Les amis d'Émile (142)

30/06/2007 Voilà, c'est la journée du départ de notre fille adoptive Layla venue passer avec nous cette année tourmentée. Ce n'est pas facile surtout pour Ariane avec qui, Layla, était très proche. Elle laissera un vide dans la maison. Heureusement, nous déménageons demain au chalet donc ça changera le mal de place. Ce soir, souper en famille avec Jacques, Charlotte, Nadine, Pascal et les enfants, et François avec Chloé. Nous soulignerons l'anniversaire de Charlotte. Émile lui va très bien. Il est même grippette et malcommode. Mais, même si on doit maintenir une certaine discipline, on aime tant le voir comme ça. On peut respirer presque normalement....jusqu'au prochain gros traitement de jeudi 5 juillet. Le cinquième gros traitement à Alma mais le septième sur dix (7/10) de la phase d'intensification. S'il n'est pas neutropénique et qu'il peut le recevoir, Émile aura sa dernière dose de Doxorobucine. Nous pourrons commencer alors les doses de Méthotraxate qu'il recevra jusqu'à la fin des deux ans. Finalement, il recevra sa 20ième doses sur 30 de L-Asparaginase où il n'a pas de retard. Alors, on s'encourage avec ce que l'on peut.....Émile avance dans cette tempête contre vents et marées... En espérant ne pas rencontrer un tsunami!!!

Les amis d'Émile (141)

27/06/2007 Bonsoir à vous, nos amis d'Émile. Les nouvelles sont encore bonnes pour notre garçon puisqu'il a passé une bonne journée. Sa grand-maman Nicole est restée avec lui en ce mercredi pluvieux. Émile est allé marcher ce matin puis il a passé une partie de la journée chez ses grands-parents et cet après-midi il s'est amusé avec son frère Emmanuel et il a fait un petit somme. Il était très content de revoir papa et maman pour le repas du soir où il a bien mangé. Ce soir, un bon bain avec son grand frère et un peu de télévision pour se calmer, il s'est endormi auprès de sa marraine qui l'a mis au lit vers 23:00hrs.
Ce soir dernière de 14 doses de purinethol par le tube George, c'est le début du compte à rebours vers le prochain gros traitement. Mais demain prise de sang et pique-pique d'asparaginase avec maman.
Pour terminer je vous invite à regarder un autre petit vidéo de notre trésor, futur vedette rock!

Les amis d'Émile (140)

26/06/2007 Voilà... voilà, il est 2 heures sept et vous écoutez la radio Joe Dassin.
Ben non, voyons! C'est le blogue des Amis d'Émile et nous vous donnons des nouvelles de notre petit garçon. j'espère que vous avez tous pu voir notre champion sur le petit film d'hier. Il est si mignon! Aujourd'hui maman allait travailler après 5 jours passés avec Émile. La journée s'est bien déroulée avec Charlotte et Jacques.
Ce weekend nous avons fêté notre 18e anniversaire de mariage et notre plus beau cadeau fut d'avoir notre Émile mieux que la semaine dernière.

Du nouveau sur le site de la levée de fond. Allez y faire un tour ->

Les amis d'Émile (139)

25/06/2007 Bonsoir tout le monde. Papa Charles au micro pour vous donner des nouvelles de notre petit coeur Émile. Somme toute on peut parler d'une belle fin de semaine. Émile profite de la vie, mange bien, parle beaucoup, comme sur cette vidéo:


Bien sûr, il a de fréquentes sautes d'humeur. Nous en discutions encore ce soir avec Louiselle. Notre garçon est dans l'âge du non et il avait déjà le petit caractère aiguisé avant cette terrible maladie. Il est difficile pour les parents de décider quelle attitude avoir avec ses nombreux caprices et rituels, même lorsqu'il file bien. Nous nous demandions si Émile a un comportement rare ou si au contraire c'est fréquent de vivre de l'anxiété et des comportements difficile dans des circonstance comme celle-la.
Demain je reçois le chèque de l'école St-Pierre, ça continue!

Les amis d'Émile (138)

23/06/2007 Ouf! Et oui, il a finalement rebondi!

Émile file mieux depuis hier soir. Il recommence à agir plus normalement, jouer seul, accepte de parler à tout le monde, dort dans son lit. Il reste petit roi et fait encore des crises quand on refuse même de petits caprices mais c'est un très petit inconvénient que nous affrontons le coeur beaucoup plus léger. Ça a été dur, très dur cette fois-ci. Je ne sais pas si c'est le voyage à Québec, la ponction lombaire, la cortisone donnée sur 7 jours plutôt que 5 ou un autre facteur mais Émile a plongé plus rapidement et est resté moche plus longtemps que tous les autres cycles antérieurs.

Enfin, l'avenir nous le dira. Il faut aussi se dire que malgré ses réactions anxieuses, notre petit homme traverse bien le protocole à date avec seulement 1 semaine de retard (la petite Ève de Québec a quant à elle 7 semaines de retard sur son protocole...).

Tout le monde ici respire plus librement. De plus le long weekend permet à de la belle visite de venir au lac et nous visiter. Ma soeur Anne-Marie et son mari Pierre sont là avec leur chien Bach, ce qui réjouit beaucoup Émile. En plus Chloé et son papa François ont fait une visite éclair ce matin. Hier ce fut Isabelle et son petit bout-chou Félix qui étaient à la maison une partie de la journée. Nous pouvons recevoir du monde et aussi nous permettre d'amener notre petit garçon au magasin parce que ses globules blancs étaient pratiquement normaux jeudi. Il n'est pas neutropénique pour quelques jours et c'est tant mieux.

Une petite photo de Félix, le petit cousin:

Les amis d'Émile (137)

20/06/2007 Un autre jour qui passe et notre petit amour qui souffre encore. Les choses semblaient bien parties ce matin pourtant, moins anxieux face au départ de maman, désir d'aller chez grand-maman Nicole pour la journée. Il semble avoir passé une journée satisfaisante, mais ce soir son comportement est redevenu anxieux, vigile. Il est 22:30hres et il vient de nous faire une crise en refusant de vouloir dormir, même avec sa mère. Il semble inquiet de s'endormir sans savoir pourquoi. C'est vraiment difficile de le rassurer.
Émile a un bon appétit et mange souvent comme un ogre au repas. Il est capricieux, mais fini souvent par manger comme nous. Ce soir un magnifique jambon préparé par grand-maman Nicole, Émile s'est régalé, comme nous...
Demain ce sera déjà un petit traitement avec prise de sang, examen par le médecin et injection dans la cuisse de L-asparaginase (la 18e sur 30 à faire). Demain papa va à Valcartier avec Justine dans les glissades d'eau pour le voyage de fin d'année. Nous en rapporterons peut-être quelques images rigolotes...
Je vous invite à retourner sur le blogue de la campagne pour y voir la collecte la plus originale à date.

Les amis d'Émile (136)

19/06/2007 Et ça continue! Émile s'est légèrement amélioré aujourd'hui mais reste dans un état d'anxiété et de dépendance pénible à supporter. Louiselle a réussi à le laisser hier et aujourd'hui en après-midi pour aller travailler, mais à quel prix! Des crises de pleurt déchirants et un coeur de mère qui saigne. Elle sait bien qu'il faut se détacher mais c'est très difficile, comme vous pouvez sans doute imaginer.
Des grands-mamans attentives et dévouées sont très présentes pour nous aider et nous les en remercions du fond du coeur.
Depuis hier, en plus, le sommeil de notre petit garçon est perturbé par la cortisone. Il est plus léger, agité et probablement moins réparateur.
Espérons une amélioration prochaine
merci de votre support

PS pour la personne qui voudrait notre courriel. Il faut plutôt nous donner le vôtre pour établir le contact. Merci

Les amis d'Émile (135)

17/06/2007 Mauvaise fin de semaine. Émile ne file vraiment pas bien après son traitement de jeudi dernier. Les deux derniers jours sont à oublier. Quelques rares moments mieux dans son état, mais la plupart du temps notre petit est anxieux, très anxieux et tout chavire à cause de cela. Parlez-en aux grands-parents. Je crois qu'après Louiselle ce sont eux qui trouve ça le plus dur. Leur petit soleil est voilé, c'est difficile à supporter.

Constatez vous-même sur ces photos:

On ne peut pas imposer grand-chose à un enfant qui a un regard comme ça. Pourtant, depuis 2 jours les caprices épouvantables qu'Émile impose à toute la famille nous oblige à être très dur avec lui. Louiselle a baptisé cela du terrorisme sentimental. On ne sait plus comment réagir, faut-il répondre à tous ses caprices étant donné sa maladie ou faut-il plutôt être sévère.

Nous pensons de plus en plus que au-delà de ses malaises physiques notre petit garçon vit énormément d'anxiété par rapport à sa maladie et que c'est un de ses gros problèmes. Nous allons certainement en parler à nos médecins pour prendre conseil. D'ici là nous restons tous ensemble, parents, frères et soeurs, grands-parents, amis près de notre petit trésor pour soulager de notre mieux sa souffrance...

Sur une note plus gaie, quelques petites annonces:

• Un gros merci à Estelle de sa petite escapade de samedi, ce fut un baume sur notre douleur l'espace de quelques précieuses minutes


• Félicitation à Laurence notre grande fille qui termine son secondaire cette semaine et qui fut sûrement la plus belle fille à son bal des finissants (voyez par vous-même!)
• Je veux aussi saluer mes copains de pêche qui ont du suer de la p... pendant que je me baignais ces derniers jours. Les gars, j'aurais aimé beaucoup mieux être avec vous malgré cette chaleur si Émile avait bien été, c'est sûr.

J'ai un dernier moment à vous montrer. Émile, revenant de voir son pote Francois qui était à sa pratique de baseball, voulait évidemment jouer avec son gant, sa batte et SA balle que tout le monde a cherché. Son grand-père, en désespoir de cause lui en avait acheté une neuve mais Émile n'en voulait pas, jusqu'à ce soir où il a demandé à son frère Emmanuel pour jouer avec lui. Voici quelques images de ce moment heureux, l'un des rares depuis 3 jours.

Les amis d'Émile (134)

15/06/2007 C'est la descente vers l'enfer. On essaie de se motiver, rien y fait. Nous pouvons dire que ça va pas si pire, qu'Émile est moins magané que les autres, que ce n'est qu'un mauvais moment à passer, c'est moche, c'est difficile. On a tous les deux, Louiselle et moi, peu d'énergie et peu de patience.
Notre petit homme est accro-maman au maximum et les autres (frères et soeurs, papa et grands-parents) sont presque rejetés tant son anxiété est grande. C'est dur!
Demain peut-être quelques photos

...

Les amis d'Émile (133)

14/06/2007 Voilà c'est fait. Nous revenons tout juste de Québec à 18hrs avec notre petit champion. Il a bien fait ça malgré tout. Quelques pleurs bien normaux mais plus souvent des sourires, de la bonne humeur et une collaboration très appréciée des infirmières et du médecin résume bien l'attitude d'Émile tout le long de cette journée.
Pour ce qui est des nouvelles médicales elles étaient bonnes. Sa formule sanguine s'est légèrement améliorée depuis hier et le reste des examens de ce matin ont permis de donner tous les traitements requis. Pour la ponction lombaire ça va aller dans quelques jours. Ils ont légèrement diminué la dose de purinethol pour essayer d'éviter d'autre retard comme celui de la semaine passée. Pour le reste on continue et Émile a reçu sa 9e dose de doxorubicine, si tout va bien dans 3 semaines il terminerait la dose totale de ce médicament et ce sera une étape de franchie...
Les parents vivent leur anxiété depuis ce matin surtout. C'est palpable dans nos gestes, notre regard et nos paroles, mais il faut se dominer. J'ai l'air dépressif selon ma blonde et mes enfants. Quant à Louiselle elle s'impatiente rapidement et verbalise clairement que les prochains jours serons sûrement difficiles. C'est pas évident...
Bon, il y a de la fatigue là-dedans alors je vais me coucher tôt ce soir, promis!
Je vais quand même faire quelques mises à jour sur le blogue de la levée de fond.
ciao

Les amis d'Émile(132)

13/06/2007 Bonsoir tout le monde!
Un petit blogue directement de Québec car nous avons finalement eu le OK pour le 16e traitement de chimio de notre garçon ce midi. Direction Québec ce PM chez André, Julie et Thomas qui nous attendaient pour souper. Notre petit homme a été très occupé par son petit cousin qui a été très patient avec lui. Une belle soirée à la veille de ce gros traitement accompagné d'une ponction lombaire qui fera vraisemblablement plonger Émile pour la prochaine semaine. C'est dur mais nécéssaire...
Alors demain grosse journée à jeun, hopital, rencontre médicale, prise de sang, ponction lombaire, traitement intra-veineux et intra-musculaire etc... Le grand cirque continue...
Mais demain c'est aussi revoir les gentilles infirmières, Marie-Christine et sa salle-O-jeux qu'Émile aime tant. C'est surtout l'espoir, comme à chaque semaine, que le cancer n'a pas rechuté, espérons-le.
Demain c'est aussi Gina et Alain qui épouse notre cause encore une fois en allant solliciter les gens chez IGA du Carrefour.
Pensez à nous demain (un petit peu svp)

Les amis d'Émile (131)

11/06/2007 Lundi soir (ou mardi matin, il est presque 1hrs du matin)
Notre petit héros a le rhume, le nez qui coule clair et une toux pas trop fréquente, mais tanante. Il reste de belle humeur et c'est rassurant, mais il fatigue vite. Ce midi Jonathan et Sabrina de Radio-Canada sont venus nous voir pour un reportage sur l'annonce du don de McDonald et de la construction de la chambre d'ici quelques semaines (youpi!). Vous aurez plus de détails demain et le lien vers le télé journal de ce soir. Émile a très bien fait ça et nos reporters sont évidemment tombés sous le charme, eux aussi.
Émile s'est baigné avec ses grands-parents en cette chaude journée (désolé pour ceux qui n'ont pas de piscine...) Notre petit écureuil grignote toute la journée, mais réussi à manger une bonne portion de spaghetti ce soir.
Nous avions, malgré le rhume, quelques bonnes nouvelles: la conférence de presse de cet après-midi, un beau voyage de fin d'année pour Émmanuel et un nouvel emplois pour notre ainé Mathieu. D'ailleurs son futur patron connait Émile et on peut croire que ce monsieur a été prompt à engager le frère d'Émile dans les circonstances actuelles. Quoi qu'il en soit, on est content!
Bon, mon lit m'appelle, je vous dis bonsoir et à demain pour d'autres détails à la veille de notre supposé départ pour Québec

Les amis d'Émile (130)

10/06/2007 Bonsoir, bonsoir. De retour sur les ondes d'internet après quelques jours de répit. Ne vous inquiétez surtout pas, Émile se porte bien. Le beau temps et un souper très bien arrosé ont eu raison de mes bonnes habitudes hier de vous écrire... Enfin la semaine recommence demain et on se remet à jour.
Notre petit homme profite de petites vacances de traitement étant donné sa neutropénie. Nous n'avons même pas donné son antibiotique durant la fin de semaine. Pas de médicament pendant 11 jours, wow! Mais le mauvais côté c'est que l'on prend du retard sur le programme de chimio. Il faut qu'il reçoive un certain nombre de doses de chaque poison du protocole (doxorubicine, asparaginase etc.) Alors, c'est un répit avec une légère amertume. Bon, tant pis! on en profite quand même.
Beau temps, vie facile, illusion de vie normale, nous avons eu plusieurs ingrédients pour un weekend heureux. Beaucoup de baignade dans la piscine, du temps dehors avec ses parents et ses frères et soeurs, Émile s'est éclaté et on en profite. Nous avons encore de la misère avec son petit caractère bien aiguisé, mais si ce n'est que cela...
Petite anecdote de notre périple à venir, impossible de trouver une chambre d'hôtel à Québec ces temps-ci alors on va aller visiter André, un cousin sympathique et sa petite famille (coucou Julie et Thomas, on arrive mercredi si tout va bien). Un autre rebond de ce retard, un voyage de pêche prévu depuis plusieurs mois auquel je ne pourrai pas participer, tant pis...
Je vais remettre à jour le blogue de la levée de fond souvent, car les choses beaucoup ces temps-ci. Guettez-nous dans l'actualité durant la semaine qui vient, une grande surprise vous y sera révélée...
À la prochaine

Les amis d'Émile (129)

07/06/2007 Petit message matinal pour vous informer que nous n'avons pu nous rendre à Québec avec notre petit garçon car Émile est encore neutropénique. Son hémoglobine a monté un peu ( de 82 à 87) mais les neutrophiles, eux, ont baissé légèrement ( de 700 à 600). Ce qui était prévu depuis le début de cette phase d'intensification soit neutropénie, anémie et retard dans les gros traitements, se réalise en même temps. Nous ne sommes pas étonnés ou inquiets mais sûrement déstabilisés puisque nos horaires respectifs à moi et Charles sont organisés en fonction de ces fameux gros traitements. Mais notre capacité d'adaptation doit être toujours au maximum...Alors aujourd'hui, petit traitement de L-Asparaginase à Alma avec Maryse et Dr Dany. Mercredi prochain on reprend un pique-pique sur le doigt pour le gros traitement à Québec. Ce n'est que partie remise..En finissant bonne nouvelle pour Émile, ses lapins sont maintenant à la maison. Un peu de joie dans une journée de mauvais temps et de mauvaises nouvelles... Il en faut pour ne pas tomber.

Les amis d'Émile (128)

5/06/2007 Un petit message ce soir à la veille de notre départ pour Québec. En effet demain après-midi nous partirons avec Émile vers la grande ville et coucherons là-bas demain soir en prévision du gros traitement de jeudi au CHUL. Les médecins de là-bas verront Émile et feront aussi une ponction lombaire pour évaluer son état par rapport au cancer. La dernière fois que nous sommes allés à Québec ce fut au mois de mars et la semaine d'après a été difficile alors on apréhende un peu. Pourtant, notre petit homme va très bien et il a encore passé une belle journée. Il est allé voir son futur lapin (qui va s'appeler Rosaire s'il n'a pas changé d'idée) et est allé travailler au chalet avec ses grand-parents.
Bon! dodo maintenant. Et d'autres nouvelles jeudi soir à notre retour de Québec.

Les amis d'Émile (127)

4/06/2007 En commençant bonsoir et j'espère que tous et toutes vont bien. Ici notre petit homme se porte bien. Émile a passé son lundi chez sa grand-mère Nicole à travailler dans le jardin et faire de la popote. Il attend impatiemment son nouveau petit lapin. Son grand-père Ghislain a bâti un clapier ces dernières semaines et nous sommes presque prêts à accueillir ce petit locataire pour égayer notre petit malade. Il aime beaucoup les animaux et il n'est pas le seul ici, ses frères et soeurs aussi...
Malgré sa bonne humeur Émile s'ennuie de sa maman et il a pleuré en voyant que ce n'était pas elle qui poussait la porte en premier ce soir. C'est triste de voir son anxiété si proche même si son état général est assez bon. Il compense en demandant beaucoup (nourriture et cadeau) et est souvent fâché s'il n'est pas le centre d'attention. C'est normal, mais on ne peut pas endurer cela pendant 2 ans! On lui pardonne tout. Pas seulement parce qu'il est malade, mais parce que c'est le plus mignon et gentil garçon. N'est-ce pas ?
Il y a de nouvelles rubriques sur le blogue de la levée de fond, allez y jeter un coup d'oeil.
Bonsoir et merci de votre présence attentive

Les amis d'Émile (126)

2/06/2007 Bonsoir tout le monde. Papa au poste en ce samedi soir pour vous donner des nouvelles. Elles sont bonnes pour l'essentiel. Émile va assez bien malgré quelques petites baisses de voltage à tout les jours. Il dort une à deux fois dans la journée, ce qui n'était plus son habitude mais, lorsqu'il se réveille son regard est clair et il est plutôt bien.
Aujourd'hui dame nature a été bonne pour notre région avec du soleil et une température suffisante pour se baigner toute l'après-midi. Notre petit homme en a profité à plein et ses parents aussi! Que c'est agréable de profiter de la vie. La maladie de notre bébé ne quitte jamais notre esprit mais ça fait quand même du bien.
Hier soir et ce soir les parents nous avions des anniversaires à l'extérieur pour notre bon ami Serge qui aura bientôt 40ans et notre filleul Marc-André qui lui aussi viellit bientôt et mérite bien le super cadeau que ses parrain et marraine lui ont donné (un jeu de hockey sur table pour un petit fanatique...) on s'est donc beaucoup amusé mais Émile devait rester à la maison avec ses soeurs Ariane et Laurence. Ils ont tous fait cela très bien sans mauvaise surprise et nous apprécions beaucoup.
Demain une autre journée tranquille et après nous amorcerons lentement notre compte à rebours vers Quebec. Jeudi le 7 juin nous serons, si les globules blancs d'Émile le veulent, de retour à Québec pour la deuxième fois depuis le début des traitements de routine. Ce sera donc une grosse journée pour Émile, ses parents et aussi tous cses proches qui redoutent tous les effets dévastateurs de ces gros traitements. Ce sera aussi une grosse journée pour notre campagne. En effet notre ami Gina avec plusieurs amis d'Émile dont tante Nadine, seront toute la journée chez Maxi près chez Canadian Tire pour recueillir des dons. De plus, les gens de l'école St-Pierre feront cette journée-là leur grosse activité: un 4 à 7 avec animation au profit des d'Émile. (plus de détails dans le blog de la levée de fond).
Est-ce que vous nous avez vu au téléthon Enfant-Soleil?
Et bien bonsoir, d'autres nouvelles suivrons sous peu