mardi 27 février 2007

Les amis d'Émile (53)

27/02/07 Voilà c'est fait...la sonde naso-gastrique de notre petit ange est en place depuis ce matin. Après s'être préparé pour ce rendre à l'hôpital, notre petit garçon était extrèmement anxieux, encore une fois, face à ce qu'il devait affronter. En arrivant à l'hôpital, il a vomi dans le hall d'entrée et dans l'ascenseur. Il était tellement stressé que son joli visage était contorsionné par un rictus de désespoir et ses mains demeuraient fermées si fort qu'il en avait les jointures toutes blanchies. Commence alors la routine de l'hôpital: évaluation médicale par le Dr Dany Harvey, prescription des examens à passer, appel à Québec au Dr Samson et discussion avec les parents sur la route à suivre. Il est convaincu comme nous que notre enfant présente une espèce de psychose des médicaments qui devient de plus en plus anxiogène pour notre bébé. En plus, il nous aide à réaliser que les périodes de repas qui devraient être un moment de détente et de joie, sont maintenant associées à la prise de médication, cause de l'anxiété. Alors, dans sa petite tête d'enfant, il se dit peut-être que s'il ne mange pas, il n'aura pas à prendre sa maudite médication. Mais papa et maman ont malheureusement le mauvais rôle et ils doivent le ramener à sa nouvelle réalité: il faut prendre ses médicaments si on veut guérir et durant longtemps. Tout pour le déstresser!!! Alors, le choix d'intaller le tube naso-gastrique s'impose. Quel stress Émileman a encore eu à vivre aujourd'hui! Pose du tube, radiographie de l'abdomen pour s'assurer que le tube est bel et bien dans l'estomac, apprendre à respirer et avaler avec ce tube, ressentir les nouvelles sensations lorsqu'on lui administre ses médicaments directement dans l'estomac (sensation de froid), pansements fixatifs sur la joue et derrière l'oreille pour stabiliser le tube. Dure journée pour mon garçon, dure journée pour nous tous! Notre petit amour réussit à relaxer lorsque je le rassure en lui confirmant que c'est maintenant terminé les examens, qu'il peut dormir tranquille maman est là. Je le laisse vers 10h15 avec son papa pour la nuit, endormi et calme.
Ces deux dernières journées ont été difficiles pour nous. J'ai vu mon bébé tenté de se rebeller contre tous ces traitements. Aujourd'hui, je l'ai vu se résigner. C'est comme rendu trop gros et il semble avoir réalisé qu'il ne gagnera pas cette bataille. J'espère juste qu'avec le temps et l'espoir que l'on mise sur la présence du tube, qu'Émile comprendra rapidement qu'il a perdu cette bataille mais c'est pour mieux remporter la guerre contre cet ennemi invisible qu'est la leucémie. Mais mon bébé est si petit......

11 commentaires:

Anonyme a dit...

Ma chère soeurette je sens ta détresse et je me sens tellement impuissante. Je ne peux que t'offrir tout mon soutien et mon amour inconditionnelle envers toi, Charles et mon petit trésor Émile. Ne baisse pas les bras ma cocotte, notre petit trésor va rire à nouveau et son joli petit air coquin saura nous enchanté plus que jamais !! Allez puisser vos forces dans l'amour que vous porte tout les membres de votre famille et vos amis !!!

Je vous aime très fort

Bisou

Anonyme a dit...

J'espère qu'Émile en arrivera à pouvoir parler aux soldats qu'on lui donne ou injecte afin qu'il puisse leur donner un sens positif et ses parents de même. Mais il n'y a que ceux qui sont dans le problème qui peuvent savoir si c'est possible. Je ne sais si j'arriverais à avoir votre courage.

Daniel a dit...

.... J'ai beaucoup de difficulté à lire... les larmes me montent aux yeux j'ai des jeunes enfants aussi et je trouve ça difficile. Et là je me dis toi ta juste à lire tu le vie pas donne leur le maximum d'énergie et d'encouragement. Et c'est ce que je vous donne. Émile tu es dans mes pensées à tous les jours et tu as des parents formidable, une maman attentionnée et un papa très dévoué.

Ne lâchez pas y'a beaucoup de pensées qui vont vers vous!!!

Marie-Claude a dit...

Bonjour Louiselle et Charles. Je ne veux pas me répéter mais on a encore une preuve irréfutable cqu'Émile vit le même stress qu'un adulte, de la même manière que nous mais avec plus de difficultés pour l'exprimer oralement. Par contre il l'exprime physiquement en maudit. C'est tout une expérience pour votre famille. Il n'aura plus à faire le lien entre médicaments et nourriture. Vous apprenez tous les jours comment vivre avec cette maladie, comment réagier et s'adapter à toutes les émotions qu'Émile vit. Nous vous félicitons pour la façon dont vous traversez cette épreuve. Quand on dit que la foi renverse des montagnes, vous nous en faites la démonstration tous les jours. On vous embrasse tous très fort. Nos pensées vous accompagnent et nos prières vous soutiennent. Gey-Gey, Michou et la famille.

Anonyme a dit...

Comme cette épreuve se révèle cruelle et démesurée. On vous lit et la compassion et la peine nous envahit et nous désole profondément. Chaque jour semble un si grand combat à livrer, avec une énergie presque surhumaine. Vous méritez toute notre admiration et notre sollicitude. De tout coeur avec vous tous. Christine T.

Josée Plourde a dit...

J'ai moi aussi le coeur très serré et les larmes aux yeux. Ces moments si difficiles me font mal aussi, pas autant que vous, c'est sûr mais je peux sentir un désespoir à travers ces lignes.

C'est sûrement très difficile de vivre toutes ces émotions et de voir son petit bébé réagir comme ça. On n'a qu'un antibiotique à donner aux nôtres et il faut négocier, je peux comprendre cet aspect.........

Comme le dit Nadine, et tous les autres, nous sommes si impuissants. Nous ne pouvons que continuer de vous envoyer nos ondes positives, nos prières et nos pensées. Je suis de tout coeur à vous et mon coeur de mère est avec vous aussi.

Anonyme a dit...

Ouf Louiselle,
ça me déchire le coeur d'apprendre les dernières nouvelles, quoi dire vis-à-vis ce que vous traversez en ce moment, pauvre petit Émile! J'ai hâte que le soleil brille à nouveau pour vous... On se croise les doigts et gardons la foi.
Je vous embrasse
Mélanie D.(clinique)
xx

Anonyme a dit...

Bonjour, notre cher Émile est un bien brave garçon, j'espère et je souhaite que maintenant il va pouvoir vivre avec moins de peur et de stress. J'ai beaucoup de peine de savoir qu'il a été si stressé avec tout ce qui lui arrive et tout ce qu'il endur, C'est un vrai petit martyr. Je prie bien fort pour vous tous et je vous embrasse avec tout mon affection. Je vous aime. Tante Ruth

Sylvie a dit...

J'ai connu votre blog via un forum et depuis je vous lis régulièrement. Votre histoire me touche profondément. Votre petit Émile me fait penser à mon petit dernier et je ne peux qu'imaginer toute la douleur de cette expérience. Émile est dans mes pensées et je vous envoie toutes les ondes positives possibles. Un jour à la fois comme on dit. Je pense à vous très fort,

Sylvie, près de Joliette

Anonyme a dit...

J'ai vu charles aujourd'hui ,a mon département.(chirurgie)
Quel sourire........
je n'ai pas eu la capacité de lui redire bonjour(gene)
Mon conjoint et moi .....
vous supportons en pensée charles et louiselle,
chaque matin ,on prends de vos nouvelles via le blog.........
Vous etes dans nos pensées quotidiennes
jade
xx
claudette

Nancy Gagnon a dit...

Allo tout le monde .Comme tout le monde , je rescens le besoin de venir lire ce qui se passe dans la vie de notre Emile et je ne trouve pas les mots pour dire comment on peut etre impuissant meme si on est nombreux derriere vous .
Je m'accroche a une '' bonne nouvelle '' qui tourne un coin et repart aussitot !
Sachez Charles et Louiselle qu'en dépis de la distance qui nous sépare , nous n'avons pas été jamais si pres les uns des autres . Je suis avec vous autres dans mes pensées et je souhaite de tout mon coeur que le nouvel essai pour le tube sera relaxer notre petit spydÉmile et qu'on puisse enfin voir une forte lumiere au bout du ..tube !
Je reste avec vous autres , je suis avec vous , tant que la gang se tiendra , le soutient augmentera et un jour tu pourras écrire , MISSION ACCOMPLIE!