Les amis d'Émile (204)
Noël a été pour Émile l'occasion de se faire gâter avec des jouets Bakugan, je vous montre une affiche de ce jeu très populaire chez les jeunes ces temps-ci.
Demain, 22 décembre 2008....deux années ont passé depuis la terrible annonce du diagnostic de Leucémie de notre petit garçon. Deux longues, très longues années de traitements, d'effets secondaires, d'adaptations, de peurs, de chagrins, de combats mais aussi de petites victoires. Dans moins de six semaines, Émile sera en rémission depuis deux ans puis il restera 3 années d'attente avant la confirmation de la guérison. J'espère que la grandeur de nos prochaines victoires sera proportionnelle aux efforts et aux émotions que nous avons vécus. Cette années encore (la troisième d'affilée pour Émile), Noël sera entaché par la maladie. Émile aura son avant-dernier gros traitement le 24 décembre en après-midi (au lieu du 25 décembre) mais nous débuterons la cortisone le 25 au matin afin qu'il n'ait pas les effets secondaires de la médication durant la fête de la Nativité. De plus, Charles travaille à l'Hôpital du 22 décembre au 27 donc il sera absent la plupart du temps. Il est triste de penser que mon petit homme a vécu davantage de Noël malade qu'en santé. Je souhaite que cette situation disparaisse avec les prochaines fêtes de Noël. Je me concentre sur sa joie de vivre et son bonheur pour profiter des festivités qui s'en viennent. Ma santé physique et mentale en dépend.....
Bonsoir à tous les amis d'Émile. Quelle fin de semaine et quel début de semaine!! Tout d'abord, Émile a reçu son traitement jeudi passé et tout s'est bien déroulé. Nous sommes restés, lui et moi, à la maison dans l'après-midi afin de relaxer un peu. Puis, la danse des médicaments et des effets secondaires a débuté. Le caractère de notre petit homme me semble de plus en plus aiguisé lors de ses gros traitements ou c'est parce que nous sommes tous écoeurés et de plus en plus à bout de souffle. Alors, on marche sur des coquilles d'oeuf toute la fin de semaine. Je suis très fatiguée....Émile a besoin que je sois près de lui et devient anxieux si je dois partir. Je le fais malgré tout mais à quel prix!!!! Ma santé fait des siennes et Émile respire le même air que moi alors j'étouffe quelque peu. Oui, nous terminons bientôt les traitements mais comment allons-nous nous en sortir? Comment vais-je en ressortir? Aujourd'hui, on m'a diagnostiqué de l'hypertension. Je dois donc débuter une médication. J'ai l'impression que ma vie a pris un mauvais tournant nommé maladie, le 22 décembre 2006 et une fois Émile hors de danger, c'est moi ou d'autres qui lutteront contre des ennemis invisibles. Il faut diminuer ton stress me dit-on. Facile dans un contexte comme le nôtre n'est-ce pas? J'ai bien l'impression que les anges gardiens d'Émile vont avoir d'autres membres de notre famille à surveiller.....
30/11/2008 Bonsoir tout le monde. C'est papa qui vous écrit ce dimanche soir. Et oui le grand décompte est amorcé et il reste 9 traitements à recevoir. Émile va toujours bien et il se dirige vers son gros traitement sans hésitation. Il est bien capable de dire à tout le monde combien il lui reste de piqure avec ses doigts.
Jeudi dernier notre petit homme s'est endormi dans la voiture après son injection en retournant à l'école mais était content de sa journée.
Samedi Émile est venu dehors m'aider à poser les lumières de Noël et le prochain dimanche ce sera le sapin dans la maison, notre garçon commence à être fébrile à l'idée de Noël qui s'en vient.
Pour ses parents c'est encore difficile de voir arriver cette période sans appréhension. Pourtant c'était notre fête préférée... En plus cette année je vais travailler du 22 au 26 décembre à l'hôpital alors ça va être un peu plus plate.
Émile va se charger, avec ses frères et soeurs, de nous égayer et nous en profiterons grâce à eux.
En terminant je vous invite à constater les petits changements dans le look du blog. Je vous invite également, si vous ne l'avez pas encore fait, à penser faire votre don aux Amis d'Émile pour l'année 2008 puisque nous avons encore des projets pour améliorer les soins à notre hopital pour les enfants malades. Bonne semaine!
23/11/2008 Enfin, le décompte de dix (10) est commencé!!!! Émile a eu son 89ième traitement, jeudi dernier, et comme il en aura 99 au total, il en reste donc 10....Ce peut-il que la fin soit enfin si proche? Je me permets de plus en plus de rêver que cette terrible maladie est derrière nous. J'arrive à oublier la peur de la récidive surtout lorsque je regarde mon petit ange grandir et savourer la vie à pleines dents malgré ce qu'il traverse. Hier, c'était l'arrivée du Père Noël au Carrefour Alma avec un spectacle de Atchoum le clown. J'ai donc joué mon rôle de maman accomplie et suis allée me faire engloutir dans une foule extra dense pour qu'Émile et Emmanuel puissent voir Atchoum et le Père Noël. Quelques jeux de coudes et de "Excusez-moi. Pardon. Excusez-moi" plus tard, les deux garçons sont bien installés pour voir le spectacle qui se déroule devant eux. Moi, je suis derrière avec d'autres parents ou grands-parents et je regarde un tout autre spectacle. Je regarde mon petit garçon dont les yeux pétillent de bonheur et d'émerveillement. Je vois la magie de Noël opérée et transportée mon enfant dans un monde où la leucémie n'existe pas. Il chante avec coeur, danse avec entrain, rit avec enthousiasme. Il est heureux!!! Et voilà que j'oublie mon petit côté angoraphobe, ma fatigue et mon impatience du matin. Émile est heureux, un bonheur pur d'enfant! Est-ce que ça ne valait pas le déplacement et un petit effort?Oh! OUI!!! Je me suis donc mise en file pour aller rencontrer le Père Noël avec lui. Une heure et quart plus tard, Émile s'impatiente, s'approche du patriarche, le regarde de loin et revient vers moi en me disant: " Maman, est-ce qu'on s'en va? Tu sais, je n'ai pas besoin de le voir le Père Noël parce qu'il vient à chaque année chez nous!" Quoi, j'ai attendu tout ce temps pour rien!! Non, pas pour rien....pour Émile et le bonheur de le voir heureux comme tous les enfants présents! Il ne me reste plus qu'à écrire au Père Noël pour qu'il vienne chez nous le 24 décembre prochain!!! En attendant, on se préparera pour les fêtes: pâtisseries, décorations intérieures et extérieures, cadeaux, musique de Noël et, le bonheur d'Émile!!!!
En passant, surveillez notre vedette car au début décembre, chez Jello Musique, les Clowns Soleil feront leur lancement de leur disque de Noël avec sur la pochette la photo de notre petite star et pour lequel, chaque vente d'un CD rapportera 1$ Aux Amis d'Émile!! Autant joindre l'utile à l'agréable!!!Alors faites vous plaisir en nous aidant et achetez le CD !!!!
2008/11/09 Quelle semaine!!! Le travail m'accapare comme jamais et à la maison, c'est toujours la grosse machine à faire rouler mais pourtant....Je désespère de voir un jour terminer cette longue épopée. Les traitements se succèdent mais on en finit plus de finir! J'essaie très fort de prendre exemple sur mon petit amour et de vivre tout cela philosophiquement. De voir ces épreuves comme un passage vers autre chose. Émile a compris. Il organise ses traitements autour de sa vie et non, comme moi, ma vie autour des traitements. Une fois derrière lui, il n'y pense plus. Moi je ne cesse de ressasser tout le chemin de ces deux longues années. Heureusement, nous sommes entourés de notre famille et nos amis avec qui nous avons passé une belle fin de semaine. Vendredi, souper avec les 4 grands-parents pour le 21 ième anniversaire de Mathieu (ça ne rajeunit pas la maman!!). Samedi soir, mariage de mon cousin Bertrand avec la jolie et gentille Nancy. Enfin, dimanche, visite de François, Anny et notre belle petite Chloé. Suivi d'un Brunch familial avec les 4 grands-parents, Serge et Estelle et les enfants pour une session de vaccination antigrippale. Et, finalement, souper avec Isabelle, Samuel, Huguette et notre petit prince en chocolat, Félix.
On recommence donc une autre semaine, celle de l'avant-dernière visite à Québec pour une ponction lombaire et le 88 ième traitement sur 102. Encore une fois, nous serons bien entourés par la famille et reçus comme des rois par Julie et ses hommes, André et Thomas.....C'est reparti!!!
4/10/2008 Bonjour à tous! excusez moi pour ce long délai sans donner de nouvelle...Par où commencer?...Tout d'abord, Émile va bien. Il a reçu, ce jeudi, son 28ième gros traitement sur 34 (il en reste donc 6!!!) et son 82ième traitement sur 102 (il en reste donc.....20!!) Aujourd'hui, il ressent les effets de la cortisone mais réussit à s'amuser, à jouer avec son frère Emmanuel et à parler de tout et de rien (mais surtout de Pokémon et de Bakugan). Il aime l'école et est heureux d'être tout simplement comme les autres. Cette semaine, il m'a demandé: "Maman, tu ne vas pas remettre le tube hein?"" Pas si tu continues à prendre des médicaments par la bouche, mon homme" Mais il rajoute:"je ne veux plus de tube parce que je ne veux pas que les amis rient de moi" Aye Aye Aye!!! Ça fait mal mais voyons le positif...cela lui a donné le coup de pouce nécessaire pour se reprendre en main et réussir à avaler ses médicaments. Bravo Émile! Finalement, les semaines passent avec une rapidité étonnante même si on trouve interminable cette longue épreuve qu'est la leucémie. Émile grandit, apprécie la vie et prend avec philisophie beaucoup de ces événements. Une preuve de ce que je vous avance et bien lisez ce qui suit. La fin de semaine dernière, Émile se faisait garder par ses grands-parents Fournier car mon tendre époux m'avait kidnappée pour un week-end d'amoureux à Québec afin de souligner notre 25 ans de vie commune. Le samedi, Nicole se retrouvant seule avec Émile puisque Ghislain était allé avec les autres au Salon du Livre à Jonquière, elle décide d'aller se promener par chez elle. En s'arrêtant chez un ami pour jaser un peu, Émile s'est permis de prendre un chocolat M&M. Catastrophe!!!!Ce n'est pas un chocolat mais une arachide!!!Émile étant allergique, une réaction anaphylactique s'en suit. Grand-maman Nicole réagit rapidement et se rend chez des amis médecins pour que ceux-ci lui disent quoi faire. Départ précipité pour l'hôpital, installation de soluté et d'un moniteur cardiaque, administration d'adrénaline et de cortisone pour contrer l'effet de l'arachide, oxygène pour augmenter sa saturation. Émile reste calme, ne pleure pas. Il parle peu et réussit même à dormir. Pas grand-mère vous vous en douterez bien. Le lendemain, à notre retour de Québec, grand-maman Nicole nous accueille avec anxiété et chagrin en nous expliquant l'épreuve qu'elle vient de subir. Émile, lui, dessine avec son frère calmement et nous explique sans chichi ce qui lui est arrivé. Rien y paraît. Enfin presque rien car Nicole est épuisée et demeure bouleversée. Pour Émile, c'est déjà chose du passé. Ainsi va la vie! Comme disait si bien M. Robert Dupras en conférence sur les façons de réussir sa vie: Pour être heureux, tout est une question d'attitude devant l'événement qui se présente à nous. Demeurer positif même dans le négatif et nous pourrons trouver la force de passer au travers...Émile l'a compris!
21/09/2008 Voilà, nous avons passé au travers de la maternelle avec un gros traitement...Émile a réussi à aller à l'école 2 heures, lundi, et presque toute la journée, mardi. Il se couche tôt mais semble fier de pouvoir être comme les autres. D'ailleurs, grande nouvelle!!!!Émile n'a plus de tube naso-gastrique communément appelé Georges!!! Il prend donc tous ses médicaments par la bouche comme un grand. Et Dieu sait qu'ils gouttent excessivement mauvais surtout la cortisone et le Bactrin. Mais Émile ne veut plus avoir à répondre aux questions sur Georges devant ses nouveaux amis de l'école. C'est dans ces moments là que je réalise que durant tous ces longs mois où il devait garder Georges comme si c'était naturel, il y avait une partie de lui qui n'espérait que sa disparition. Je constate qu'il a été tellement courageux dans cette épreuve, qu'il s'est montré fort et fonceur...La coordonnatrice régionale de Leucan, Jannick, me disait dernièrement que les médecins à Montréal lui avaient déjà dit que ceux qui s'en sortaient (de la leucémie) étaient tous des combattants, des caractères forts. Sur ce point, je n'ai donc pas de doute qu'Émile s'en sortira! Si vous pouviez le voir de ce temps-ci, il grandit à vue d'oeil et mature à une vitesse phénoménale. Il change tellement que c'est moi qui a de la misère à le suivre. Je ne sais pas vraiment pourquoi mais je suis extrêmement anxieuse et stressée jusqu'à me sentir oppressée. C'est un peu décourageant de voir que plus il va mieux, moins je me sens forte. Je pleure d'un rien, j'ai le moral souvent au plus bas et j'angoisse sur presque rien. La seule hypothèse que j'ai trouvée pour expliquer cet état est qu'en regardant mon fils redevenir normal, j'ai peur de me laisser aller à y croire et que la maladie revienne me rappeler qu'elle est toujours là. J'appelais cela une perte d'insouciance mais mon amis Luc appelle cela de l'hypervigilance. Alors, il me reste à découvrir maintenant comment endormir ou calmer cette hypervigilance qui m'épuise et m'empêche de profiter des beaux moments que nous offre Émile et la vie....Sa vie!
Pour terminer sur une note en beauté, voici quelques photos de la fête de remerciements pour Les amis d'Émile qui s'est déroulée le 13 septembre dernier à l'Odyssée des Bâtisseurs avec la participation des Clowns Soleil qui ont remis un diplôme du sourire à Émile. Ce fût une journée extra!
16/07/2008 Toutes nos excuses! J'imagine que plusieurs d'entre vous sont en vacance et ne se soucie pas du blog ces temps-ci. Pour nous c'est le séjour au chalet qui nous éloigne des ondes et d'internet. Donc je m'aperçois que le dernier envoie date de plusieurs semaines et mon amie Véronique m'a fait gentiment remarquer que les nouvelles d'Émile sont rares...
Donc tout va bien et Émile pète le feu. Le dernier traitement a été fait à Québec le 10 juillet et tout s'est très bien déroulé. La seule crainte de notre garçon fut de se refaire poser son tube George (que l'on avait enlevé la semaine précédente). Ses parents ont donc passé pardessus ses petites peurs et par la suite tout est rentré dans l'ordre.
À cette occasion un petit ami, Étienne, terminait ses traitements de chimio et cela nous rappelle que pour nous le chemin avance aussi vers la fin puisque plus du 2/3 des traitements sont faits. La lumière au bout du tunnel, on la voit...
Émile passe un bel été à date: chalet, baignade, voyage à Montréal et il est bien content quand ça bouge. Il a eu sa petite baisse de cortisone dimanche et lundi surtout mais dans l'ensemble tout avance bien.
Je n'ai pas de photos sous la main mais notre petit homme bronze sur la plage et c'est un vrai plaisir de le côtoyer cet été (beaucoup plus que l'an passé).
Dans un autre ordre d'idée nous sommes à organiser une fête pour remercier les amis d'Émile qui nous ont aidé à réaliser la chambre neutropénique. Cela se passerait le 13 septembre à l'odyssée des bâtisseurs à Alma. Nous vous donnerons plus de détail d'ici quelques jours.
Bon été à tous
20/06/2008 Un autre de fait!! Le 23 ième gros traitement sur 34 s'est bien déroulé. Le pédiatre d'Émile,Dr Dany Harvey, a même pu se permettre d'augmenter encore une fois le purinéthol. On recommence une nouvelle fois la parade de seringues...cortisone, bactrin, purinéthol, ativan, prévacid, vitamine D...et Émile qui refait une pirouette dans l'arène des effets secondaires!!! On ne s'habitue pas à cela, on s'incline. Lui, il s'accroche à moi surtout que papa Charles est parti jeudi matin, très tôt, pour son voyage de pêche avec sa gang de gars. Émile demande son père, maman l'espère. En attendant, j'essaie de garder le cap avec cet énorme navire qu'est notre petite famille. Mais pour quelques jours, je suis seule au gouvernail. Heureusement, quelques petits moments de bonheur viennent égayer cette autre fin de semaine difficile. D'abord, ce soir, je suis allée chez mon amie Hélène avec Estelle pour souligner la fête de notre copine Fabienne. Merci les filles, c'était très agréable! Ensuite, demain, souper au chalet avec toute la famille Brassard car mon frère, François, arrive de Québec avec sa poupoune, Chloé. Émile est aux anges puisque ça fait deux jours qu'il me dit s'ennuyer de sa cousine. Ensuite, c'est la dernière semaine d'Ariane avant son départ pour le Mexique et notre petite escapade à Montréal pour visiter Anne-Marie et Martin. Et c'est ainsi que le temps passe et que les semaines de traitements qui restent à faire s'amenuisent tranquillement. Il en reste 35 sur 102 et 3 avant le prochain séjour au CHUQ de Québec....
15/06/2008 Joyeuse fête des pères à tous les papas de la terre et surtout à ceux qui nous sont chers!!!Cette semaine a été plus positive que la semaine dernière même si elle est toujours bien remplie. D'abord, Émile a reçu son traitement, jeudi, comme prévu. J'avais peur qu'il soit neutropénique puisque la semaine dernière il était borderline mais, surprise, ses neutrophiles étaient montés à plus de 4000 et avec les monocytes et les stabs, il était au-dessus de 6000.Côté énergie, Émile en a à revendre. Il pète le feu!!!Ça met beaucoup de soleil dans nos vies! Ensuite, en fin de semaine, c'est-à-dire, hier soir, nous avons célébré le 68ième anniversaire de grand-papa Jacques avec tous mes enfants et ma soeur avec toute sa gang. Jacques était aux anges et avait facilement la larme à l'oeil. C'est sûr que l'émotion était de la partie avec toute cette marmaille! Ensuite, aujourd'hui, les tâches ménagères et hebdomadaires nous ont tenus bien occupés mais nous avons réussi à se garder un petit moment de détente soit le cinéma pour Charles, Mathieu, Justine, Emmanuel et Émile et le magasinage pour moi et Ariane. La pauvre Laurence a travaillé toute la journée mais ce soir, elle fera sa petite sortie entre amies. Voilà, semaine plus positive, horaire plus normal! En finissant, je vous informe qu'il ne reste que 12 dodos avant le départ d'Ariane pour le Mexique où elle rendra visite à Layla, notre jolie fille mexicaine. Elles reviendront ensemble après deux semaines pour encore deux semaines. On a tous très hâte!!!Je termine sur ces photos de la fête d'hier.