mardi 2 janvier 2007

Les amis d'Émile (1)

Bonjour à tous et bienvenue à ce blog sur Émile contre cette terrible maladie: la leucémie lymphoblastique aigue.
Nous essaierons de relater pour tous les intéressés cette aventure dans laquelle nous avons été projetés à la fin de l'année 2006. Il est difficile de raconter tout les détails mais ce medium me semble adequat.
Émile, pour ceux qui ne le connaissent pas, est un gentil petit garçon de 3ans et demi. Il est né le 26 juillet 2003 à Alma au Lac-St-Jean et il est le cadet d'une famille de 6 enfants. Mathieu, Laurence, Ariane, Justine et Emmanuel se disputent, depuis sa naissance, les attentions de ce bébé de famille très gâté. Une santé fragile (asthme, allergies) ne l'a pas empêché de se développer normalement et de devenir un petit lutin espiègle que tout le monde adore.


Chronologie rapide à ce jour :

  • 22/12 Émile a rdv chez son pédiatre pour des test d'allergie de routine (il a des allergies alimentaires depuis 3ans), nous lui demandons de faire une prise de sang car notre petit homme est pâle depuis quelques semaines. Le résultat arrive en après-midi et le ciel s'abat alors sur notre tête: une probable leucémie. Il faut tout de suite aller à Quebec au CHUQ trouver le spécialiste hématologue pédiatrique pour une prise en charge. Départ précipité juste avant Noel...
  • 23/12 Après une première nuit épouventable, Émile est anesthésié pour une ponction lombaire, une biopsie de moelle et la pose d'un port-a-cath qui facilitera toutes les manoeuvres IV (prises de sang et traitements). Par la suite il débute la journée même plusieurs médicament chimiothérapique IV et dans sa colonne. On doit, en plus de la chimio, lui donner plusieurs médicaments pour prévenir les effets secondaires et les complication de la maladie et du traitement: allopurinol, zofran, zantac, tylenol, lactulose, prednisone ainsi que du soluté à haut débit qui le force à uriner aux 2 heures max sous peine d'innonder le lit et ses vêtements. Notre petit garçon est très malade par la suite mais doit tout de même continuer le protocole de chimio prévu pour les 2 prochaines années. Il faut dire que selon le personnel c'est le premier mois qui est le plus intense mais c'est quand même très pénible de voir souffrir son petit enfant.
  • 24/12 visite du père Noel avec une suite impressionnante (lutin, magicien, clown et chorale) qui vient égayer une veille de Noel par ailleurs très triste. Ses parents pleurent tout le temps, Émile se tanne et leur demande d'arrêter de renifler, lui reste quand même enjoué malgré ses malaises (vomissement, douleurs...)
  • 25/12 très pénible journée ou Émile refuse de marcher, a de la difficulté à marcher et des douleurs aux jambes, au dos et à la mâchoire qui nécéssiteront finalement de la morphine IV. Il dormira ensuite 15 à 16heures pour récupérer. Les parents continuent à pleurer, il va sans dire
  • 26-30/12 semaine marquée par une amélioration progressive de l'état de santé de notre garçon malgré une nouvelle ponction lombaire faite cette fois sous narcose. Beaucoup de visite depuis notre arrivée ici, famille et amis profitent de la période des fêtes pour venir nous voir et ça nous fait du bien. Sa grande soeur Laurence vient nous accompagner quelques jours. Le moral remonte...
  • 30/12 bonne journée jusqu'ici: belle nuit avec moins de pipi parce que le soluté beaucoup diminué hier. Émile mange bien et est de belle humeur malgré une petite toux et des selles molles un peu irritantes.Hier soir ses grand-parents ont pu le garder pour permettre à papa et maman de sortir pour la première fois depuis une semaine, ça fait du bien...Encore plusieurs visites aujourd'hui qui sont bien appréciées surtout par les parents: Serge et Estelle, Ghislain et Nicole, Anne-marie, Gabrielle et Camille, Alain Desbiens et plus tard Luc et Geneviève. Aujourd'hui on enlève la première aiguille posée la semaine dernière dans ma boite magique car on ne peut pas la garder plus de 7jours sans la changer. Il faudra en remettre une au plus tard mardi pour la prochaine ponction lombaire. Possibilité de congé temporaire le jour d'ici là...Globalement ça va assez bien et les gens ici sont confiant alors on suit
  • 31/12 Des nouvelles d'Émile alors ça va bien depuis 2 jours. Quelques problèmes de toux et d'intestins mais rien de grave. Un appetit de plus en plus aiguisé (merci prednisone) lui fait manger de bonnes quantités de nourriture. Encore beaucoup de visite aujourd'hui: Anne-Marie avec Gabrielle, Camille et Dany, Marie-Christine et Stephane, Claude et Clement, Raymond, Julie, Christian et Maryse, ouf...Ce soir avec Nicole et Ghislain petite soirée de la veille du jour de l'an tranquille car plusieurs départs de nos petit camarades, on reste trois familles seulement. Bonne année à tous!
  • 1/1/2007 Journée tranquille, Émile va bien sauf quelques malaises persistants (Louiselle a trouvé la raison de ses diarrhées: le lait alors lactaid au menu car Émile boit maintenant beaucoup de lait)
  • 2/1 mauvaise journée... Émile dort mal car il fait de la température (39.1) au reveil. Prise de sang et antibiotique sont débutés. Par la suite il faut rester à jeun pour la ponction lombaire, Émile devient agressif car il ne peut pas boire. Transfusion de plaquettes nécéssaire car ses plaquettes sont à 41000 (trop bas). Au retour de la ponction lombaire il faut rester à jeun et couché sur le dos encore 1hrs et c'est très pénible... Par la suite notre garçon mange une douzaine de croquettes de poulet et 3 verres de lait et son humeur s'améliore. Malheureusement il y a encore des cellules malignes dans son liquide céphalo-rachidien et ce n'est pas bon. Les parents sont très découragés. Il reste encore une chance vendredi pour éviter un écueil important dans le traitement, la radiothérapie qui se ferait dans 3 semaines... à suivre

18 commentaires:

Alain a dit...

Gros bisous à Emile, sa maman, son papa et toute la famille.

On pense très fort à vous !


Julie, Alain, Amélia et Alexandre

anne-marie a dit...

Bonjour,
Jje crois que je serai la première à ''bloguer'' sur ce beau site écrit par papa (avec quelques petites fautes ! mais c'est pas grave on a des nouvelles). je suis bien décue d'apprendre que ces maudites cellules refusent de quitter notre petit ange. Nous retiendrons doc notre souffle jusqu'à vendredi et croiserons nos doigts aussi en espérant très fort. D'ici là, nos meilleures pensées sont pour vous et on vous envoi plein de bisous XXXX
Bon courage,
Anne-Marie

Solange a dit...

Quelle bonne idée ce blog qui nous permet de nous sentir plus proches de vous, de mieux comprendre l'état de santé d'Émile par vos savantes explications, de vous faire part de notre admiration pour le courage, la persévérance et la générosité dont vous faites preuve en pareilles circonstances bref, nous sommes de tout coeur avec vous. Gros bisous à tous les trois.

pascale015 a dit...

Bonjour Louiselle, Charles et Émile

Mes pensées sont avec vous,

Bon courage!

Affectueusement

Pascale

Laurie a dit...

Toute notre famille est avec vous dans cette dure épreuve et nous sommes confiants d'une guérison prochaine. Nos pensées sont pour vous et pour Émile. Bon courage

La famille Côté Bourgoin

anne-marie a dit...

Quelle belle photo! (celle du 4 janvier),Émile a tellement l'air paisible mais on imagine qu'à l'intérieur c'est un véritable champ de bataille... Charles, tu as bien du te moquer de moi lorsque j'ai mentionné tes petites fautes dans ton blogue, j'ai relu mon 1er courriel et il y en plein! Je crois que j'étais pressée d'envoyer ce courriel pensant être la première mais Julie et Alain m'avaient précédé... En passant j'espère que tu ne coupes pas sur tes heures de sommeil pour tenir cette chronique. Fais attention à toi, il faut tenir le fort...J'espère que Louiselle est bien elle aussi (tenant compte des circonstances).Nous attendons les prochaines nouvelles avec impatience. Grosses bises à Émile et à vous deux. La grande (petite) soeur. XXXX

Karine et Guylaine a dit...

Bonjour Louiselle
Nous pensons beaucoup à toi et à Émile. Nous espérons que vous allez revenir bientôt avec un garçon plein d'énergie. Nous vous souhaitons également beaucoup de courage car vous en avez surement de besoin en ce moment. En espÉrant que tout ailles pour le mieux.

Guylaine Gagnon et Karine

Christine et Jean-Claude a dit...

Charles et Louisette

Depuis que nous avons appris l’impensable, nos pensées volent régulièrement vers vous. Impossible d’imaginer votre désarroi… Nos enfants sont si précieux, une partie de nous, une partie plus précieuse que nous. Et nous savons quel trésor représente Émile, ce petit cadeau de la vie inattendu mais de si grande valeur. Si petit encore pour une tel combat…
Comme probablement beaucoup d’autres, un sentiment d’injustice et d’impuissance nous habite. Que faire devant une si cruelle épreuve ? Il doit être si difficile de sauvegarder l’équilibre quand la terre vient d’arrêter de tourner. Désarmés, nous n’avons que notre sincère compassion et notre solidarité à offrir. Bon courage à toute votre famille, grands-parents compris
Christine et Jean-Claude T.

Caroline a dit...

Un message pour vous donner un bref répit le temps d'une lecture. Je m'imagine être dans une douleur pareille et le souffle me manque. Est-ce que votre petit poussin fera de la radiothérapie ? je n'ai pas les dernières nouvelles ? Alain et moi, sommes profondément touchés par ce maudit cancer qui n'a pas d'affaire à entrer dans un si petit corps...vous allez tous vous sortir de là nous en sommes persuadés !
Un jour tout cela sera derrière vous. Nous vous aimons fort.
Caroline,Alain,Marie-Pascale,Ariane,Rosalie,Alexis,Jacob

Johane Lépine a dit...

Anne-Marie m'a mis au courant de la terrible nouvelle.Je pense beaucoup à vous trois en ce moment, c'est une épreuve qui est difficile à imaginer. François et les enfants se joignent à moi pour vous envoyer nos ondes positives. Gardez courage, nous prendrons régulièrement de vos nouvelles via le blogue.

Grosses bises et gros câlins de Sherbrooke.

Johane, François, Jasmine et Valérie

Cathou a dit...

Je suis sincèrement désolé pour votre petit garçon =( Mais ne voyons pas le coté négatif puisque je le déteste. Je suis venue vous dire que je pense continuellement a vous et votre garcon et que j'èspere de tout coeur qu'il ce remettera en forme. Je travaille sur un petit projet qui, j'en suis sur, mettre votre petit fils adoré dans le bonheur, et vous mettra beaucoup plus d'espoir =). Je dessine en ce moment ses personnages préférés pour qu'il puisse les colorier et je compte bien me rendre jusqu'au bout =)

Bon courage à vous tous,
xXxXx
Catherine

mela28 a dit...

bonjours a vous.tres contente de pouvoir vous envoyez nos pensées.ont vous aimes tres fort.prompt rétablissement. carole,sara-janes,livia,mélanie et johnny.

ANDRÉ ;CÉLINE a dit...

A vous deux LOUISELLE et CHARLES nous sommes avec vous depuis plusieurs jours,et nous suivons avec émotions l'évolution de la maladie de votre "super-héros"..
Nous admirons votre courage face à cet évènement qui vous afflige,et nous trouvons que vous méritez sans aucun doute le titre de champion MAJEUR.

Vous avez une place importante dans nos coeurs et nos prières vous accompagnent.

Affectueusement..
ANDRÉ ET CÉLINE
......

Jérôme Tremblay a dit...

Bonjour émile, pour t'aider à passer au travers de ta maladie et reprendre ta santé tu devrais prendre les usanimal d'USANA. Dit à tes parents de prendre le temps d'aller sur les sites suivants.

polstar.usana.com
www.sanoviv.com

Jérôme

Johane Lépine a dit...

Bonjour Charles et Louiselle,

C'est vraiment encourageant d'avoir d'aussi bonnes nouvelles du petit Émile. Je trouve le logo très inspirant, très représentatif et surtout positif avec toutes ces belles couleurs.
Nous pensons toujours à vous tous très fort et aujourd'hui j'ai voulu faire un peu plus en pensant à Émile. Je suis allée donner du sang ! On est loin, on ne peut pas faire grand chose d'autre que de vous encourager à continuer de vous battre contre cette terrible maladie, j'ai donc pensé faire quelque chose de concret.J'ai parlé d'Émile à mon travail et d'autres collègues ont décidé de donner du sang aussi.
Je sais que ça ne doit pas toujours être facile d'écrire quotidiennement sur ce blogue mais comme vous pouvez voir tout ça provoque plusieurs chaînes de belles et bonnes choses.

Bonne semaine et bon retour à la maison avec tous vos beaux enfants.

Johane, Sherbrooke

Anonyme a dit...

Bon courage ma grande, c'est pas possible, un jour les mauvaises nouvelles vont cesser. Yvon et moi prions très fort pour ce cher petit courageux et pour vous tous. je vous embrasse. Tante ruth

karine a dit...

bonjour a vous trois . nos pensées sont avec vous. puisque nous aussi notre petite princesse a été malade (méningite).cest peut etre pour cette raison que nous sommes tres sensible a votre cause.
car cette semaine ton amie kelly anne de la garderie ta vu dans le journal et elle a decidé d`aller porter tout ces sous quelle a dans son cochon chez wal-mart pour toi.

bon courage
spider man

karine ,martin, kelly anne fortin

Anonyme a dit...

J'ai appris des choses interessantes grace a vous, et vous m'avez aide a resoudre un probleme, merci.

- Daniel