Les amis d'Émile (102)

30/04/2007 Bonsoir chers bloggueurs et chères bloggueuses (nouveaux mots francisés par notre famille!) La 4ième journée post-gros traitement est maintenant passée. Notre petit champion ne s'est pas plaint de grosses douleurs neuropathiques comme au gros traitement du temps de Pâques ce qui nous rend la vie un peu plus facile à vivre...Toutefois, son regard est éteint, il s'épuise rapidement et devient anxieux au moindre malaise qu'il ressent. Malgré cela, Émile, notre petit rayon de soleil, réussit à chanter, à jouer avec ses animaux, à nous taquiner et, bien sûr à manger. Il a même accepté de se laisser masser par Josée, la massothérapeute de Leucan, venue nous rendre visite ce matin. On dirait qu'il ne peut pas se permettre de manquer quelques choses. Il doit voir, entendre, goûter et vivre avec tout ce qui l'entoure. Il est vrai qu'il ne peut pas se mettre sur "pause" durant ces deux longues années. Alors, il vit sa vie et passe à travers la montagne d'inconvénients qui se dresse sur son chemin. Dr Dany nous disait la semaine dernière combien il était impressionné par la force de caractère de notre petit garçon. Je lui ai répondu que c'est parce qu'il n'avait pas le choix. Mais, je me suis trompée. Émile a le choix du comment il passera au travers de cette épreuve et je crois maintenant comprendre qu'il a choisi d'être un fonceur et un batailleur pour en sortir gagnant. Alors, Dr Dany avait raison, mon fils possède une force de caractère immense qui nous guidera tous vers la guérison.

Les amis d'Émile (101)

29/04/2007 Bonsoir à tous. Un blog du dimanche soir pour terminer cette fin de semaine de gros traitement. Ça va pas si mal compte tenu des circonstances. Émile garde sa bonne humeur la plupart du temps. Il est souvent cerné et semble stressé mais en comparaison du dernier cycle c'est très acceptable. Il a plus ou moins bien dormi les dernières nuits et nous aussi mais il se rattrape le jour en faisant des siestes et en se couchant plus tôt comme ce soir. Hier il a attendu sa maman qui était allée au souper des Optimistes d'Hebertville au profit des amis d'Émile. Lors de cette activité bénéfice où votre serviteur était président d'honneur (eh oui, le discours, la première valse...) les gentils optimistes nous ont remis un très beau montant d'argent. Ce weekend se tenait aussi le grand McDon. Allez sur le site de la campagne si vous voulez les détails.

Quelques images de la fin de semaine pour vous montrer ti-poux

Les amis d'Émile (100)

27/04/2007 Voilà! 100e message de notre blog. Je pensais hier vous faire ce centième sur un ton triste et mélodramatique, et bien non... Notre Émileman a passé, envers et contre tout, une bonne journée. De belle humeur ce matin il a été enjoué toute la journée, s'amusant beaucoup avec de nouveaux animaux en plastique, cadeau de maman pour son traitement d'hier. Il a passé une bonne partie de la journée dehors avec le beau soleil qui a réchauffé cette belle journée. Ses parents, Louiselle et moi, se sont regardés toute la journée, étonnés et surtout heureux de ne pas avoir un garçon affaissé. Seule petite ombre au tableau, des nausée contrôlées par le zofran qui ont diminué l'appétit de notre petit bonhomme.
Demain est un autre jour. Espérons encore de beaux moments, de belles surprises mais soyons aussi prêt à supporter notre homme qui risque de commencer à avoir des douleurs aux jambes à cause de la méchante vincristine.
Demain commence le grand McDon chez Ultramar coin Dupont Notre-Dame. Venez nous voir, les amis d'Émile serons identifiables avec leur T-shirt aux couleur de notre logo, gracieuseté de Copie-Expert et de madame France Boutet qui a été d'une immence gentillesse.
Demain aussi notre souper spaghetti à Hebertville, vous pouvez encore acheter des billets et ainsi participer à notre campagne. Les numeros de téléphonne apparaissent dans le blog du début de la semaine mais aussi dans le blog sur la campagne de financement (suivez le lien à droite).
Au dodo maintenant, une grosse journée demain.

Les amis d'Émile (99)

26/04/2007 Alors ça y est, c'est fait! Émile avait les résultats nécéssaires pour recevoir son gros traitement d'aujourd'hui. Bonne nouvelle parce que nous ne prenons pas de retard dans son horaire mais aussi appréhension envers les effets secondaires de la médication. Notre petit homme savait que nous allions à l'hôpital ce matin alors il a manifesté de la nervosité toute la journée: manque d'appetit, irritabilité mais quand même confiant dans son entourage. Papa et maman l'ont accompagné tout le long de cette journée. Prise de sang au bout du doigt au petit matin puis visite chez grand-maman Nicole pour attendre les résultats. De retour ce midi à l'hôpital où Maryse a supervisé la pose de l'aiguille dans la boite magique et l'administration de toute la médication. Le tout s'est terminé vers 15:30hrs et notre petit homme voulait retourner chez sa g-maman. Je suis allé le chercher vers 18hrs et il s'est endormi, épuisé, dans la voiture. Il a l'air parti pour toute la nuit... Nous commençons aussi ce soir à lui donner plusieurs médicaments par son tube: purinethol, zofran, dexamethasone, prevacid, bactrim.

Nous espérons de tout coeur qu'il ne soit pas trop affecté par tous ces poisons.

Merci de votre présence, c'est dans ces moment-là qu'elle est la plus précieuse.

J'ai mis les progrès du traitement à jour. Nous avons le tiers de la phase d'intensification de fait. On continue...

Les amis d'Émile (98)

25/04/2007 Voilà, la dernière journée paisible et de bonheur de cette 3ième série de traitements est terminée. Demain, si tout va bien c'est-à-dire qu'Émile n'est plus neutropénique, il recevra son 4 ième gros traitement de chimio. Alors, commencera la descente aux enfers pour les 6 à 7 prochains jours. Une mère d'un enfant ayant eu la leucémie en 2000 se nommant Sylvie et qui demeure à Chicoutimi, nous écrivait, il y a quelques temps, qu'il est faux de dire que l'on s'habitue à cette routine. Au contraire, plus on avance, plus on devient intolérant à la souffrance. Je crois comprendre ce qu'elle voulait nous dire. Il est impossible de s'habituer à voir souffrir notre enfant même si je suis en mesure de vous informer à l'avance des problèmes qu'Émile va endurer durant la prochaine semaine. Comment peut-on s'habituer à écouter son fils de 3 ans nous dire qu'il est fatigué, qu'il a mal partout? Comment peut-on s'habituer à le voir anxieux, le visage triste et torturé par ces malaises qui l'habitent? Comment peut-on s'habituer à le regarder marcher avec difficultés à cause de douleurs neuropathiques qui l'accablent? IMPOSSIBLE!!! Donc, on appréhende ces maudites journées et on ne cesse de se dire qu'il y en aura d'autres encore...Je sais que je ne pourrai pas demeurer sereine devant cette souffrance. Je sais que Charles souffrira autant que moi devant notre impuissance. Émile doit souffrir pour guérir. Peut-on vraiment d'habituer à ça? Alors, je le répète, Sylvie avait raison. Plus on avance, moins on accepte facilement ce qui nous attend. On retient donc notre souffle et on plonge dans les ténèbres le temps nécessaire pour que notre petit rayon de soleil réapparaisse.

Les amis d'Émile (97)

24/4/2007 Bonsoir à tous. Un compte rendu moins émotif ce soir vous attend. Notre petit homme va bien et tout le monde en profite. Tout le monde? Non, il y a une petite partie de nous qui redoute déjà le traitement de jeudi et ses effets dévastateurs. Dommage que nous ne puissions profiter pleinement de ces moments de félicité avec la famille. La saison printanière amène son climat habituel d'effervescence joyeuse. Pour nous qui sommes encore dans une forme d'hiver étant donné l'intensité du traitement d'Émile, c'est un peu stressant d'envisager sortir du cocon de la maison. Émile peut-il sortir en étant neutropénique? Quand aurons-nous le temps d'entretenir le terrain? Des questions sans grande importance par rapport au combat que mène notre garçon mais pour nous plus importante que le sexe des anges (ou celui des historiens ;-)
Concernant l'entretien de notre extérieur qui m'inquiète j'ai reçu une offre d'une grande générosité de mon ami Stéphane. Sa compagnie d'Alma se spécialise dans l'aménagement paysager et nous l'avions choisi pour réparer un muret qui se détériore à côté de la maison. Malheureusement la maladie de notre petit homme va retarder beaucoup ces travaux et j'ai dû en avertir Stéphane cet hiver. Qu'à cela ne tienne Stéphane en association avec ses partenaires veulent s'occuper de notre extérieur tout l'été pour nous aider. Il va sans dire que nous accepterons cette offre extraordinaire. Alors Stéphane je t'appelle bientôt...
Pour en revenir à Émile, il a passé la journée avec g-maman Charlotte à la maison à faire du grand ménage. Très motivé, il a aidé à nettoyer les fenêtres et les meubles, content de cette activité plaisante et utile. Il a bien mangé et ce soir a dansé avec sa g-maman avant de prendre un bon bain accompagné d'Émmanuel son frère. Lui n'appréhende pas du tout son prochain traitement et c'est une de ses forces dans cette aventure.
En terminant je voudrais mentionner à la jeune Julia qui a témoigné sur les commentaires des derniers jours que nous apprécions énormément lire des histoires comme la sienne. Julia si tu veux correspondre avec nous laisse ton Email dans un autre commentaire et nous l'utiliserons pour te parler. Encore merci de tes encouragement

Les amis d'Émile (96)

23/04/2007 Il est 23:45hrs.
Tout le monde dort dans la maison, sauf papa oiseau de nuit. Je viens d'aller regarder Émile dormir. La cortisone, le tube naso-gastrique et ses cheveux rares et filasses n'arrivent pas à lui enlever sa beauté d'enfant... Dieu qu'il est beau! J'aimerais avoir une camera capable de vous montrer mon fils tel que je le vois, magnifique, confiant en la vie qui, quoique fragile, déborde de sa personne même dans son sommeil.
En fait, cette camera, je l'ai... c'est un poème de François son oncle qui a été publié dans les commentaires des premières semaines de notre blog. Il est passé un peu trop inaperçu et je profite de mon texte de ce soir pour le rééditer à sa vraie place et pour vous traduire par ces vers, crus mais vrais, les sentiments qui nous habitent sur cette étrange planète qu'est la leucémie.

Il est claire
Comme une lune reluisante de sueur
Que mon petit prince souffre
J’ai beau me fermer les yeux
Au risque même de me fracturer une paupière
J’ai beau me boucher les oreilles
Et hurler a tue-tête comme un affamé
Hélas ! Mon petit prince va encore souffrir
Je sais
J’aurais beau le gaver de mon sang
Tel un vampire rongé par les remords
J’aurais beau braconner sa souffrance
Tel un boucanier sous l’emprise de la colère
J’aurais même beau l’aimer de toutes mes forces
Aussi faibles soient-elles
Hélas ! Mon petit prince va encore souffrir
Je sais
Même si tes sujets te dessinent une petite boite
Où un mouton piétine ton supplice
Même si tes serviteurs les yeux en berne
Tentent de pétrir l’argile de ton bonheur
Même si le biceps de ton courage se gonfle
Pour triturer le cœur délétère de ton ennemi
Même si je revends mon petit âme au diable
Hélas ! Mon petit prince va encore souffrir
Il est claire
Comme une mirifique étoile en détresse
Que tu possèdes la hargne d’un kamikaze
Que tu as su rénover notre rage en espoir
Que tu es un guerrier fougueux tels milles soleils
Que tu es beau même si ton écorce se fane
Que tu vas guérir parce que je t’aime tout simplement

Il est maintenant claire que je sais
Oui ! Mon petit prince va toujours sourire

(F. Brassard, janvier 2007)

Les amis d'Émile (95)

22/04/2007 Bonsoir à tous alors voici les dernières nouvelles de notre petit homme qui combat encore cette terrible maladie. En résumé ça va bien et la fin de semaine a été bonne. Émile est de belle humeur et mange bien. Il nous montre son petit caractère souvent mais il redevient gentil très vite alors ce n'est pas un grand stress. Pour la famille on continue à se remettre à fonctionner normalement très lentement. Les enfants font un peu plus d'activités (Justine commence le football et Ariane le soccer) et les parents sortent un peu et reprennent contact avec l'entretient de la maison et du terrain. Il faut dire que le beau temps nous aide à trouver ça moins dur. Tout le monde a bien dû profiter de ce magnifique weekend!
Malgré cela nous terminons jeudi cette belle période où Émile va bien et il est presque sûr que la prochaine fin de semaine sera beaucoup plus dure. Ce sera notre 4e gros traitement et nous avançons lentement mais sûrement dans ce long chemin du protocole et dans quelques mois la phase d'intensification sera finie. Il faut pour cela que notre petit ange aie assez de globule blanc pour pouvoir suivre ses traitements sans retard. Ce sera notre prière pour cette semaine.
C'est la dernière semaine pour acheter vos billets du souper spaghetti du 28 avril, svp participez en grand nombre. Notez bien que à moins de complications Louiselle et moi seront là avec plusieurs membres de notre famille et nous pourrons fraterniser en personne avec vous. Je vous redonne les numéro de téléphonne -> Manon Côté (343-2748 ou 662-6615) ou Karine Guay (343-3220)
De plus samedi et dimanche ce sera le grand McDon au Ultramar coin Dupont et Notre-Dame et plusieurs bénévoles des Amis d'Émile seront sur place avec les gens du Kiwanis ainsi que de chez McDonald pour recueillir vos dons de 8hrs à 17hrs, au plaisir de vous y voir!

En terminant un autre diaporama de ce beau samedi ensoleillé (quand 2 soleils se rencontrent moi je trouve ça beau, et vous?)

Les amis d'Émile (94)

20/04/2007 Bonsoir à vous tous!!! J'espère que vous avez apprécié le petit diaporama de notre petit clown que Charles a installé hier avant de s'endormir profondément devant l'écran. Il est vrai que les jeudis nous épuisent totalement même si notre petit superhéros ne reçoit qu'un petit traitement de chimio. Alors, mon chum s'endort tôt le soir venu et moi, encore plus. En plus, cette fois-ci, je me suis payée une belle migraine....preuve, paraît-il que j'ai une tête! Il faut dire que j'ai stressé et le suis encore parce qu'Émile est neutropénique et pas à peu près..Il a moins de 400 neutrophiles et avec les monocytes, on demeure sous la barre des 700. En plus, ses triglycérides étaient à 10.2 et ils ne doivent pas être plus élevés que 11 pour pouvoir recevoir la L-Aspariginase. Il faut donc absolument que sa formule remonte la pente cette semaine pour ne pas être obligé de retarder son gros traitement, jeudi prochain. Il faut comprendre que chaque fois que l'on retarde un gros traitement, on prolonge la durée totale du traitement (deux ans c'est déjà assez long comme ça!). Donc on doit davantage s'isoler et se tenir tranquille malgré l'arrivée du beau temps afin de ne pas prendre le risque que notre petit amour attrape quelque chose et nous oblige à l'hospitaliser. Si ce n'était que sa bonne humeur, on ne pourrait croire qu'il est si neutropénique. Mais sa joie de vivre ne semble pas influencer ses neutrophiles, monocytes et autres constituants du sang. Donc, en finissant, on peut dire qu'on a passé une très belle journée avec notre petit champion qui a pu aller se promener dehors, avec moi, ce matin. Fait une belle sieste cet après-midi dans notre lit et a joué sur le patio dehors en attendant le souper. La visite des 4 grand-parents et un bon bain avec son grand frère Emmanuel ont terminé la journée de notre petit garçon Émileman. Alors, souhaitons nous une aussi belle journée pour demain!!!

Les amis d'Émile (93)

18/04/2007 Voilà, la dernière dose de purinethol vient de passer à travers George II pendant qu'Émile dort calmement. Nous avons encore vécu une belle journée car Émile est heureux et énergique. Il a déjeuné avec ses frères et soeurs puis g-maman Charlotte a passé la journée avec lui et aussi toute la soirée car maman avait une journée bien remplie au bureau avec en plus un 5 à 7 organisé par la clinique pour souligner son anniversaire. Elle est rentré vers 21hrs et a pu profiter de son garçon avant qu'il ne s'endorme dans ses bras. Émile n'a pas pu aller dehors goûter au beau soleil de cet après-midi car il s'est endormi pour un long somme. Tant pis, il semble vouloir faire beau encore quelques jours. Nous en profiterons bientôt.
Demain visite à l'hôpital pour continuer ses traitements. Maman et g-maman Nicole vont l'accompagner pour une partie de la journée et il ne devrait pas mal aller pour la prochaine semaine.
Émile vous dit bonsoir et à bientôt.

Les amis d'Émile (93)

17/04/2007 Bonsoir à tous. Encore papa pour vous communiquer des nouvelles de notre petit champion. Aujourd'hui Émile est resté à la maison avec g-maman Charlotte car maman travaillait toute la journée. On commence à prendre un peu plus de liberté tout en ayant toujours à l'esprit que les choses peuvent basculer. Ça doit être ça, le goût du risque. Nous qui n'avons jamais tenté les sports extrême...
Alors maman dehors notre petit homme en a profité pour aider sa grand-mère qui voulait faire un peu de ménage (pour ceux qui la connaissent bien c'est dans sa nature!). Il a aussi mangé toute la journée, on retrouve partout des traces de lunch de notre fiston, c'est comme ça.
Ce soir au souper il nous a fait bien rire. Sa mère racontait qu'hier à son retour de chez g-maman Nicole il voulait du pop-corn et Émile a terminé l'histoire en s'imitant lui-même pleurnichant, c'était très drôle!
Nous terminons le purinethol demain (14e doses) et ensuite jeudi nouveau traitement intra-musculaire d'asparaginase (9e doses sur 30), on avance.
La température va grimper d'ici le weekend, guettez-nous dans les rues du quartier avec notre super poussette.
ciao

Les amis d'Émile (92)

16/04/2007 Papa au blog en cette fin de soirée. Encore une belle journée pour nous même si nous avons un peu peur ce matin pour notre petit champion. En effet Émile est venu nous trouver dans le lit vers 06hrs et s'est rendormi entre papa et maman comme il le fait souvent ces temps-ci. Il s'est réveillé peu de temps après son papa qui avait à démarrer ses troupes pour le blitz du matin: petit déjeuner, lunch, lavage etc... vous connaissez tout ça j'imagine (mais multipliez ça pour 9 personnes). Habituellement Émile veut déjeuner vite à son réveil, souvent fébrile comme en hypoglycémie. Ce matin comme j'arrive en un temps record avec sa saucisse et sa rôtie, il s'est rendormi et arrive difficilement à s'éveiller dans mes bras. Il devient moite, se dit gelé et baille plusieurs fois. De plus il avait saigné du nez durant la nuit par la narine de George II (son tube). Cet épisode a duré près d'une heure avant qu'il agisse et parle normalement en finissant un petit déjeuner d'ogre (3 rôties, du gruau et de la saucisse). Durant ce laps de temps beaucoup de choses nous sont passées par la tête. On s'imaginait déjà parti pour l'hôpital pour une des nombreuses complications possibles de ce traitement qu'il subit. Louiselle a du annuler une partie de sa journée de travail prévue pour être prête à toute éventualité. Heureusement Émile a rebondi et il est allé passer toute la journée chez g-maman Nicole qui a même pu nous préparer un délicieux souper très apprécié par toute la famille, avec l'aide d'Émile évidement.

Aujourd'hui je suis allé chez Nicole la gardienne chercher un papier et j'ai pu lui donner des nouvelles de notre petit garçon dont elle s'ennuie un peu. Je l'ai invitée à venir voir Émile à la maison car lui aussi s'ennuie, je crois. Il y avait aussi Ariel et Rosalie qui m'ont dit bonjour, je les salue ici ainsi que leur famille qui suivent fidèlement nos progrès sur le blog.

En terminant un petit clin d'oeil d'Émile à tout le monde, ciao

Les amis d'Émile (91)

15/04/2007 Journée bien remplie!!! Tout d'abord, petit déjeuner en famille et animation assurée par nos deux petits gailurons, Émile et Emmanuel. Ils font les clowns et rient de bon coeur ce qui nous rend tous heureux et souriants (photo). Ensuite, grand ménage des armoires de la salle de bain. Émile nous est d'une grande aide!!! Il vide les armoires dans un panier et les lave avec un linge. Ma tante Claudette vient nous dire bonjour mais Monsieur Émile est trop occupé alors il continue son travail sans s'arrêter. Par la suite, léger diner avant de faire le grand ménage de la chambre de notre superhéro. Il a tellement reçu de cadeaux depuis qu'il est tombé malade qu'il faut absolument faire un tri et réorganiser sa chambre. Je pars donc au milieu de l'après-midi faire couper les cheveux d'Emmanuel et achète en même temps une étagère de rangement pour Émile. À mon retour à la maison, Ce dernier prend l'air sur le patio à l'arrière de la maison pendant que papa Charles surveille le gigot d'agneau pour mon souper de fête qui rôtit sur le BBQ. En me voyant arriver avec l'étagère, il s'empresse de venir m'aider à la monter. Ensuite, c'est le tri des jouets et des toutous. Il est vraiment content de sa nouvelle acquisition puisqu'il la montre à tous ses grand-parents lors de leur arrivée pour la fête. " regarde, c'est moi et maman qui l'a fait." dit-il tout souriant et fier de lui. "on a tout fait le ménage"...maman espère que ça durera un petit bout de temps! Finalement, on soupe toute la gang ensemble soit mes 7 enfants, mes parents, mes beaux-parents et mon tendre époux...bien sûr! Le gigot et le poulet sur broche sont écoeurants!!! Ensuite, le gâteau de fête avec les chandelles qu'Émile s'empresse de venir souffler avec moi. Il m'aide également à déballer mes cadeaux (photo) et termine en acceptant de me chanter une chanson de Georges Brassens, le parapluie. Vous pouvez voir sur la première photo comme il y met tout son coeur! Je crois tout de même que mon plus beau cadeau c'est de le voir si vivant et souriant après la semaine qu'il vient de passer....Merci mon Dieu pour ces moments de bonheur... Ils nous permettent de continuer à avancer dans cette tempête...

Les amis d'Émile (90)

14/04/2007 Bonsoir tout le monde! Des nouvelles d'Émile en ce samedi. Hier pas de blog car nous avions un souper de crabe à ne pas manquer. Heureusement que c'était sur une bonne fin de semaine.

Notre Émileman va très bien. Volubile, il parle vraiment beaucoup et ce soir il chantait, quelle belle musique à nos oreilles, quel bonheur. Ce matin c'est encore la faim qui l'a réveillé (première nuit complète dans son lit) mais aussi le désir de faire sa valise car il devait aller chez g-maman Nicole. Elle est venu le chercher cet après-midi pour marcher et le ramener chez elle pour le reste de la journée. Nous sommes allé le chercher vers 20hrs, heureux et remerciant ses grand-parents plusieurs fois. Ils étaient bien contents de leur journée. Tout le monde est contents... Notre nouveau dicton: quand le petit va, tout va!

Des photos joyeuses pour égayer ce blog

Les amis d'Émile (89)

12/4/2007 ENFIN! Il est revenu. Notre petit garçon a rebondi aujourd'hui après 7 longues, interminables journées. Encore un peu insécure ce matin, il a demandé à ce que je le retrouve dans notre lit qu'il avait partagé encore cette nuit avec sa mère. Il avait eu de grosses douleurs aux jambes en se couchant hier pour lesquelles nous avions du donner de la codéine.


Mais ce matin et de plus en plus tout au long de cette journée, Émile est redevenu plus sécure, parlant beaucoup, comme pour rattraper les journées perdues. Il a voulu rester souper seul chez ses g-parents Fournier et ne voulait pas revenir chez lui, quel bonheur... Ce soir il s'est fait garder par sa marraine Laurence qui a bien rit de tous ses discours sur tout ou rien jusqu'à ce qu'il s'endorme sereinement vers 20:30hrs. Ses parents sont allé voir un spectacle extraordinaire: le conteur Fred Pellerin qui parle presque autant que notre garçon. À notre retour, petite dose de Purinethol et Émile n'a eu connaissance de rien, bien blotti dans un sommeil calme et réparateur, quel bonheur...


Notre garçon est allé voir le dr Dany ce matin pour sa visite hebdomadaire à l'hôpital d'Alma. Tout allait bien mais encore une surprise concernant sa formule sanguine: Émile n'était pas neutropénique. Il l'était la semaine dernière et nous pensions bien que ce serait encore le cas cette semaine. Les médecins ne semblent pas s'inquiéter de cela alors on se rassure mais c'est pour le moins bizarre.


J'ai lu vos commentaires d'aujourd'hui et j'ai trouvé l'idée de Julie intéressante alors voilà ce que ça donne. Nous avons pu, jusqu'à maintenant, respecter ce protocole à la lettre mais il est presque inévitable que l'état de notre garçon retardera certains traitements alors je ne sais pas si cette façon d'illustrer ses progrès sera correcte tout le temps.


Rubrique petites annonces:

• Du nouveau sur le blog de la levée de fond. Allez jeter un coup d'oeil à nos mises à jour et voir notre thermomètre un peu plus plein!
• N'oubliez pas de participer aux prochaines activités dans la fin de semaine du 28 Avril. Le souper spaghetti du club optimiste d'Hébertville ainsi que le grand McDon. Tous les détails sur le blog de la levée de fond.
• Si mon ami P-France nous lit encore j'aimerais beaucoup qu'il me redonne une adresse Email valide car la première n'a pas fonctionné.
• Tous les commentaires sont lus et apréciés mais il manque souvent votre nom pour que nous puissions mieux vous reconnaitre. Merci de penser à vous identifier.

Voilà c'est tout, il est tard et je vais me coucher. J'ai hâte de revoir mon bébé demain et je vous promets des photos réjouissantes pour les prochains jours.

Les amis d'Émile (88)

11/04/2007 Jour 6 post-gros traitement.... Émile a passé la majeure partie de la journée avec ses grands-parents Brassard qui l'ont gardé étant donné que j'allais travaillé à ma clinique. Il a mangé du hachis que je lui avais fait ce matin vers 8h30, et ce, au moins 4 à 5 fois durant la journée. Il a dormi pendant 1h30 cet après-midi ce qui lui a permis d'être bien reposé par la suite. Toutefois à son réveil, il demande à me voir et semble anxieux. Grand-maman Charlotte lui dit que maman est à son travail et qu'elle va revenir bientôt. Notre petit garçon répond alors à sa grand-mère: "on dirait que ça sent maman..." Charlotte respire à fond et....ne sent rien! "Mais oui grand-maman, viens voir" dit Émile en se dirigeant vers la salle de bain. Il ouvre l'armoire de mes produits de beauté et montre mon parfum à Charlotte. "Tu vois grand-maman ça sent maman". Devinant que son petit-fils s'ennuie de sa mère, grand-maman ne fait ni un ni deux et court chercher un essuie-tout qu'elle asperge de mon parfum et le remet à Émile qui s'empresse de le sentir à fond!!! Il a donc respiré l'odeur de maman le reste de l'après-midi ce qui semble avoir diminué son niveau d'anxiété. Vive grand-maman! À mon retour de la clinique, je retrouve mon petit homme qui s'élance dans mes bras, me caresse le visage de ses petites mains et m'embrasse à plusieurs reprises en me disant qu'il m'aime et que je suis belle ( la vérité sort de la bouche des enfants, n'est-ce pas?!!!). De mon côté, je lui dis que je l'aime aussi et qu'il est le plus beau bébé du monde. Il est vrai que de ce temps-ci, il a le visage très rond, bouffi par la cortisone, les joues très rebondies, presque plus de sourcils et bien sûr le coco dégarni mais.... il est MON plus beau bébé du monde. Alors notre petite beauté soupe en mangeant quelques saucisses et termine sa journée dans notre chambre, en s'endormant dans les bras de sa grand-mère Nicole. Enfin, presque endormi...car la cortisone (encore elle!) perturbe son sommeil et le rend fébrile l'empêchant de dormir d'un sommeil profond. Je m'attends donc à recevoir de la visite encore cette nuit dans mon lit...Il va falloir investir dans un matelas pour la chambre d'Émile car papa va se retrouver avec un mal de dos chronique après deux ans de traitements...
Demain, déjà le temps d'un traitement à L-Aspariginase. Pique-pique sur la cuisse. Nous attendons également avec un peu plus d'impatience les résultats de la prise de sang car Émile sera sûrement neutropénique +++. Si c'est le cas, Charles s'est fait dire par le Dr Samson qu'il se pourrait que nous soyons obligés d'arrêter le purinéthol plus tôt, ce cycle-ci, afin de permettre à Émile de monter sa formule sanguine (neutrophiles et monocytes à plus que 1000) pour lui permettre de recevoir le prochain gros traitement dans 2 semaines. Il est vrai que l'on peut retarder ce gros traitement mais si c'est possible d'éviter un retard, c'est préférable. Finalement, le docteur Samson a confirmé à Charles qu'il n'y avait pas de cellules cancéreuses dans la ponction lombaire. Il a dû faire voir les lames aux deux autres hémato-oncologues pour être sûr de ce qu'il avançait surtout qu'il y avait encore beaucoup de lymphocites dans le liquide céphalo-rachidien. Doit-on s'en inquiéter? a demandé Charles. Non, a répondu le Dr Samson. C'est sûrement encore une réaction inflammatoire due aux nombreuses chimio qu'Émile a reçu lors de ses ponctions lombaires. Alors, on ne s'inquiète pas et on se réjouit que la ponction est négative. Émile est donc encore officiellement en RÉMISSION!!! Espérons qu'il rebondira demain, maintenant...

Les amis d'Émile (87)

10/04/2007 Jour de mon 41 ième anniversaire.....Je reçois plein d'ondes positives, de commentaires agréables, de cartes remplies de souhaits et des messages d'amour de la part de mes proches. Mais, vous vous en douterez bien sûr, ce qui m'aurait vraiment rendu le coeur léger et l'esprit un peu plus à la fête, c'est que mon garçon passe un belle journée et retrouve son énergie et sa joie de vivre. Mais la terrible maladie qui le ronge en a décidé autrement. Émile a donc passé sa cinquième journée post-gros traitement de la même manière que la quatrième. Peu d'entrain, grande fatigue et traits tirés, voilà le portrait de notre bébé depuis jeudi dernier. Mon espoir pour demain est qu'ayant terminé la cortisone aujourd'hui, mon petit amour commence à reprendre du mieux et finisse par rebondir. Mais est-ce que j'en demande encore trop? La maladie va-t-elle m'accorder ce présent? C'est fou comme on a l'impression de s'enfoncer dans un univers sans sortie. On travaille, on fait ce qu'on a à faire mais on reste sur le cruise control. Et encore, avec le cruise control on peut n'importe quand choisir de l'enlever et de reprendre le volant et décider de la route à suivre. Mais avec la maladie, cette maudite maladie, on est plutôt à bord d'un avion comme simple passager. On peut choisir notre menu mais on a aucun contrôle sur l'appareil. La leucémie est un long voyage vers le pays de la guérison et tous le monde à bord veut arriver à destination.... Alors je nous souhaite que malgré les turbulences du voyage, nous ferons partie de ceux-ci!

Les amis d'Émile (87)

09/04/2007 Lendemain de Pâques bien triste... Notre petit ange s'est levé ce matin avec des douleurs neuropathiques (il a mal partout,surtout aux jambes et à la mâchoire) et la présence d'une fatigue extrême. Que c'est dur de le voir dans cet état! J'ai tellement mal et j'éprouve des difficultés à l'imaginer de nouveau coquin et espiègle. Pourtant, Émile a rebondi à chaque fois mais....lorsqu'il est dans cet état, on se sent désespéré. Même mon petit déjeuner avec ma copine depuis toujours, Josée Larouche, descendue pour la première fois de Montréal depuis très longtemps, n'a pas complètement réussi à alléger la lourdeur de l'âme qui me taraude depuis mon réveil. Émile est anxieux. Il mange souvent mais sans entrain. Il nous répète constamment qu'il est fatigué. De le voir comme ça, après 4 jours du gros traitement, me donne envie de crier. Mais je ne fais que pleurer, accompagnée par mon chum qui lui aussi souffre de voir notre bébé souffrir. Peut-on s'habituer à ce genre de routine? Je ne crois pas car mon bébé ne devrait pas souffrir. Il devrait rire, s'amuser, courir, sauter et demeurer l'esprit léger. Au lieu de ça, il a mal, il est anxieux, il éprouve des difficultés à marcher et il ne veut pas jouer mais seulement se reposer...C'est atroce et trop injuste. Je ne peux même pas alléger ses souffrances. Dans ces moments-là, je pense à ma grand-mère Anita, qui a vécu la même maladie avec ma tante Louiselle mais qui, en plus, ne pouvait rien faire pour la sauver car, en 1940, il n'y avait pas de traitement pour la leucémie. J'espère que si elle m'entend, elle écoutera mes prières et fera en sorte que mon petit garçon s'en sortira. J'appréhende mon lendemain puisqu'il se peut qu'il soit source, encore une fois, de peine et de souffrances. Le printemps est long à venir. Notre soleil est entouré de nuages. Des journées comme aujourd'hui nous font douter des capacités de notre fils à rebondir même s'il nous a démontré le contraire plusieurs fois, jusqu'à maintenant. Notre chagrin nous aveugle et nous enlève notre capacité à voir au-delà des nuages. J'ai hâte de respirer, la période d'apnée est longue...encore plus pour mon petit amour. Alors souhaitons que la journée de demain, qui est celle également de mon 41ième anniversaire,soit plus positive et ensoleillée...
En terminant, voici deux photos de notre garçon durant la journée d'hier où son état général était au mieux.

Les amis d'Émile (86)

7/03/2007

Les amis d'Émile (85)

6/3/2007 Bonsoir à tous. Et bien il est finalement tombé. Émile a vu son état général baisser de plus en plus aujourd'hui. Ça a quand même été une journée satisfaisante pour lui avec ses parents, un peu de visite et des jeux avec ses frères et soeurs quand il le voulait. Nous avons vu son visage de plus en plus anxieux, son appétit diminuer et la nécéssité de plus en plus grande d'être proche de sa mère qui sait le rassurer. Ce soir au moment du bain qu'il désirait beaucoup il n'a pas pu se calmer, il n'a pas pu en profiter. Il s'est endormi dans notre lit, entre ses parents qui pleuraient doucement, en silence, sa petite respiration redevenue tranquille par le sommeil libérateur.
On a eu l'illusion que notre petit Émile s'en tirait bien mais il semble que le destin en a décidé autrement, il faut qu'il souffre...
Cette sale maladie contrôle nos vies, surtout celle de notre bébé, je la hais!
De bons amis nous attendaient ce soir pour fraterniser mais nous n'avons pu y aller. Merci de penser encore à nous.

Un petit mot pour ''mousser'' l'activité de notre amie Louise Fortin à son salon de coiffure le Salon L. qui continue demain samedi. Merci à tous!

Les amis d'Émile (84)

05/04/2007 Nous voici de retour de Québec. Hier soir, à notre arrivée, nous sommes allés avec notre petit garçon chez Toy R Us où encore une fois, il en a profité et s'est fait un peu gâté. Ensuite, nous avons mangé au restaurant EastSide Mario puis nous avons terminé la soirée à notre chambre d'hôtel où Émile a écouté un film et pris longuement sa douche avec ses dinosaures. Après un beau dodo, nous sommes partis au CHUQ pour notre grosse journée de traitements et ponction lombaire. Émile est content de voir Marie-Christine, l'éducatrice spécialisée, et sa salle aux jeux propre! Malgré cela, il est anxieux et hypervigilant car il sait ce qui l'attend. Pose de l'aiguille dans le port-a-cath, prélèvement sanguin sur le bout du doigt ( pas de retour veineux dans le port-a-cath encore!!!) et longue, longue, longue attente pour la ponction lombaire. Pauvre petit amour qui regarde d'autres enfants manger et lui qui a le ventre creux. Il accepte mais devient de plus en plus impatient au fur et à mesure que le temps passe. 12h00 c'est l'heure pour nous....On commence l'installation de Émileman: on branche les moniteurs, les électrodes, on prépare les sédatifs. Charles demande comment est la formule sanguine car lorsqu'il a voulu la regarder au département d'hémato-onco, on l'informe que le Dr Samson doit l'avoir avec lui. Mais ce n'est pas le cas. Alors, Dr Samson s'empresse de vérifier sur l'ordinateur les résultats de la formule avant de commencer la ponction. Malédiction!!!! Émile est neutropénique... Il n'a que 700 neutrophiles et monocytes au décompte automatisé. Le Dr Samson s'empresse donc de demander le décompte manuel qui nous donne un résultats de.....964 neutrophile, monocytes et stabs. Il en faudrait idéalement 1000. Devrons-nous revenir la semaine prochaine pour recevoir le gros traitement? Devrons-nous repasser par toutes ses manoeuvres et la longue période de jeûne? Et bien, non. OUF! Le Dr Samson décide qu'il va procéder quand même ayant près de 1000. Alors commence le gros traitement habituel mais précédé par la ponction lombaire et la pose de Georges 2, le tube naso-gastrique. Ce dernier a été posé en 10 secondes, sans radiographie et sous Versed et Kétamine. Émile ne se souvient même pas de se l'être fait posé. MERVEILLEUX! Durant l'après-midi, on hésite à revenir à Alma aujourd'hui car il ne fait vraiment pas beau. Mais, le temps se calme, l'état des routes nous annonce des routes pas trop enneigées avec une bonne visibilité donc....on redescend. Durant le voyage, Émile dort très peu et se plaint de céphalée ( mal de tête). Je lui change les idées en lui mettant un film de Dora sur le DVD portable. Il semble fatigué et anxieux. J'appréhende quelque peu les prochaines journées avec ses malaises et effets secondaires. En plus, je stresse sur l'état neutropénique de notre petit ange. Je me parle donc très fort pour ne pas le rendre encore plus anxieux et me calmer le pompon mais....ce n'est encore-là pas évident. Enfin, ce soir notre garçon a mangé du ragoût de tante Claudette avec appétit et a terminé la journée en écoutant un film bien assis sur moi avec sa doudou et sa tétine. Il me demande d'aller le coucher à 9h15 et s'endort rapidement. Ce soir, on recommence la médication par le tube....Et c'est reparti!

Les amis d'Émile (83)

03/04/2007 Voilà, nous sommes à la veille de notre départ pour Québec. Première visite de contrôle depuis la fin de la phase d'induction. Comment je me sens?... Stressée et anxieuse. Tout d'abord, en plus des multiples produits de chimio, il y aura également la pontion lombaire avec un traitement intrathécal ainsi que la pose d'un nouveau tube naso-gastrique. Ce qui signifie donc 5 à 6 jours d'effets secondaires et de malaises pour notre petit homme. Il y a aussi la peur, l'appréhension des résultats de la ponction. Même si on sait que tout semble bien se dérouler, il reste toujours un petit doute, une crainte sournoise au fond de moi: est-ce que la maudite maladie est revenue. Le mot rechute me fait tellement peur. Et nous n'avons aucun contrôle!... Je vous avoue qu'il m'arrive de vivre des moments tellement intenses et déprimants que les tripes me font mal. Je ne suis pas capable de m'imaginer sans mon bébé. Alors ce mot tant détesté m'effraie d'autant plus. Mais voilà, il faut passer par là et pour mon bébé, je suis prête à me botter le d....... afin que son courage, sa souffrance et ses efforts ne soient pas vains. Alors demain, nous partirons vers Québec de belle humeur et jeudi, nous vivrons ensemble cette longue journée. Je prie donc notre Seigneur, dans cette période de Pâques, pour qu'Il soit bon envers nous et nous envoie des résultats encourageants....Amen
En terminant, je vous fais un cadeau de Pâques i.e. deux photos de notre petite face joufflue, souriante et sans tube. Quelle bouille!


Du nouveau sur le site de la campagne de levée de fond au sujet de l'activité au salon L, allez voir!

Les amis d'Émile (82)

2/4/07 Bonsoir tout le monde. Notre Émileman a surmonté son stress et passé une bonne journée. Ce matin, anxieux à son sujet, j'ai téléphonné vers 9hrs pour me faire dire par maman qu'il dormait encore, le pacha!
Sa g-mère Charlotte est restée avec lui car Louiselle travaillait cet après-midi et il a pu cuisiner, chose qu'il aime de plus en plus faire (j'essaierai de vous montrer une photo de notre petit chef). Papa travaillant jusqu'à 21hrs Émile a pu faire un 2e souper tardif avant d'aller se coucher paisiblement en demandant une histoire de chevalier, de dragon et de princesse que je me suis empressé d'inventer pour lui.
On s'approche de jeudi en essayant de rester positif et confiant...
Pour notre personne anonyme (svp identifiez-vous à la fin de vos commentaires pour nous orienter) oui le protocole fait foi de tout car ces protocoles sont à l'étude continuellement en collaboration avec une université américaine où les résultats concernant le suivi de milliers d'enfants sont étudiés pour une amélioration constante qui a permis une augmentation drastique de l'espérance de vis des petits leucémiques comme Émile. Il y a 20ans les deux tiers des enfants touchés mourraient. Ajourd'hui moins de 10% de décès. Ce qui ne veux pas dire que l'état de notre petit homme n'influence pas le suivi de son cancer. Son état est fréquemment réévalué (poid, état général, etc...)
Concernant la levée de fond j'ai mis une image de notre thermomètre pour les yeux plus vieux!...
Je vous invite à aller voir pour notre prochaine activité, la collecte de fond au Salon L. Participez en grand nombre cette fin de semaine prochaine!

Les amis d'Émile (81 1/2)

C'est comme un rêve. Je veille sur mon petit garçon qui tente de se rendormir en tripotant nerveusement sa doudou, comme si elle aussi pouvait l'abandonner. Quelques minutes plus tôt nous l'avons trouvé dans son lit, son tube naso-gastrique (George) à moitié arraché par l'attache de sa tétine qui s'était enroulée par accident autour du tube. Impossible de le repousser vers l'estomac, il a fallu le retirer complètement. Pour Émile c'est probablement un horrible cauchemar qui se réalise car sa peur à devoir avaler tout ces horribles médicaments par la bouche le hante encore. Heureusement pour lui il a 3 jours de répit devant lui car cet événement arrive dans la seule période du cycle où il n'a aucun médicament à prendre.
Malgré cela son petit visage, si beau sans ce tube, est crispé par l'anxiété et ce sera après seulement 1 heure qu'il arrivera à se rendormir.
Je m'excuse d'avoir tenté l'adversité avec ma stupide blague hier soir.
C'est dur de ne jamais rien contrôler...

Les amis d'Émile (81)

1/4/07 Catastrophe aujourd'hui, ça va mal .................... poisson d'avril! En fait ça va bien et nous vivons des moments prévilégiés que l'on aurait considérés comme ordinaires il y a quelques mois. De simples évenements comme de rencontrer des connaissances en marchant avec notre petit homme qui dort dans sa poussette dans le quartier sont autant de moments très appréciés. En somme une belle journée familiale que nous bénissons.
Pour répondre à une personne anonyme qui demandait si le protocole est modifié par le décompte cellulaire. Et bien il faut appliquer le protocole le plus complètement possible pour espérer la guérison. Ce n'est pas le nombre de cellules qui décidera quand ce sera fini mais le calandrier des traitements de 104 semaines. Parfois le décompte des globules blancs va retarder une chimiothérapie mais pour l'instant tout va bien dans ce sens et nous en somme satisfaits.
Bon et bien bonsoir, d'autres nouvelles au courant de la semaine, en route vers Québec pour jeudi.