Les amis d'Émile (222)

24 décembre 2009!!! La date fatidique du 22 décembre est passée...Il y a maintenant trois ans qu'Émile recevait son diagnostic de Leucémie. Il y a deux ans, il passait le temps des fêtes isolé parce qu'il était neutropénique et recevait un gros traitement avec tous ses effets secondaires. L'an dernier, Émile avait un autre gros traitement le 24 décembre 2008 et tombait malade la même journée pour être finalement hospitalisé le 27 décembre pour une pneumonie, bronchite, sinusite et otite. Mais....Cette année, Émile va bien! Il n'a plus de traitement à recevoir. Il n'a pas le système immunitaire fragile. Il a hâte d'ouvrir ses cadeaux et de fêter Noël. Cette année, Émile va enfin pouvoir fêter la fête de la Nativité comme un enfant normal de 6 ans. Le premier Noël depuis trois ans. Belle moyenne pour un enfant de 6 ans. Moi et Charles nous sommes heureux qu'enfin il puisse vivre normalement la période des fêtes, excité et impatient à souhait! Mais, car il y a un mais, le coeur n'y est pas. Trop de mauvais souvenirs... Une si profonde blessure ne se guérit pas pour tous à la même vitesse. Je me suis donc mise sur le pilote automatique et fais le magasinage, l'emballage des cadeaux et le repas du réveillon. Je fais le focus sur le bonheur d'Émile et de mes autres enfants qui grandissent si vite et si bien! Charles, mon grand amour, lui a plus de difficulté. Il ressent une grande tristesse qui l'envahit et qui lui fait verser toutes les larmes de son corps. Retrouverons-nous la joie et la paix de Noël se demande-t-il ? Je ne sais pas. Mais pour nos enfants, pour Émile et un jour, pour nos petits-enfants, je ferai l'effort de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que cette période redevienne un temps de réjouissances!! Pour commencer, je vous souhaites tous un très joyeux temps des fêtes et je vous souhaites ce qu'il y a de plus important dans la vie "Amour et Santé"!!!!

Les amis d'Émile (221)

01/12/2009 Voilà le dernier mois de l'année 2009 est commencé. L'année s'achève et le temps des fêtes approchent à grands pas! Pour nous, cela signifie également l'arrivée prochaine de la date fatidique, le fameux 22 décembre où, il y aura bientôt trois ans, le cours de notre vie a été bousculé et notre confiance envers la vie a été ébranlée. Oui, il y aura bientôt trois ans, Émile apprenait qu'il était atteint de la leucémie lymphoblastique aigüe. Que d'eau a coulé sous les ponts depuis cette fameuse annonce! 6 semaines d'hospitalisation au CHUQ, deux semaines éprouvantes à voyager à Québec, l'hiver, pour qu'Émile reçoive deux ponctions lombaires par semaine, deux semaines d'enfer à Alma, hospitalisé pour une gastro-entérite, une pneumonie puis la déprime de tout ce qu'il est obligé de faire, de ressentir et de prendre pour combattre cette maladie terrible et terrifiante. Finalement, 102 semaines de traitement de chimiothérapie et ses effets secondaires avant l'annonce de la rémission deux ans, le 29 janvier 2009. Depuis, on s'habitue tranquillement à vivre normalement, à reprendre confiance et à laisser la peur de la récidive loin de nos pensées. La grande question que je me pose alors: est-ce qu'Émile va enfin pouvoir vivre une période des fêtes comme un petit garçon de 6 ans c'est à dire sans médicament, sans hospitalisation et en compagnie de tous les membres de sa famille? Bien oui me direz-vous. Mais les ancrages négatifs reliés à cette période si sombre de notre existence ne désirent pas disparaître si aisément. Je ressens moins la lourdeur de mon anxiété mais le coeur n'est pas aussi léger que je souhaiterais. Il faudra une période des fêtes sans heurt pour me réconcilier avec ce temps de "réjouissances". Mais j'ai un atout dans ma poche pour permettre ce miracle...... Émile!!!!!



Comme vous le savez tous, le 13 novembre, les Légendes des Canadiens de Montréal sont venus nous rendre visite pour affronter notre redoutable équipe des Amis d'Émile afin d'amasser des fonds pour notre cause soit rendre le séjour des enfants malades hospitalisés en pédiatrie et de leurs parents moins pénibles et s'assurer que la chambre de neutropénie soit toujours accueillante et fonctionnelle. Cette activité a permis de récolter 25000.00$ pour Les Amis d'Émile et le hochey mineur. Ce fut un grand succès pour une première édition! Pour ceux qui n'ont pu y assister, vous auriez dû voir notre petite vedette s'avancer avec son père, sur le tapis rouge, vers ses géants sur patins, acclamé par la foule et félicité par tous les joueurs des deux équipes....Des larmes de joie coulaient à flot sur mes joues et la fierté me gonglait le coeur! Voir mon enfant, mon survivant, mon héros, petit homme à travers ses géants faire la mise au jeu officiel comme s'il faisait cela à longueur d'année....C'est quelque chose! Émile va-t-il bien? me demande-t-on souvent. J'hésite parfois à dire oui de peur que le mauvais sort revienne s'acharner sur nous. Mais parfois, je le regarde aller, vivre pleinement, rire, pleurer, dormir, manger, s'obstiner, jouer et je laisse tomber mon hypervigilance pour m'avouer, l'espace d'un moment qu'Émile va bien, très bien. Émile sera bientôt en rémission depuis trois ans et il lui en restera deux avant la guérison. Le 29 janvier 2012, Émile sera guéri. D'ici là, pour continuer à avancer, on peut se dire que le pire est derrière nous!

où sont les vedettes?

Les amis d'Émile (220)

11/11/2009 Bonjour chers blogueurs des amis d'Émile! voici le moment de vous faire le compte-rendu de nos périples familiaux. Pour commencer, des nouvelles de notre petite vedette locale et j'ai nommé..... Émile! Notre petit homme a passé l'Halloween, cette année, avec son frère Emmanuel, ses cousins, Alexandre et Marc-André et sa petite cousine, Chloé. Le niveau d'excitation était à son comble et ce, autant pour les enfants que pour maman Louiselle. Pour l'occasion, j'avais décoré mon garage, comme à chaque année, pour recevoir les enfants. Il en est venu entre 270 et 290 au total....une belle gang! Quelques petites ombres au tableau: Les grands-parents n'y étaient pas. Nicole nous avait préparé le repas traditionnel, des coquilles amandines et Charlotte nous avait concocté un gâteau décoré en citrouille. Autre déception: Ariane n'était pas en mesure de donner les bonbons avec moi pour cause de maladie. En effet, jeudi le 29 octobre, appel catastrophe d'Ariane pour que nous nous rendons à l'école la chercher, elle ne se sent pas bien. Des étudiants de son école sont atteints de la grippe A(H1N1). Je reviens de travailler et la retrouve tremblante, affaiblie et nauséeuse. Je l'envoie donc se coucher et surveille pendant 4 jours sans relâche sa température. MAIS QUE DALLE!! S'Ajoute à la fatigue et aux courbatures, mal de gorge, mal de tête derrière les yeux, toux.....Mais c'est la grippe me dis-je. Non me répond Charles, elle ne fait pas de température. ALors, je me parle et essaie de me rassurer. Mais avec la psychose de la A(H1N1), j'ai de la difficulté à rester calme. Si c'était la grippe? Si elle compliquait? Si mes autres enfants l'attrapent? Si Émile l'attrape? Si ma mère l'attrape??? Merde! J'avais bien besoin de ce stress supplémentaire. Je redemande à Charles: est-ce la grippe A(H1N1)? Non elle ne fait pas de fièvre. Bon c'est un sale virus qui nous fait tous "badtripper". Ariane se remet tranquillement et le lundi, elle reprend l'école. Mais je ne suis pas au bout de mes peines. Émile, Emmanuel et Justine commence à montrer des symptômes grippaux. Pour Justine, c'est un peu comme Ariane mais en moins virulent. Elle tousse et tousse et tousse et n'a pas d'énergie mais s'en tire plutôt bien. Emmanuel est enrhumé, perd presque la voix, tousse un peu et quelques jours après, débute de la fièvre frôlant le 39- 39,5 degrés Celcius. Son état général n'est pas trop affecté, il se repose losqu'il est fatigué. Émile lui est enrhumé aussi et tombe jeudi passé avec de la fièvre qui tourne autour de 39,5 à 40 degrés Celcius. Pour Emmanuel, la fièvre aura duré 2 jours. Pour Émile, 3jours. Mais tout au long de la maladie, leur état général est demeuré satisfaisant et s'est amélioré. Je demande plusieurs fois à Charles: est-ce la grippe A(H1N1): NON. Je recommence ma semaine de travail fatiguée d'avoir joué au Dr Maman pendant deux fins de semaine de suite mais rassurée car mes enfants vont mieux. Lundi en matinée, Ma copine Fabienne (ma colocataire) m'annonce qu'elle a téléphoné à une maman pour l'informer que son garçon avait obtenu un test positif à la grippe A(H1N1) et que celle-ci lui aurait affirmé que son garçon n'a jamais fait de température!!!!! J'appelle Charles immédiatement pour l'informer de ce fait et je lui redemande la fameuse question: Charles est-ce qu'il est possible que mes enfants aient fait la grippe A(H1N1). La réponse: OUI... Finalement, aujourd'hui, Charles a reçu des nouvelles d'un enfant qu'il avait hospitalisé la semaine dernière pour convulsions d'origine inconnue et qui a dû être transféré à Québec au CHUQ pour des examens approfondis, le diagnostic: grippe A(H1N1) sans fièvre! Alors je ne suis pas certaine à cent pour cent que mes enfants ont fait cette MAUDITE grippe mais c'est très probable. Et bien je vous l'annonce.... j'en serais presque ravie car je n'aurais plus à stresser pour mes enfants. Sinon, ils seront protégés par leur vaccin sous peu!!!

Je vous laisse sur une note plus positive avec ces photos récentes!

Les amis d'Émile (219)

19 0ct0bre 2009 Je sais, je sais....je ne vous donne pas souvent des nouvelles d'Émile. Mais parfois l'adage dit vrai: pas de nouvelle, bonne nouvelle! En fait, pas tout à fait. Oui, Émile va bien, même très bien. Il a passé son dernier examen médical et sa prise de sang haut la main!!! Il est pétant d'énergie et il est maintenant impossible pour quelqu'un qui ne sait pas quel enfer notre petit superhéro a traversé, de penser ou même d'imaginer qu'il a déjà été si malade et accablé par les effets secondaires de la chimiothérapie. Hourra pour Émile.... et pour nous! Mais tout n'est pas rose. La maladie semble être une voisine qu'on ne peut se débarrasser facilement. Cette fois-ci, elle a visité ma mère, Charlotte, et l'a marquée en plein coeur. Il y a quelques semaines, Maman a commencé à démontrer des signes de détresse respiratoire qui l'ont beaucoup incommondée. Après en avoir parlé avec Charles, ce dernier lui a demandé de passer un rayon X des poumons. Maman a déjà fait des pneumonies et une embolie pulmonaire. Cette fois-ci, c'était pire ou guère mieux. on lui a diagnostiqué une insuffisance cardiaque sévère d'origine virale. Alors c'est à son tour de prendre une panoplie de médicaments et d'être abonnée à l'hôpital pour y recevoir des soins et examens. Émile essaie de la rassurer en lui disant: "ce n'est pas grave Grand-maman, moi j'en ai eu 1000 des piqûres! " Grand-maman est maintenant obligée d'apprendre à rester calme et laisser les autres faire à sa place. Tout un défi pour une femme qui n'a jamais eu peur de l'ouvrage et dont l'accomplissement d'un travail bien fait est pour elle une grande fierté. Mais Émile n'a pas appris à être courageux chez le voisin, nous pouvons donc espérer et souhaiter un prompt rétablissement à notre valeureuse Charlotte, mère attentive et présente, grand-mère aimante et généreuse! Courage Maman!!! nous sommes tous avec toi... «je t'aime très fort, XXX

Les amis d'Émile (218)

2009/09/31 L'Automne est arrivé et avec lui, nos chers virus de malheur!!!! Les enfants reviennent donc de l'école avec le nez qui coule, les oreilles qui piquent et la gorge qui chauffe...Émile n'est donc pas différent de ses amis et il a contracté quelques virus pas trop malicieux. Mais est-ce que je m'inquiète de le voir moucher et parler du nez? OUI!! Pourquoi? Parce que deux fins de semaine d'affilées, il a fait un bouillon de température avec des frissons et des joues rouges. Encore là, vous vous dites sûrement que ça arrive souvent et que ce n'est pas si bizarre. Je me le dis également. Mais une petite voix en moi me hurle qu'en 2006, quelques semaines avant son diagnostic de leucémie, il avait fait des bouillons de température une journée par semaine durant 3 à 4 semaines. Cette petite voix a du caractère et elle crée chez moi une boule d'anxiété que j'essaie de combattre. Louiselle, me dit-elle, est-ce comme ça qu'une rechute s'installe? Louiselle, devrais-tu te rendre à l'hôpital pour faire faire une prise de sang à Émile? Merd... et Remerd... Vais-je pouvoir un jour passer à d'autre chose comme l'a fait mon garçon? Je dois me ressaisir. Émile n'est pas pâle, il a les joues bien roses. Émile a recommencé à avoir le nez bouché (yé!!! il est congestionné??!!!). Émile est en rémission depuis 32 mois. Émile veut vivre une vie normale avec des maladies normales. Alors, j'apprend à respirer par le nez ( moi, j'ai terminé mon petit virus!) et j'essaie de ne pas m'alarmer et trop me stresser. Je dois également me désintoxiquer des prises de sang et examen médical qui viennent me confirmer que la maladie n'est pas revenue. Mais ce n'est pas chose facile. L'automne est arrivé amenant avec lui ses moments de déprime et ses malaises pas si physiques que ça. L'hiver risque d'être long...très long!

Les amis d'Émile (217)

2009/09/12 Bonjour chers amis connus et inconnus! C'est le moment de vous écrire enfin des nouvelles d'Émile et de notre petite famille. Depuis le dernier blog, plusieurs événements ont eu lieu. D'Abord, nous sommes allés une semaine au village Vacances Petit-Saguenay où Émile, Emmanuel, Ariane et Justine se sont amusés tous les jours avec les activités organisées par les moniteurs. La fin de semaine, nous nous sommes joints à la gang de Leucan pour le week-end de répit. Très agréable!!! Émile a su leur démontrer combien il était en forme et qu'il est maintenant passé à autre chose. C'est pas nous qui allons s'en plaindre!!! Ensuite, ce fut la rentrée à l'école. Émile en première année!!!OUF! Mon bébé est en première année, c'est pas croyable! Mais ce n'est pas fini. Laurence et Mathieu sont partis pour l'université Laval, vivre en appartement. En fait, ils sont presque partis car ils reviennent presque tous les week-end à tour de rôle ou en même temps. Ils faut donc continuellement s'adapter à un nombre de personnes qui varient de 4 à 10. Ariane, elle, a commencé à travailler à la Cage aux sports donc nous quitte pendant plusieurs repas pour en servir d'autres. Justine vit un changement hormonal maximum qui module son caractère et crée des conflits habituels de l'adolescence. Emmanuel, par chance, a commencé sa 5ième année et se comporte très bien. Il nous écoute et est de belle humeur chaque jour qui passe. On ne peut en dire autant de notre Émile national. Ce dernier ayant été gâté pendant deux longues années à cause de la maladie, éprouve parfois (trop souvent pour certains) des difficultés à s'adapter à la vie normale avec des nons et des plus tard. Moi et Charles devons donc gérer son caractère et les conflits avec les autres enfants...Pas toujours évident! Mais, n'est-ce pas ça la vie normale? En attendant, Émile a réussi haut la main son dernier examen médical....Le prochain aura lieu à la fin octobre, 10 mois après l'arrêt des traitements.

Les amis d'Émile (216)

08/08/2009 Bonjour à vous tous qui nous sont fidèles depuis maintenant plus de deux ans et demi. Je vais enfin vous donner des nouvelles de notre Émile national! La dernière fois que je vous ai écrit, il y a de cela 2 mois, je vous disais que plusieurs choses s'étaient passées. Et bien, c'est encore le cas cette fois-ci!! Tout d'abord, nous sommes allés moi et Charles avec les 6 enfants, les 4 grands-parents ainsi que Martin et Karine (le frère de Charles et sa copine) à Cuba, Cayo Guillermo, pour souligner la fin des traitements d'Émile. Merveilleux voyage qui aura duré deux semaines avec du soleil tous les jours. C'était fantastique de voir Émile s'amuser pleinement dans la piscine ou la mer avec des amis venant de partout dans le monde (surtout au Québec: Jeanne, Antoine, Fiona, Philippe, Robert, William, Thomas, nous vous envoyons un gros bonjour!!!) C'est également durant ce voyage que mon amoureux et moi nous avons renouvellé nos voeux de mariage. Après 25 ans de fréquentation, 20 ans de mariage, 6 enfants et bien des épreuves, nous avons dit OUI une deuxième fois pour 20 ans minimum, je l'espère! C'était émouvant de me voir arriver à l'autel accompagnée de mes 6 trésors, marchant vers celui que j'aime et avec qui j'ai traversé l'enfer, souriant et le coeur enfin léger avec l'espoir que le pire est derrière nous. Que d'émotions!!!
Une semaine plus tard, nous revenions au bercail pour affronter le retour au travail mais également le contrôle médical d'Émile. Comme à toutes les fois, je suis nerveuse et une lourdeur me taraude le ventre. Émile "pète" le feu mais est-ce que la formule sanguine et l'examen médical en diront autant? Dr Dany est rassurant et les résultats lui donnent raison... Émile est en pleine forme! On se redonne rendez-vous avant la rentrée des classes pour ensuite se revoir au huit semaines.
Le reste du temps, nous essayons de profiter des quelques intants de soleil et de beau temps pour ne pas tomber dans la déprime. Émile lui ne semble pas affecté par ce mauvais temps et éclaire nos journées avec son énergie. La différence entre cette année et l'année dernière est frappante. Il y a un an, il avait sa tétine, sa doudou, son tube naso-gastrique "Georges" et des traitements de chimiothérapie aux trois semaines avec sa panoplie d'effets secondaires. Maintenant, il n'a plus rien de cela et peut vivre normalement comme tous les enfants de son âge!!! Cet été, il a même joué au soccer pour la première fois. En fin de semaine, d'ailleurs, il a eu son Jamboree où il s'en ait donné à coeur joie pendant toute la journée d'aujourd'hui. Il était très fier de rapporter à la maison sa belle grosse médaille. Nous aussi, nous étions fiers de le voir en forme et plein d'énergie, courant sur le terrain comme tous les autres autour de lui!!!
Finalement, en fin de semaine, Émile est allé acheter ses livres et accessoires d'école pour débuter sa première année. Je vous jure qu'il était très fier! Il a très hâte de revoir ses amis même s'il sait qu'ils ne seront pas tous dans la même classe que lui. L'important pour lui, c'est qu'ils se reverront et pourront de nouveau s'amuser ensemble.
Je vous laisse avec une tonne de photos qui résument bien l'été que l'on vient de passer avec notre super-Émile!!! Installez-vous et prenez le temps de toutes les visionner!

Les amis d'Émile (215)

2009/06/07 Depuis les dernières semaines, bien des choses importantes et stimulantes se sont passées dans la vie de notre SuperÉmile! D'abord la plus importante dans le long processus de son combat contre la maladie: Émile s'est fait retirer sa "boîte magique" jeudi dernier, le 4 juin 2009, à Québec. Une étape pleine de signification pour moi (et d'autres) car je me permets de croire que, si on lui retire cette chose, c'est sûrement parce que les spécialistes jugent que le risque de récidive en vaut la peine donc que la guérison est plus probable. Question que j'ai posée au Dr Valérie Larouche, hémato-oncologue, qui me rassure en me disant qu'à cette étape, la grande majorité s'en sort. Il est certain que j'aurais préféré une réponse du type: Oui c'est certain qu'il s'en sortira...Mais, je comprends qu'il reste encore une possibilité que mon bébé ait une récidive Toutefois, j'entends également que cette possibilité est de plus en plus improbable!!
Cette improbabilité prend tout son sens lorsque l'on regarde Émile vivre à 200 à l'heure et mordre dans la vie à pleines dents. Plusieurs ont pu le constater vendredi soir lors du marchethon "Le relais pour la vie" l'activité de la Société canadienne du cancer. Émile a encore une fois volé la vedette en étant le plus jeune survivant en lice et en montant sur scène avec M. André Dubé, porte-parole des survivants du marchethon, édition 2009. Notre petit héros a ensuite participé à la coupure du ruban de départ du marchethon en compagnie de M. Dubé, Gabriel (le deuxième plus jeune survivant) et Mme Esther Brassard (aucune parenté), présidente d'honneur de l'activité. Puis, il est remonté sur le podium avec Mme Johanne Tremblay, notre entraîneur pour la marche, et a démontré son énergie en exécutant avec elle, les exercices de réchauffement. Finalement, le reste de la soirée, il l'a passé à courir, jouer au ballon et, parfois, marcher et ce, jusqu'à minuit .
Dernier événement important de cette semaine, aujourd'hui se tient la première activité de financement pour Les Amis d'Émile en collaboration avec la Cage aux Sports. Lors de cette activité, notre amie Atchoum, le clown, saura faire rire les enfants en animant trois spectacles dans la journée!!! Tous les profits seront remis à notre cause et cela, grâce à la Cage aux Sports qui ont accepté de s'associer avec nous et, également, grâce à la pharmacie Uniprix d'Alma qui a commandité l'activité. J'espère que l'activité aura du succès!!!! Émile lui est enchanté de revoir Atchoum, le clown, son amie!!! Moi, je suis enchantée que mon petit garçon ait enfin une vie normale!! Allez faire un tour sur le site d'Atchoum, on y voit une photo d'Émile. L'adresse est www.atchoumpartout.com
Je vous laisse avec quelques photos du Marchethon "Le relais pour la vie" où vous constaterez qu'Émile est un vrai survivant! Sur les photos, il est accompagné de ma belle-soeur, Anny, qui, elle aussi, a survécu à un cancer. Elle a gentiment accepté de venir marcher avec Émile en descdendant de Québec pour l'activité. Comme certains s'en souviendront, Anny est ma belle-soeur au grand coeur qui, le jour de son mariage, avait décidé de se faire raser pour amasser de l'argent pour la cause des Amis d'Émile. Je tiens donc à la remercier de ton mon coeur de sa gentillesse et sa générosité......Merci, Anny!!!! Nous t'aimons très fort!!XXX

Les amis d'Émile (214)

Week-end de la fête de Dollard. Émile profite de son congé pour jouer au Bakugan avec son beau-frère, Kevin, le copain de notre fille Laurence. Hier, grosse journée d'activités. Tout d'abord, brunch de Leucan au Havre de L'Hospitalité en compagnie de pleins de nouveaux amis (malheureusement, cela signifie de nouveaux petits enfants atteints d'un cancer). Nouveauté cette année, nous avions une mascotte sur quatre pattes et j'ai nommé: Praline. Elle a fait sensation auprès des enfants et a joué avec eux sans pause. Ensuite départ pour le chalet pour débuter notre entretien de printemps et la préparation de notre saison estivale. L'année dernière, je n'avais pas envie de retourner au chalet. L'été 2007 avait été tellement épouvantable avec la maladie et les traitements d'Émile que j'appréhendais l'été 2008. Mais heureusement, je me suis réconciliée avec la vie au chalet et, cette année, j'ai hâte d'y retourner. Émile, lui, adore le chalet. Hier, il a redécouvert ses jouets d'été et s'est amusé comme un petit fou jusqu'à notre départ. Il est revenu avec les grands-parents Fournier en Westfalia et s'est endormi. Petit dodo à la maison et on repart pour un souper chez des amis, André et Karine, ainsi que leurs enfants, Ève-Marie, Maude et Laurence. Nous avons mangé du homard et de la fondue au chocolat. Gilles, Sophie et leurs trois plus jeunes étaient également avec nous. Encore une fois, Émile s'est beaucoup amusé et s'est endormi rapidement à notre retour à la maison vers 23h00.

Lorsque je décris une journée comme celle-ci, je réalise combien notre vie a repris un cours normal. Je sais que le risque d'une récidive est encore présent mais j'espère...non, je sais...qu'il est plus petit et qu'Émile se dirige vers une guérison. D'ailleurs, regardez -le, n'a-t-il par l'air heureux et en santé? Mon Dieu, faites que ça continue!!!

Les amis d'Émile (213)

Journée bien triste pour ma famille. Un de mes oncles est décédé aujourd'hui des complications d'un accident de la route qu'il a eu il y a quelques mois. J'ai le coeur lourd de le voir partir si vite quand il n'y a pas si longtemps, il me taquinait encore lorsqu'il venait à ses traitements de physiothérapie. En fin de semaine, lorsqu'il m'a téléphonée pour me dire qu'il n'allait pas bien et que son état se détériorait, j'ai ressenti sa détresse et ça m'a donné un coup. Quand vous entendez votre oncle, ce costaud de 6 pieds, pleurer parce qu'il a peur et sent ses capacités le quitter, il est impossible de demeurer insensible. J'ai eu peur moi aussi et je me suis demandée pour la première fois depuis son accident s'il s'en sortirait. Est-ce le message qu'il voulait que je comprenne? Je ne le saurai jamais puisqu'il ne sera plus là pour me le dire. Cette triste épreuve que nous traversons me ramène à mes noires pensées lorsqu'Émile était dans le pire de ses traitements et que je me révoltais. Je pensais que jamais plus nous ne serions tranquilles car après les 5 ans d'attente avant la guérison de mon fils, plusieurs de mes proches parents pourraient tomber malades. Je sais, il ne faut pas être pessimiste mais il vient un âge, pas si avancé que ça, où la maladie et la mort sont des visiteuses un peu trop envahissantes. J'aimerais avoir la capacité de résiliance de mon bébé, sa confiance envers la vie et son insouciance d'enfant pour accepter que la vie est ainsi faite et qu'on ne peut rien y changer. En attendant que j'y arrive, j'essaierai de soutenir mes 4 frérots (mes cousins, les "gars" à mon oncle Yvon) et bien sûr ma petite tante adorée, Ruth, qui vient de perdre l'amour de sa vie, son alter ego, son homme. Mon oncle, sache d'où tu es, que je t'aime et que tu me manqueras. Mais, je suis sûre maintenant qu'un autre ange gardien veillera sur mon petit Émile.

Ta "fille" adoptive, Louiselle XXX

Les amis d'Émile (212)

Bonjour chers blogueurs et chères blogueuses!! Maman full bronzée est de retour pour vous donner quelques nouvelles de notre Émile national. Cette semaine, soit vendredi le 17 avril, notre superhéros avait un rendez-vous avec son pédiatre pour un examen de routine. Je n'ai sûrement pas besoin de vous dire, maintenant que vous me connaissez un peu mieux, comment j'ai stressé cette semaine. Depuis mon retour du Mexique (super voyage avec trois copines hypergéniales!!!), je n'ai que cela en tête. Est-ce que les résultats seront beaux? Est-ce qu'Émile sera toujours en rémission? Serais-je un jour en mesure de me rassurer et de prendre la vie de manière plus positive, plus sereine? À cause de ce stress, cette anxiété, je ne voyais que des points négatifs inquiétants. "Maman, Émile est bien pâle!" me disent Laurence et Ariane. Subitement, cette petite phrase me ramène il y a deux ans lorsque j'ai voulu faire examiner Émile parce que je le trouvais pâle. La leucémie est-elle de retour?!!! Finalement, Ariane constatant qu'elles ont pu me faire stresser, me rassure en me disant qu'il paraît pâle parce qu'il est près de moi si bronzée. Ou encore, Émile qui se plaint d'avoir mal aux jambes ou au ventre....Est-ce de cette manière qu'il ressentirait les symptômes de la récidive?!!! Pourquoi a-t-il de telles plaintes? Ou encore, Émile qui s'endort à son retour de l'école. Pourquoi est-il si fatigué? Est-ce normal? J'en perds mes repères. Pourtant, c'est mon sixième enfant qui fait sa maternelle. Je devrais me souvenir que les autres s'endormaient aussi s'ils tombaient tranquilles après le retour des classes. Alors, c'est à bout de souffle que je me suis rendue à l'hôpital. Émile a grandi, son poids se maintient. Prise de sang au laboratoire. Arrivée du Dr Dany Harvey. Nous entrons dans le bureau, il nous demande si Émile va bien. OUI il va bien mais j'ai tellement besoin qu'il me le confirme. Vérification de la prise de sang......Normale. Elle est normale!!!! Je peux enfin reprendre mon souffle et respirer normalement! Émile est encore en rémission. Mon stress retombe enfin....jusqu'à la prochaine rencontre médicale, à Québec, le 4 juin prochain où il se fera enlever sa boîte magique.
Finalement, nous terminons la visite sur une note positive avec la remise d'un montant de 300.00$ de la part des Clowns Soleil qu'ils ont recueilli grâce à la vente de leur CD de Noël. Ils le remettent à Émile qui lui le remettra Aux Amis d'Émile. Merci aux Clowns Soleil et à Mme Cécile Pellerin, sa fondatrice.XXX

Les amis d'Émile(211)

2009/04/04 Samedi soir très tard, bonsoir à tous. Papa Charles viens vous dire un petit bonjour et vous donner quelques nouvelles de notre famille.
Notre Émile national va très bien. Ça fait plaisir à voir pour tout le monde. Il mène une vie bien remplie avec l'école, ses amis de la garde scolaire, ses frères et soeurs, parents et grands-parents qui l'entourent et sont souvent prêts à jouer avec lui.
Nous avons eu le bulletin il y a quelques jours et son professeur était contente de lui. En passant un gros merci à vous madame Linda pour votre implication dans cette aventure avec notre petit homme. Émile aime l'école et c'est agréable.
Maman est allée se faire bronzer à Riviera Maya au Mexique avec une amie. Souhaitons lui du beau temps mais je ne suis pas trop inquiet (j'ai regardé aujourd'hui et il semblait faire beau et chaud).
Wow on donne des nouvelles et on ne parle pas de Leucémie........ et c'est tant mieux
À la prochaine!

Les amis d'Émile (210)

2009/03/15 Ça fait un lustre que nous avons écrit un blog mais, excusez nous, la vie reprend son cours et on se rapproche de la normalité!!! Voilà! Émile a eu son bilan final à Québec, le 10 mars dernier. ce bilan qui statue hors de tout doute sa rémission deux ans post-diagnostic. Je n'ai sûrement pas besoin de vous dire que le stress était de la partie! Heureusement, notre petite routine sécurise tout le monde. Cette routine est grandement reliée à notre souper et visite chez André, Julie et Thomas. Vous, trois, nous ne vous remercierons jamais assez de ce que vous nous avez apporté durant cette longue épreuve....Nous aimerions vous dire Merci et vous dire que nous vous aimons très fort!!! Grâce à vous, la journée à l'hôpital nous paraît beaucoup moins pire. Mardi dernier, Émile a eu sa dernière ponction lombaire, sa 22ième en deux ans. Il a également eu une ponction de moëlle et une biopsie de moëlle. Ensuite, il a dû subir un échocardiogramme et un électrocardiogramme pour s'assurer qu'il n'avait pas d'insuffisance cardiaque (effet secondaire possible de la doxorobicine), une consultation en ophtalmologie pour vérifier s'il avait des cataractes ( effet secondaire possible de la cortisone à long terme). Mais tout était normal!!! Ensuite attente de la visite du Dr Michon, hémato-oncologue pédiatre. Il est venu nous rencontrer vers 15h00 et nous a annoncé très naturellement que les plaques de la biopsie et le liquide de la ponction lombaire étaient normaux. Il nous a jasé ensuite des contrôles médicaux qu'Émile devra avoir durant les 6 prochains mois. Mais moi et Charles, nous n'entendions rien de se qu'il nous disait. Il a dit que tout était normal....Notre fils a des résultats d'examens normaux!!! Pour lui, c'est la routine. Pour nous, c'est la délivrance, la félicité!!! Je suis aux anges. Charles qui croyait ne pas être anxieux a pourtant envie de sauter dans les bras du Dr Michon et de le prendre dans ses bras pour le serrer jusqu'à lui faire perdre le souffle. Émile, lui, pète le feu. Il est pétant d'énergie et ne cesse de parler et de s'inventer un monde imaginaire rempli de ninja, de méchants et de héros. Moi, mon monde est bien réel et je n'ai pas besoin de m'inventer un héro puisqu'il est près de moi. Émile est mon héro. Je l'admire et suis fière de lui. Je respire profondément pour la première fois depuis maintenant plus de deux ans. La guérison de mon garçon est aujourd'hui la prochaine étape à atteindre.....Et, nous l'atteindrons!!!!

Les amis d'Émile (209)

Voilà, une autre étape est passée! Nous sommes allés à l'Hôpital d'Alma, hier, pour une première évaluation médicale post-deux ans rémission. Émile, encore une fois, s'en est sorti haut la main! Maman, elle, s'en est sortie le coeur plus léger mais avec quelques égratignures...La soirée de mercredi soir a été pénible pour mon anxiété. Je me parle fort mais il y a toujours une petite voix au fond de moi qui me répète sans cesse:" et si la leucémie revenait". C'est effrayant de se sentir si impuissant malgré tous les efforts qu'on a pu faire. Mais l'énergie de notre petit garçon, son sourire irrésistible et sa confiance en la vie m'aide à ne pas paniquer et à vivre presque normalement. Hier matin, je voyais le moment d'aller chercher Émile pour son examen et l'angoisse me tordait les tripes. Et puis, tout à coup, une grande légèreté m'a enveloppée et j'ai compris que Grand-maman Anita et Tante Louiselle étaient avec moi. Elles continuaient leur rôle d'ange gardien. Qu'on y croit ou non, il arrive des moments dans la vie où, sans savoir comment, on sent qu'on reçoit la force, l'énergie pour continuer peu importe ce qui arrivera. Qu'elle vienne de soi-même, d'autrui ou de l'au-delà, cette force m'a permis de passer cette nouvelle étape plus sereine que je ne l'aurais pensé.

J'aimerais que cette énergie et force entourent présentement ma cousine, Marie-Claude et son conjont, Éric, pour les aider à affronter l'épreuve qui vient de leur arriver. La semaine dernière, après un tramsfert d'urgence en avion au CHUQ, ma cousine a donné naissance d'urgence à sa petite Maude, après 29 semaines et 5 jours de grossesse. Marie-Claude a été victime d'éclampsie sévère qui aurait pu lui coûter la vie. Elle s'en est remise mais Maude, malgré son état stable, devra demeurer 5 semaines à Québec et autant de semaines à Chicoutimi avant de pouvoir dormir à la maison. Marie, ma belle, toi qui a été présente pour moi durant ces deux longues années, sache que je pense à toi et comprend ta détresse. Je prie pour que très bientôt tu puisses prendre ta petite Maude dans tes bras et sentes la force qui se dégage de ton enfant. Laisses toi imprégner de cette force. Moi, elle m'a permis et me permet encore de passer au travers....Je t'aime et penses à toi!!

Les amis d'Émile (208)

Mon cher Émile, c'est à ton tour de te laisser parler d'amour!!!!!Mon cher Émile, c'est à ton tour de te laisser parler d'amour!!! Hip Hip Hourra!!! Voilà, c'est maintenant officiel, Émile a reçu son dernier traitement, hier, dans "sa" chambre à l'hôpital d'Alma. Moi et Charles étions présents et c'est ensemble tous les trois que nous avons vécu cette journée. Nous avons débuté par la prise de sang habituelle avec prise de photo; ensuite, nous avons remis un panier de fruits et délicatesses aux départements de pharmacie et de la pédiatrie (prise de photo) et des cadeaux aux trois infirmières qui ont été plus significatives pour Émile; après, Radio-Canada est venu nous interviewer pour les nouvelles régionales de 18h00. Par la suite, Maryse, l'infirmière particulière d'Émile, est venue donner le dernier traitement de Méthotraxate et nous lui avons remis son cadeau. Finalement, Dr Dany Harvey est demeuré avec nous une partie de l'avant-midi pour discuter avec nous de ce qui nous attend. Nous en avons profité pour lui remettre son cadeau et le remercier de sa présence, la qualité de son travail et la complicité qu'il a su développer avec Émile durant ces deux dernières années. Je vous le jure, il y avait beaucoup d'émotions!!!

Dans les prochains mois et années, Dr Harvey nous informe qu'Émile devra être évalué et avoir une prise de sang à raison de une fois par mois pendant 6 mois, une fois au deux mois pendant 6 autres mois, une fois au 4 mois pendant un an et, une fois par an le reste du temps jusqu'en janvier 2012. Émile aura 8 1/2 ans. Il aura passé le 2/3 de sa vie à combattre cette maladie. Mais, grâce au travail excellent de l'équipe de soins qui l'entoure, de l'amour de ses proches, du soutien de la population, il en sortira gagnant!! À le regarder aller aujourd'hui, il n'y a pas de doute que c'est un combattant et qu'il vaincrera cette terrible maladie qu'est la Leucémie. Moi, Charles, les enfants et les grands- parents essaierons de retrouver notre confiance envers la vie et reprendre un semblant de vie normale. Des cicatrices, il y en aura. Des craintes, il en restera. Des larmes, il en coulera. Mais, la joie de vivre de notre champion et sa combativité devant la maladie nous permettront de sortir du tunnel et de retrouver la lumière.

BRAVO ÉMILE!!!!NOUS T'AIMONS MON CHAMPION!!!

Si vous voulez voir notre champion vedette, allez à cette adresse au téléjournal régional du Saguenay-Lac-St-Jean du jeudi 29 janvier, 18h00

http://www.radio-canada.ca/audio-video/pop.shtml#urlMedia%3Dhttp://www.radio-canada.ca/medianet/2009/ckrs/letelejournalsaguenaylacsaintjean200901291800.asx&promo%3DZAPmedia_Telejournal&duree%3Dcourt

Les amis d'Émile (207)

Il a rebondi pour la dernière fois!!!! Terminé la cortisone mardi matin!!!! Il ne reste que 7 doses de Purinéthol!!!! Quelle joie de le voir espiègle. On le regarde rire, taquiner, jouer avec son frère Emmanuel et tout ça, avec des yeux pétillants. Demain, l'avant dernier traitement et jeudi prochain, le DERNIER!!! C'est de plus en plus concret, Émile arrive enfin à la fin de ces deux longues années de traitements. Cependant, nous ne le réalisons pas encore vraiment. Terminer la course du jeudi pour que notre petit homme reçoive ses traitements. Terminer l'armée d'effets secondaires indésirables.

La vie normale est à notre porte. Elle frappe et veut entrer dans notre routine, notre chez nous, notre famille élargie. Mais elle est timide. Elle craint que nous ne lui faisions pas confiance. Pour ma part, c'est mon prochain défi. Je travaille fort pour y arriver. Pour nos amis, nos parents éloignés, nos confrères et consoeurs de travail, nos supporteurs, Émile a terminé sa maladie et la vie doit reprendre son cours. Pour moi, Charles, Émile, ses frères et soeurs, ses grands-parents, ses tantes, oncles, cousins, cousines, ce n'est pas fini. La peur de la récidive est peut-être moins lourde à supporter mais elle est toujours présente et il n'y a pas une seule journée, en tout cas pour ma part, où je n'y pense pas. Comme me disait une maman dont la fille a eu la même leucémie qu'Émile et qui est maintenant guérie: après les deux ans de traitements, on travaille sans filet. Il faut avoir vécu cette épreuve pour comprendre ce qu'elle voulait m'exprimer. J'appréhende donc les premières semaines sans traitements contrairement à ce qu'on pourrait penser. La fin de cette longue période noire et la peur de la récidive me laissent un goût amer qui m'empêche de profiter pleinement de la lumière que l'on aperçoit enfin au bout du tunnel. On voit la lumière, on voit le bout du tunnel mais on est encore dans ce tunnel et il n'existe pas de moyen pour en sortir plus vite. Il faut donc que je prenne mon mal en patience et je croise les doigts en priant pour que ces trois ans avant la guérison passent le plus vite possible...

Plus que deux !

Les amis d'Émile (206)

15/01/2009 Wow, juste 2 traitements et cette longue étape sera fini!

Nous sommes jeudi et Émile a subi son 97e traitements aujourd'hui. Maman Louiselle est allée avec lui ce matin pour la piqûre de la prise de sang avant d'aller reconduire notre petit homme à l'école. Nous avions quelques apréhensions au sujet du résultat puisque Émile est encore enrhumé depuis quelques jours. Pas de température mais tout de même ses globules blancs auraient pu être perturbés et la fameuse neutropénie aurait pu retarder son traitement. À la fin, comme nous le vivons, chaque petit obstacle prend beaucoup d'importance, vous savez?

Bon alors les résultats étaient bons ce matin et maman a pu ramener son garçon ce midi à l'hôpital pour ouvrir la boite magique et injecter une autre dose de chimio. C'est donc le début de la fin: 10 doses de cortisone, 14 doses de purinethol et 2 injections dans la cuisse de methotrexate pour compléter ce dernier cycle et c'est fini. Comme je l'ai déjà dis ce n'est pas tout à fait fini mais on se concentre sur cette fin d'étape et je crois que ça va faire du bien.

Émile lui stresse beaucoup sur la chirurgie qui enlèvera sa boite magique. C'est quelque chose d'encore loin pour nous mais chaque fois que l'on parle de finir les traitements il revient avec ça. Pauvre petit!

Pour finir en beauté nous avons montré aux enfants quelques photos de Cuba où nous allons les emmener à la fin des classes et ça les excite beaucoup. Tous ont bien hâte de célébrer la fin des traitements de notre champion dans ce décors paradisiaque...

Les amis d'Émile (205)

7/01/2009 Bonsoir les amis d'Émile et bonne année! Nous vous souhaitons une année 2009 remplie de tout ce que vous voulez et surtout pleine de santé.
Pour nous 2009 est, quant à moi, pleine de lumière toute proche avec la fin de la chimio prévue pour le 29 janvier. À peine quelques semaines et le rythme de notre vie va se normaliser dangeureusement. Bien sûr il y a encore des épreuves (visite contrôle le 10 mars prochain et chirurgie pour enlever la boite magique au mois d'Août); bien sûr il faudra attendre 3 longues années pour pouvoir considérer Émile guéri mais...
Je vous avais laissé sur un blog un peu plate en 2008 mais les choses se sont tassées rapidement par la suite et au jour de l'an notre petit homme était bien remis de son hospitalisation et de sa cortisonne. Depuis sa bonne humeur est contagieuse et nous profitons de moments délicieux avec des fous-rires et de l'amour à profusion. C'est très agréable et même la perspective du dernier traitement ne vient pas ternir cette belle période.
L'école est recommencée et Émile a repris son horaire sans problème. Un appétit d'ogre surtout pour les légumes ravi ses parents.
Demain, maman ira avec lui pour le 96e traitement, petit pique-pique sur la cuisse et nous voguerons vers le dernier cycle de ce long, très long voyage.
À bientôt