lundi 29 décembre 2008

Les amis d'Émile (204)

29/12/2008 Bon et bien nous y avons regoûté. Émile a été hospitalisé deux jours à Alma à cause d'une surinfection pulmonaire.

Depuis une semaine notre petit homme ne file pas, comme si Noël ce n'était pas pour lui... Il a eu sa chimio le 24 comme prévu et même si il avait un rhume depuis quelques jours sa prise de sang et son examen ce jour-là étaient normaux. Mais dans l'après-midi, boum! 40 de fièvre, baisse de l'état général. Il a pu de justesse participer au dépouillement de l'arbre avec le Père Noël mais il a manqué la plus grande part de la fête car il était trop fatigué. Par la suite la fièvre a continué et le 25 visite à l'hôpital pour nouvelle prise de sang et revoir le pédiatre. Verdict: otite avec antibiotique, ce n'est pas trop grave. Vendredi 26 la fièvre baisse et ça semble bien aller sauf une toux progressive qui le dérange beaucoup la nuit. Hélas! samedi rien ne va plus et papa Charles fini par se rendre à l'évidence (maman elle y pensait depuis un bon moment) il faut hospitaliser notre garçon d'urgence avec radiographie, prise de sang, oxygène, soluté et tout le tra-la-la.

La journée de dimanche a été horrible car en plus d'être très malade, Émile a plongé dans une espèce d'état dépressif: il ne parlait plus à personne, ne mangeait plus bref, c'était déprimant pour ses parents toujours présents mais aussi pour le reste de la famille.

Lundi, ce matin, après une bonne nuit, un petit déjeuner plus substantiel notre homme était assez bien pour revenir à la maison. Le bonheur n'est pas total car nous sommes sous cortisone et Émile vit très mal toute déception. De plus il fatigue vite et il a dû se reposer et dormir plusieurs fois malgré sa bonne nuit de sommeil. Espérons que tout ça va rapidement s'améliorer demain car nous finissons la cortisone ce soir.

J'ai affiché un peu tard notre chiffre 5 dans le grand décompte puisque dans 2 jours nous retournons pour le prochain traitement. Malgré tout nous avançons...

Noël a été pour Émile l'occasion de se faire gâter avec des jouets Bakugan, je vous montre une affiche de ce jeu très populaire chez les jeunes ces temps-ci.

dimanche 21 décembre 2008

Les amis d'Émile (203)

Demain, 22 décembre 2008....deux années ont passé depuis la terrible annonce du diagnostic de Leucémie de notre petit garçon. Deux longues, très longues années de traitements, d'effets secondaires, d'adaptations, de peurs, de chagrins, de combats mais aussi de petites victoires. Dans moins de six semaines, Émile sera en rémission depuis deux ans puis il restera 3 années d'attente avant la confirmation de la guérison. J'espère que la grandeur de nos prochaines victoires sera proportionnelle aux efforts et aux émotions que nous avons vécus. Cette années encore (la troisième d'affilée pour Émile), Noël sera entaché par la maladie. Émile aura son avant-dernier gros traitement le 24 décembre en après-midi (au lieu du 25 décembre) mais nous débuterons la cortisone le 25 au matin afin qu'il n'ait pas les effets secondaires de la médication durant la fête de la Nativité. De plus, Charles travaille à l'Hôpital du 22 décembre au 27 donc il sera absent la plupart du temps. Il est triste de penser que mon petit homme a vécu davantage de Noël malade qu'en santé. Je souhaite que cette situation disparaisse avec les prochaines fêtes de Noël. Je me concentre sur sa joie de vivre et son bonheur pour profiter des festivités qui s'en viennent. Ma santé physique et mentale en dépend.....

mardi 9 décembre 2008

Les amis d'Émile (202)

Bonsoir à tous les amis d'Émile. Quelle fin de semaine et quel début de semaine!! Tout d'abord, Émile a reçu son traitement jeudi passé et tout s'est bien déroulé. Nous sommes restés, lui et moi, à la maison dans l'après-midi afin de relaxer un peu. Puis, la danse des médicaments et des effets secondaires a débuté. Le caractère de notre petit homme me semble de plus en plus aiguisé lors de ses gros traitements ou c'est parce que nous sommes tous écoeurés et de plus en plus à bout de souffle. Alors, on marche sur des coquilles d'oeuf toute la fin de semaine. Je suis très fatiguée....Émile a besoin que je sois près de lui et devient anxieux si je dois partir. Je le fais malgré tout mais à quel prix!!!! Ma santé fait des siennes et Émile respire le même air que moi alors j'étouffe quelque peu. Oui, nous terminons bientôt les traitements mais comment allons-nous nous en sortir? Comment vais-je en ressortir? Aujourd'hui, on m'a diagnostiqué de l'hypertension. Je dois donc débuter une médication. J'ai l'impression que ma vie a pris un mauvais tournant nommé maladie, le 22 décembre 2006 et une fois Émile hors de danger, c'est moi ou d'autres qui lutteront contre des ennemis invisibles. Il faut diminuer ton stress me dit-on. Facile dans un contexte comme le nôtre n'est-ce pas? J'ai bien l'impression que les anges gardiens d'Émile vont avoir d'autres membres de notre famille à surveiller.....

lundi 1 décembre 2008

Les amis d'Émile (201)

30/11/2008 Bonsoir tout le monde. C'est papa qui vous écrit ce dimanche soir. Et oui le grand décompte est amorcé et il reste 9 traitements à recevoir. Émile va toujours bien et il se dirige vers son gros traitement sans hésitation. Il est bien capable de dire à tout le monde combien il lui reste de piqure avec ses doigts.
Jeudi dernier notre petit homme s'est endormi dans la voiture après son injection en retournant à l'école mais était content de sa journée.
Samedi Émile est venu dehors m'aider à poser les lumières de Noël et le prochain dimanche ce sera le sapin dans la maison, notre garçon commence à être fébrile à l'idée de Noël qui s'en vient.
Pour ses parents c'est encore difficile de voir arriver cette période sans appréhension. Pourtant c'était notre fête préférée... En plus cette année je vais travailler du 22 au 26 décembre à l'hôpital alors ça va être un peu plus plate.
Émile va se charger, avec ses frères et soeurs, de nous égayer et nous en profiterons grâce à eux.

En terminant je vous invite à constater les petits changements dans le look du blog. Je vous invite également, si vous ne l'avez pas encore fait, à penser faire votre don aux Amis d'Émile pour l'année 2008 puisque nous avons encore des projets pour améliorer les soins à notre hopital pour les enfants malades. Bonne semaine!

dimanche 23 novembre 2008

Les amis d'Émile (200)

23/11/2008 Enfin, le décompte de dix (10) est commencé!!!! Émile a eu son 89ième traitement, jeudi dernier, et comme il en aura 99 au total, il en reste donc 10....Ce peut-il que la fin soit enfin si proche? Je me permets de plus en plus de rêver que cette terrible maladie est derrière nous. J'arrive à oublier la peur de la récidive surtout lorsque je regarde mon petit ange grandir et savourer la vie à pleines dents malgré ce qu'il traverse. Hier, c'était l'arrivée du Père Noël au Carrefour Alma avec un spectacle de Atchoum le clown. J'ai donc joué mon rôle de maman accomplie et suis allée me faire engloutir dans une foule extra dense pour qu'Émile et Emmanuel puissent voir Atchoum et le Père Noël. Quelques jeux de coudes et de "Excusez-moi. Pardon. Excusez-moi" plus tard, les deux garçons sont bien installés pour voir le spectacle qui se déroule devant eux. Moi, je suis derrière avec d'autres parents ou grands-parents et je regarde un tout autre spectacle. Je regarde mon petit garçon dont les yeux pétillent de bonheur et d'émerveillement. Je vois la magie de Noël opérée et transportée mon enfant dans un monde où la leucémie n'existe pas. Il chante avec coeur, danse avec entrain, rit avec enthousiasme. Il est heureux!!! Et voilà que j'oublie mon petit côté angoraphobe, ma fatigue et mon impatience du matin. Émile est heureux, un bonheur pur d'enfant! Est-ce que ça ne valait pas le déplacement et un petit effort?Oh! OUI!!! Je me suis donc mise en file pour aller rencontrer le Père Noël avec lui. Une heure et quart plus tard, Émile s'impatiente, s'approche du patriarche, le regarde de loin et revient vers moi en me disant: " Maman, est-ce qu'on s'en va? Tu sais, je n'ai pas besoin de le voir le Père Noël parce qu'il vient à chaque année chez nous!" Quoi, j'ai attendu tout ce temps pour rien!! Non, pas pour rien....pour Émile et le bonheur de le voir heureux comme tous les enfants présents! Il ne me reste plus qu'à écrire au Père Noël pour qu'il vienne chez nous le 24 décembre prochain!!! En attendant, on se préparera pour les fêtes: pâtisseries, décorations intérieures et extérieures, cadeaux, musique de Noël et, le bonheur d'Émile!!!!

En passant, surveillez notre vedette car au début décembre, chez Jello Musique, les Clowns Soleil feront leur lancement de leur disque de Noël avec sur la pochette la photo de notre petite star et pour lequel, chaque vente d'un CD rapportera 1$ Aux Amis d'Émile!! Autant joindre l'utile à l'agréable!!!Alors faites vous plaisir en nous aidant et achetez le CD !!!!

samedi 15 novembre 2008

Les amis d'Émile (199)



15/11/2008 C'est maintenant chose faite....la dernière ponction lombaire avec chimiothérapie fait partie du passé! Mercredi dernier, nous sommes allés à Québec comme prévu et avons passé une très belle soirée avec Julie et ses hommes. Encore une fois, on a été reçus comme des rois et Émile s'est amusé comme un petit fou avec son cousin Thomas. Merci à vous trois, on vous aime très très fort!!! Jeudi matin, la routine des visites à Québec débute. Arrivée au CHUQ vers 8h30; installation de l'aiguille dans le port-o-cath; attente des résultats de la prise de sang en jouant dans la salle de jeux; examen médical avec installation de la crème Emla dans le dos; longue attente dans la salle de jeux; et enfin, départ vers 11h30 aux soins intensifs pour la ponction lombaire et, finalement, attente d'une heure en position couchée avant de pouvoir se lever et manger. OUF!!! Pendant tout ce temps, moi et Charles nous devons demeurer calmes et joyeux pour que cette journée soit moins pénible pour Émile. On normalise ce qui est loin d'être normal. Je comprends après cela pourquoi nous sommes brûlés tous les trois. Mais nos efforts ont été récompensés!!! Les docteurs Geneviève Roy et Bruno Michon nous ont appris une heureuse nouvelle. Comme vous le savez sûrement, Émile doit terminer ses 102 semaines de traitements le 19 février 2009. Toutefois, les médecins nous ont affirmé que ce n'est pas le nombre de semaines totales qui compte mais le deux ans de rémission complète. Ainsi, étant donné qu'Émile aura deux ans de rémission le 29 janvier 2009 et qu'à cette date, nous mettrons fin à une série de traitements (un gros traitement et deux petits), nous ne débuterons pas une autre série de traitements. En terme clair, Émile terminera donc ses traitements le 29 janvier 2009. Il ne reste donc que 11 semaines de traitements dont trois gros. N'est-ce pas une excellente nouvelle?!!! De plus, Émile a passé une ostéodensitométrie de contrôle pour s'assurer qu'il ne fait pas d'ostéoporose à cause de la cortisone. Et bien, encore une bonne nouvelle, Émile se situe dans les normales et a même eu une augmentation de sa masse osseuse de 18% par rapport à l'année dernière. Le docteur Michon nous a donc assuré que notre petit garçon peut faire du sport sans danger. Émile va bien et les spécialistes nous le confirment...C'est merveilleux et rassurant! Il y a une fin à ce cauchemar et nous nous en approchons enfin! Cette semaine, une autre de nos amis de Québec qui était en même temps que nous, a terminé ses traitements. Bonne chance Éve! La roue de la vie tourne...nous approchons de la fin, d'autres ont terminé mais certains, malheureusement, débutent. C'est une triste réalité. Chaque jour, de nouveaux enfants ont un diagnostic de cancer. Pour eux aussi la roue de la vie va tourner. Certains s'en sortiront comme mon garçon, je l'espère, et d'autres s'en iront...comme les 9 enfants suivis au CHUQ cette année qui sont partis et pour qui, la roue de la vie a cessé de tourner trop tôt, beaucoup trop tôt.
En terminant, regardez bien notre protocole qui s'achève avec les dates marquées en noir. Que de chemin parcouru!

dimanche 9 novembre 2008

Les amis d'Émile (198)

2008/11/09 Quelle semaine!!! Le travail m'accapare comme jamais et à la maison, c'est toujours la grosse machine à faire rouler mais pourtant....Je désespère de voir un jour terminer cette longue épopée. Les traitements se succèdent mais on en finit plus de finir! J'essaie très fort de prendre exemple sur mon petit amour et de vivre tout cela philosophiquement. De voir ces épreuves comme un passage vers autre chose. Émile a compris. Il organise ses traitements autour de sa vie et non, comme moi, ma vie autour des traitements. Une fois derrière lui, il n'y pense plus. Moi je ne cesse de ressasser tout le chemin de ces deux longues années. Heureusement, nous sommes entourés de notre famille et nos amis avec qui nous avons passé une belle fin de semaine. Vendredi, souper avec les 4 grands-parents pour le 21 ième anniversaire de Mathieu (ça ne rajeunit pas la maman!!). Samedi soir, mariage de mon cousin Bertrand avec la jolie et gentille Nancy. Enfin, dimanche, visite de François, Anny et notre belle petite Chloé. Suivi d'un Brunch familial avec les 4 grands-parents, Serge et Estelle et les enfants pour une session de vaccination antigrippale. Et, finalement, souper avec Isabelle, Samuel, Huguette et notre petit prince en chocolat, Félix.
On recommence donc une autre semaine, celle de l'avant-dernière visite à Québec pour une ponction lombaire et le 88 ième traitement sur 102. Encore une fois, nous serons bien entourés par la famille et reçus comme des rois par Julie et ses hommes, André et Thomas.....C'est reparti!!!

dimanche 2 novembre 2008

Les amis d'Émile (197)

2/11/2008

Bonsoir à tout le monde. C'est papa Charles au clavier pour vous donner
des nouvelles de notre aventure sur la planète Leucémie.
Alors Émile va toujours bien au niveau de la maladie et on avance d'un pas décidé vers la fin. La lumière est de plus en plus visible devant nous.
Les prises de sang sont belles, les pic-pics se succèdent et nous iront bientôt à Québec pour une avant-dernière ponction lombaire (la dernière sera le 19/3/2009).

Émile va à l'école motivé et il est bien intégré à sa classe. Il est capable de nommer tous ses petits amis en ordre et papa est bien fier de sa mémoire excellente.

Cette semaine je suis allé voir les élèves de maternelle, 1e et 2e année de notre école pour parler de boîtes type unicef mais au profit de la fondation des amis d'Émile qui continue son oeuvre pour améliorer la vie des enfants malades et de leur famille. Les enfants de cette école portaient ces boîtes à l'Halloween dans notre quartier et je suis allé leur expliquer pourquoi jeudi dernier. Émile était là, notre petite vedette très habitué d'être le centre d'attraction et j'en ai profité pour dire qu'Émile pouvait profiter chaque jeudi de la magnifique chambre de neutropénie. Alors Émile a dit très fort "non papa aujourd'hui il y avait quelqu'un dans la chambre alors je n'ai pas pu y aller..." Papa a eu l'air un peu fou!

Et puis il y a eu l'Halloween vendredi soir. Notre garçon avait très hâte, vous vous en doutez bien. Je vous laisse avec une image qui vaut milles mots.

mercredi 22 octobre 2008

Les amis d'Émile (196)


22/10/2008 Demain gros traitement à Alma. Le 28ième sur 34 donc dans trois semaines nous serons à Québec pour une ponction lombaire, la dernière avant celle de la fin des deux ans....OUF!!! C'est difficile de reprendre son souffle même à la fin de cette longue épreuve...surtout à la fin de cette longue épreuve. Les jeudis m'épuisent. Tôt le matin, vers 7h45, moi et Émile nous nous rendons à l'hôpital pour la prise de sang sur le bout du doigt. Puis je m'empresse d'aller le mener à l'école. Ensuite, j'ai droit à mon seul bonbon de la journée, un spectacle d'Émile avec sa classe de maternelle, une initiative de son professeur, Lynda, pour rendre les jeudis moins pénibles. Merci Lynda!!! Ensuite, vite au bureau où je vais travailler pour mon chum et ce jusqu'à 11hre. Je repars à l'école chercher Émile, j'applique sa crème magique anesthésiante et on se garoche à l'hôpital pour qu'Émile reçoive son traitement. Cette semaine, je dîne avec lui dans la chambre neutropénique mais les semaines de petits traitements, on va diner avec Charles à la Clinique. Une fois la chimiothérapie donnée, vite on retourne en courant à la maternelle pour l'après-midi. Et vite, on retourne à la Clinique pour travailler et vers 15h30, je vais chercher les garçons, Émile et Emmanuel, à l'école pour les ramener à la maison et faire les devoirs, préparer le souper et terminer la lessive.....Après ça, je suis étonnée d'avoir mal à la tête depuis vendredi passé et de ne pas avoir d'énergie pour faire de l'exercice ou d'autres activités. Alors oui nous terminons bientôt cette longue épopée mais comment vais-je en ressortir? Avec Charles, j'essaie de trouver des solutions pour améliorer ma situation mais elles ne sont pas faciles à trouver. Il faut s'occuper des autres enfants et de la maison. Il faut que je travaille pour arriver financièrement. Il faut vivre mais aujourd'hui, j'ai plutôt l'impression de survivre. Ce n'est pas très jojo de s'apercevoir que ton enfant qui est malade, se porte mieux que toi. En fin de semaine, j'essaierai de me rendre chez Rona pour m'acheter des piles rechargeables. Elles me donneront, j'espère, l'énergie nécessaire pour atteindre notre but....La guérison d'Émile!!!!

lundi 13 octobre 2008

Les amis d'Émile (195)


13/10/2008 Bonne fête de l'Action de Grâces!! Pour la famille Fournier-Brassard se fût une fin de semaine bien remplie. Tout d'abord, jeudi dernier, Émile a reçu son 83 ième traitement sans embûche sauf un début de rhume qu'il traîne encore d'ailleurs. Puis, vendredi, journée de classe et de travail mais soirée spéciale soit magasinage à Chicoutimi pour maman et deux de ses filles (Laurence travaillait, snif!, snif!) et pour papa, soirée de Wii avec deux de ses garçons (Mathieu travaillait snif! snif!). Ensuite, samedi matin, visite chez Serge et Estelle pour le 3ième anniversaire de Florence. Pour cette fête, le clown Atchoum était présente et a amusé l'assemblée au complet c'est-à-dire les trois générations présentes. Ballons, jeux, musique, maquillage et......gentils microbes étaient de la partie. Ce fût très amusant!!! Le soir, nous avons eu droit au canard confit et rôti de Nicole en dégustant ce repas avec eux. Puis hier, nous sommes allés en famille à Québec, aller-retour, pour cueillir des pommes et des poires à L'Ange Gardien avec une température automnale idéale. Superbe journée!!! Émile s'est grandement amusé avec sa cousine Chloé puisque François et Anny étaient venus nous rejoindre pour l'occasion. Finalement, aujourd'hui nous avons préparé le terrain pour l'hiver en profitant encore une fois de la belle température. Encore une fois, en famille!!!! En regardant derrière moi, je peux dire Mission Accomplie!!!Nous avons réussi malgré la présence de la maladie de revenir à une vie normale...Et Dieu sait qu'on l'apprécie énormément surtout quand on sait que cela peut disparaître très vite, l'espace d'un coup de téléphone!..
Je vous laisse donc sur une note joyeuse avec des photos de notre petite famille dans le verger en pleine cueillette!!!

samedi 4 octobre 2008

Les amis d'Émile (194)

4/10/2008 Bonjour à tous! excusez moi pour ce long délai sans donner de nouvelle...Par où commencer?...Tout d'abord, Émile va bien. Il a reçu, ce jeudi, son 28ième gros traitement sur 34 (il en reste donc 6!!!) et son 82ième traitement sur 102 (il en reste donc.....20!!) Aujourd'hui, il ressent les effets de la cortisone mais réussit à s'amuser, à jouer avec son frère Emmanuel et à parler de tout et de rien (mais surtout de Pokémon et de Bakugan). Il aime l'école et est heureux d'être tout simplement comme les autres. Cette semaine, il m'a demandé: "Maman, tu ne vas pas remettre le tube hein?"" Pas si tu continues à prendre des médicaments par la bouche, mon homme" Mais il rajoute:"je ne veux plus de tube parce que je ne veux pas que les amis rient de moi" Aye Aye Aye!!! Ça fait mal mais voyons le positif...cela lui a donné le coup de pouce nécessaire pour se reprendre en main et réussir à avaler ses médicaments. Bravo Émile! Finalement, les semaines passent avec une rapidité étonnante même si on trouve interminable cette longue épreuve qu'est la leucémie. Émile grandit, apprécie la vie et prend avec philisophie beaucoup de ces événements. Une preuve de ce que je vous avance et bien lisez ce qui suit. La fin de semaine dernière, Émile se faisait garder par ses grands-parents Fournier car mon tendre époux m'avait kidnappée pour un week-end d'amoureux à Québec afin de souligner notre 25 ans de vie commune. Le samedi, Nicole se retrouvant seule avec Émile puisque Ghislain était allé avec les autres au Salon du Livre à Jonquière, elle décide d'aller se promener par chez elle. En s'arrêtant chez un ami pour jaser un peu, Émile s'est permis de prendre un chocolat M&M. Catastrophe!!!!Ce n'est pas un chocolat mais une arachide!!!Émile étant allergique, une réaction anaphylactique s'en suit. Grand-maman Nicole réagit rapidement et se rend chez des amis médecins pour que ceux-ci lui disent quoi faire. Départ précipité pour l'hôpital, installation de soluté et d'un moniteur cardiaque, administration d'adrénaline et de cortisone pour contrer l'effet de l'arachide, oxygène pour augmenter sa saturation. Émile reste calme, ne pleure pas. Il parle peu et réussit même à dormir. Pas grand-mère vous vous en douterez bien. Le lendemain, à notre retour de Québec, grand-maman Nicole nous accueille avec anxiété et chagrin en nous expliquant l'épreuve qu'elle vient de subir. Émile, lui, dessine avec son frère calmement et nous explique sans chichi ce qui lui est arrivé. Rien y paraît. Enfin presque rien car Nicole est épuisée et demeure bouleversée. Pour Émile, c'est déjà chose du passé. Ainsi va la vie! Comme disait si bien M. Robert Dupras en conférence sur les façons de réussir sa vie: Pour être heureux, tout est une question d'attitude devant l'événement qui se présente à nous. Demeurer positif même dans le négatif et nous pourrons trouver la force de passer au travers...Émile l'a compris!

dimanche 21 septembre 2008

Les amis d'Émile (193)

21/09/2008 Voilà, nous avons passé au travers de la maternelle avec un gros traitement...Émile a réussi à aller à l'école 2 heures, lundi, et presque toute la journée, mardi. Il se couche tôt mais semble fier de pouvoir être comme les autres. D'ailleurs, grande nouvelle!!!!Émile n'a plus de tube naso-gastrique communément appelé Georges!!! Il prend donc tous ses médicaments par la bouche comme un grand. Et Dieu sait qu'ils gouttent excessivement mauvais surtout la cortisone et le Bactrin. Mais Émile ne veut plus avoir à répondre aux questions sur Georges devant ses nouveaux amis de l'école. C'est dans ces moments là que je réalise que durant tous ces longs mois où il devait garder Georges comme si c'était naturel, il y avait une partie de lui qui n'espérait que sa disparition. Je constate qu'il a été tellement courageux dans cette épreuve, qu'il s'est montré fort et fonceur...La coordonnatrice régionale de Leucan, Jannick, me disait dernièrement que les médecins à Montréal lui avaient déjà dit que ceux qui s'en sortaient (de la leucémie) étaient tous des combattants, des caractères forts. Sur ce point, je n'ai donc pas de doute qu'Émile s'en sortira! Si vous pouviez le voir de ce temps-ci, il grandit à vue d'oeil et mature à une vitesse phénoménale. Il change tellement que c'est moi qui a de la misère à le suivre. Je ne sais pas vraiment pourquoi mais je suis extrêmement anxieuse et stressée jusqu'à me sentir oppressée. C'est un peu décourageant de voir que plus il va mieux, moins je me sens forte. Je pleure d'un rien, j'ai le moral souvent au plus bas et j'angoisse sur presque rien. La seule hypothèse que j'ai trouvée pour expliquer cet état est qu'en regardant mon fils redevenir normal, j'ai peur de me laisser aller à y croire et que la maladie revienne me rappeler qu'elle est toujours là. J'appelais cela une perte d'insouciance mais mon amis Luc appelle cela de l'hypervigilance. Alors, il me reste à découvrir maintenant comment endormir ou calmer cette hypervigilance qui m'épuise et m'empêche de profiter des beaux moments que nous offre Émile et la vie....Sa vie!



Pour terminer sur une note en beauté, voici quelques photos de la fête de remerciements pour Les amis d'Émile qui s'est déroulée le 13 septembre dernier à l'Odyssée des Bâtisseurs avec la participation des Clowns Soleil qui ont remis un diplôme du sourire à Émile. Ce fût une journée extra!

mercredi 10 septembre 2008

Les amis d'Émile (192 1/2)

10/09/2008 Voici quelques photos de notre Émileman lors de sa première journée de maternelle en autobus...Il semble très fier n'est-ce-pas?!!!

lundi 8 septembre 2008

Les amis d'Émile (192)


08/09/2008 Journée très spéciale aujourd'hui....Émile a pris pour la première fois l'autobus scolaire pour aller à la maternelle sans papa ou maman!!! Charles, Grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte était au rendez-vous. Moi, mon travail m'obligeait à être loin de mon bébé pour ce moment mémorable. Ainsi, c'est maintenant chose faite, tous mes enfants sont à l'école. Mathieu et Laurence au CEGEP, Ariane et Justine au secondaire et, Emmanuel et Émile au primaire. Nous continuons donc à essayer d'avoir une vie la plus normale possible même si la présence des traitements hebdomadaires d'Émile nous ramènent à cette triste réalité: le combat n'est pas terminé, la leucémie n'est pas encore chose du passé. Il reste 24 semaines de traitements sur 102 dont 8 gros traitements. Le prochain est jeudi qui vient soit durant la première journée complète de maternelle à Émile...Ça commence bien!!!En plus, notre petit homme est dans sa semaine de repos de son tube Georges et donc, il faudra lui en remettre un jeudi. Il sera donc stressé et hyper anxieux ce qui aura pour conséquence de le rendre irritable et épuisé. Avec tout ça, je ne suis vraiment pas certaine qu'il pourra aller à l'école durant l'après-midi. Il va sûrement rouspéter et moi, je vais davantage me sentir stressée et déprimée. Il me restera donc à essayer d'appliquer ma nouvelle doctrine: "Lâcher prise et faire confiance à la vie"....Tout un défi!!! Finalement, je termine en invitant tous les bénévoles ou donateurs qui ont participé à la campagne de financement 2007 pour Les amis d'Émile, samedi le 13 septembre à l'Odyssée des Bâtisseurs, de 11hre à 15hre pour une activité familiale. Émile sera des nôtres!!! Au plaisir de se rencontrer très bientôt!

mardi 26 août 2008

Les amis d'Émile (191)












26/08/2008 Bonjour à tous après ces vacances estivales bien méritées!!! Nous sommes revenus à la maison jeudi dernier après le 26ième gros traitement sur 34 de notre petit Émileman. L'été au chalet s'est super bien déroulé malgré le peu de belle température. Notre garçon adore être au chalet près de ses grands-parents Brassard ce qui l'aide à mieux passer au travers des effets secondaires de ses médicaments. Nous avançons dans le protocole de plus en plus puisqu'il ne reste que 26 traitements sur 102. Mais Dieu que c'est long!!! Aujourd'hui, nous avons donné la dernière dose de cortisone donc Émile a repris du poil de la bête ce soir. En fin de semaine, nous sommes allés au village vacances Petit Saguenay pour le week end répit de Leucan Saguenay-Lac-St-Jean. C'est notre coordonnatrice régionale, Jannick, qui nous a invités et organisés un sacré bon moment en famille. Nos quatre plus jeunes étaient avec nous et nous avons fraternisé avec des familles qui ont vécu la même épreuve ou pire que nous. En jasant avec ces personnes, j'ai constaté qu'Émile va bien et vit bien sa maladie. Comme m'a dit Jannick: "on a eu le meilleur du pire, Louiselle" C'est vrai. Émile va s'en sortir et guérir mais d'autres enfants n'ont pas eu ou n'auront pas cette chance. C'est effrayant et triste à la fois! Finalement, hier retour au travail après les vacances et retour à la garderie pour Émile. Il ne reste que 6 jours de garderie avec Nicole car notre petit homme va commencer la maternelle vendredi de la semaine prochaine. C'est notre sixième qui commence l'école et c'est pour lui que je suis le plus stressée. Mais je dois appliquer ma nouvelle doctrine "lâche prise et fais confiance à la vie, un jour à la fois" Qui vivra, verra! En terminant, je vous laisse avec quelques photos de notre été et notre petit "grand"garçon de maintenant 5 ans.













mercredi 16 juillet 2008

Les amis d'Émile (190)

16/07/2008 Toutes nos excuses! J'imagine que plusieurs d'entre vous sont en vacance et ne se soucie pas du blog ces temps-ci. Pour nous c'est le séjour au chalet qui nous éloigne des ondes et d'internet. Donc je m'aperçois que le dernier envoie date de plusieurs semaines et mon amie Véronique m'a fait gentiment remarquer que les nouvelles d'Émile sont rares...
Donc tout va bien et Émile pète le feu. Le dernier traitement a été fait à Québec le 10 juillet et tout s'est très bien déroulé. La seule crainte de notre garçon fut de se refaire poser son tube George (que l'on avait enlevé la semaine précédente). Ses parents ont donc passé pardessus ses petites peurs et par la suite tout est rentré dans l'ordre.
À cette occasion un petit ami, Étienne, terminait ses traitements de chimio et cela nous rappelle que pour nous le chemin avance aussi vers la fin puisque plus du 2/3 des traitements sont faits. La lumière au bout du tunnel, on la voit...
Émile passe un bel été à date: chalet, baignade, voyage à Montréal et il est bien content quand ça bouge. Il a eu sa petite baisse de cortisone dimanche et lundi surtout mais dans l'ensemble tout avance bien.
Je n'ai pas de photos sous la main mais notre petit homme bronze sur la plage et c'est un vrai plaisir de le côtoyer cet été (beaucoup plus que l'an passé).

Dans un autre ordre d'idée nous sommes à organiser une fête pour remercier les amis d'Émile qui nous ont aidé à réaliser la chambre neutropénique. Cela se passerait le 13 septembre à l'odyssée des bâtisseurs à Alma. Nous vous donnerons plus de détail d'ici quelques jours.
Bon été à tous

vendredi 20 juin 2008

Les amis d'Émile (189)

20/06/2008 Un autre de fait!! Le 23 ième gros traitement sur 34 s'est bien déroulé. Le pédiatre d'Émile,Dr Dany Harvey, a même pu se permettre d'augmenter encore une fois le purinéthol. On recommence une nouvelle fois la parade de seringues...cortisone, bactrin, purinéthol, ativan, prévacid, vitamine D...et Émile qui refait une pirouette dans l'arène des effets secondaires!!! On ne s'habitue pas à cela, on s'incline. Lui, il s'accroche à moi surtout que papa Charles est parti jeudi matin, très tôt, pour son voyage de pêche avec sa gang de gars. Émile demande son père, maman l'espère. En attendant, j'essaie de garder le cap avec cet énorme navire qu'est notre petite famille. Mais pour quelques jours, je suis seule au gouvernail. Heureusement, quelques petits moments de bonheur viennent égayer cette autre fin de semaine difficile. D'abord, ce soir, je suis allée chez mon amie Hélène avec Estelle pour souligner la fête de notre copine Fabienne. Merci les filles, c'était très agréable! Ensuite, demain, souper au chalet avec toute la famille Brassard car mon frère, François, arrive de Québec avec sa poupoune, Chloé. Émile est aux anges puisque ça fait deux jours qu'il me dit s'ennuyer de sa cousine. Ensuite, c'est la dernière semaine d'Ariane avant son départ pour le Mexique et notre petite escapade à Montréal pour visiter Anne-Marie et Martin. Et c'est ainsi que le temps passe et que les semaines de traitements qui restent à faire s'amenuisent tranquillement. Il en reste 35 sur 102 et 3 avant le prochain séjour au CHUQ de Québec....

dimanche 15 juin 2008

Les amis d'Émile (188)

15/06/2008 Joyeuse fête des pères à tous les papas de la terre et surtout à ceux qui nous sont chers!!!Cette semaine a été plus positive que la semaine dernière même si elle est toujours bien remplie. D'abord, Émile a reçu son traitement, jeudi, comme prévu. J'avais peur qu'il soit neutropénique puisque la semaine dernière il était borderline mais, surprise, ses neutrophiles étaient montés à plus de 4000 et avec les monocytes et les stabs, il était au-dessus de 6000.Côté énergie, Émile en a à revendre. Il pète le feu!!!Ça met beaucoup de soleil dans nos vies! Ensuite, en fin de semaine, c'est-à-dire, hier soir, nous avons célébré le 68ième anniversaire de grand-papa Jacques avec tous mes enfants et ma soeur avec toute sa gang. Jacques était aux anges et avait facilement la larme à l'oeil. C'est sûr que l'émotion était de la partie avec toute cette marmaille! Ensuite, aujourd'hui, les tâches ménagères et hebdomadaires nous ont tenus bien occupés mais nous avons réussi à se garder un petit moment de détente soit le cinéma pour Charles, Mathieu, Justine, Emmanuel et Émile et le magasinage pour moi et Ariane. La pauvre Laurence a travaillé toute la journée mais ce soir, elle fera sa petite sortie entre amies. Voilà, semaine plus positive, horaire plus normal! En finissant, je vous informe qu'il ne reste que 12 dodos avant le départ d'Ariane pour le Mexique où elle rendra visite à Layla, notre jolie fille mexicaine. Elles reviendront ensemble après deux semaines pour encore deux semaines. On a tous très hâte!!!Je termine sur ces photos de la fête d'hier.

samedi 7 juin 2008

Les amis d'Émile (187)

07/06/2008 Quelle semaine essoufflante!!!! J'essaie très fort de diminuer mon stress afin de demeurer forte pour surmonter les épreuves mais la vie trépidante que nous menons me pousse à conserver un rythme d'enfer. D'abord, moi et Charles nous avons décidé de reprendre certaines activités que nos grand-parents assumaient depuis la maladie d'Émile. Ainsi, Charles s'est organisé pour terminer plus tôt afin de pouvoir aller chercher les garçons à l'école et la garderie. Moi, j'ai recommencé à planifier mes soupers de la semaine pour pouvoir les préparer nous-même. Pas évident!!!C'est beaucoup plus facile d'arriver le souper prêt et les enfants déjà à la maison mais on se doit de reprendre une vie nnnnnnnormale! Ensuite, pour mettre du piquant dans notre reprise d'autonomie, le soccer a débuté cette semaine. Petit résumé de notre horaire: du lundi au jeudi, tous les soirs à 18h15 ou 19h15, soccer pour Ariane ( joueuse et entraineur) ou Emmanuel. On va en manger cet été! Ensuite, nous sommes présentement dans la peinture intérieure de la maison donc je n'ai pas à vous dire que c'est le bordel!!! OUF! on respire par le nez et on essaie de ne pas perdre la tête. Enfin, la fin de semaine est arrivée et on va pouvoir relaxer. Mais avant il a fallu aller marcher, hier, pour Le relais de la vie afin d'amasser des fonds pour la société canadienne du cancer. Émile a joué à la vedette encore une fois et a mis à l'épreuve mon mascara. Je vous montrerai les photos une fois que je les aurai reçues de Charlotte. Ensuite, ce matin c'était la confirmation de Justine où tante Claudette jouait le rôle de la marraine avec fierté. Finalement, ce soir, c'est la fête de notre filleul Marc-André qui a eu, hier, 8 ans. Et pour ajouter un peu de piquant à notre week-end de repos, Charles est de garde à l'hôpital.....On respire, on expire, on respire, on expire!!! En passant, Émile a pu recevoir son traitement mais il était presque neutropénique (400 neutrophiles seulement avec 400 monocytes et 200 stabs...pas fort!) On respire, on expire...Mais c'est comme la vie normale, n'est-ce pas?
voìlà des photos de la confirmation de Justine



voici les photos du Relais pour la vie