Les amis d'Émile (54)

28/02/07 Comment vous décrire une journée comme celle d'aujourd'hui? Je peux sûrement commencer en vous disant que j'aimerais en vivre le moins possible durant les deux prochaines années parce qu'elles sont épuisantes... Elle avait pourtant assez bien commencé avec papa. Émile ne souriait pas mais gardait des yeux clairs et réclamait son petit déjeuner. Lors de mon arrivée, vers 8h15, il est couché dans son lit et écoute la télévision. Il est amorphe et ne répond pas à mes questions. Il chigne et semble être inconfortable. Mon Dieu qu'il a l'air anxieux!!! J'essaie de le réconforter mais il s'agite et ne me répond toujours pas. Même ses grand-mères qui sont venus à tour de rôle ne réussissent pas à le faire réagir. Il souffre tellement. C'est intolérable de le voir ainsi et de ne pouvoir rien faire. Après le diner, je téléphone à la massothérapeute de Leucan, Josée Bouchard, afin qu'elle vienne prodiguer un massage à Émile pour l'aider à relaxer. Il se laisse approcher, effleurer mais sans plus. Il redevient inconfortable malgré une selle très abondante et deux rôties avec du beurre. Après le départ de la massothérapeute, de tante Suzanne (petite soeur cadette de Charlotte) et son ami Pierre (père Noël en vacances), d'André Drapeau, l'aumônier de l'hôpital et ami, il finit par s'endormir un peu. Mais le tube de Levine fait son oeuvre et le réveille en sursaut. Encore une crise de panique où Émile semble très inconfortable et ne répond pas à nos questions...J'en conclus qu'il a besoin d'aller au toilette mais une fois bien installé, rien ne se passe. C'est alors que j'ai une illumination! Tout d'un coup, au lieu de dire à mon bébé d'arrêter de pleurer, je lui dit qu'il peut pleurer et être en colère. Il peut être écoeuré de tout ça. Merde! il n'a que 3 1/2 ans..C'est un bébé!!! Et bien, croyez-le ou non, je crois qu'Émile n'attendait que ça. Il a pleuré à gros sanglots pendant....une heure!! Je pouvais ressentir tout son désespoir, son impuissance mais aussi sa colère et sa peine. Puis il m'a bouleversée en me disant: " maman, je ne veux pas être un grand garçon". En entendant ce cri du coeur, le mien s'est déchiré. Mon bébé, mon petit garçon ne veut pas être un grand. Pourquoi? Parce que c'est trop exigeant d'être raisonnable durant tous ces traitements. Il est écoeuré de s'entendre dire qu'il a fait ça comme un grand. Il a mal, il est malheureux mais ne doit pas le dire, le vivre parce qu'il doit faire ça comme un grand. Mais mon petit amour a raison. Il n'est pas grand. Et même, je ne connais pas de grand qui serait raisonnable devant cette maudite maladie et ses traitements. Alors, à partir d'aujourd'hui, je lui ai permis de pleurer, de dire qu'il n'aime pas ça, d'exprimer verbalement ou non-verbalement sa peur, sa colère et son chagrin. Une situation anormale est anormale. Émile a donc le droit de la trouver difficile. Ensuite, il ne veut pas devenir un grand parce que je lui dis qu'il doit prendre ses médicaments pour guérir et devenir grand. J'ai oublié que dans la tête de mon petit homme, le temps est infini. Alors lorsque je lui dis cela, il peut penser qu'il en a pour toute sa vie. Je me suis donc empressée de le rassurer en lui disant que ça ne sera pas toujours comme cela et que bientôt, il sera guéri et ne prendra plus de médicaments.
Je ne sais pas si c'est le temps ou cette débâcle d'émotions qui a aidé pour bébé mais ce soir, il a mangé comme un ogre (en tout cas, un petit ogre!) et a écouté un film assis sur la chaise berçante. Il nous a même parlés. Finalement, il s'est endormi dans les bras de son père avant d'aller dormir dans son lit où on a eu droit à une dernière crise de larme. Mais pleure mon bébé car tu as mille raisons de le faire...Un jour tu en riras!!!

Les amis d'Émile (53)

27/02/07 Voilà c'est fait...la sonde naso-gastrique de notre petit ange est en place depuis ce matin. Après s'être préparé pour ce rendre à l'hôpital, notre petit garçon était extrèmement anxieux, encore une fois, face à ce qu'il devait affronter. En arrivant à l'hôpital, il a vomi dans le hall d'entrée et dans l'ascenseur. Il était tellement stressé que son joli visage était contorsionné par un rictus de désespoir et ses mains demeuraient fermées si fort qu'il en avait les jointures toutes blanchies. Commence alors la routine de l'hôpital: évaluation médicale par le Dr Dany Harvey, prescription des examens à passer, appel à Québec au Dr Samson et discussion avec les parents sur la route à suivre. Il est convaincu comme nous que notre enfant présente une espèce de psychose des médicaments qui devient de plus en plus anxiogène pour notre bébé. En plus, il nous aide à réaliser que les périodes de repas qui devraient être un moment de détente et de joie, sont maintenant associées à la prise de médication, cause de l'anxiété. Alors, dans sa petite tête d'enfant, il se dit peut-être que s'il ne mange pas, il n'aura pas à prendre sa maudite médication. Mais papa et maman ont malheureusement le mauvais rôle et ils doivent le ramener à sa nouvelle réalité: il faut prendre ses médicaments si on veut guérir et durant longtemps. Tout pour le déstresser!!! Alors, le choix d'intaller le tube naso-gastrique s'impose. Quel stress Émileman a encore eu à vivre aujourd'hui! Pose du tube, radiographie de l'abdomen pour s'assurer que le tube est bel et bien dans l'estomac, apprendre à respirer et avaler avec ce tube, ressentir les nouvelles sensations lorsqu'on lui administre ses médicaments directement dans l'estomac (sensation de froid), pansements fixatifs sur la joue et derrière l'oreille pour stabiliser le tube. Dure journée pour mon garçon, dure journée pour nous tous! Notre petit amour réussit à relaxer lorsque je le rassure en lui confirmant que c'est maintenant terminé les examens, qu'il peut dormir tranquille maman est là. Je le laisse vers 10h15 avec son papa pour la nuit, endormi et calme.
Ces deux dernières journées ont été difficiles pour nous. J'ai vu mon bébé tenté de se rebeller contre tous ces traitements. Aujourd'hui, je l'ai vu se résigner. C'est comme rendu trop gros et il semble avoir réalisé qu'il ne gagnera pas cette bataille. J'espère juste qu'avec le temps et l'espoir que l'on mise sur la présence du tube, qu'Émile comprendra rapidement qu'il a perdu cette bataille mais c'est pour mieux remporter la guerre contre cet ennemi invisible qu'est la leucémie. Mais mon bébé est si petit......

Les amis d'Émile (52)

26/02/07 Encore une tuile sur nos tête! Je pensais pouvoir ralentir bientôt la publication du blog en ayant moins de rebondissement dans la vie de notre petit homme mais non, le destin ne veut pas nous lâcher. L'état général d'Émile s'est beaucoup détérioré aujourd'hui. Il avait déjà beaucoup de stress vis à vis des médicaments et il a vomit 3 fois depuis ce matin. Nous n'avons pas pu lui donner sa médication ce soir, en prenant du retard sur son protocole de chimio. C'est plate mais nous ne pouvions pas le forcer plus, lui qui redoutais de vomir, il nous a dit ensuite ''je ne le ferai plus'' en réponse à notre découragement... C'était déchirant. En plus il a été très amorphe toute la journée, demandant à se coucher à plusieurs reprises et refusant de manger. Il se plaignait de mal de ventre, bref, tout pour nous inquiéter. Toutes sortes de scénarios nous sont passés par la tête. Des appels à Québec et ici au pédiatre nous ont amenés à décider de rentrer à nouveau Émile à l'hôpital demain matin. Réinstaller l'aiguille pour faire un bilan sanguin, donner un partie de la médication par intraveineuse et envisager la pose d'un tube naso-gastrique (Levine) comme tube à gavage. C'est un deuil pour nous qui avions confiance de ne pas avoir besoin de mettre cela dans son nez, lui qui en a si peur depuis qu'il en a vu à Québec. Évidement il va y avoir un mauvais moment à passer et notre garçon aura probablement de la difficulté à tolérer cette nouvelle agression. Toutefois par la suite il y aura des avantages à un tube comme celui-là: pas de stress pour les médicaments par la bouche, on les passent par le tube sans qu'Émile ne s'en aperçoive et hop! c'est fini. En plus moins de stress pour la nourriture, on peut compléter l'alimentation par le gavage donc pas besoin de le pousser à manger. En étant mieux nourri, il sera peut-être plus fort pour affronter les traitements à venir. En effet la faiblesse que nous avons vue depuis 2 jours est causée par le traitement de chimio de jeudi dernier chez un enfant déjà affaibli par le premier mois de chimio plus la gastroentérite plus la pneumonie.

Alors voilà, on a pleuré un bon coup et on repart demain matin pour une autre aventure. Bonsoir tout le monde, on vous redonne des nouvelles demain, bien sûr.

Les amis d'Émile (51)

25/02/07 Et bien non vous ne vous êtes pas trompé, c'est bien le blog des Amis d'Émile! J'ai pensé revamper le look et aussi certaines fonctionnalités. Il y a maintenant un semblant de table des matières pour faciliter la navigation. Dans le même but on accède aux archives par un menu déroulant qui nous permet de voir tous les blogs du mois choisi. En espérant ces changements attrayant et utiles...
Bon, des nouvelles de notre homme! Émile a passé une journée semblable à celles d'avant. Très nerveux au sujet des médicaments, il demande constamment à être avec sa mère et à ce que ce soit elle qui s'occupe de lui. Cette nervosité lui gâche la vie ces jours-ci et c'est dur à supporter. Pour moi et Louiselle la journée a été triste car nous vivons cette anxiété de notre fils comme une souffrance et comme je le répète souvent ce n'est pas d'avoir la vie chamboulée par la maladie qui est dur, c'est de voir notre petit souffrir. La respiration est saccadée, le sourire forcé, le regard fuyant et une fatigue persistante nous montrent à quel point c'est difficile pour lui. La période de la prise de médicament est la pire mais cette nervosité envahit maintenant le reste de la journée. C'est dur...
Nous avons quand même profité de cette belle journée ensoleillée pour aller marcher dans sa belle poussette neuve: Émile, ses parents et sa soeur Justine. Ça a coloré les joues de notre petit homme et c'est tant mieux.
Demain on commence à diminuer un peu la quantité de médicament qu'il a à prendre - YOUPI!
Un autre petit rappel en finissant, la campagne de levée de fond est toujours active et vous pouvez envoyer vos dons avec la feuilles de la campagne (blog #35)

Les amis d'Émile (50)

24/02/07 Ce soir, j'aimerais laisser la parole à mon garçon afin qu'il puisse essayer de vous communiquer son vécu durant cette journée.

"Ce matin, je me suis levé très tôt pour aller me coller contre maman dans son lit. Mais comme j'ai la bougeotte à cause du Décadron (cortisone), j'ai demandé à mon papa de me faire à déjeuner. Depuis quelques jours, j'ai toujours faim. Je mange de la soupe au riz et poulet, du gruau, des pâtés à la viande, et bien d'autres choses. Après mon déjeuner, je suis retourné me coucher avec maman et je me suis rendormi, encore une fois, bien collé sur maman. Maman m'appelle son bébé-velcro ou bébé-koala parce que je ne la laisse pas d'une semelle. Lorsqu'elle n'est pas dans mon champs de vision, je suis anxieux et insécure. Je sais bien qu'il va falloir m'habituer à m'éloigner de maman car elle va devoir recommencer à travailler. Mais pas tout de suite.
Ensuite, j'ai redéjeuné avec maman et, malheureusement, j'ai dû prendre mes médicaments. Maman dit que ce sont des soldats pour combattre les maudites cellules cancéreuses. À voir combien de médicaments que je dois prendre, il doit y en avoir beaucoup des cellules cancéreuses!!! Heureusement, grâce à une idée de maman, je peux maintenant avaler tout rond mes pilules cachées dans un peu de yogourt. Mes parents sont fiers de moi...et moi aussi!
Je n'ai pas fait de dodo cet après-midi parce que maman est allée magasiner avec ma soeur Ariane et je l'ai attendu. J'étais tellement content de la revoir que je ne l'ai pas laissé aider papa à préparer le souper. Ensuite, j'ai bien mangé au souper mais j'ai encore dû prendre mes médicaments. Je n'aime vraiment, mais vraiment, pas ça!! Après souper, maman me dit que tante Estelle et oncle Serge vont venir ce soir. J'ai bien hâte de les voir. Je termine donc ma soirée collé sur....maman, bien sûr! Mais, rapidement je lui demande d'aller me coucher car je suis très fatigué. Alors je prends mes derniers médicaments, encore, et je me couche sur le lit de maman pour m'endormir. Bonne nuit à vous tous!!!"
Voilà donc une journée type de notre Émileman. Il faut préciser qu'il est en plein dans les effets secondaires de ses chimio, étant à 48 heures post-induction. Ses petits yeux noirs intelligents et brillants sont cernés par la fatigue et la maladie. Heureusement, il ne perd pas son sourire et sa joie de vivre. On a donc la chance de voir notre rayon de soleil nous réchauffer le coeur.. Quel amour d'enfant!!!

Les amis d'Émile (49)

23/01/07 Ce soir, j'ai eu envie de vous montrer mon petit garçon avant qu'il soit atteint de cette maudite maladie. L'époque où on était pas obligé de lui faire prendre des tas de médicaments par tous les moyens possibles. L'époque où notre bébé n'avait comme stress que le choix de ses vêtements à porter pour la journée ou le film qu'il voulait regarder. Aujourd'hui, il est continuellement hypervigilant, anxieux surtout lorsqu'il nous voit sortir les fioles de pilules ou les sirops ou installer les seringues et autres bidules qui lui transperseront le corps. Pendant deux longues années, ce sera ça sa vie. Peut-il vraiment s'habituer à cette routine? Comprend-il vraiment que nous n'avons pas le choix car tel est le prix de sa survie? Et pourtant, il essaie...Du haut de ses 3 1/2 ans, il nous répète ce que nous lui avons donné comme explications pour qu'il comprenne. Il essaie de rendre normal toute cette mise en scène entourant les traitements de sa leucémie en verbalisant sur le pourquoi de tous ces sirops et pilules à prendre chaque jour. Mais, malgré son charisme et charme légendaire et extraordinaire, il ne réussit pas à se convaincre ni à nous berner. Alors, c'est le coeur lourd et l'esprit tourmenté qu'il se résigne et avale ses potions magiques. Ce soir, il est tellement fatigué de ce stress qu'il demande à se coucher aussitôt la dernière médication prise. Et comme si ce n'était pas assez, il faudra le réveiller pour lui donner sa chimio, le purinéthol, dans environ deux heures puisqu'il devra être à jeun depuis ce temps, au moins (il a mangé jusqu'à l'heure de son dodo). Il est vachement difficile de demeurer positive dans ces circonstances mais il le faut car je lui dois bien ça pour tous ces efforts surhumains qu'il doit faire. Émile est vraiment un petit "grand" homme. Alors pour me redonner du courage, je regarde une photo comme celle-ci et me dit qu'un jour, dans deux ans, je retrouverai mon petit garçon et laisserai derrière cette satanée maladie...en versant alors, non pas des larmes d'un immense chagrin mais d'un énorme bonheur retrouvé!!!!

Les amis d'Émile (48)

22/02/07 Ça y est, c'est parti!
Premier traitement aujourd'hui, 1e cycle de 30 pour l'intensification mais aussi 1e cycle de 104 pour le traitement complet. Une grosse journée pour petit homme et sa supermaman. Une bonne nuit de sommeil dans son lit, eh oui papa et maman ont bien dormi! Par la suite on se prépare tôt, il faut se rendre à l'hôpital pour 11hrs car il faut mettre une aiguille dans la boite magique (le port-à-cath) et prélever du sang pour analyse. On va dîner avec papa au bureau à midi, avec des croquettes, évidement. Retour à l'hôpital pour tout l'après-midi jusqu'à 18hrs, c'est long. Notre Émileman est bien accompagné avec 2 infirmières, le pédiatre, le pharmacien et sa maman ce qui le tient éveillé jusqu'à son retour à la maison. De retour chez nous Émile est épuisé car même si tout se déroule bien, notre garçon est très anxieux et toujours vigilant. Il a bien raison avec tout ce monde qui l'entoure et lui font subir bien des choses que nous tous trouverions désagréables: piqûre, injection intramusculaire, médicament par la bouche, examen clinique, longue attente etc... Loin de nous l'idée de blâmer nos soignants qui sont compétents et très gentils. C'est seulement pour expliquer ce par quoi notre petit homme doit passer pour guérir. Ce soir il voulait dormir et récupérer de sa journée mais ses parents ont dû le réveiller pour lui faire prendre pas moins de 7 médicaments et Dieu sait qu'il n'aime pas ça. Je suis fier de lui qui, malgré les nausées et le dégoût qu'il éprouve pour tout ces traitements, écoute ses parents et avale sans rechigner. Merci mon homme de nous faire confiance.
La prochaine semaine sera marquée par la prise fréquente de plusieurs médications et les possibles effets secondaires de la chimio d'aujourd'hui. Espérons le tout pas trop dur, pour nous mais surtout pour lui.
à demain

Les amis d'Émile (48)

21/02/07 Salutation aux Amis d'Émile. Petite communauté dévouée et dont les coeurs sont au diapason de celui de notre petit homme. Saura-t'il un jour mesurer l'ampleur de tout cela. Je n'en doute pas car ses parents vont lui rappeler cette chaîne de solidarité qui l'accompagne (de loin mais quand même!) sur cette drôle de planète qu'est la leucémie... Pour l'heure ne le cherchez pas, il dort paisiblement après une belle journée. Malgré sa pneumonie, déjà sous traitement, il tousse moins et peut profiter un peu mieux de sa vie à la maison. Il aurait pris 1 Kg depuis 1 semaine.On s'éloigne du gavage...

Demain premier cycle de la phase d'intensification qui va durer 30 semaines. Ça va se donner la plupart du temps ici à Alma (vivement la chambre de neutropénie!). Une visite par semaine en externe pour une visite de quelques heures à l'hôpital. Avec ce nouveau rythme on rerourne à la maison quand c'est terminé, en espérant qu'il n'y aura pas d'autre complication.

Je vous laisse avec une image prise dans le rapport de notre ''compteur de blog'' qui chiffre à 6000 visites en 3 semaines. Cette image montre l'origine géographique de nos visiteurs sans donner de détail sur leur identité (on ne sait pas QUI nous visite mais de quel endroit il nous regarde).

Souhaitez-nous bonne chance pour jeudi...

Les amis d'Émile (47)

20/02/07 Dans un mois le printemps arrive et j'espère qu'avec lui, les microbes vont décamper au plus sacrant et laisser notre petit homme tranquille!!! La journée a pourtant bien commencé avec un joyeux réveil suite à une excellente nuit...Ce que ça peut être agréable de ne pas s'éveiller aux 30 minutes pour donner du jus ou calmer notre Émile agité par une méchante toux ou hyperactif à cause de la médication. Trop puisque, comme toute mère protectrice, je me suis levée deux fois pour vérifier s'il allait bien!! Ensuite, déjeuner très copieux (6 bols de céréales avec lait enrichi) et diner satisfaisant (deux pâtés à la viande de grand-maman Nicole) avant de se rendre à l'hôpital d'Alma pour que notre champion se fasse examiner et vérifier s'il n'a pas de pneumonie. Je vous avoue que je suis, encore une fois, découragée de me retrouver à cet endroit pour autre chose que ses traitements de chimiothérapie. Depuis maintenant deux mois, moi et Émile, nous n'avons pratiquement rien fait d'autre que de courir les hôpitaux pour traiter cette maudite maladie et ses complications.. Je ne suis même plus capable de m'imaginer faire autre chose sans qu'on me ramène rapidement dans cet enfer. La douleur est d'autant plus envahissante lorsque je me fais la réflexion qu'en plus, Émile, lui, doit subir tous ces examens et traitements pour sa survie...
Ainsi, cet après-midi n'a pas fait exception à cette série d'embûches en nous apportant comme nouvelle qu'Émile, notre bébé, a bel et bien une pneumonie...Donc début d'un antibiotique ( encore un sirop à faire prendre à notre garçon qui ne veut déjà plus rien savoir!!!) et de traitement par clapping pour l'aider à se débarasser de ses sécrétions. Super! Mais je me concentre sur l'état général de mon garçon qui me rassure avec son air coquin, sa jasette sans fin et son rire contagieux pour continuer car comme le dit si bien les partisans d'un certain parti politique: CE N'EST QU'UN DÉBUT, CONTINUONS LE COMBAT!!!
En terminant, continuez à nous envoyer vos commentaires, ils sont une source d'énergie extraordinaire. Et merci d'être si généreux pour notre campagne car avec ce qu'Émile vit présentement (pneumonie dont la toux a débuté durant son hospitalisation), l'importance d'avoir une chambre pour neutropénie est encore plus évidente!

Les amis d'Émile (46)

19/02/07 Des nouvelles fraîches d'Émile. Des bonnes et des moins bonnes. Son état général s'améliore encore, il était reposé ce matin malgré une nuit un peu agitée (papa et maman ont hâte de bien dormir). Un très bon appétit toute la journée, il mange vraiment pour se rattraper cette semaine! La toux semblait peut-être un peu moins pire mais ce soir papa vérifie avec son stéthoscope et il semble y avoir quelque chose qui cloche dans son poumon gauche. De drôles de bruits qu'il va falloir investiguer demain avec Dr Harvey, le pédiatre. Radiographie, prise de sang avec la possibilité de prendre d'autres médicaments, ce qu'Émile aime tant!..

Encore un autre écueil devant nous, ça commence à faire beaucoup! Sans oser se décourager, on en a plein le dos des mauvaises nouvelles (Émile est pleinement d'accord là-dessus). Heureusement que notre petit homme prend du pic et nous motive à rester optimiste. Alors encore un petit bout !

Un peu de visite est venu égayer la journée: grand-maman Charlotte passe 2 jours avec nous, grand-maman Nicole est venue avec tante Céline et Fabienne cet après-midi pour le café. Maman est même allée à son bureau quelques minutes pour la première fois depuis le 22 décembre, WOW!

Bon alors bonsoir à tous et d'autres nouvelles demain, ciao.

Les amis d'Émile (45)

18/02/07 Bonsoir à tous. Des nouvelles d'Émile pour commencer, évidemment. Notre garçon se porte assez bien mais son état général reste précaire. Tout d'abord cette toux plus ou moins explicable le dérange souvent au moindre effort et s'accompagne, quand il est fatigué, de difficulté à respirer qui nous stresse un peu. Des traitements sont en cours avec tout de même un peu d'effet et un peu de rhume vient colorer le tout depuis hier. De plus son énergie vitale s'épuise vite car s'il veut souvent jouer ou faire des choses, il manque d'endurance pour terminer, tremblant et essoufflé de son effort. Probablement des effets de la chimio et des gastroentérites qu'il a vécus ces dernières semaines. Malgré tout son apétit reste bon, ce qui est un atout pour le futur. Nous sommes dans ce que nous appelons la phase d'atterrissage à la maison pour essayer de rétablir une vie à peu près normale. Émile a vécu plus de 1 mois dans les hôpitaux, perdant tout contact avec sa réalité d'avant. Son seul lien concret et constant a été la présence de sa mère. Je peux vous dire que ce lien est très fort car il ne lâche pas sa maman d'un pouce, même la nuit et c'est bien explicable. Ce n'est pas facile dans ces conditions de reprendre un rythme normal vis à vis du reste de la famille, du travail, des amis etc. Surtout que notre petit homme reste fragile... Il faut sûrement y aller doucement et espérer que la santé d'Émile permettra à tout cela de se replacer.
Dans les prochains jours, notre Émileman continue à récupérer en vue de son premier cycle de chimio à Alma jeudi le 22/02. Il a été se promener pour la première fois dans sa nouvelle poussette cet après-midi avec maman (poussette qui est un cadeau de tous les gens de la clinique médicale, un gros merci à eux).
En finissant les Amis d'Émile peuvent être fiers de leur participation à la campagne chez Wal-Mart. Le décompte n'est pas terminé et le total s'élève déjà à plus de 10000$ Bravo et mille mercis au comité organisateur de Wal-Mart, des filles super dynamiques et sympatiques! N'oubliez pas que la campagne générale continue via la fondation de l'Hôtel-Dieu d'Alma et que vous pouvez toujours envoyer vos dons à leur adresse car pour réaliser la chambre de neutropénie il faudra amasser plus de 50000$. Il nous faut donc se retrousser les manches et parler de la campagne au maximum de gens susceptibles de nous aider. Vous pouvez parler du blog, faire imprimer la feuille de la campagne et la montrer au travail, aux amis, provoquer la générosité pour ce projet important. Merci à l'avance.

Les amis d'Émile (44)

17/02/07 Et oui, il l'a rencontré! Émile a attendu toute la matiné sa rencontre avec Dora mais il a été comblé en ce début d'après-midi. Quel beau sourire nous avons vu aujourd'hui!
Notre superhéros a aussi rencontré Bob l'éponge, s'est fait faire un maquillage, il a reçu de beaux ballons et beaucoup de cadeaux par la généreuse équipe du comité de charité de chez Wal-Mart. Il y avait beaucoup de monde au magasin et papa et maman en connaissaient plusieurs. Beaucoup de personnes regardaient Émile, le reconnaissant, mais lui pensait que c'était parce que le nez lui coulait: hi! hi!
Les gens sont gentils et généreux et nous les en remercions. La campagne Wal-Mart Alma dépasse maintenant les 8000$ et ça continue.
Ça va donc assez bien, disparition de l'urticaire mais toujours cette toux persistante qui nous empêche de profiter de ces quelques jour de répit.
Bon, je pique des clous alors bonsoir à vous tous, directement de l'étoile de notre héros. A demain

Les amis d'Émile (43)

16/02/07 Bonsoir tout le monde, compte rendu de la planète de notre petit prince à nous... Émile

Alors malgré tout les petits problèmes qui suivent notre garçon, il a passé une nuit reposante et une belle journée. Ce matin on se serait cru au temps d'avant la leucémie: réveil calme, un câlin au lit avec papa et maman, petit déjeuner avec ses frères et soeurs qui partaient à l'école où monsieur a bien mangé en rigolant et s'est même permis de danser le Hip-hop... quel beau cadeau pour son papa qui fêtait ses 42 ans. Émile a bien mangé, s'est amusé avec entrain et a laissé un peu de répit à sa maman, que demander de plus dans les circonstances.

Ce soir on a souligné non seulement mon anniversaire, mais aussi ceux de Layla et d'Ariane qui étaient passé inaperçus au mois de janvier. Nous soufflons les bougies et ouvrons nos cadeaux avec Émile, évidemment!

Du côté de la levée de fond, quelques dizaines de supporter d'Émile ont bravé le froid sibérien de ce matin pour la marche organisée sur le stationnement du magasin Wal-Mart. Cette marche ainsi que les dons amassés à l'intérieur ont permis de grimper le total de notre thermomètre à plus de 7000$. Et ça continue demain et dimanche, merci à tous!

Les amis d'Émile (42)

15/02/07 Réjouissez-vous, Amis d'Émile, notre homme est de retour à la maison. Pas très gras (vous le voyez sur la photo!), pas très en forme mais tout de même chez nous!

Émile avait recommencé à manger et boire hier alors le Dr Rousseau l'a laissé partir ce matin. Son bulletin de santé est pourtant loin d'être parfait: perte de poids, muguet dans la bouche, toux sèche inexplicable, urticaire inexplicable. Nous sommes supposé être dans une période où notre héros se repose sans prendre aucun médicament mais il gobe ses pompes, un sirop de codéïne, du bénadryl pour l'urticaire, un anti-acide, son singulair pour l'asthme, un sirop pour le muguet, alouette... Bon assez de jérémiades, ça va mieux quand même alors on est content.

Nous profitons du blog ce soir pour souhaiter bonne fête à Marie-Christine qui travaille avec maman. Demain c'est la fête à papa qui aura 42 ans. La vie continue.

Côté levée de fond, ça va très bien, nos copines chez Wal-Mart ont le vent dans les voiles et après le bercethon d'aujourd'hui l'objectif initial de leur campagne est déjà dépassé comme en témoigne ces photos prises ce soir. Demain, marche de l'espoir et par la suite weekend pour les enfants où Émile va possiblement aller rencontrer nos organisatrices mais aussi surtout Dora son idole.

Les amis d'Émile (41)

14/02/07 Joyeuses S-Valentin à tous!!! Pour notre part, la fête de l'amour a été riche en rebondissements. Tout d'abord, la matinée avait bien commencé avec un petit garçon souriant et désirant faire du bricolage soit des cartes de St-Valentin à ses amis de la garderie (comme Caillou!). Il a même demandé de manger de la soupe à grand-maman Nicole pour le déjeuner, chose que nous lui avons apportée sans délai. Il a également voulu un gruau que son infirmière dévouée, Pierrette, s'est empressée d'aller lui préparer. Malheureusement, la gastrite a fait encore des siennes et maman a dû changer son chandail ayant reçu les vestiges de ce petit déjeuner. Retour à la case départ...y en a marre!!!! N'en pouvant plus, on décide que Charles téléphonera au Dr Samson, hémato-oncologue du CHUQ, pour le questionner sur les possibles effets secondaires de la chimiothérapie versus la fameuse gastro. Ce dernier s'inquiète de l'état d'Émile et parle même d'une ponction lombaire pour aider à éclaircir l'état de notre bébé. Charles lui suggère alors d'appeler Dr Rousseau qui est responsable de notre garçon. Je reçois donc rapidement la visite du Dr Claudine qui veut me parler d'un nouveau plan de match. Je ne sais pas pourquoi mais un noeud se forme au creux de mon estomac...Mais bonne nouvelle, Dr Rousseau m'informe qu'elle a rassuré le Dr Samson concernant l'état de santé de notre petit bonhomme en lui assurant qu'il n'y avait pas sujet pour une ponction lombaire et que le diagnostic de gastro demeurait sans hésitation la raison de l'état et de l'hospitalisation de notre champion. Suite à cette discussion, elle m'annonce qu'ils en sont venus à croire que, maintenant, la problématique d'Émile face à la nourriture c'est le STRESS, l'anxiété de devoir manger et de voir maman stressée à cause de ça. Alors....on n'en parle plus!!! On lui sert son cabaret ou ce qu'il nous demande et s'il mange, tant mieux, sinon, tant pis! L'objectif de cette nouvelle tactique: éliminer le stress et l'anxiété de toute la famille. Si dans trois jours il n'a pas repris goût à la nourriture, on lui posera un gavage. Bien, devinez quoi!!... Tout de suite, ce midi, il a mangé....des croquettes et des frites de chez McDo accompagnées de Pepsi. Et il les a gardées!!!Surprenant n'est-ce pas? Alors même tactique ce soir, et Émile a recommencé à manger sans être malade. OUF! Il est plus énergique, plus proactif (il a demandé d'aller au salon Tommy Gagnon), plus lui-même quoi! Demain, on espère que la stratégie continuera à bien fonctionner.
Concernant la campagne de financement, elle va bon train. Les gens sont très généreux et les organisatrices de chez Wal Mart sont satisfaites. De mon côté, je suis heureusement surprise de constater l'immense générosité et capacité d'entraide que nous percevons à travers cette campagne et ce blog. C'est inestimable! Jamais nous ne vous remercierons assez. J'ai tellement hâte qu'Émile puisse être assez grand pour prendre conscience de tout ce qui aura été fait pour l'aider à guérir. Et nous, ses parents, nous serons là pour s'assurer qu'il vous en soit éternellement reconnaissant.
D'ici là, continuez à être avec nous et j'espère que de mon côté je pourrai vous écrire qu'Émile puisse sortir de l'hôpital pour l'anniversaire de son papa, vendredi le 16 février. Quel beau cadeau pour papa Charles!

Les amis d'Émile (40)

13/02/07 13 février, veille de la St-Valentin, la fête de l'amour! Pour nous, ce n'est qu'une journée de plus à l'hôpital avec notre petit homme. Depuis samedi, je dirais que ça été la pire de toutes. Émile a encore été malade même s'il mange très peu. Il s'affaiblit beaucoup et n'a plus d'énergie même pour regarder Dora, son émission préférée. Moi, je désespère de le voir si amorphe et triste. Après la visite du Dr Claudine Rousseau, pédiatre, on décide de lui donner du Zantac pour diminuer l'irritation de son estomac. On se croise les doigts pour que ça fonctionne. Il est vrai que voir mon bébé ne pas manger ou presque me chicote l'esprit mais je suis confiante qu'avec le temps, il recommencera à manger. Ce qui me décourage et me déchire le coeur, c'est son état psychologique, son inertie face à son combat. Jamais depuis le début de ses traitements il a été si découragé et faible. Il est hypotonique, le regard vide, ne répond pas à mes questions, ne rit plus...il semble déprimer. Je le sens également anxieux et il semble avoir peur. "Si je mange, je vais vomir" "Je ne veux pas de tube dans le nez (tube à gavage)" voilà le genre d'inquiétudes qu'Émile vit présentement..et elles sont justifiées! Comment encourager mon bébé quand je n'ai envie que de pleurer avec lui? Comment lui remonter le moral lorsque je marche sur le mien? Alors, je dois vous annoncer que cette journée est la pire de celles que l'on vient de passer. Pas jojo n'est-ce pas?... Mais une gentille fée est venue me rencontrer ce soir, une fée que je connais depuis ma tendre enfance, et qui, grâce à son présent, a su redonner le sourire et de la vigueur à notre champion. Merci Nathalie, je t'aime très très fort! Lorsque je quitte mes deux amours (Charles couche toujours avec Émile à l'hôpital), Émile dort déjà, papa et maman sont plus sereins et ont le coeur plus léger d'avoir vu leur petit trésor rire et s'animer quelque peu.
Demain St-Valentin, début des activités chez Wal Mart pour Les amis d'Émile, fête de l'amour! J'amènerai donc du papier de couleur puisqu'Émile m'a demandé: "Maman, demain c'est la St-Valentin. On va faire des cartes pour nos amis comme Caillou hein?" Comment dire non à ce petit ange!!!! Impossible!

Les amis d'Émile (39)

12/02/07 Comme je reviens encore une fois d'une longue journée à l'hôpital passée avec mon bébé (la deuxième complète) et qu'il est déjà tard, je ne vous écrirai qu'un petit mot. Émile éprouve encore des difficultés à manger sans être malade ce qui nous oblige à lui donner encore des antinauséeux. Ses intestins ne semblent pas pressés de se remettre au travail ce qui retarde son retour à la maison. Je crois que cela affecte son moral d'autant plus qu'il est confiné dans une petite chambre toute la journée avec comme seule occupation une télévision. Je n'ai pas besoin de vous dire que mon moral n'est pas non plus très haut. De regarder pendant des heures son enfant de 3 1/2 ans dormir, regarder la télé ou essayer de manger avec très peu de vigueur, c'est dur en maudit!!! J'ai beau me dire que ce n'est qu'une gastro et qu'il est encore dans les normales pour la durée de la maladie, je rage de le voir comme ça dans un milieu hospitalier. Surtout lorsqu'il me regarde de ses beaux yeux bruns foncés et qu'il me demande quand est-ce que nous allons retourner chez nous, à la maison....Mon coeur de mère se serre et m'empêche de respirer normalement. Donc ce soir, je ne demande qu'une seule chose lorsque je ferai ma prière: Seigneur j'aimerais que mon petit garçon puisse jouer de nouveau comme un enfant de son âge dans sa maison avec sa famille sans avoir l'ombre de la maladie autour de lui. Priez avec nous pour que mon souhait se réalise...j'en ai vraiment besoin. Merci!

Les amis d'Émile (38)

11/02/07 Me voilà de retour après une longue journée à l'hôpital avec mon petit champion. Mon bébé doit coucher encore une nuit loin de sa famille puisque, même s'il va beaucoup mieux, il a eu encore des vomissements ce midi et de la diarrhée toute la journée. Papa restera encore avec lui pour la nuit jusqu'à ce que je le remplace demain matin. J'espère de tout coeur qu'il pourra quitter l'hôpital demain.
Il est vrai que la journée a été plus positive que celle d'hier car notre petit amour a repris des couleurs, son sourire charmeur et ses yeux brillants et coquins. Mais j'aimerais également vous remercier de vos commentaires, vos encouragements et votre support. Un énorme merci d'être avec nous et de demeurer avec nous pendant ces dures épreuves. Il est vrai que vos commentaires m'arrachent parfois quelques larmes mais ils réchauffent tant nos coeurs pendant ces périodes froides sans notre petit soleil. Encore MERCI.
Finalement, j'aimerais aussi remercier toutes ces personnes venant de partout au Québec qui nous ont envoyés des cartes d'encouragement fabriquées avec amour et générosité grâce à leur passion commune, le scrapbooking. Merci à Annie, une patiente à Charles, qui a déclenché cette avalanche de mots d'encouragement et d'ondes positives. Lire et regarder ces cartes avec notre petit garçon fut très émouvant. Ce moment a collaboré, lui aussi, à éclairer cette période éprouvante. Vous pouvez être certains que nous conserverons ces trésors pour qu'Émile garde un souvenir tangible du soutien qu'il aura reçu pour remporter la victoire contre cette terrible maladie.
Je vous dis donc à demain en espérant que nous serons de retour à la maison avec notre petit Émileman!!...

Les amis d'Émile (37)

10/02/07 Bonjour à tous! Ce soir c'est maman qui reprend du service pour la rédaction du blog. Comme vous le savez peut-être, Émile, notre petit ange, n'allait pas très bien hier à cause d'une vilaine gastro-entérite. Nous avions espoir que son état s'améliorerait aujourd'hui et nous aurions aimé vous l'écrire ce soir... malheureusement, son état ne s'est pas amélioré mais détérioré. Durant l'après-midi, il a été de plus en plus malade avec comme conséquence l'apparition d'une déshydratation et d'une faiblesse générale alarmante. Nous n'en menions pas large en voyant notre bébé s'affaiblir de la sorte, qui ne nous sourit plus et dont le regard est triste et où il y a absence d'étincelle et d'un peu de malice. Il ne voulait même plus écouter la télévision ou jouer avec sa marraine se disant trop fatigué. Il a donc fallu encore une fois faire ce qu'il fallait faire même si le coeur n'y était pas. Émile est donc de nouveau hospitalisé pour recevoir des soins lui permettant de reprendre son énergie de vivre et son pouvoir de nous faire rire. Heureusement, il est à l'hôpital d'Alma ce qui permet à un des parents de coucher à la maison pendant que l'autre couche avec notre petit champion. Il a donc encore une fois vécu avec courage et bravoure la panoplie de tests et d'examens de routine avant de regarder DORA l'exploratrice. Rapidement après qu'on lui a administré une bonne quantité de soluté, il a recommencé à sourire et à interagir avec son environnement. Par la suite, il s'est endormi sans oublier de prendre son Purinéthol dans sa compote de pommes. Je suis donc repartie de l'hôpital pour aller moi aussi me reposer de toutes ces émotions avant de retourner libérer papa Charles pour que ce dernier puisse aller travailler, demain matin. J'espère de tout mon coeur que demain nous ramènera notre rayon de soleil, notre joie de vivre, notre petit garçon pétillant car il est trop difficile de respirer quand notre enfant, notre bébé souffre et perd sa joie de vivre, sa magie de l'enfance sans que l'on puisse rien y faire....J'ai de plus en plus hâte de voir cette lumière au bout du tunnel que l'on m'avait promise à la fin de ce long mois d'hospitalisation....Émile doit également avoir très hâte de la voir aussi..alors soutaitons lui très fort et pour bientôt!!

Les amis d'Émile (36)

9/02/07 Notre joie a été de bien courte durée, encore une fois. Notre petit homme Émile a débuté une gastro-entérite hier soir qui l'a grandement affaibli toute cette journée. Incapable de garder la nourriture, il était faible ce soir et le bel éclat dans ses yeux s'est terni... En plus il est au nadir de son dernier cycle (voir petite chronique scientifique). Il semble que la fatalité ne veut pas encore nous laisser de répit. Malgré les belles nouvelles des derniers jours, le moral est encore fragile. Mais nous vaincrons, ça c'est sûr!
Nous apprécions toujours autant vos commentaires qui sont autant de preuves tangible de votre implication, témoignage vivant de cette force vitale qui nous soutient jour après jour.

Petite chronique scientifique: la notion de cycle en chimiothérapie. Bon nombre de protocoles de chimiothérapie agissent par cycle. Le traitement est injecté et ses effets se produisent en évoluant durant un temps défini. Il y a une variation dans l'intensité de ces effets. Cette variation, comme une onde, a des hauts et des bas. Quand l'effet de la chimio est le plus intense (chez Émile c'est environ 10 jours après l'injection intraveineuse donnée aux 3 semaines), sa formule sanguine et son énergie sont au plus bas, c'est ce qu'on appelle le ''nadir''. Les spécialistes suivent de près l'état du malade par un examen clinique et une prise de sang chaques semaines pour déterminer quelle dose d'agent chimiothérapique il faut donner pour un nadir optimal. Chez notre petit garçon on nous a dit qu'il faudrait viser entre 250 et 500 neutrophiles comme nadir dans sa formule sanguine pour la prochaine phase de traitement, et c'est pas beaucoup...

Levée de fond: horaire des activités chez Wal-Mart

mercredi 14 février Pour l'amour de la cause

• Venez nous rencontrer en portant un vêtement rouge
• Présentation d'un très beau diaporama sur notre héros Émile

jeudi 15 février Journée bercethon

• Venez vous bercer pour amasser des dons de 13:00 à 20:00hrs
• Présentation du diaporama

vendredi 16 février Journée Marchons pour la cause

• Nous vous invitons à porter le foulard (bandana) et venir marcher avec nous de 10:00 à 10:30hrs sur le stationnement du Wal-Mart (marche à l'intérieur si le temps n'est pas beau)
• Présentation du diaporama

samedi et dimanche 17-18 février Journée Les enfants d'abord

• Venez rencontrer Dora et Bob l'Éponge de 12:00 à 16:00hrs
• Maquillage professionnel pour enfant de 13:00 à 15:00hrs
• Coloriage et surprises
• Jus et jouets McDonald
• Présentation du diaporama

Toutes ces activités se dérouleront au magasin Wal-Mart d'Alma où des bénévoles pourront recueillir vos dons. De plus les gens pourront ausi laisser des dons au Wal-Mart Chicoutimi, chez Copie-Expert et Smart-Style.

Pour ce qui est de la campagne de la fondation dont j'ai publié l'image hier, certaines personnes auraient eu des difficultés à l'imprimer. Si c'est le cas il faudrait me le faire savoir en envoyant un Email à

famille-fournier@hotmail.com

merci, j'espère avoir de meilleures nouvelles demain

Les amis d'Émile (35)

8/02/07 Bonsoir le monde!

Est-ce que j'ai l'air heureux avec tous mes frères et soeurs?
Je suis très très content de vous annoncer que je ne retourne à Québec que le 5 avril seulement parce que tout le monde là-bas est satisfait de mon état. Moi et mes parents on est donc revenu cet après-midi avec tout notre bagage. On peut donc vraiment reprendre une vie un peu plus normale à la maison. Un peu plus normale, mais pas totalement normale quand même parce que je reste leucémique et neutropénique alors... Par exemple, en arrivant aujourd'hui, Emmanuel mon frère faisait 39 de fièvre et Justine tousse beaucoup, il faut donc être très prudent! Ce matin 12e ponction lombaire avec mon fan-club, ça a très bien été. Lorsque on m'a injecté ma ''dose'' de Quétamine je me suis senti partir dans les vapes et j'ai dit: oh! ça commence... Tout le monde a rit et encore plus quand je leur ai dit un peu plus tard: hey! je suis cool! Je me sent vraiment de plus en plus à l'aise dans ce monde.
Ce soir souper agréable avec ma famille et mes grands-parents, petite soirée tranquille et dodo, j'ai quand même eu de la chimio intra-thécale ce matin en plus de mon Purinetol. Alors bonsoir à tous, je passe la parole à papa.

ENFIN mes amis, nous allons pouvoir débuter officiellement notre levée de fonds en collaboration avec la Fondation de l'Hôtel-Dieu d'Alma. Je vous montre à la fin du blog une image sur laquelle vous cliquez avec votre souris puis vous faites imprimer. Sur cette image vous trouverez l'essentiel de notre projet, un petit historique et le plus important, les instructions pour faire parvenir vos dons avec possibilité d'avoir un reçu d'impôt. Il y aura d'autres façons de participer à cette levée de fonds, par exemple en suivant les activités chez Wal-Mart la semaine prochaine (je vais vous communiquer l'horaire de leurs activités dès que je l'aurai...) mais si vous voulez un reçu d'impôt pour votre don ou si vous habitez trop loin pour être présents à ces activités locales utilisez l'image. Je vous invite encore à parler de notre campagne et sensibiliser vos amis, vos compagnes/ compagnons de travail et tout le monde susceptibles d'être sensibles à cette cause qui nous tient à coeur. Vous pouvez reproduire notre image de campagne et la distribuer ou l'afficher où elle sera utile. Merci à l'avance et continuez à nous suivre.

Notre blog des Amis d'Émile a des adeptes chez nous, mais aussi ailleurs aux USA, en Europe et même en Asie. Il a attiré tout près de 2000 visites en 1 semaine. Émile et ses proches ressentent toute cette énergie pour mieux vaincre cette horrible maladie.

Les amis d'Émile (34)

6/02/07 BONNES NOUVELLES!

Cet après-midi vers 15hrs un petit téléphonne à l'infirmière de liaison, mme Larivière, qui nous confirme l'absence de cellule cancéreuse sur les deux dernières ponctions lombaires de notre petit homme. C'est une nouvelle fantastique et nous en somme très heureux. Il reste une ponction lombaire jeudi mais dans ce contexte, et aussi dans le bon état où se trouve Émile, nous y serons avec un esprit beaucoup plus tranquille. Les bonnes nouvelles, ça facilite grandement la respiration! On diminue un peu le poids qui nous oppresse depuis Noel...

Émile a passé une belle journée: grasse matinée jusqu'à 9:15hrs, petit déjeuner copieux, magasinage en après-midi et longue sieste jusqu'à 17hrs, un bon souper avant d'aller au cinéma et dodo vers 22hrs. Ça remonte les batteries, surtout avec les bonnes nouvelles...

Je devais ce soir vous communiquer les coordonnées pour envoyer vos dons aux Amis D'Émile, qui aurait débuter officiellement notre campagne mais une difficulté technique m'en a empêché. Alors c'est partie remise pour demain j'espère.

Les amis d'Émile (33)

5/02/07 Bonsoir tout le monde. Ici papa Charles, illégalement sur l'ordinateur de l'unité d'oncologie pour pouvoir vous donner des nouvelles de notre petit homme!
Une 11e ponction lombaire ce matin dans notre protocole. Pour ce faire nous sommes revenus à Québec hier après-midi où nous logeons pour la semaine au Manoir Ronald tout à côté. La routine d'un matin de ponction lombaire (pose de l'aiguille dans le port-a-cath, prise de sang, crème emla en préparation pour les injections etc...) devient plus facile avec le temps. En effet notre Émileman s'en vient malgré lui un champion car ce matin ça a été vraiment bien pour nous. Pas de crise de larme, peu de nervosité visible, de la patience envers les minutes d'attente inévitable quand il faut coordonner les actions de plusieurs personnes (oncologue pédiatre, intensiviste pédiatre, résidente pédiatre, inhalothérapeute, infimière, auxiliaire et préposée) requise pour une manoeuvre délicate mais de courte durée, environ 10 minutes. Cela ce passe aux soins intensifs et là-bas, Émile et sa mère commence à avoir tout un fan-club. Émile par son charme irrésistible, Louiselle par sa belle voix. En effet, madame doit chanter ou raconter de belles histoires à son fils pendant la manoeuvre car il n'est pas endormi mais seulement sous narcose. Ce matin le Dr Samson, qui faisait la ponction, a été subjugué tout autant que les autres et il a félicité notre petit héros pour son comportement exemplaire.
Pas de nouvelle des analyses du liquide de jeudi dernier ni de celui de ce matin, malheureusement. Nous allons essayer d'en avoir demain, puisque nous serons ici à Québec.
Deux jours de repos sans visite à l'hôpital nous attendent. Seulement les traitements par la bouche de notre homme, quelques sirops et pilules qu'il prend de bonne grâce, beurk! Nous nous proposons de prendre un peu de bon temps avec notre garçon: repos, cinéma, peut-être un petite visite à cousine Chloée, sait-on?
J'essaierai de vous donner des nouvelles demain ou mercredi pour les résultats

Les amis d'Émile (32)

3/02/07 Une journée sans histoire, enfin! Après sa petite poussée de fièvre d'hier soir, Émile a dormi dans le lit de ses parents avec maman à côté de lui et papa couché sur le plancher pas trop loin, au cas où. Une bonne nuit de sommeil et ce matin, notre homme est en assez bonne forme, mange bien et s'amuse. Petite visite de courtoisie chez le Dr Dany Harvey notre pédiatre qui a trouvé Émile en très bonne forme et cette petite fièvre ne l'inquiète pas. Le reste de la journée se passe tranquillement avec le reste de la famille. Nos seuls moments désagréables arrivent avec le sirop. L'antibiotique qu'Émile doit prendre depuis mardi et ce pour 10 jours est en sirop et notre petit garçon déteste tout les sirops depuis l'horrible cortisone qu'il a du prendre les premières semaines de traitement. Maintenant, même si le sirop a bon goût, c'est la guerre! Ça commence à frustrer tout le monde car comment blâmer Émile d'être tanné de tout ces médicaments et traitements qu'on lui impose pour combattre un ennemi qu'il n'a jamais vu. Pourtant il le faut alors maman finit toujours par le convaincre, merveilleux petit homme. Demain après-midi, retour à Québec pour le dernier sprint: ponction lombaire lundi et jeudi. Papa et maman ont décidé de passer la semaine là-bas en demeurant au Manoir pour ménager les forces de notre petit guerrier. Si tout va bien par la suite on restera à Alma pour 2 mois, avec des traitements aux semaines à notre hôpital. Ce serait le début de la phase d'intensification de 30 semaines.
Petite chronique scientifique: la chambre à pression positive. Si tout se passe bien dans notre levée de fonds nous voudrions équiper notre hôpital d'une chambre bien aménagée et confortable mais aussi sécuritaire pour cette clientèle, c'est à dire une chambre à pression positive. Il existe déjà dans notre milieu des chambres d'isolement à pression négative où l'on envoie des gens infectés ou potentiellement infectés. Ce genre de chambre empêche les microbes (bactérie ou virus) de sortir et d'aller infecter d'autre personne. Dans le cas d'Émile, c'est le contraire. Lui-même étant sans infection quand il arrive à l'hôpital, on ne veut pas lui donner quoi que ce soit. La pression positive constante dans une chambre pour neutropénique pousse continuellement l'air vers l'extérieur de la chambre, diminuant ainsi les risques qu'une infection rentre dans la chambre. Ce principe est encore plus important quand, comme nous l'avons fait, la chambre qui a été désignée à Alma est située à l'intérieur de la pédiatrie. Nous allons essayer de vous montrer un croquis de la chambre en question d'ici quelques jours.
Les blogs vont probablement être perturbés par notre présence à Québec où l'accès internet est plus difficile. Soyez indulgents et suivez nos aventures de près.
Bonsoir à tous

Les amis d'Émile (31)

2/2/07 Bonsoir tout le monde. Ici papa Charles qui vous donne des nouvelles de notre petit Émile. Les nouvelles de la journée sont bonnes. Tout d'abord notre petit homme a passé une belle journée, trouvant à plusieurs occasions le moyen d'être très coquin, comme sur cette photo où il a investi l'étui à guitare de son grand frère Mathieu. Ce matin, il a fait disparaître les vêtements de rechange de son autre frère Emmanuel dans la sécheuse puis il est allé se cacher pour profiter de son méfait en riant, les inquiétudes des derniers jours perdent un peu de leur ampleur.

Les autres bonnes nouvelles sont venues de Québec vers 18:30hrs. Le Dr Larouche nous a confirmé l'absence d'infection dans le liquide céphalo-rachidien de notre petit superhéros. Il y a tout de même beaucoup de globules blancs dans ce liquide, avec comme diagnostic probable une méningite chimique (cf petite chronique scientifique). Il faut dire que l'évolution clinique d'Émile embête un peu nos médecins: maux de tête le weekend dernier, otite sans douleur franche et causant beacoup de fièvre, culture du sang et du liquide céphalo-rachidien négative mais à un moment il y a eu trace d'une bactérie... Pour compliquer le tout, la fièvre qui était tombée mercredi soir, est revenue ce soir au coucher. On surveille le tout avec attention, croyez-moi! La dernière bonne nouvelle est l'absence, dans les dernières analyses de son liquide, de cellule d'allure cancéreuse. Il y a encore des échantillons à regarder mais le Dr Larouche semble confiante que nous sommes toujours en rémission. Ouf!

Petite chronique scientifique: la méningite. Le mot en a sûrement impressioné plusieurs et avec raison, c'est une maladie qui peut être grave. Les méninges constituent l'enveloppe du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Cette enveloppe peut se trouver inflammée par divers agression dont la plus courante est l'infection, soit par un virus mais encore plus gravement par une bactérie (le méningocoque). Syndrôme rapide et potentiellement mortel, la méningite à méningocoque est aujourd'hui moins fréquente grâce à la vaccination des enfants en bas âge. On emploie donc pour Émile le terme méningite mais pas dans un contexte d'infection. L'inflammation des méninges viendrait ici de l'irritation chimique des produits de chimiothérapie qu'on injecte à notre garçon depuis plus d'un mois à chacune de ses 10 ponctions lombaires. Cette méningite peut avoir des symptômes ressemblants à ceux de l'autre méningite (mal de tête, diminution de l'état général) mais il n'y a pas de fièvre (celle d'Émile était causée par l'otite, probablement) et les cultures du liquide reviennent négatives, heureusement. Donc notre petit garçon a quelque chose d'assez préoccupant, explicable par les nombreux traitements qu'il a reçu, et il s'en sort bien.

Dans un autre ordre d'idée les évenements des derniers jours m'ont empêché de vous parler des derniers développements dans la campagne de levée de fonds. Tout d'abord l'organisation des activités aux magasins Walmart d'Alma et de Chicoutimi va bon train. Les activités vont être annoncées bientôt dans les journaux et à la radio. Je vous rappelle les dates: du 14 au 18 février prochain, surveillez l'information autour de vous et parlez-en svp. L'autre volet de la campagne se fera en collaboration avec la fondation de l'Hôtel-Dieu d'Alma. C'est cet organisme qui recueillera les dons des Amis d'Émile pour permettre la réalisation de notre chambre pour neutropénie au CSSS Lac-St-Jean Est à Alma. Nous devrions avoir les détails la semaine prochaine, détails que nous publierons dans le blog, évidemment.

Une petite nouveauté depuis ce matin, nous avons greffé au blog un compteur de visite et les chiffres de cette première journée nous ont impressionnés: plus de 250 visiteurs! merci de votre support.

À demain pour d'autres nouvelles d'Émile

Les amis d'Émile (30)

1/02/07 Une journée douce-amère en ce jeudi où Émile a subit sa 10e ponction lombaire à Québec ce matin. Nous avons couché hier soir au manoir Ronald en prévision de ce matin et c'est pourquoi il n'y a pas eu de blog hier. De bonnes et de moins bonnes nouvelles depuis mardi. Premièrement l'état infectieux de notre petit homme semble être contrôlé par l'antibiotique débuté mardi matin. La fièvre a cessé hier soir et Émile redevient un peu plus lui-même. Malgré cette amélioration, son énergie habituelle est minée et il fatigue vite, se couchant plus tôt et voulant coller sa mère plus souvent, plus dépendant. Après son examen de ce matin sa tension artérielle a été plus basse que d'habitude, nécéssitant plus de soluté intraveineux pour améliorer son énergie. Son état général a aussi été dérangé par la nervosité car il devine maintenant très bien ce qui va se passer les matins où nous nous rendons au CHUL à la clinique externe d'hémato-onco. Il va retrouver Marie-Christine, animatrice de la salle-au-jeu (bonne nouvelle) mais il va aussi devoir subir cet éprouvant examen qu'est la ponction lombaire. Nous le voyons nerveux mais il collabore quand même avec le personnel et les médecins, grand petit homme déjà si mature...
Pour les mauvaises nouvelles elles sont venues des résultats de sa ponction lombaire de lundi. Le Dr Larouche a décelé une cellule suspecte qui pourrait signifier une présence encore active du cancer dans le système nerveux central de notre petit garçon. Si cela se précise avec les prochains examens il faudra reconsidérer la radiothérapie que nous avions évitée de justesse il y a quelques jours. Ce serait un recul douloureux pour nous tous. Mais il reste un espoir car cette cellule suspecte pourrait être causée par l'état infectieux qui s'installait lundi. Nous devrions avoir des nouvelles de la ponction de jeudi demain matin et nous prions le ciel d'avoir de bonnes nouvelles.
Tout le monde ici retient son souffle
à demain