samedi 20 janvier 2007

Les amis d'Émile (20)

20/1/07 Petite journée presque normale pour notre famille. Pas beaucoup de choses à dire aujourd'hui. Une belle nuit pour Émile qui est venu nous trouver dans notre lit ce matin, comme il avait l'habitude de le faire avant. Ce fut un moment merveilleux. Par la suite une journée sans histoire, du ''ranging'' avec l'aide de mes parents et de nos grands enfants. Une belle sieste cet après-midi et une soirée tranquille où notre petit homme a finalement accepté de prendre son bain. Il faut dire qu'Émile refuse de prendre son bain depuis plusieurs semaines en raison de la présence, sous la peau de sa poitrine, de sa ''boite magique'' c'est à dire son port-a-cath qu'on lui a posé au tout début du traitement. C'est un bidule un peu plus petit qu'une boite d'allumette mais plus épais dans lequel on pose une aiguille qui peut rester en place pendant toute une semaine sans avoir à la changer. C'est très pratique pour prélever du sang et donner des traitements intraveineux souvent, sans avoir à piquer à chaque fois, mais chez un petit homme de 28 livres, c'est assez visible et Émile a un peu peur de sa boite. Il n'aime pas enlever ses vêtements pour cette raison et encore plus devoir aller dans le bain. Il faut dire que lorsque l'aiguille est en place dans la boite (ce qui a été le cas la plupart du temps dans le dernier mois), il est difficile de faire prendre un bain à l'enfant. Pendant les deux années de traitement le port-a-cath sera toujours dans sur sa poitrine mais l'on ne mettra une aiguille que 1 fois à toutes les une à trois semaines pour passer la chimio intraveineuse. Le reste du remps la chimio sera par la bouche ou intra-musculaire et les prises de sang se feront par le bout du doigt.


Je joins, pour ceux que ça pourrait intéresser, le shema du protocole de traitement d'Émile.


Chaques cases des 2 premières rangées correspondent à un jour alors que chacunes des autres rangées deviennent une semaine de cycle. Il y a trois grandes phases



  1. L'induction de 6 semaine qui sont sur les 2 premières rangées

  2. L'intensification correspondant à la troisième rangée durant 30 sem.

  3. Le maintient durant 74 sem. pour le reste du tableau

À noter qu'Émile n'aura pas de radiothérapie mais suivra l'intégralité du protocole du risque élevé, qui est un peu plus agressif que celui du risque standard. Le pronostic, on nous l'a assuré, est le même quel que soit le niveau de risque. Ce qui change c'est l'agressivité avec laquelle on traite. Dans le coin en bas à droite, la signification des abréviations pour décoder le tableau. J'ai compté 8 médicaments pour éradiquer la leucémie dont 7 différents agents de chimiothérapie. Vous conviendrez que c'est tout un programe!


Bon, au dodo. Demain soir retour à Québec pour être prêt lundi à la première heure, c'est une grosse journée. Nous auront encore besoin de tout le support qui nous a déjà tellement aidé. Nous avons besoin de vous!

17 commentaires:

josaifine a dit...

Bon courage pour la suite, mes pensées sont toujours avec vous!!!

Votre amie internaute Josée
XXOO

dion02 a dit...

Je suis une patiente de Charles et mon fils, Vincent, va à l'école avec Emmanuel.

Je tenais à vous dire que nous sommes de tout coeur avec vous en pensée.

Vous avez une petit garçon très courageux.

Isabelle Dion

mariep richard a dit...

je vous suis avec vous en pensee et en priere.ne laché pas l'union fait la force.

marie p gagnon

Anonyme a dit...

Félicitations a vous deux Charles et Louiselle. Votre manière d'expliquer les journées de votre petit garçon sont très intéressantes et touchantes. On ressent très bien l'amour qui règne dans votre famille. Bon courage à vous deux et surtout au petit Émile qui m'a l'air de faire cela comme un grand Champion. Nos pensées vous accompagnent.

Pascale Boucher et David Doucet

Marie-Claude a dit...

On ne peut que se réjouir pour vous tous, surtout Émile. Nous sommes super contents de cette belle fin de semaine que vous avez passés avec tous vos enfants, ici même à Alma. Comme je l'ai dis l'autre jour il n'y a rien de mieux que le foyer familial pour refaire le plein. C'est certain qu'il reste encore beaucoup de chemin à parcourir (On le voit bien sur le schéma ) mais plus les victoires s'accumuleront, plus Émile approchera de la VICTOIRE FINALE. Soyez assurés que nous ne vous lâcherons pas avant la victoire finale. J'ai parlé avec Jacques ce matin et comme j'ai encore la grippe (Michou) on préfère attendre encore 15 jours avant d'aller vous voir afin d'être certain de ne pas nuire à Émile. Bon retour à Québec beaucoup bécots coco Émile
P.S. Attention de ne pas vous retrouver dans la même situation que Charlotte. Bye Gey-Gey, Michou et la famille

Annie Roy a dit...

Chers Charles et Louiselle ainsi qu'à toute la famille! Je viens tout juste d'apprendre ce qui vous arrive! Ouf!!!!
Quel beau site tu as créé Charles! Nous ne pouvons que constater les beaux liens familiaux qui vous unissent. Cela vous aidera sûrement.
Je voulais vous dire que nos pensées positives vous accompagneront à tous les jours. Bon courage!

mélane a dit...

Salut Louiselle
Quel joie de vous voir toute la petite famille réunis, pour un petit répis bien mérité! Jespère que ça va t'avoir redonner un petit boust pour la suite! J'ai bien hâte de te revoir,à bientôt!
ta secrétaire Mélanie xx

Lucie Munger a dit...

Louiselle je ne sais pas si tu étais la lorsque j'ai lu le combat del'aventurier. C'est maitenant a ton tour de livrer ce combat. Ca me touche d'autant plus qu'Émile c'est aussi le nom d'un de mes petits fils.
Je suis de tout coeur avec vous et je suis certaine que tu gagneras ce combat avec Émile. Tu as une arme secrète que ton ennemi ne connait pas. Les petits enfants n'ont pas conscience que cette maladie est mortelle. J'aurai une autre raison de marcher lors du prochain relai pour la vie en juin.

Marie-Christine et Steph a dit...

Je viens juste de lire votre arrivée surprise à Alma. Ce sont toujours ce genre de moments heureux qui me font le plus pleurer. Eh bien là, j'ai perdu l'écran de vue et perdu la parole. Comme ce fameux 22 décembre quand tu m'as téléphoné Louiselle pour me dire que vous ne seriez pas présents à notre party de clinique parce que vous partiez en catastrophe pour Québec mais, cette fois-ci, ce sont des larmes de joie, enfin! Stéphane et moi on vous suit tous les jours et les enfants font leur prière le soir pour "le petit Émile" comme ils l'appellent. Bon retour à Québec, même si ce ne doit pas être facile de repartir.
Marie-Christine

sonja Mazerolle a dit...

Content de voir qu'Émile ai pu passer du bon temps avec les gens qui l'aiment tant. L'amour et le support est le meilleur des remède. Je viens voir blogue maintenant à tous les jours. Je vous encourage et vous supporte en pensées.
La bibitte finira par lâcher prise.
Grosses bises à vous tous et tout particulièrement au preux chevalier, Émile.
Sonja Mazerolle

Annie a dit...

Mais quelle surprise !
J'avoue avoir eu besoin de kleenex en voyant les photos d'hier ... Du réel bonheur et je vous en souhaite encore des millions d'autres de ces moments magiques.

Merci Charles pour le tableau, ca m'a rafraichit la mémoire!

Demain, je vais penser très fort à toi le Champion. Je vais allumer ma petite chandelle toute la journée et je suis certaine que tu recevras de la belle chaleur lumineuse pour ces désagréables moments( ponction de moëlle et cie).

gros bisou sur tes belles joues le ti-coquin...

Annie Ouellet

Lucie Noël a dit...

Chère famille, je suis très touchée par cette terrible épreuve que vous subissez et mon coeur vous suit tous les jours. Nous avons beaucoup prié pour Émile.

Merci de nous envoyer à tous, les détails de ce que vous vivez. On vous sent tellement et ça permet d'appaiser un peu notre angoisse.

J'ai toujours eu ( et j'ai encore )
une admiration profonde pour ce que vous ÊTES. Je vous admire encore plus!

Longue vie à toi Émile et plein de nouvelles énergies à venir!


Myriam, Virginie et Lucie

Jade a dit...

Merci pour les infos .....
tres intéressant tout ces interventions.........
bonnes nuits émile.....
Jade(infirmiere hopital d'alma)
:)

*karel* a dit...

Bonjour à toute la famille! Je suis Karel, le professeur de chant d'Ariane. Je viens tout juste de voir le blog dans le journal et je tiens à vous dire que je suis très touchée par ce qui vous arrive (surtout en pensant à mon neveu qui a le même âge!!!) et que j'encourage fortement le petit Émile dans sa grande aventure!!

Bonne chance!!!

Estelle, Serge,Florence et François a dit...

Ça y est, François a franchit le rang des tondus! Il est bien fier de sa solidarité...et beau bonhomme a part ça.

On pense à vous pour demain.

Gros calins à Émile, à toi Louiselle et à toi Charles

XXXX

nounou a dit...

A vous deux, parents d'Emile...
j'envoie des pensées positives ainsi que mes prières à votre petit ange. Vous passez par des moments très difficiles mais il y a une belle lueur au bout du tunnel.
Bon courage et beaucoup d'amour

Anonyme a dit...

Bonjour a toute la famille.
Je suis de tres pres la voie de guerison de votre petit coeur.Moi et mes enfants sommes de tout notre coeur avec vous,je suis persuadee que votre courage et determination devant cette terrible epreuve vous soutiendront comme vous avez su si bien le faire dans votre vie de famille . LE petit EMILE est le centre de mes prieres et j'en suis certaine sera vainqueur de cette terrible maladie.JE crois que son ange gardien veille sur lui en permanence .Je pense a vous tous et vous aime fort .TANTE SYLVIE VEZINA