Les amis d'Émile (146)

30/07/2007 Bonne fête Laurence! Et oui aujourd'hui c'est l'anniversaire de notre grande fille, 17 ans déjà. Et une autre belle journée avec la chaleur et le soleil qui brille depuis presque 10 jours.
Mais pour Émile c'est beaucoup plus difficile. Notre homme a eu son gros traitement jeudi et depuis vendredi soir c'est dur. Encore cette satané anxiété et beaucoup d'agressivité qui exige des trésors de patience de nous tous.Encore à ce moment pendant que je vous écris il me crie après pour aller retrouver sa mère au chalet. La plus la petite frustration le rend impolis, désagréable. Heureusement que nous sommes plusieurs autour de lui pour diluer la frustration engendrée par la cortisone.
Bon, assez larmoyé, passons aux bonnes nouvelles. Émile a bien toléré son traitement de jeudi, ses globules blancs étant au-dessus de 1000 et ses tri-glycérides à un niveau normal. Il a donc pu recevoir sa 23e dose d'asparaginase. Une infirmière de recherche nous a transmis, par l'entremise de nos professionnels une très bonne nouvelle car il paraît que lorsque les enfants dépassent 20 doses de ce médicament, le risque de rechute diminue. Maman vous dira que papa a été très ému par cette nouvelle...
Bon, mon petit tyran me réclame, alors à la semaine prochaine pour d'autres nouvelles. Et merci pour vos petits mots d'encouragement, nous apprécions grandement.

Les amis d'Émile (145)

24/07/2007 Bonjour tout le monde en ce beau mardi matin. Le beau temps est revenu depuis quelques jours et tout le monde est content, je pense. Émile notre petit homme en profite à plein! La plage, le lac et son grand frère Emmanuel sont des éléments essentiels à sa bonne humeur. Ces deux garçons s'amusent beaucoup ensemble pour le plus grand bonheur des grands.

Dans la dernière semaine Émile a reçu son 21e traitement jeudi et tout allait bien côté prise de sang et côté évaluation médicale. Nous pouvons continuer de dire que ça va bien, même si c'est dur.

Vendredi nous avons souligné l'anniversaire d'Émile (4ans) et de Laurence (17ans). Idéalement nous aurions du le faire le weekend prochain mais comme jeudi 26 (le vrai jour de fête d'Émile) est un gros traitement alors nous avons pris un peu d'avance. Je vous ai réservé quelques images de cet événement.

Samedi papa devait travailler mais il a pu se libérer tôt. Les grands-parents étaient au loin pour la journée. Malgré le vent insistant toute la famille s'est retrouvé sur la plage pour un après-midi de félicité que je n'oublierai jamais. Quels beaux moments nous avons passé...

Bon, au travail! Cette belle semaine va nous amener au gros traitement de jeudi et à la fin de semaine où nous prévoyons une autre baisse de notre trésor. D'autres nouvelles la semaine prochaine.

Les amis d'Émile (144)

16/07/2007 Bonjour à tous. Je suis au poste pour vous donner des nouvelles fraîches de notre petit Émile.

Notre petit homme a finalement émergé de son gros traitement mercredi dernier donc les derniers jours ont été plus facile. De meilleure humeur, Émile accepte mieux l'autorité et toute la famille respire plus facilement.

Premièrement il y a eu un autre traitement jeudi et tout a bien été. Les prises de sang étaient bonnes et le pique-pique s'est donné assez tôt pour profiter de l'après-midi.

Vendredi un beau souper avec son amie Léa, fille de Lisa et André chez qui nous avons passé une très belle soirée. Samedi de la plage, enfin! Émile aime beaucoup la plage même si il ne peut pas y apporter sa doudou... De plus ses cousins sont venus durant la journée et souper. C'était le bonheur.

Un dimanche pluvieux où Émile est venu avec nous faire des courses et rencontrer quelques-uns de ses amis chez Wal-Mart.

En terminant quelques images, comme promis

Les amis d'Émile (144)

9/07/2007 Bon et bien me voilà pour le blogue hebdomadaire. Les nouvelles sont aigres-douces. Émile a eu son gros traitement jeudi et tout a bien été. Malheureusement à partir de vendredi il a dégringolé comme après chaque gros traitement et la fin de semaine a été difficile. Les nuages étaient dans le ciel ,mais aussi dans la maison. La maison? non je devrais dire le chalet puisque nous avons déménagé depuis plus d'une semaine. Émile, qui adore le chalet, voulait revenir à la maison durant le weekend. Il disait "je suis malade, je ne me sens pas bien ici" car son anxiété devient omniprésente quand il est sous cortisone. Il a développé toutes sortes de rituels pour tenter d'exorciser cette nervosité et cela dérange de plus en plus le fonctionnement familial. Nous sommes maintenant convaincus que le suivre dans cette voie ne le rassure pas vraiment, mais aussi que notre équilibre mental en souffre. Il faut maintenant réagir différemment en mettant des limites aux exigences et pour les proches ce n'est pas évident... Nous avons dû commencer une médication contre l'anxiété et toute la fin de semaine nous appuyer les uns les autres pour maintenir des limites raisonnables. Par exemple les repas: milles et un caprice, ne pas vouloir la même chose que nous, puis décider après la crise de manger autre chose, vouloir manger un plat non-disponible et exiger que l'on aille en chercher etc.
Je remercie Marie-Eve, Daniel et leurs filles d'avoir eu le courage de venir nous visiter dans cet enfer.
Je félicite mes enfants de leur patience.
Je remercie nos parents de leur dévouement, spécialement Ghislain et Nicole qui ont tenu le fort ce weekend en venant camper chez nous. Louiselle, elle, a trouvé ça moins dure de mettre des limites, car elle subissait la majeure partie de cette tyrannie jusqu'à dernièrement. J'en suis content.
Côté suivi leucémie nous avons fait la 19e semaine de la phase d'intensification et le 7e gros traitement sur 10. Notre semaine de retard ne devrait pas retarder la fin de cette phase difficile. Émile a reçu sa dernière dose de doxorubicine et du protecteur dezrazoxane. C'était une bonne nouvelle. L'autre bonne nouvelle c'est qu' à partir de la fin de cette phase, Émile verra sa dose de cortisone baisser au tiers et comme on pense que c'est ça qui le rend anxieux comme cette semaine, ça devrait mieux aller à ce moment.
Il y a de la lumière, petite mais visible, au bout du tunnel

Les amis d'Émile (143)

3/07/2007 Pas de panique! Émile va bien, heureusement. Nous n'avons pas écrit de blogue ces derniers jours pour 2 raisons. Premièrement nous sommes déménagés à notre chalet au bord du grand Lac-St-Jean et nous n'avons pas internet à cet endroit. Étant donné que nous y serons pour les 4 à 5 prochaines semaines ça va être difficile de vous écrire tous les jours. Deuxièment, il faut se rendre à l'évidence, il devient moins utile pour nous, et je l'espère pour vous, de relater avec autant de régularité, les aventures de notre petit chéri. Il fallait que cela arrive, nous nous installons dans cette désagréable routine avec un peu moins d'inconfort et d'insécurité à mesure que le temps avance.
Donc pour ces deux excellente raisons je vous propose de diminuer la fréquence de nos publications. Nous allons écrire au moins 1 blogue par semaine, le lundi ou le mardi, pour vous raconter la semaine d'Émile. J'espère ne pas trop vous décevoir mais je crois que rendu ici il faut prendre cela comme une amélioration dans notre cheminement.
Alors! depuis que nous sommes au chalet Émile est aux anges. Il ADORE le chalet et il ne comprenait pas hier soir pourquoi papa et maman devait partir ce matin pour le travail car pour lui chalet est synonyme de vacance. Il a bien raison mais nous débordons chaque année le temps de vacances au chalet puisque celui-ci n'est qu'à 20 minutes du centre-ville. Nous pouvons donc y demeurer et venir travailler en rallongeant du coup notre été là-bas.
Émile aime aussi le chalet, car nous y vivons avec comme voisin grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte, ce qui lui donne l'occasion de visiter ceux-ci à toute heure du jour dans leur "chalet vert".
Malheureusement dame nature ne nous a pas permis de profiter beaucoup de la plage depuis quelques jours mais cela viendra et je vous promets quelques images magnifiques de notre homme en action dans l'eau. Comme avant-goût regardez celle-ci, de l'an passé

Bon, et bien à la semaine prochaine. Pensez à nous jeudi pour le prochain gros traitementé...