Les amis d'Émile (1)

Bonjour à tous et bienvenue à ce blog sur Émile contre cette terrible maladie: la leucémie lymphoblastique aigue.

Nous essaierons de relater pour tous les intéressés cette aventure dans laquelle nous avons été projetés à la fin de l'année 2006. Il est difficile de raconter tout les détails mais ce medium me semble adequat.
Émile, pour ceux qui ne le connaissent pas, est un gentil petit garçon de 3ans et demi. Il est né le 26 juillet 2003 à Alma au Lac-St-Jean et il est le cadet d'une famille de 6 enfants. Mathieu, Laurence, Ariane, Justine et Emmanuel se disputent, depuis sa naissance, les attentions de ce bébé de famille très gâté. Une santé fragile (asthme, allergies) ne l'a pas empêché de se développer normalement et de devenir un petit lutin espiègle que tout le monde adore.


Chronologie rapide à ce jour :

• 22/12 Émile a rdv chez son pédiatre pour des test d'allergie de routine (il a des allergies alimentaires depuis 3ans), nous lui demandons de faire une prise de sang car notre petit homme est pâle depuis quelques semaines. Le résultat arrive en après-midi et le ciel s'abat alors sur notre tête: une probable leucémie. Il faut tout de suite aller à Quebec au CHUQ trouver le spécialiste hématologue pédiatrique pour une prise en charge. Départ précipité juste avant Noel...
• 23/12 Après une première nuit épouventable, Émile est anesthésié pour une ponction lombaire, une biopsie de moelle et la pose d'un port-a-cath qui facilitera toutes les manoeuvres IV (prises de sang et traitements). Par la suite il débute la journée même plusieurs médicament chimiothérapique IV et dans sa colonne. On doit, en plus de la chimio, lui donner plusieurs médicaments pour prévenir les effets secondaires et les complication de la maladie et du traitement: allopurinol, zofran, zantac, tylenol, lactulose, prednisone ainsi que du soluté à haut débit qui le force à uriner aux 2 heures max sous peine d'innonder le lit et ses vêtements. Notre petit garçon est très malade par la suite mais doit tout de même continuer le protocole de chimio prévu pour les 2 prochaines années. Il faut dire que selon le personnel c'est le premier mois qui est le plus intense mais c'est quand même très pénible de voir souffrir son petit enfant.
• 24/12 visite du père Noel avec une suite impressionnante (lutin, magicien, clown et chorale) qui vient égayer une veille de Noel par ailleurs très triste. Ses parents pleurent tout le temps, Émile se tanne et leur demande d'arrêter de renifler, lui reste quand même enjoué malgré ses malaises (vomissement, douleurs...)
• 25/12 très pénible journée ou Émile refuse de marcher, a de la difficulté à marcher et des douleurs aux jambes, au dos et à la mâchoire qui nécéssiteront finalement de la morphine IV. Il dormira ensuite 15 à 16heures pour récupérer. Les parents continuent à pleurer, il va sans dire
• 26-30/12 semaine marquée par une amélioration progressive de l'état de santé de notre garçon malgré une nouvelle ponction lombaire faite cette fois sous narcose. Beaucoup de visite depuis notre arrivée ici, famille et amis profitent de la période des fêtes pour venir nous voir et ça nous fait du bien. Sa grande soeur Laurence vient nous accompagner quelques jours. Le moral remonte...
• 30/12 bonne journée jusqu'ici: belle nuit avec moins de pipi parce que le soluté beaucoup diminué hier. Émile mange bien et est de belle humeur malgré une petite toux et des selles molles un peu irritantes.Hier soir ses grand-parents ont pu le garder pour permettre à papa et maman de sortir pour la première fois depuis une semaine, ça fait du bien...Encore plusieurs visites aujourd'hui qui sont bien appréciées surtout par les parents: Serge et Estelle, Ghislain et Nicole, Anne-marie, Gabrielle et Camille, Alain Desbiens et plus tard Luc et Geneviève. Aujourd'hui on enlève la première aiguille posée la semaine dernière dans ma boite magique car on ne peut pas la garder plus de 7jours sans la changer. Il faudra en remettre une au plus tard mardi pour la prochaine ponction lombaire. Possibilité de congé temporaire le jour d'ici là...Globalement ça va assez bien et les gens ici sont confiant alors on suit
• 31/12 Des nouvelles d'Émile alors ça va bien depuis 2 jours. Quelques problèmes de toux et d'intestins mais rien de grave. Un appetit de plus en plus aiguisé (merci prednisone) lui fait manger de bonnes quantités de nourriture. Encore beaucoup de visite aujourd'hui: Anne-Marie avec Gabrielle, Camille et Dany, Marie-Christine et Stephane, Claude et Clement, Raymond, Julie, Christian et Maryse, ouf...Ce soir avec Nicole et Ghislain petite soirée de la veille du jour de l'an tranquille car plusieurs départs de nos petit camarades, on reste trois familles seulement. Bonne année à tous!
• 1/1/2007 Journée tranquille, Émile va bien sauf quelques malaises persistants (Louiselle a trouvé la raison de ses diarrhées: le lait alors lactaid au menu car Émile boit maintenant beaucoup de lait)
• 2/1 mauvaise journée... Émile dort mal car il fait de la température (39.1) au reveil. Prise de sang et antibiotique sont débutés. Par la suite il faut rester à jeun pour la ponction lombaire, Émile devient agressif car il ne peut pas boire. Transfusion de plaquettes nécéssaire car ses plaquettes sont à 41000 (trop bas). Au retour de la ponction lombaire il faut rester à jeun et couché sur le dos encore 1hrs et c'est très pénible... Par la suite notre garçon mange une douzaine de croquettes de poulet et 3 verres de lait et son humeur s'améliore. Malheureusement il y a encore des cellules malignes dans son liquide céphalo-rachidien et ce n'est pas bon. Les parents sont très découragés. Il reste encore une chance vendredi pour éviter un écueil important dans le traitement, la radiothérapie qui se ferait dans 3 semaines... à suivre