration de son état général ainsi que de sa formule sanguine dans les prochains jours en prévision de notre visite à Québec dans une semaine.


Il y aura exceptionnellement une prise de sang mercredi pour ne pas avoir de surprise rendu à Québec.


Je vous montre notre progression du protocole. Pour nous le temps passe tellement lentement...


mercredi 30 mai 2007

Les amis d'Émile (125)

30/05/2007 Bon! Encore une autre semaine de faite. Demain le 15e traitement marquera l'exacte moitié de cette phase d'intensification. Encore une routine infernale pour ma blonde avec son petit garçon trop raisonnable. Ça ne nous laisse pas beaucoup de temps pour récupérer, une semaine... La vie veut reprendre ses droits, les enfants, la carrière, les amis etc. Mais ce boulet est trop gros. C'est difficile de concilier tout ça. On le savait en revenant ici à la maison.
Et l'on dit que c'est un mal pour un bien... que ça va ralentir notre vie qui va trop vite... mais c'est difficile...
Il faut souvent trouver la force, on n'a pas le choix!
salut

mardi 29 mai 2007

Les amis d'Émile (124)




29/05/2007 Bon, encore une fois! Je viens de me faire déloger de mon lit par un petit garçon qui n'accepte de dormir dans son lit qu'une fraction du temps. Mon dos commence à souffrir mais comme on dit souvent ici: y a des affaires pires que ça dans la vie...

Aujourd'hui mardi une autre journée industrieuse pour papa et maman alors Émile est resté avec ses grands-parents dévoués à la maison. Il a passé une bonne journée, de belle humeur surtout après un petit dodo cet après-midi avec grand-papa. Au souper Émile a mangé avec délice un hachis et surtout un bon gâteau au chocolat concocté par tante Huguette. Hier c'était les carrés aux dattes de tante Denise alors on voit que les gens se sont donnés le mot pour nous faire engraisser!

Quelques images pour vous montrer notre petit homme dans les derniers jours



Pour répondre à notre amie Julie j'ai modifié le blog de la campagne avec tes suggestions. En espérant que ce sera utile pour tous.

Ciao

lundi 28 mai 2007

Les amis d'Émile (123)

28/05/2007 Bonsoir à tous. Charles vous donne des nouvelles fraîches de notre super héros Émile. Aujourd'hui lundi Émile s'est fait garder par grand-maman Charlotte et g-papa Jacques à la maison. Journée tranquille car dame-nature était capricieuse. Émile s'était transféré vers 03hrs dans notre lit après un pipi et une crise de larme parce que son nouveau pyjama de dinosaure était au lavage. Il a quand même dormi 13 heures d'affilé et il était de très bonne humeur ce matin, s'amusant avec son pote Emmanuel au petit déjeuner. Encore capricieux pour la bouffe, il demande beaucoup et mange peu mais il finit toujours par manger suffisamment pour son état. Maman est allée travailler toute la journée, mais heureusement elle est venue voir son bébé ce midi. Ce soir les 4 grands-parents étaient avec nous dans la soirée et l'atmosphère était à la fête, car nous avons eu une belle nouvelle au sujet de la campagne de financement, allez y jeter un coup d'oeil si le coeur vous en dit. Émile s'est endormit couché sur la cuisse de sa maman . Encore une dose de chimio (purinethol) ce soir et j'espère que ça va l'aider à guérir.

samedi 26 mai 2007

Les amis d'Émile (122)


26/05/2007 Voilà! J'espère que ça fonctionne pour tout le monde? Émile a profité du chaud vendredi pour inaugurer la piscine familiale. Il était très content que maman lui ait appris à nager tout seul. Nous sommes dans une bonne période et on peut en profiter.

Malgré cela on remarque que notre petit garçon est insécure et que sa bonne humeur est fragile. La moindre frustration est porteuse de crise de larme et si sa mère quitte la maison il guette la porte très souvent. C'est quand même beaucoup mieux qu'il y a quelques jours. Ce soir notre homme a même accepter d'aller se coucher dans son lit. Bel ange!

Bon c'est le temps d'aller se coucher, bonsoir à tous.

jeudi 24 mai 2007

Les amis d'Émile (121)

24/05/2007 Ici papa au poste pour vous donner des nouvelles de la journée. Maman est déjà couchée, épuisée. Même si aujourd'hui ce n'était qu'un petit traitement, le stress est quand même au rendez-vous. Décider Émile à partir tôt pour l'hôpital, le rassurer, la prise de sang, installer Émile (lunch, film, doudou etc...), la visite du médecin, l'attente, l'injection intra-musculaire, deuxième attente, le départ, ouf! Et tout ça toute seule avec notre champion, car je dois quand même travailler un peu. Ce qui fait que vers midi trente, tout est terminé et Émile peut profiter du reste de la journée mais maman, elle, est déjà très fatiguée. Ajoutons à cela le reste de la famille aux besoins multiples et sans limites et vous avez une petite idée de la charge de Louiselle lors de ces jeudis.
Par ailleurs notre homme va bien, énergique mais pas trop, de belle humeur mais avec un brin d'inquiétude dans la voix qui est chevrotante. Son bilan sanguin était satisfaisant pour le traitement de ce jour mais les globules blancs étaient bas. Notre garçon était neutropénique, ce qui est normal durant cette phase. Émile a donc subit son 14e traitement et on continue.
Nous apprécions toujours grandement les commentaires et pouvons les savourer encore plus quand les gens s'identifient clairement (clin d'oeil à cousin Maxime et Manon T)
Je caresse le projet de mettre une séquence animée de notre petit homme sur Youtube accessible par le blog car Blogger permet cela depuis peu. Je vais y travailler ce weekend.
Bonsoir

mercredi 23 mai 2007

Les amis d'Émile (120)

23/05/2007 Le miracle s'est, encore une fois, produit!!!! Émile a rebondi cet après-midi après avoir passé un début de journée so-so. Il ne voulait pas que j'aille travailler et pleurait à mon départ pour Normandin où je devais me rendre chez une cliente. Je ne suis donc pas partie le coeur léger même si j'espérais fortement qu'aujourd'hui soit la journée de son rebondissement. Comment lui faire comprendre que maman doit travailler pour payer ses factures et, également, me sortir quelques temps de cette psychose de la maladie, cette période schizophrénique. Comment lui dire que j'en ai marre de le voir souffrir et que j'ai peur pour lui à m'en arracher les tripes. Parce que lui, il ne s'en sort jamais. Il est à chaque jour, chaque minute de sa vie, depuis ce fameux 22 décembre, demeuré dans cette folie. J'essaie de me rassurer en me disant qu'il accepte que ce soit ça sa vie maintenant et qu'il n'a aucun regret. Mais est-ce réellement la vérité ou seulement un moyen de me protéger? Lorsque je le regarde rebondir, je le vois reprendre goût à la vie mais dans les périodes de souffrances, je sens qu'il est écoeuré de subir et de souffrir. Alors, forcément, il a des regrets et pour un petit homme de son âge, il ne devrait pas y en avoir. C'est pourquoi nous allons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour lui faire oublier, le plus possible, les souffrances qu'il a dues ou devra subir, en vivant à 200% les moments de calme et de retour à la vie "normale". Je trouve cela très difficile mais par amour pour mon bébé, mes enfants et notre couple, j'essaierai de vivre le moment présent. Je puiserai ma force dans le sourire d'Émile et le retour des étincelles dans ses yeux. Toute la famille, nous avons enfin pris une bonne grande respiration, la première depuis jeudi dernier.... Ça fait tellement de bien!!!! Demain, routine hôpital pour un autre petit traitement, semaine 14. Ça continue...

mardi 22 mai 2007

Les amis d'Émile (119)

22/05/2007 Une autre longue journée est passée...mais Émile n'a toujours pas rebondi. Demain est porteur d'espérance puisque la cortisone sera terminée depuis plus de 24 heures. Cette méchante cortisone qui rend mon bébé irritable, perturbe son sommeil réparateur, lui donne envie de manger constamment et lui donne sa grosse face de lune. Alors, demain, Émile doit rebondir sinon c'est moi qui m'enfoncera davantage. Le moral n'est pas très haut. Je m'épuise en même temps que notre champion. Mais je n'ai pas sa capacité de résiliance, sa force, alors il me semble que je m'enfonce toujours un peu plus à chaque gros traitement. Émile est notre soleil, notre chaleur. Lorsqu'il demeure éteint, nous nous désespérons. Demain, je l'espère sera porteur de sourires, de petits bonheurs. Viva le retour du guerrier quoi!!!

lundi 21 mai 2007

Les amis d'Émile (118)

21/05/2007 Voilà. La fin de semaine de la fête de Dollard est terminée et demain, c'est le retour à la normale...Mais ici, pas de vacances, pas de fête, pas de retour à la normale. Demain n'est qu'une journée de plus à vivre dans cette maudite maladie. Émile a vécu difficilement ces dernières journées, stressant et angoissant à chaque malaise ressenti (et dieu sait qu'il en a !!!) sa petite main sur l'oeil, respirant avec effort comme s'il venait de courir une longue distance. Je deviens alors pour lui sa bouée, son phare. Il s'accroche à moi comme s'il avait peur en me lâchant d'être englouti par la maladie. C'est si dur de devoir être forte, d'être le pilier de mon enfant, mon bébé, lorsque je ne voudrais que m'asseoir dans un coin et pleurer toutes les larmes de mon corps. Il me semble qu'avec le temps, je faiblis et que ma colère grandit face à tant d'injustices et de souffrances. Je n'ai plus la patience d'attendre que la semaine passe et que mon petit amour rebondisse enfin. Depuis quelques jours, moi et Charles nous nous questionnons sur l'après-leucémie. Comment vivrons-nous nos souffrances mais surtout, nos joies et bonheurs? Nous avons perdu notre insouciance et avec elle, le sentiment d'éternité. Oui, nous serons heureux de nouveau mais réussirons-nous à l'apprécier sans nous poser la question "pour combien de temps pourrons-nous en profiter"? Il est certain que la vie ne sera jamais plus pareille. Je souhaite profondément qu'Émile gardera peu de souvenirs de cette période car c'est cette espérance qui me donne encore la force de passer au travers. Je ne dois pas lâcher...Je ne le fais que pour lui..

dimanche 20 mai 2007

Les amis d'Émile (117)


20/05/2007 Dimanche soir. J'espère que ça va bien pour tout le monde. Ici c'est une autre traversée du désert. Belle fin de semaine pour la météo mais il y a des nuages dans le regard d'Émile et ça se répercute dans toute la maison. Notre homme est dans sa phase post gros traitement mais en plus il est arrivé quelque chose de facheux. Hier après-midi, Émile a perdu son tube par accident. Nous avons essayé par 3 fois de lui remettre mais notre petit garçon étant très nerveux, et nous aussi par ailleurs, ça n'a pas marché. Émile ne voulait pas le réinstaller alors nous avons fait un essai pour lui donner ses médicaments du souper par la bouche. Échec... Alors il a fallu aller à l'hôpital pour que nos gentilles infirmières, Christine et Nancy, soient capables de lui en remettre un tout neuf. Vive George III !

Cette aventure a fait monter l'anxiété d'un cran et aujourd'hui c'était pas jojo, surtout pour maman qui est indispensable à chaque instant de notre petit homme. C'est exténuant pour elle et difficile pour le reste d'entre nous. La cortisone lui aiguise le caractère, ce qui n'arrange pas les choses. Donc malgré les nouvelles encourageantes pour sa leucémie, malgré son état qui pourrait être pire, malgré le beau temps et le chant des petits oiseaux, la fin de semaine est plate!
Un petit rayon de soleil s'est quand même infiltré dans notre grisaille. Je vous la présente en photo, Chloé la magnifique, notre nièce de Québec, en visite pour le weekend

vendredi 18 mai 2007

Les amis d'Émile (116)

18/05/2007 La scène est banale. Un couple dans leur jardin profite d'une belle soirée de printemps en amusant leurs deux enfants, vibrants de santé. La scène est banale sauf si leurs voisins les regardent un instant et voudraient tellement être à leur place, avoir leur insouciance... Ça faisait longtemps que je n'avais pas pleuré. ...Pourtant, Émile se comporte bien malgré tout. Il a commencé à avoir des nausées, des fourmillements dans les mains et cette anxiété si dévastatrice qui le rend fragile, inconfortable et détruit le bonheur fragile que nous essayons de reconstruire entre chaque gros traitements. Mais Émile est si fort dans sa fragilité, si souriant dans ses inconforts que nous n'avons pas d'autre choix que de continuer et vivre à ses côtés, nous nourrissant de chaque rire, de chaque petit moment de répit. Hier, à cause de la fatigue, j'ai omis de vous donner d'autres détails de son bilan de santé. Son otite, toujours en traitement, est en résolution. Émile a perdu encore 300 grammes, probablement à cause du traitement antibiotique qui diminue son appétit. J'ai déjà dit hier que notre homme n'est pas neutropénique avec plus de 1000 globules blancs. Son hémoglobine est aussi acceptable même s'il a une anémie légère. Nous avons eu, cet après-midi, la première réunion du comité d'implantation de la chambre neutropénique à l'hôpital. C'était très excitant pour moi de tomber dans le concret, parlant des plans, de la décoration etc. ... On approche du but, mais c'est l'argent qui nous arrête dans notre élan et ce malgré toute les magnifiques initiatives auxquelles nous assistons. Cette fin de semaine je vais faire un ménage des dernières photos de notre Émileman et de sa famille et vous préparer un petit diapo-rama. Je vais aussi mettre à jour le blogue de la levée de fond.
Bonsoir

jeudi 17 mai 2007

Les amis d'Émile (115)

17/05/2007 Voilà c'est fait, 13e semaine de la phase d'intensification, 5e gros traitement sur les 10 de cette phase. On peut dire que les choses se sont bien passées. Émile est raisonnable, les professionnels ont une routine bien rodée et maman Louiselle est omniprésente pour faciliter toutes les phases du traitement. Je voudrais encore exprimer toute ma gratitude à cette mère dévouée qui arrive à rassurer son bébé tout en permettant aux infirmières et médecins et pharmacien etc. de faire leur travail. Ayant pris ma journée pour accompagner Louiselle et Émile dans le gros traitement je pensais avoir à intervenir beaucoup plus, mais ces 2 lascars ont une routine bien organisée alors j'ai assisté à ce ballet de prises de sang, d'examens et de traitements bien orchestré sans erreurs et dont le grand gagnant reste notre Émileman qui s'approche chaque semaine un peu plus de sa guérison.
Notre petit n'était pas neutropénique cette semaine et le reste de son bilan est aussi normal.
Émile était de belle humeur quoique très anxieux. Il a dîné chez g-maman Nicole et soupé à la maison pour manger du ragoût que tante Claudette.
Ce soir nous sommes allés marcher et avons aboutis chez notre amie Marie-Ève. Ça a brassé un peu, mais Émile était content de sa soirée. Plus tard Serge et Estelle sont venus voir papa et maman, ça fait du bien! Émile s'est endormi dans les bras de sa marraine...
Nous avons commencé les médicaments que je vous ai mentionnés hier, il faut bien!..
Tout le monde dort ici et je vais aussi aller dormir en prévision de la chute probable des prochains jours. Ciao!

mercredi 16 mai 2007

Les amis d'Émile (114)

16/05/2007 Bonsoir aux amis d'Émile. En ce mercredi veille de gros traitement j'en appelle à votre soutient pour nous aider à affronter le prochain cycle. Vinchristine, doxorubicine, desrazoxane, asparaginase, purinethol, prednisone, bactrim, zofran, prevacid. Encore cette ribambelle à faire absorber à notre petit. C'est un mensonge de penser et dire qu'on s'habitue à ce cycle. C'est fou de penser et dire que notre bébé fait bien ça, qu'il est raisonnable. C'est épouvantable de travestir la vie comme cela, même pour d'excellentes chances de survie et de guérison. 90% c'est tellement encourageant!
On a pas le choix. C'est ça la réalité, la triste réalité...
Demain beaucoup de gens vont penser à Émile et ça nous fait du bien, un peu. Nous allons accompagner notre petit homme à chaque pas de cette aventure au nom de la vie si puissante, si belle mais pas facile du tout. Et nous vaincrons, évidement mais à quel prix? Récemment je parlais à Janick, présidente de leucan Saguenay-Lac-St-Jean et mère d'un petit garçon ayant vécu la même maladie qu'Émile il y a quelques années. Il a été déclaré guéri il y a quelques mois mais on tarde à se réjouir dans l'entourage. Sa mère et probablement toute la famille n'est pas capable de tourner la page. Comme si la vie ne pouvait pas triompher complètement de cette maladie! C'est un peu décourageant de travailler si fort sans pouvoir compter sur une fin heureuse.

Bon! Émile va bien, il est détendu, joyeux, il manque un peu d'apetit probablement secondairement à son rhume/otite ou son antibiotique.
On prend encore un grand respire en espérant qu'Émile rebondisse sans trop souffrir la semaine pochaine

lundi 14 mai 2007

Les amis d'Émile (113)

14/05/2007 Alors comment ça va, vous tous? Tout le monde prend des nouvelles comme si il n'y avait que nous qui vivons des choses palpitantes. Depuis quelques mois, ce sont mes patients qui me demandent comment ça va en rentrant dans mon bureau... le monde à l'envers!

J'espère donc que tout va bien pour vous et surtout je vous souhaite la santé.

Émile, lui, se porte bien. Nous traitons encore son otite avec un antibiotique pour la prochaine semaine. Domage car nous sommes dans les seuls jours du mois où notre homme a un congé de médicament et ce jusqu'à jeudi. Bof sur le lot, après 2 ans, il n'y aura pas beaucoup de différence...

Grande visite ce soir, Nicole la gardienne est venu voir Émile pour la première fois depuis le début de la maladie. C'était émouvant, Émile a pris presque 10 minutes pour se dégêner mais par la suite il a joué et parlé avec elle tout le temps. En plus g-maman Nicole était revenue de Boucherville où elle était depuis 3-4 jours. Donc une belle soirée pour terminer une belle journée avec sa g-maman Charlotte.

dimanche 13 mai 2007

Les amis d'Émile (112)

13/05/2007 Bonsoir tout le monde. Une belle fin de semaine vient de se terminer. Un peu froide mais il faut pas être trop difficile. C'était une journée spéciale aujourd'hui alors j'en profite pour vous souhaiter, mesdames, une bonne fête des mères à chacune de vous. Je sais que beaucoup de mamans suivent notre blog et que leur coeur saigne souvent en lisant ces lignes...
Émile va assez bien. Il est généralement de bonne humeur mais reste fragile, dort plus que d'habitude, pleurt plus souvent à la moindre frustration et semble plus anxieux. Peut-être est-ce son infection, peut-être est-ce son nadir (son état général le plus bas à cause de la chimio) ou peut-être est-ce parce que maman ne filait pas aujourd'hui (problème de lumbago) ? Notre petit homme a été moins bien mais il reste un superhéros, maître des dragons et des dinosaures qu'il manipule toute la journée!
On vogue doucement mais inexorablement vers notre prochain gros traitement

samedi 12 mai 2007

Les amis d'Émile (111)

12/05/2007 Bon matin! Un beau samedi avec encore du soleil dans le ciel malgré quelques petits nuages. Louiselle revient aujourd'hui de son périple à Québec. Ici ça a bien été et je suis bien content du comportement de mon petit homme. Émile s'ennuie, c'est normal, mais il profite de la présence du reste de la famille et il est heureux la plupart du temps. Il a bien dormi les 2 dernières nuits et hier soir s'est couché lui-même dans son lit.
Émileman tolère bien ses antibiotiques et son état est revenu à la normale. C'est donc bien l'infection qui a miné son regard et son énergie ces derniers jours.
Quelques images des derniers jours...



Ce matin à l'école St-Pierre, n'oubliez pas la vente de bicyclettes usagées!

vendredi 11 mai 2007

Les amis d'Émile (110)

10/5/2007 Jeudi soir, maman est partie vers 17:30hrs un peu à reculons car comme prévu, Émile ne voulait pas vraiment laisser sa maman partir pour 2 dodo's. À chaque fois que la porte s'ouvrait ce soir, il venait voir si Louiselle revenait et faisait une petite crise en disant qu'il ne voulait pas attendre si longtemps pour revoir sa mère. Bon il a quand même passé de bons moments avec ses frères et soeurs et il s'est endormi paisiblement dans mon lit. Reste à savoir comment il réagira à son réveil...

Il ne faut pas oublier son petit bilan de santé hebdomadaire puisque Émileman avait une visite à l'hôpital ce matin pour un petit traitement. Perte de poids de 300 grammes, Émile a moins bien mangé cette semaine à cause de son rhume. Cette infection a d'ailleurs laissé d'autres traces puisque notre homme avait un otite que nous devrons traiter par un antibiotique dans les prochains 10 jours. Bonnes nouvelles cependant concernant sa formule sanguine car les globules blancs neutrophiles étaient au-dessus de 1200 dont pas de neutropénie et pas de retard dans son traitement. Je vous montre la progression dans son traitement avec notre image mise à jour:


J'ai ajouté des indications pour les visites à Québec, la prochaine sera le 7 juin si il n'y a pas de retard dans les traitements.

J'ai eu une belle nouvelle concernant la campagne aujourd'hui, le total des dons compilé a fait monter encore notre thermomètre. Nous travaillons très fort avec l'administration de notre hôpital pour pouvoir débuter la construction de la chambre bientôt.

D'autres nouvelles demain!

P.S. Louiselle a appelé tard ce soir et ça va bien pour elle, ouf!..

mercredi 9 mai 2007

Les amis d'Émile (109)

9/05/2007 Bonsoir à tous. Papa Charles au rapport après 2 jours d'absence (désolé pour les réguliers!).
Émile va bien dans l'ensemble. Les derniers jours il s'est fait gardé par ses grands-mamans pour permettre à maman de travailler. Des journées bien remplies avec un petit voyage à St-Gédéon pour chercher le West-Falia de Ghislain au garage, des promenades dehors à pied ou à poussette, des jeux, de la popote etc...
Quelques moment de fatigue ont obligé notre Émileman à se reposer, il a fait des siestes le jours, ce qui est plutôt rare mais le reste du temps notre homme est assez dynamique pour nous rassurer. Sa boîterie est assez évidente mais elle ne le dérange pas. Il a bien dormi la nuit dernière, restant dans son lit jusqu'au matin, première depuis 2 semaines!
Demain petit traitement avec maman où l'on va sûrement parler de cette boîterie mais aussi savoir si monsieur est neutropénique. Par la suite Émile aura une grosse épreuve à traverser car sa mère va à Québec avec des copines pour se gâter (spa, massage, hôtel et souper gastronomique, ahhhhhh...) jusqu'à samedi. Ouf! notre petit homme n'a pas été séparé de sa maman depuis fort longtemps. Heureusement que papa sera là. Préparant la fête des mères en s'occupant de son fils éploré...
Bon et bien c'est tout. D'autres nouvelles dans les prochains jours.

lundi 7 mai 2007

Les amis d'Émile (108)

7/05/2007 Bonsoir tout le monde. Ma petite endormie passée j'ai les idées claires, malgré l'heure tardive, pour vous dire un petit peu la vie d'Émile. Aujourd'hui retour au travail pour maman et papa donc c'est g-maman Nicole qui est venue chercher notre petit homme ce matin et ça pressait! Pas le temps de paresser ici, il fallait retourner à leur maison rapidement car Émile voulait profiter de sa journée le plus possible. Il faut dire que là-bas il y a beaucoup de chose à faire: de la popote, du ménage, il faut s'occuper des poissons et de multiples découvertes dans le jardin à l'arrière. Grand-papa Ghislain est à 4 pattes pour s'occuper de tous les petits désirs de monsieur... Aujourd'hui Émile a beaucoup apprécié sa nouvelle ménagerie: des fourmis mais surtout un magnifique spécimen de vers de terre qu'il s'est empressé de mettre au bocal avec de la nourriture et de l'eau. Par la suite il a fallu le laver car monsieur, avec toute sa famille et surtout ses grand-parents, recevait Opération Enfant-soleil venu de Québec pour des entrevues et des images qui seront diffusées sous formes de capsules lors du téléthon de cette année (si on nous avise du moment exact de diffusion nous vous le dirons).
Un gros 2 heures où ces sympatiques personnes ont envahis notre espace pour recueillir ce qu'il leur fallait. Par la suite, St-Hubert pour 13 personnes qui ont joyeusement engloutis 3 poulets entiers!

Émile avait assez bien dormi la nuit dernière mais il manquais un peu d'énergie toute la journée. Un léger rhume le dérange un peu et une bizarre boiterie de la jambe droite est apparue depuis quelques jours mais sans douleur. On observe pour l'instant.

Vous pouvez aller régulièrement sur le site de la levée de fond car les mise à jour sont plus nombreuses. Malheureusement les sommes amassée sont comptabilisées lentement par les gens de la fondation (ils recoivent actuellement beaucoup d'argent de la campagne générale de financement) et je ne peux pas mettre le thermomètre à jour très souvent. Il suffit de vous dire que nous allons vers 35000$ et que ça continue! Merci!

dimanche 6 mai 2007

Les amis d'Émile (107)

6/05/2007 Dimanche soir. Voici notre compte-rendu de la fin de semaine. Comme notre Émileman a rebondi ce fut un agréable weekend. Notre petit homme est de belle humeur et il peut profiter de ses journées presque normalement. Un tout petit rhume l'a un peu dérangé mais globalement ça va. Malheureusement nous n'avons pas pu aller chez Nadine pour son souper d'anniversaire car ses garçons, Alexandre et Marc-André, étaient malades. Maman est quand même allée porter le cadeau de sa soeur et Émile s'est fait coucher dans son lit hier soir, ce qu'il n'a pas beaucoup aimé. Les nuits sont plus difficiles ces temps-ci et papa et maman s'en ressentent. Mais la bonne humeur de notre bébé nous remonte le moral assez vite.
Peut-être aimeriez-vous avoir des nouvelles des autres membres de la famille? Et bien allons-y par ancienneté:

  • Mathieu achève sa session au Cegep d'Alma en science humaine. Ça semble bien aller au niveau académique. Il trippe sur un groupe de musique rock qu'il a formé avec 4 de ses amis et ils ont récemment donné leur premier spectacle. Il se cherche un emplois d'été.
  • Laurence revient tout juste de New York avec son voyage d'école et elle a adoré ça. Il faut dire que l'an dernier elle avait été impliquée dans l'accident d'autobus lors du voyage à Boston qui avait mal tourné... Elle termine cette année son 5e secondaire et se prépare pour le bal sans trop de stress, sauf en math -> sa bête noire... Elle travaille à temps partiel dans un dépaneur et elle garde des enfants.
  • Notre petite mexicaine, Layla, va aussi très bien. Elle va depuis janvier au campus B et même si l'école en français la démotive un peu, elle demeure très satisfaite de son séjour. Il est clair que notre pays de contraste météo et de liberté lui plait énormément. Elle désire finir son secondaire au Canada avec sa mère si possible mais dans une école anglaise de l'Ouest du pays.
  • Ariane, quant à elle, vogue vers une fin d'année scolaire sans surprise grâce à une aisance naturelle au niveau académique mais aussi son sens de l'organisation et sa motivation. Très sportive, elle s'est inscrite au soccer pour l'été après avoir fait beaucoup de sport à l'école étant donné son option sportive. Elle garde régulièrement pour se faire de l'argent de poche et a beaucoups d'amis, maintenant ainsi une vie sociale très active.
  • Justine complète actuellement son primaire avec une année d'anglais intensif. Elle travaille très fort et son professeur est content de ses efforts. Elle a très hâte à son 12e anniversaire pour pouvoir ainsi garder des enfants. Elle réalise actuellement un rêve qu'elle carressait depuis 2 ans: faire du mini-football. j'ai hâte de la voir avec tout son gros équipement sur le dos!
  • Emmanuel finit sa 2e année de primaire et les choses vont bien. C'est lui qui a le plus réagit, selon moi, à la maladie de son frère. Malgré cela il s'implique bien et nous sommes contents. Il était heureux ce matin car papa a accepté de sortir sa bicyclette malgré les rues encore encombrée de gravier, reliquat de notre hiver.

Voilà! cela fait le tour de la petite famille. Demain, Opération Enfant Soleil vient chez nous faire une capsule pour leur prochain téléthon. Je vous en reparle, ciao.

samedi 5 mai 2007

Les amis d'Émile (106)

Bonjour, nous sommes samedi matin et c'est le temps de donner des nouvelles d'Émile. Hier notre petit homme a passé une journée agréable car il a pu passer l'après-midi dehors en travaillant avec ses parents dans la cour. Hier soir papa et maman avaient une sortie et à notre retour surprise, Émile s'était réveillé et nous attendait anxieusement. Difficile à rassurer, il a encore pris la place de son père pour dormir avec maman. Ce matin un léger rhume nous explique pourquoi il a mal filé hier soir et cette nuit. Mais il est quand même de bonne humeur, heureusement.
Ce genre d'événement nous ramène constamment à la fragilité de notre homme et que nous devons rester vigilant.
J'ai mis à jour le blog de la levée de fond pour parler des activités dans les écoles de cette semaine, jetez-y un coup d'oeil.
Salut et bonne journée

vendredi 4 mai 2007

Les amis d'Émile (105)

4/05/2007 Bonsoir à tous. Excellentes nouvelles de notre petit garçon. Malgré sa visite hebdomadaire à l'hôpital aujourd'hui, il a passé une très bonne journée. Sa maman l'a accompagné ce matin pour la routine de son petit traitement. Émile n'a pas pleuré et à midi tout était fini. Le dîner obligatoire chez grand-maman Nicole s'est transformé en petite fête avec marraine Laurence et papa qui sont venus peupler la table et animer la maison. Par la suite Notre petit est resté seul avec ses grands-parents pour un bel après-midi où ils sont allés à notre chalet au bord du Lac-St-Jean. Émile s'est amusé comme un fou et ne voulait pas revenir. Il aime beaucoup nos séjour au chalet, dommage que cela diminue avec le temps, nos ado's eux aiment mieux rester en ville. Pourtant la chaleur, les vacances, le lac, je crois que je vais en profiter tellement cet été!..

Pour finir mon compte-rendu Émile est revenu en soirée écouter la télé, prendre un long bain avec son frère Emmanuel et s'est endormi dans les bras de sa maman.

Au sujet de sa visite médicale, le médecin est satisfait de son état. Notre gros tas a encore pris 300 grammes en une semaine et sa formule sanguine était correcte pour continuer les traitements. Un autre de fait!

J'aurai des photos de son expédition au chalet demain, pour l'instant je vous laisse avec une image qui vaut milles mots

mercredi 2 mai 2007

Les amis d'Émile (104)

02/05/2007 Hip,Hip,Hip! Hourra! Notre Émileman a rebondi cet après-midi!!!! Pourtant, le début de la journée n'annonçait pas cette bonne nouvelle. Notre champion s'est réveillé vers 5h45 en étant tout fier d'avoir fait un beau dodo dans son lit (il faut dire que je ne lui ai pas laissé beaucoup le choix, hier soir...). Ensuite, il m'a rejointe dans le lit pour s'endormir de nouveau jusqu'à 7h45. C'est alors que son anxiété est passée à un niveau plus élevé pour devenir de l'angoisse de séparation. Le visage torturé, le regard affolé, la petite main sur l'oeil gauche ( il fait ce geste continuellement quand il est stressé), Émile ne voulait pas encore que j'aille travailler et ne me lâchait pas d'une semelle. J'ai essayé de le rassurer en lui disant que je travaillais près de chez nous et que j'avais mon téléphone avec moi et que grand-maman pouvait me rejoindre partout. Mais ça n'a pas été suffisant. Je suis donc partie le coeur lourd à ma clinique en espérant que tout irait bien quand même. Pendant mon absence, il a pratiquement cessé de parler, ne répondant que par monosyllabes ou par signes à sa grand-mère Charlotte et grand-père Jacques. Il s'est d'ailleurs accroché littéralement, comme un koala, à son grand-père et n'a pas voulu le laisser de l'avant-midi. Il a même fait une courte sieste dans ses bras, le seul endroit où il se sentait en sécurité et rassuré. Il est évident que je devais venir diner à la maison puisque mon petit garçon trouvait que la journée ne passait pas très vite. Durant le repas du midi, il ne m'a pas laissée une seconde, me demandant constamment où j'allais dès que je me déplaçais d'un pas. Pour son bien-être et le mien, je lui ai expliqué qu'il ne devait pas s'inquiéter de la sorte quand je n'étais pas là puisque je demeure près de lui et qu'il peut me parler au téléphone n'importe quand. Je lui ai demandé de ne pas stresser et que je reviendrais rapidement. "OK maman, je ne vais pas stresser. Je vais bien faire ça". Et bien, il l'a fait!!! Il est vrai que Charles ne travaillait pas et qu'il est demeuré avec lui mais, lorsque je suis revenue, il était de très belle humeur et n'avait pas arrêter de parler de l'après-midi. Pour souper, les deux grand-mères étaient avec nous ce qui a permis de maintenir la bonne humeur. Ce soir, il a cessé de parler comme un petit bébé. Il a les yeux pétillants et un sourire authentique. Mais par-dessus tout, il s'est éloigné de moi pendant une bonne partie de la soirée jusqu'à son coucher, pour regarder un film avec sa marraine. C'est vraiment magique! Le voir comme ça, vivant et apaisé, nous permet à moi et Charles de prendre une bonne respiration et d'un seul coup, un énorme poids se retire de sur nos épaules. Émile a encore une fois rebondi! Il sera donc encore une fois, le bout-en-train de la pédiatrie externe , demain à son traitement hebdomadaire. Et c'est reparti.....
En passant, aujourd'hui c'est la fête de ma petite soeur, Nadine. Émile lui a fait un beau cadeau ce matin en lui chantant bonne fête. Alors, joyeux anniversaire ma petite soeur. Ces moments que nous vivons sont très difficiles mais ils me permettent de prendre conscience de la grandeur de l'amour que je te porte. Merci d'être là pour nous, pour moi. Je t'aime énormément. Ta grande soeur XXX

mardi 1 mai 2007

Les amis d'Émile (103)

1/05/2007 Bonsoir chers blogueurs!
Papa Charles au poste ce soir pour rapporter des nouvelles fraiches de notre petit garçon. Émile a passé une journée assez moyenne. On constate plus d'anxiété dans son regard et ses agissements. Sa mère allait travailler en après-midi et notre petit ne voulait pas, paniqué. Il a dit:J'ai peur que tu partes et que tu partes et que tu ne revienne jamais. Mais elle est revenue saine et sauve de son travail et Émile ne l'a plus quittée d'une semelle jusqu'à ce qu'il s'endorme, pas trop tranquille. Maman voudrait qu'il puisse dormir dans son lit mais il a peur. Émile veut coucher avec sa mère pour pouvoir se détendre alors papa accepte de découcher soir après soir. Ce n'est pas dans nos habitudes d'accepter une telle tyranie mais il y a des choses pires que ça dans la vie.
Un petit mot pour encore remercier les gens sans qui nous serions devenus fous. Merci Charlotte et Nicole, Ghislain et Jacques, merci à Claudette pour tes repas hebdomadaires. Merci à nos amis et parents, proches ou loins, de ne pas nous oublier, merci à nos enfants pour nous endurer et nous aider.
merci et bonsoir