Les amis d'Émile (29)

29/01/07 La journée a débuté par un réveil brutal...Émile, notre petit ange, faisait 40,1° C de température. Vite, il faut partir pour l'hôpital d'Alma afin de vérifier ce que notre garçon couve depuis, maintenant, samedi dernier. Alors, tout le monde se prépare en silence, le coeur lourd et l'âme inquiète. Papa appelle le Dr Brigitte Carrière, pédiatre de garde, pour l'informer de ce qui ne va pas. À notre arrivée à la clinique externe de la pédiatrie,branle-bas le combat pour exécuter la panoplie de tests de contrôle pour poser le diagnostic qui s'impose. RX des poumons, prise de sang, test d'urine, examen physique...Et les résultats arrivent quelques heures plus tard: otite, pas de pneumonie ou d'infection urinaire. Bonne nouvelle, étant donné que notre amour n'est pas neutropénique, on repart avec lui et une prescription d'antibiotique à la maison. Papa, lui, a dû retourner travailler. Mais la température ne lâche pas notre bébé, et ce dernier dort presque toute la journée en chauffant comme un poële à bois malgré les tylénol. Maman est morte d'inquiétude et papa essaie de la rassurer. Lorsque Mathieu, le parrain, arrive de l'école et qu'il demande où est maman, Émile lui répond: elle pleure encore parce qu'elle est tannée que je sois malade et a peur d'aller à l'hôpital encore. Quel vieux génie et quel flair! Malgré tout cela, il réussit à manger un peu au souper ( du pâté chinois que grand-maman Charlotte a fait) mais rapidement il demande d'aller se coucher dans son lit. Il se réveille un peu pour se faire bercer par grand-maman Nicole mais brûle encore avec 39,9°C. Finalement, après avoir téléphoné au Dr Carrière et au CHUQ pour s'informer que nous avions fait tout ce qu'il fallait, le petit Émile fera sa nuit dans le lit de maman et papa avec un des deux de garde pour la nuit. J'espère et prie de tout mon coeur pour que demain soit porteur de bonnes nouvelles concernant l'état de santé de mon bébé...surtout que nous devons repartir à Québec en soirée pour la ponction lombaire de jeudi. Je vous avouerai que j'éprouve de la difficulté à garder le moral et voir la lumière au bout du tunnel avec des journées comme aujourd'hui. J'ai donc grandement besoin de votre appui et vos ondes positives. Merci d'être avec nous!

Les amis d'Émile (28)

29/01/07 Bonjour tout le monde, pas de blog hier car nous étions à Québec en prévision des examens de ce matin. Émile, maman et papa se retrouvent au CHUL pour la première ponction lombaire de la phase du système nerveux central et aussi les derniers médicaments de chimiothérapie de la phase d'induction (il fallait confirmer la rémission pour les avoir). Notre petit homme fut un peu impatient ce matin mais en général son attitude envers toutes ces obligations (être à jeun, pose de l'aiguille, sédation etc...) devient un peu plus facile avec le temps. Nous ne sommes partis que vers 15hrs de la clinique externe, ce qui a laissé un peu de temps à notre Émileman pour s'amuser dans la ''salle au jeu propre'', comme il l'appelle. Il y a découvert un viewmaster pour regarder les rondelles avec les petites images et il a trouvé ça très drôle, et nous aussi on l'a trouvé très drôle avec ce bidule sur le visage (voyez la photo...). Les résultats de l'examen d'aujourd'hui n'étaient pas disponibles à notre départ mais nous les auront jeudi sûrement. La fièvre de notre homme, dont je voua avait parlé samedi, a baissé seulement ce matin et a un peu inquiété Dr Valérie Larouche, notre hémato-oncologue, mais les prises de sang étaient quand même rassurantes sur ce point. Émile a dormi durant tout le trajet du retour, comme un ange.

Au sujet de la campagne de financement, plusieurs personnes m'ont demandé si notre objectif concernait une chambre de neutropénie dans la région ou plus spécifiquement à Alma. Bien sûr nous travaillons dans l'optique d'améliorer les soins dans notre hôpital d'Alma puisque c'est ici qu'Émile aura la majorité de ses traitements durant les 2 prochaines années. Notre levée de fond débutera probablement cette semaine alors tout le monde reste branché et je vous demande de parler du blog à tous ceux de votre entourage qui peuvent être intéressés par l'histoire de notre petit garçon et qui pourraient devenir, comme vous, des Amis d'Émile.

À bientôt!

Les amis d'Émile (27)

27/01/07 Une journée de repos pour Émile et sa famille en ce samedi. De retour hier après-midi de Québec, nous y retournons demain alors on bouge pas beaucoup. Un peu de visite des grand-parents en après-midi puis ce soir Serge et Estelle sont venus faire un tour. Émile nous a fait peur cette fin d'après-midi en faisant une fièvre à presque 39 (normale 37). Nous étions sur le point de partir pour l'hôpital d'Alma et ça a baissé. Partie remise à demain matin où dépendant de son état il est possible d'aller à notre hôpital pour un bilan. Le Dr Michon nous a bien dit que notre homme n'était pas neutropénique ces jours-ci alors si son état général est bon on peut l'observer sans hospitalisation obligatoire. En fait son état était ce soir satisfaisant: belle humeur, bon appétit, petit oeil coquin etc... Il est très possible que ce ne soit que viral. On l'espère!

C'est tout pour ce soir, tout le monde est fatigué,

À demain!

Les amis d'Émile (26)

26/01/07 Avis important à tous nos proches, amis et supporters, la première grande bataille est gagnée!!!! Émile notre grand champion, notre petit rayon de soleil est enfin en RÉMISSION! Nous avons eu la confirmation par le Dr Bruno Michon, hémato-onco, cet après-midi vers 13h00. Quelle belle nouvelle après une matinée d'attente et de petits examens de routine. Prise de sang, résultats de la formule sanguine (en passant, nous avions 1600 neutrophiles.ouaw!), période à jeun, amusement dans la salle de jeux de la clinique externe de l'hémato-onco et, bien sûr, ponction de moëlle. Notre petit garçon agit maintenant comme un habitué de la place en nommant tout le monde par leur prénom et en expliquant, au fur et à mesure, les étapes par lesquelles il devra passer. Comme notre ange est demeuré charmant et comique durant toute cette longue période d'induction, il a encore réussi à faire rire le personnel des soins intensifs avec cette réplique: Dr Bruno, merci, c'était vraiment chouette ce petit examen. Tout ceci dit avec un long soupir de soulagement, une fois le test derrière lui. Et s'il ne parle pas beaucoup sous l'effet de la médication de sédation, il se reprend rapidement à la fin de la ponction en posant de grandes questions philosophiques telles que: Pourquoi mes petits collants (gommettes à électrodes) n'ont pas de sourires Johanne? ou Est-ce que je peux retourner à ma chambre? Oui, alors appelles Julie (la préposée) pour qu'elle vienne me chercher. Bruno, est-ce que ma boîte à lunch de Superman (offerte par Julie, la préposée) est loin d'ici parce que je la veux? Et ainsi de suite...
Comme vous pouvez le constater, personne ne s'ennuie avec Émile. Étant épuisant de parler ainsi, notre petit prince a dormi durant tout le trajet nous ramenant à la maison.
Alors prochaine étape du traitement: deux jours de traitement avec plusieurs produits chimiothérapiques et ponction lombaire par semaine durant les deux prochaines semaines. Tout un programme!!! Cet effort nous permettra de prendre une semaine de congé avant de débuter les traitements hebdomadaires à l'hôpital d'Alma....pendant les 102 prochaines semaines!!!
Souriez la vie est belle!

Les amis d'Émile (25)

25/01/07 Salut tout le monde! Me voici de retour à Québec. Je repasse des examens demain matin, une ponction de moelle. Mes médecins espèrent pouvoir me déclarer en rémission et que l'on puisse passer à une autre étape de mon traitement. Je serais bien content parce que ces examens où je dois rester à jeun et me faire ''droguer'', je commence à en avoir assez! Maman est toujours avec moi partout où je vais et j'en suis bien content. C'est grand-papa Jacques qui nous accompagne cette fois-ci, papa devant rester pour travailler, encore... Petit pépin qui nous dérange, il n'y a pas de place au Manoir Ronald et nous avons dû aller dans un hôtel un peu plus loin, c'est plus compliqué. Les gens du CHUL nous attendent demain vers 8hrs pour me préparer à passer mon examen.


Moi je vais bien, je devine bien que l'on ne va pas à Québec pour magasiner mais ma grande force, c'est ma confiance envers les gens qui s'occupe de moi (surtout maman!) et aussi une belle insouciance, ce qui me permet de ne pas stresser à l'avance. C'est un avantage pour ma famille et mes proches car malgré les épreuves que je traverse je réussis la plupart du temps à garder ma bonne humeur et mon sourire coquin (dites, est-ce que vous l'aimez mon sourire?). Mes parents me disent souvent que c'est grâce à moi et à mon énergie qu'ils seront capable de passer au travers de tout ça.
Bon, je dois aller dormir et prendre des forces pour demain, je passe maintenant la parole à mon papa pour ses chroniques que je trouve un peu ennuyantes. Bonne nuit tout le monde!
Petite chronique scientifique. Aujourd'hui nous allons parler de l'alimentation d'une personne neutropénique. Et oui, ça ne mange pas comme tout le monde, quelqu'un de neutropénique. Quand on y pense c'est logique car ce que l'on mange n'est pas aseptique (sans microbe). Une personne fragile aux infections doit donc suivre des directives prudentes pour éviter des problèmes sérieux. Je résume ici les principales recommandations (la liste est plus longue, je vous l'assure)

• De l'eau en bouteille seulement (pas de fontaine ni robinet)
• Des boissons gazeuses ou jus de fruit en bouteille seulement
• Ne pas boire ni manger avec le verre ou l'ustensile de quelqu'un d'autre
• Aucun fruit ou légume qui ne peut être pelé (fini les fruits des champs par exemple ou la salade de fruit)
• Évidement aucune viande hachée mal cuite, ni aliment ayant séjourné longtemps sur un comptoir et qui pourrait être avarié
• etc...

En plus notre petit homme fait depuis longtemps des allergies alimentaires qui rendent déjà son alimentation compliquée alors maintenant!..

Concernant notre campagne de financement, je tiens à préciser que nous ne monterons pas une fondation. Ce serait beaucoup plus compliqué et ne remplirait pas vraiment notre objectif. Une levée de fond intense mais de courte durée devrait nous permettre d'équiper une chambre pour les enfants neutropénique à Alma dans un délais assez court. Je dévoile ce soir une belle initiative du comité de charité de notre magasin WallMart d'Alma qui est à monter une campagne de levée de fond pour Émile qui aura lieu à Alma et à Saguenay du 14 au 18 février avec pleins d'activités intéressantes. Je vous donnerai tous les détails aussitôt qu'ils me les communiqueront. Pour les Amis d'Émile qui sont au loin nous sommes à finir les détails de la campagne principale et vous pourrez contribuer via le courrier, soyez sans crainte.

C'est tout pour ce soir et à bientôt

Tout le monde pense à Émile demain matin, bonne chance mon amour!

Les amis d'Émile (24)

24/01/07 Petit bulletin de santé d'Émile. Tout va bien pour l'instant. Notre petit homme est en forme et a toujours un appétit impressionnant. 3 plats de ragoût ce soir plus une pomme et du pop corn. Il ne se passe pas 1 heure sans qu'il demande à manger. J'imagine que la balance va nous récompenser par une belle prise de poids! Aujourd'hui 48 heures après la chimio de lundi nous pensions avoir des effets secondaires comme des douleurs ou de la nausée mais non, rien de tout cela. Une légère toux et une voix un peu rauque mais pas de fièvre et un très bon état général.

Petite chronique scientifique, aujourd'hui je vous explique la formule sanguine. C'est un examen de base souvent demandé par le médecin et qui donne beaucoup de renseignements. Nous avons déjà parlé des trois types de cellules sanguines: globule rouge, globule blanc et plaquette. Les résultats d'une formule sanguine nous informent sur ces trois types de cellules.

1. les globules rouges transportent l'oxygène à partir des poumons jusqu'aux tissus en utilisant une molécule importante que l'on appelle l'hémoglobine. C'est souvent à la valeur de cette dernière que l'on se réfère pour parler d'anémie (manque d'hémoglobine). À un moment l'hémoglobine d'Émile a été si basse qu'il a fallu le transfuser.


2. les plaquettes sont le premier maillon de la longue chaine de la coagulation qui nous permet de colmater les brèches dans nos vaisseaux sanguins (coupure par exemple). Les plaquettes ''bouchent les trous'' en formant le premier caillot que plusieurs molécules viendront ensuite solidifier (la fibrine par exemple). Un manque de plaquette (thrombocytopénie) augmente donc les chance d'hémorragie. Il a fallu donner des plaquettes à Émile à 4 ou 5 reprises durant les premières semaines à Québec.


3. les globules blancs font partie du système de défense contre les infections à virus ou bactérie. Il y a plusieurs sortes de globules blancs: neutrophile, basophile, monocyte, lymphocyte, eosinophiles. Lorsque quelqu'un peut être infecté les variations au niveau des globules blancs aident les médecins à mieux cerner la source de l'infection et suivre son évolution. Dans le cas d'une leucémie les globules blancs augmentent souvent en nombre mais leur qualité défensive disparait et les caractéristiques s'estompent pour laisser la place à des ''blastes'', formes jeunes et immatures qui sont incapables de nous défendre. Dans le cas d'Émile le nombre de globule blanc était proche de la normale mais les blastes signaient de façon assez évidente cette horrible maladie qu'est la leucémie.

Si la leucémie est une maladie des globules blancs. Pourquoi est-ce qu'il y a de l'anémie et de la thrombocytopénie? Et bien il n'y en a pas toujours mais lorsqu'il y en a ce peut être pour deux raisons. Premièrement au début de la maladie la moelle peut être très envahie par le cancer et les cellules souches produisant les globules rouges et les plaquettes sont ''étouffées''. Par la suite quand le traitement de chimio est amorcé nous avons déjà dit que ces produits tuent les mauvaises mais aussi les bonnes cellules avec pour conséquence une diminution de la production. Voilà!

Concernant la levée de fonds pour la chambre à l'hopital d'Alma, le dossier avance et dans le courant de la semaine prochaine nous pourrons vous donner plus de détails sur le pourquoi, le quand et surtout le comment... En attendant je vous dévoile le logo que mon amie Estelle nous a dessiné et qui sera, avec la belle bouille de notre petit homme, l'image de notre campagne.

Bonne nuit tout le monde et à demain.

Les amis d'Émile (23)

23/1/07 Bonjour à tous voici notre compte-rendu pour les Amis d'Émile en ce mardi. Très bonne journée pour notre superhéros qui récupère très bien de sa chimio d'hier. On dirait presque qu'il n'a rien eu, pas de nausée ni de malaise. Un apétit d'ogre, il veux manger souvent et presque toujours de la viande...

Belle humeur, coquin (comme vous le voyez), surtout avec son petit foulard ''spiderman''. Merci à tante Estelle pour cette réalisation et aussi pour un projet de logo pour les Amis d'Émile qui est magnifique et que nous allons pouvoir bientôt vous montrer. En somme une bonne période pour Émile qui en profite pour engraisser puisque les médecins pensaient même à le gaver à un certain moment. Tant mieux car d'autres traitements sont à venir et son état général peut faire une grosse différence sur sa capacité à ''passer au travers'' surtout au niveau des effets secondaires. Au chapitre des évenements entourants la maladie d'Émile il faut mentionner nos deux grand-mamans qui sont affectées par leurs efforts des dernières semaines. Elles peuvent maintenant se reposer quelques jours pour récupérer, elles le méritent amplement.

Petit chronique scientifique, en réponse à la question de Julie hier dans nos commentaires, au sujet de la greffe de moelle osseuse. La leucémie provoque un dérèglement majeur dans la production des cellules de la moelle osseuse. Le traitement de base est une chimiothérapie qui tue presque toutes les cellules (bonnes ou mauvaises) et provoque l'équivalent d'un ''reset'' au niveau de la moelle. Ce traitement est presque complété chez Émile et à la fin du premier mois de traitement on laisse quelques jours à la moelle pour se regénérer. On peut alors, si j'ai bien compris les explications des médecins, vérifier si les cellules-souches qui recommencent à produire globules rouges, globules blancs et plaquettes, sont toutes normales et que les cellules leucémiques ne reviennent pas. C'est ce qu'on appelle la remission. Si à un moment donné on se rend compte que la leucémie rechute sans pouvoir s'en débarrasser par la chimio usuelle, on peut provoquer par une chimio encore plus agressive un lavage complet de la moelle d'une personne sans possibilité de regénération. Pour que la personne puisse continuer à vivre sans sa moelle il faut alors lui en greffer une nouvelle qui vient de quelqu'un d'autre (compatible évidement pour éviter le rejet). Et voilà une explication simpliste pour répondre à ta question. Émile n'a pas besoin de greffe pour l'instant et si tout va bien dans son traitement il n'en aura pas besoin.

En terminant je vous l'avais promis il y a quelques jours, j'ai finalement récupéré la photo de mon frère Louis-Martin, nouvellement tondu en solidarité avec son neveu. Il est accompagné de Sophie sa compagne et je les salue chaleureusement. Tout le monde ici vous embrasse et vous remercie de votre soutient.

Bonsoir à tous et à demain

Les amis d'Émile (22)

22/01/07 Il y a 1 mois, jour pour jour, le ciel s'abattait sur nous sans pitié. Déjà 1 mois que nous avons commencé notre guerre! Et bien bonne nouvelle nous avons gagné toutes les premières batailles, sans exception. Nous sommes de retour à la maison ce soir, pas pour un congé temporaire mais pour de bon. Émile a fait ses adieux au département d'hémato-oncologie du CHUL et ne devrait plus y être hospitalisé, si tout va bien. Notre petit homme doit retourner faire plusieurs examens dans les prochaines semaines mais ce sera fait en externe. La vie se déroulera donc la plupart du temps à la maison et c'est tant mieux. Inutile de vous dire qu'il était très heureux de pouvoir retrouver SON lit et SA chambre dans SA maison. Petite anecdote cocasse, Émile dort une partie du trajet de retour mais à son reveil, dépassé l'Étape évidemment, il a une envie de pipi impérieuse et, à notre surprise, il accepte d'uriner dans la neige, à côté de l'auto. Donc arrêt à l'embranchement et un jet impressionnant qui a fait rire sa mère et rougir d'envie son père viellissant.
Petit bulletin scientifique: neutrophiles à presque 1000 ce matin, hémoglobine 105 et plaquettes 415000, ce qui est très bien. Émile subissait ce matin une ponction lombaire, une ponction de moelle et une biopsie de moelle (manoeuvre plus invasive qu'il n'aura que 2 ou 3 fois durant son suivi). Les résultats étaient encourageants: aucunes cellules cancéreuses identifiées mais les spécialistes ont trouvé la moelle trop ''pauvre'' c'est-à-dire que la regénération des cellules après le lavage de la chimiothérapie n'est pas encore assez avancée. Émile a quand même reçu plusieurs agents de chimio aujourd'hui mais il ne peut être déclaré officiellement en rémission. Reprise de la ponction de moelle vendredi matin et nouvelle analyse dans la journée. Si c'est concluant il aura la balance des traitements requis et on pourra passer à la phase suivante, le traitement du SNC (cf tableau blog 22).
Je commence ce soir à vous parler d'un projet qui prend forme depuis quelques semaines, une levée de fond pour Émile. Les amis d'Émile me disent souvent: est-ce que je peux faire quelque chose, dites-le moi. Et bien oui, on peut faire quelque chose. D'abord vous faites tous quelque chose en lisant ces lignes et en nous envoyant vos pensées positives, un petit mot d'encouragement ou une prière. Si une implication plus tangible vous est possible, nous avons identifié un besoin pour notre garçon: une chambre pour neutropénie. C'est une chambre d'hôpital mieux adaptée à la fragilité d'une personne, comme Émile, plus fragile à l'infection lorsqu'elle doit recevoir des traitements ou être hospitalisée plusieurs jours lors d'une complication. Un tel endroit n'existe pas vraiment actuellement et ce serait, nous croyons, quelque chose d'important pour Émile et aussi pour d'autres enfants ayant des problèmes similaires. Cette levée de fond va démarrer dans quelques jours et nous vous donnerons d'autres détails au fur et à mesure des développements.
Bonne nuit à tous.

Les amis d'Émile (21)

22/01/07 Petite tranche de vie vécue hier au Manoir Ronald McDonald, Émile et sa maman prépare le souper à la veille de notre grosse journée. Retour à Québec hier après-midi et petite soirée tranquille. Une bonne nuit de repos et on repart ce matin!

On repart en lion parce que notre petit homme, ayant goûté à la vie normale quelques jours, n'est pas de bonne humeur ce matin et vient à l'hôpital de reculon.

Merci beaucoup pour tous les messages des derniers jours qui sont autant de preuves du support sur lequel nous pouvont compter. Un merci spécial pour le magnifique poême de l'oncle François.

Un autre blog demain pour relater les évenements d'aujourd'hui car nous n'avons pas accès à l'ordinateur au Manoir donc le rythme du blog est un peu modifié.

À demain

Les amis d'Émile (20)

20/1/07 Petite journée presque normale pour notre famille. Pas beaucoup de choses à dire aujourd'hui. Une belle nuit pour Émile qui est venu nous trouver dans notre lit ce matin, comme il avait l'habitude de le faire avant. Ce fut un moment merveilleux. Par la suite une journée sans histoire, du ''ranging'' avec l'aide de mes parents et de nos grands enfants. Une belle sieste cet après-midi et une soirée tranquille où notre petit homme a finalement accepté de prendre son bain. Il faut dire qu'Émile refuse de prendre son bain depuis plusieurs semaines en raison de la présence, sous la peau de sa poitrine, de sa ''boite magique'' c'est à dire son port-a-cath qu'on lui a posé au tout début du traitement. C'est un bidule un peu plus petit qu'une boite d'allumette mais plus épais dans lequel on pose une aiguille qui peut rester en place pendant toute une semaine sans avoir à la changer. C'est très pratique pour prélever du sang et donner des traitements intraveineux souvent, sans avoir à piquer à chaque fois, mais chez un petit homme de 28 livres, c'est assez visible et Émile a un peu peur de sa boite. Il n'aime pas enlever ses vêtements pour cette raison et encore plus devoir aller dans le bain. Il faut dire que lorsque l'aiguille est en place dans la boite (ce qui a été le cas la plupart du temps dans le dernier mois), il est difficile de faire prendre un bain à l'enfant. Pendant les deux années de traitement le port-a-cath sera toujours dans sur sa poitrine mais l'on ne mettra une aiguille que 1 fois à toutes les une à trois semaines pour passer la chimio intraveineuse. Le reste du remps la chimio sera par la bouche ou intra-musculaire et les prises de sang se feront par le bout du doigt.


Je joins, pour ceux que ça pourrait intéresser, le shema du protocole de traitement d'Émile.

Chaques cases des 2 premières rangées correspondent à un jour alors que chacunes des autres rangées deviennent une semaine de cycle. Il y a trois grandes phases

1. L'induction de 6 semaine qui sont sur les 2 premières rangées


2. L'intensification correspondant à la troisième rangée durant 30 sem.


3. Le maintient durant 74 sem. pour le reste du tableau

À noter qu'Émile n'aura pas de radiothérapie mais suivra l'intégralité du protocole du risque élevé, qui est un peu plus agressif que celui du risque standard. Le pronostic, on nous l'a assuré, est le même quel que soit le niveau de risque. Ce qui change c'est l'agressivité avec laquelle on traite. Dans le coin en bas à droite, la signification des abréviations pour décoder le tableau. J'ai compté 8 médicaments pour éradiquer la leucémie dont 7 différents agents de chimiothérapie. Vous conviendrez que c'est tout un programe!

Bon, au dodo. Demain soir retour à Québec pour être prêt lundi à la première heure, c'est une grosse journée. Nous auront encore besoin de tout le support qui nous a déjà tellement aidé. Nous avons besoin de vous!

Les amis d'Émile (19)

Surprise!

19/01/07 À la maison pour 2 jours papa, maman et Émile ont causé tout un émoi à la famille en ce vendredi. Les médecins ont décidé de reporter les examens à lundi malgré une belle progression du nombre de neutrophiles (300 ce matin). Conséquence, congé temporaire de 3 jours jusqu'à lundi matin, alors on décampe à Alma au plus sec sans le dire à personne!

Émile était tellement excité qu'il a voulu s'habiller sur-le-champs et s'est mis tout nu devant nos spécialistes ébahis...

Bagages, médicaments, tout était prêt en un tournemain et nous voilà partis vers 13hrs. Arrivée vers 15:30hrs, nous avons dû attendre tout le monde jusqu'à 17hrs. Que d'excitation, nous voyons sur la photo Justine et Emmanuel très heureux de revoir leur frère.

Par la suite nous avons appelé le Père-Noël qui a gentiment accepté de venir donner à Émile ses cadeaux de Noël comme il lui avait demandé juste avant les fêtes. Encore beaucoup d'émotion pour le reste de la famille, vous vous en doutez bien. Notre petit homme a ensuite assez bien mangé et s'est beaucoup amusé avec ses frères et soeurs jusqu'à 9:30hrs puis il a gentiment glissé vers le sommeil dans son lit. Je n'ai pas de photo de lui dans son lit mais je peux vous dire que ça me semble être sa vrai place, il est tellement beau, endormi dans cette chambre depuis si longtemps inoccupée...

Il reste encore beaucoup à faire mais cette journée nous donne un avant-goût de victoire qui est enivrant.

Fait assez spécial, nous sommes revenu à la même heure (15:30hrs) jour pour jour, 4 semaines après être partis ce fameux 22 décembre. Louiselle se sentait un peu bizarre durant le voyage de retour, après une si longue absence. Ça m'a rappelé des souvenir de mon premier retour à la maison il y a 2 semaines.

J'ajoute en vrac encore quelques images de notre belle surprise pour vous donner la mesure de notre bonheur en cette belle journée.

Mon frère L-Martin, qui habite Longueil, s'est fait aussi tondre les cheveux mais je n'ai pas reçu sa photo alors c'est partie remise pour montrer ta nouvelle coupe. Je t'accueille chaleureusement, frêrot, dans la confrérie des Tondus d'Émile, merci pour ton geste.

À demain pour d'autres nouvelles

Les amis d'Émile (18)

18/1/07 jour 27 (ça achève...)
Bonjour à tous, ici papa de retour à Québec pour 5 jours. Aujourd'hui une journée assez tranquille. Départ des grands-parents qui retournent à Alma pour un repos bien mérité (Charlotte est passablement malade). Un gros merci à vous deux pour votre grand dévouement. Émile ne veux pas se séparer de sa grand-maman mais il a une belle surprise ce soir, sa soeur Ariane est venue passer quelques jours avec lui, rendant ainsi jaloux ses frères et soeurs restés à la maison. Monsieur a été pesé ce matin et a pris 100 grammes, ce qui l'éloigne d'autant de la nécessité d'un gavage. Il mange bien aujourd'hui (quelques croquettes bien sûr!) et termine la journée vers 22hrs avec un gruau et du popcorn.
Petit bulletin hématologique: hémoglobine 96, plaquettes 192, leucocytes 2900 dont 800 monocytes et 100 neutrophiles. Toutes ses cellules sanguines sont en train de remonter vers la normale, ce qui témoigne du ''réveil'' de sa moelle et c'est très bien, en autant qu'il n'y ait pas de cellules cancéreuses qui reviennent. En effet après le premier mois de traitement Émile doit être en rémission c'est-à-dire qu'il n'y a plus de cellule cancéreuse dans sa moelle, ni dans son sang, ni dans son liquide cérébral (celui que l'on évalue dans les fameuses ponctions lombaires). Les 2 années qui viennent seront consacrées à maintenir cette rémission par de la chimio et à surveiller si le cancer revient par des prise de sang à toutes les semaines et des ponctions lombaires à tous les 2 mois.
Il est donc très important pour les spécialistes qui suivent Émile de bien choisir le moment pour vérifier la fin du premier mois d'induction (28 jours). Sur le calandrier que l'on nous a donné au début le jour 28 ce serait demain mais le Dr Michon veut que les leucocytes (globules blancs) aient remonté jusqu'à une certaine valeur pour pouvoir terminer ce premier mois de traitement. D'après les résultats de ce matin il est plus plausible que le jour 28 soit reporté à lundi. Ce jour 28 est une grosse journée pour Émile car il doit subir une ponction lombaire (sa huitième!) mais aussi une ponction de moelle et une biopsie de moelle. De plus il recevra plusieurs agents de chimiothérapie par la ponction lombaire et aussi intraveineux, avec encore des malaises physique et probablement une descente de ses cellules sanguines (globules blancs, globules rouges et plaquettes). Ouf c'est compliqué, j'espère que je ne vous ai pas perdus!
Tout ça n'est pas décourageant, au contraire. Pour l'instant tout se déroule bien dans le cas de notre petit superhéros et il se porte assez bien.
Du côté d'Alma, mes parents Ghislain et Nicole, ''tiennent le fort'' en se dévouant pour nos autres enfants pour qui la vie continue. L'école, les repas, l'entretien, les devoirs et beaucoup d'autres tâches essentielles pour la vie d'une grande maisonnée comme la nôtre sont faites avec diligence mais surtout beaucoup d'amour. Mes parents trouvent même le temps de faire des activités intéressantes comme de la glissade en tube pour égayer la vie de nos petits orphelins. Nous les en remercions car nous savons que Ghislain et Nicole s'ennuient d'Émile, qu'ils n'ont pas embrassé depuis de longues semaines. Leur désir sera bientôt exaucé, je l'espère, quand nous pourrons revenir chez nous avec notre garçon.

Les amis d'Émile (17 et 1/2)

Bonjour tout le monde, ici Charles. Pour ceux et celles qui voudrait prendre connaissance des entrevues médiatiques que nous avons réalisées cette semaine avec la radio et la télévision de Radio-Canada régional, voici les liens
(il faut écouter toute la sequence avec ce logiciel Zap-media)

1. radio: http://www.radio-canada.ca/util/zapmedia/version10/detecte.asp?lien=/Medianet/2007/CBJ/00063E39_20070116_090352.asx
2. télé:http://radio-canada.ca/util/zapmedia/version10/detecte.asp?menu=1&lien=http://www.radio-canada.ca/Medianet/2007/ckrs/aujourdhui200701171800.asx

bonne écoute et donnez-nous des nouvelles. Soyez sûrs que nous lisons tous vos gentils commentaires, faites-nous le plaisir de soutenir Émile car votre soutient est important pour nous. Et lorsque vous laissez un commentaire s'il vous plaît identifiez-vous clairement à la fin pour que nous vous reconnaissions.

merci de votre si précieux appui

J'arrive demain Émile... j'ai hâte

Les amis d'Émile (17)

17/01/07 Jour 26 du traitement...se peut-il que nous allons bientôt voir la lumière au bout du tunnel qu'est ce long mois d'induction? Si on en juge par les résultats obtenus lors de la dernière formule sanguine d'Émile, OUI!!! Pour les habitués du blog, voici les nouveaux scores de notre champion: Plaquettes: 134, hémoglobine: 101, monocytes: 600 et neutrophiles: 100 (toujours derniers ceux là!). On dirait que notre Émileman performe beaucoup mieux que nos joueurs des Canadiens...On l'espère en tout cas. Encore une journée avant le jour fatidique pour reprendre du poil de la bête. On les aura ces méchantes cellules cancéreuses!
Concernant le déroulement de la journée, notre petit prince a eu un horaire bien rempli. Déjeuner à la salle à manger, activités à la salle aux jeux, diner à la chambre avec jeu vidéo de PlayStation2, et avant la sieste de l'après-midi, entrevue avec une journaliste et un caméraman de la télévision de Radio-Canada. On l'a l'affaire! Souper à la salle de jeu en compagnie de maman et grand-papa Jacques et soirée seul avec les grand-parents parce que maman s'est faite kidnapper par une amie, Isabelle (la pharmacienne personnelle d'Émile) pour aller souper au restaurant.
Finalement, la maman en question revient pour endormir son bébé qui l'attendait dans son petit lit douillet. Demain, le retour de papa et le départ des grand-parents.
À la demande de certaines personnes, voici une photo de moi avec mon petit amour et grand-maman Charlotte.

Les amis d'Émile (16 et 1/2)

Voilà! 3 générations de Fournier ''tondus'' accompagnent maintenant Émile dans son chemin sans cheveux. Grand-papa Ghislain a rejoint nos rangs aujourd'hui par ce geste symbolique qui nous stigmatise dans le quotidien et nous rend solidaires dans ce combat sans merci. Je n'ai pas de photo de lui mais j'ai vu oncle Francois lui aussi très ''ras'' dimanche dernier.
Le club des Amis d'Émile Tondus est fier d'accueillir ses nouveaux membres.

Dans un autre ordre d'idée, la télévision régionale de Radio-Canada est à réaliser un reportage sur l'aventure d'Émile qui sera diffusé demain ou jeudi soir dans son bulletin régional (du moins je le crois). Ils vont demain dépêcher une équipe de reportage au CHUQ pour une entrevue avec Louiselle et même croquer notre superhéros dans sa chambre. Alors pour les mordus amis d'Émile, c'est à ne pas manquer.

C'était papa Charles pour le blog Les amis d'Émile, à Alma...

Les amis d'Émile (16)

16/01/07 Quelle joie de ne pas avoir à attendre les résultats d'une ponction lombaire! Émile a même pu déjeuner dès son réveil. Le seul stress de la journée: la piqûre sur le bout du doigt, tôt le matin, pour obtenir la formule sanguine. Mais comme notre petit ange est un champion extraordinaire, il a accepté sans rechigner l'intervention et s'est empressé d'affirmer à son grand-père Jacques: "ça fait même pas mal du tout". Par la suite, la visite des médecins qui confirment que l'état de notre "Émileman" progresse bien. La preuve, nous avons maintenant 73 de plaquettes, 107 d'hémoglobine, 400 monocytes et 100 neutrophiles. Concernant les plaques d'urticaire, elles semblent vouloir progresser en s'étendant sur toutes les parties du corps. Mais, la situation n'inquiète pas le Dr Roy et le Dr Michon suggère une consultation en dermatologie. On verra demain.
Ensuite, Émile va à la "salle aux jeux" effectuer une oeuvre d'art grâce à la patience et le devouement de Julie, l'éducatrice de l'unité d'hémato-oncologie. Monsieur Émile est très fier d'exposer son chef d'oeuvre et je dois m'empresser d'installer son trésor sur le mur près de lui. Le petit boss a parlé, la maman obéit! Après-midi tranquille avec une longue sieste. Souper très léger, ce qui stresse maman car si son bébé ne mange pas assez et qu'il perd plus de 10% de son poids initial (qui n'était pas très élevé!), on devra installer un tube de gavage entrant par une narine et se rendant dans l'estomac. Même si je sais que je n'aurais plus à me stresser s'il mange assez ou non, j'aimerais mieux éviter le gavage. Mais les chances qu'il n'en ait pas besoin sont minces. Alors, je me répète: une journée à la fois, chaque chose en son temps...Espérant que le temps de certaines choses est encore loin.

Les amis d'Émile (15)

15/01/07 Cette journée a débuté par l'écoute de mon papa à la radio de Radio-Canada. Il a parlé de ce blog et de notre cheminement depuis l'annonce de mon diagnostic. Quel papa!! Il a très bien parlé et maman était très fière de lui. Ensuite, la visite du Dr Geneviève Roy, pédiatre, qui examine mes plaques et nous annonce qu'il s'agit d'urticaire. Il se peut que ce soit une réaction à mon antibiotique ou au virus de la gastro-entérite que j'ai fait mercredi et jeudi dernier. Dr Roy décide donc de cesser l'antibiothérapie car...BONNE NOUVELLE! ma formule sanguine a commencé à remonter la pente. J'ai maintenant mon hémoglobine à 100, mes plaquettes à 55, mes leucocytes à 100 et mes monocytes à 130..WOUA! Pour ceux qui ne le savent pas, il me faut atteindre 1000 monocytes + leucocytes avant mon départ. On y arrivera, j'en suis sûr!

Finalement, j'ai eu du plaisir, aujourd'hui, en jouant avec l'ordinateur, comme vous pouvez le voir sur la photo du haut. Celle de gauche où je ris de bon coeur a été prise hier lors de la visite du parrain de ma soeur Ariane ( un cousin à maman), André Larouche. Ce dernier a encore la main pour faire rire les petits, en tout cas, c'est ce que maman m'a dit. Mais moi, c'est sûr, je l'ai trouvé très drôle! Tu reviendras André parce que j'ai adoré joué avec toi même si mes batteries d'énergie se vident rapidement. Mais c'est une question de temps pour que cela change, je vous le promets!

Les amis d'Émile (14)

14/01/07 Une autre journée terminée dans ce long mois de traitement d'induction. Pour Émile, ce fût une bonne journée. De la visite en après-midi soit Marie-Ève, Daniel, Estelle, Serge, Isabelle, Bob ( des amis de papa et maman) et oncle Jean et tante Carole. Une journée sans trop de nausées et vomissements sauf lorsqu'il est temps de prendre le sirop de cortisone. Pauvre Émile! Ce médicament est si désagréable au goût qu'il soulève le coeur de mon bébé dès la première goutte. On essaie donc une nouvelle technique soit un comprimé de cortisone écrasé dans un peu de crème glacée. Pas vraiment une réussite mais il faut ce qu'il faut. Émile le prend donc comme un champion. Bravo mon amour, nous sommes fiers de toi!!!

Aujourd'hui, c'est également le départ de notre papa d'amour et l'arrivée de grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte pour la deuxième semaine...et on l'espère la dernière!

Concernant la photo d'aujourd'hui, vous retrouverez six nouveaux amis d'Émile qui se sont rasés le coco pour être solidaire avec notre amour. Pour les dames, le port de la tuque s'imposait! On a vraiment des amis exceptionnels n'est-ce pas?... Merci de vos encouragements et de votre appui. Nous l'apprécions grandement, voire infiniment!!!

Les amis d'Émile (13)

13/01/07 ALLÉLUIA!!! Le résultat de la dernière ponction lombaire est normal donc absence de cellules cancéreuses dans le liquide entourant le cerveau et la moelle épinière. Cela signifie que nous n'aurons pas à subir de ponction lombaire avant le jour 28 du traitement donc vendredi prochain et qu'Émile n'aura pas de traitements de radiothérapie. Notre petit coeur a passé une belle journée, pas de nausée, pas de vomissement et un bon déjeuner, léger diner, très léger souper. Ce souper nous l'avons pris au Manoir Ronald car pour la première fois depuis notre arrivée ici, notre petit ange a eu un congé temporaire. Si vous aviez pu voir son sourire lorsque le temps de partir est arrivé. Il était excité et heureux comme un prince. Sur le court chemin qui mène de l'hôpital au Manoir, il a passé son temps à apprécier de simples choses de la vie: le passage d'autobus de la ville, le froid sur son visage, la neige, les lumières du centre d'achat. C'était très émouvant. La journée et le souper auraient été parfaits si nous n'aurions pas eu les malaises de Mathieu, notre fils aîné. Ce dernier a toussé beaucoup durant la journée, l'obligeant à porter un masque continuellement et à demeurer éloigné de son filleul. Le soir arrivé, il a commencé à avoir mal au ventre et a voulu demeurer couché pendant le souper. Émile a malgré tout profité de sa petite sortie mais il semblait content d'être de retour dans "ses affaires" pour se reposer. Charles est donc reparti reconduire Mathieu et Laurie chez mon frère François. Malheureusement, il a assisté aux vomissements, non pas de notre petit Émile mais de notre grand, Mathieu. Une maudite gastro-entérite, il ne manquait plus que ça à notre tableau...Espérant que notre champion ne l'aura pas...ni maman, ni papa!!!... On espère presque que les vomissements et diarrhées d'hier et avant-hier chez notre bébé étaient la fameuse gastro en question. L'avenir nous le dira assez vite, je crois..

Les amis d'Émile (12)

12/01/07 Bonjour à tous nos supporters. Aujourd'hui, journée encore éprouvante pour notre petit Émile puisque notre grand guerrier n'a pu passer sa ponction lombaire que vers 13h00. Malgré cela, il est demeuré calme et patient presque jusqu'à la fin de son long jeûne. Pour le reste de la journée, il a joué avec son parrain et sa belle-soeur à la "salle aux jeux" (c'est Émile qui la nomme comme ça!). On note une plus grande fatigue chez notre amour depuis quelques jours ce qui l'a amené à s'endormir vers 19h00 ce soir. Durant qu'il dort ses "petits soldats" travaillent contre les méchantes cellules cancéreuses pour les abattre toutes. Pour les parents, c'est l'attente des résultats de la ponction qui se fait longue, l'hémato-oncologue étant très très occupé. C'est donc vers 20h00 que le médecin arrive mais pas avec la réponse tant attendue. Ne paniquez pas! La ponction n'est pas positive. Toutefois, le Dr Bruno Michon nous informe qu'il ne voit rien, mais rien sur les lames. Comme il est important de s'assurer que cette ponction est bien négative pour décider s'il y aura ou non de la radiothérapie, vous comprendrez qu'il veut s'assurer hors de tout doute qu'il n'y a pas eu d'erreur dans la préparation des lames et qu'elles sont bien négatives. Alors demain nouvel essai de coloration de lames avec le liquide céphalo-rachidien qui lui reste de la ponction d'aujourd'hui. On se croise les doigts et on fait nos prières pour que demain soit un grand jour.

Pour ceux qui se demandent qui est la jolie jeune fille de la photo, il s'agit de ma fille "adoptive" pour l'année, Layla. Elle est venue passer l'année scolaire avec nous afin d'apprendre le français et connaître la joie d'avoir des frères et des soeurs. Elle vient du Mexique et elle a aujourd'hui 16 ans. Alors Layla, de la part de Louiselle, Charles et ton petit frère "adoptif" Émile:

Bonne Fête ma belle!!!!

Finalement, nous aimerions vous informer d'un fait inusité qui se produira lundi en avant-midi ( entre 8h30 et 8h45) à la première chaîne de Radio-Canada, à l'émission de Doris Larouche, soit une interview téléphonique avec Charles concernant ce blog et la solidarité qu'il suscite. C'est en tout cas ce que Charles a su hier par la recherchiste de l'émission qui l'a rejoint à son bureau à Alma. Qui aurait pensé qu'un site fait pour informer nos proches et amis,qui nous apporte tant d'appui et de messages d'espoir, ferait parler de lui à la radio!... Alors si cela vous intéresse, écoutez la radio au 93,7 au Saguenay et au 93,1 au Lac-St-Jean. D'ici là, au plaisir de lire vos nombreux commentaires!

Les amis d'Émile (11)

11/01/07 Eh bien voilà, papa est de retour auprès de son petit homme. Il a ramené avec lui son grand frère et parrain Mathieu ainsi que Laurie, sa belle-soeur préférée.

Rasés depuis quelques heures par notre chevronée coiffeuse, nous avons, je crois, impressionné Émile à notre arrivée (regardez sa binette!).

Même si la soirée a été bonne, il semble que la journée d'aujourd'hui fut encore ordinaire car selon les médecins nous sommes vraiment dans le plus fort de l'effet de la chimio. Des nausées fréquentes dérangent beaucoup le déroulement de la journée. Cependant, la visite de nos amis Marie-Ève, Isabelle, Lisa et André ajoute un peu de couleur et de gaieté à ce jour 20 du traitement. Malgré la fatigue, les nausées et quelques douleurs, notre petit Émile réussit quant même à faire sourire tout le monde.

Il faudrait à ce moment parler de l'extraordinaire département dans lequel nous vivons depuis bientôt 3 semaines. L'unité d'hématologie/oncologie pédiatrique contient 9 lits presque tous dans des chambres privées. Il y a aussi une chambre de zoothérapie où les enfants peuvent (après accord du médecin) passer une journée entière avec un chien Cotton de Tuléar spécialement entrainé. D'autres services importants sont accessibles: salle de jeux très bien équipée avec 2 éducatrices chevronées (Julie et Marie-Christine), salle commune/cuisinette et salle de lavage. Il y a aussi une cours intérieure où lorsqu'il fait beau, les enfants peuvent jouer dehors, une salle de classe avec professeur pour les enfants d'âge scolaire et une clinique externe avec pharmacie sattellite pour ceux (les chanceux!) qui sont rendus plus loin dans leur traitement et n'ont plus besoin d'être hospitalisés. Tous ces services ne seraient rien sans la kyrielle de professionnels disponibles pour ces enfants très malades. Nous en avons nommés quelques-uns dans nos envois précédents. Bénévoles Leucan, préposée, infirmières, infirmière de recherche, infirmière de liaison, nutrisionniste,pharmacienne, travailleuse sociale, neuropsychologue, éducatrices, professeurs, résidents, pédiatres, hémato/oncologues pédiatrique,pédopsychiatre. Tous ces gens dévoués, respectueux, attentionnés et compétents nous aident à traverser cette épreuve avec une science rassurante ainsi que l'humanité essentielle pour adoucir la douleur que nous ressentons comme parents.

Voilà pour ce soir. Demain, 7e ponction lombaire et traitement du 21e jour du protocole...

Les amis d'Émile (10)

10/01/07 Voici l'heure de relater la journée de mon petit ange qui continue à se battre contre la leucémie comme un vrai champion. Cette journée a été plutôt ordinaire et même très ordinaire. Émile a été nauséeux et a eu plusieurs vomissements, conséquences de ses traitements de chimiothérapie reçus hier et même, vendredi dernier. Il est donc demeuré couché pendant de longues périodes bien collé sur sa grand-mère Charlotte. Ce n'est pas le petit garçon que nous sommes habitués de regarder aller. Mais mener une bataille, voire une guerre, c'est épuisant. Aujourd'hui, nouveauté de la part de grand-papa Jacques: nouvelle coupe de cheveux...La coupe des amis d'Émile. Comme vous pouvez le voir sur la photo, ils sont beaux bonhommes pareil, hein? Demain, retour de papa avec parrain et sa belle-soeur préférée! Maman et petit Émile ont bien hâte....

Les amis d'Émile (9)

09/01/07 Aujourd'hui, c'est une journée très spéciale! Tout d'abord, pour tous les supporters d'Émile, nous avons eu une deuxième victoire soit une deuxième ponction lombaire négative ( pas de cellules cancéreuses dans le liquide céphalo-rachidien). Une de plus vendredi et on pourra éviter la radiothérapie et ses effets secondaires. Journée spéciale également parce que c'est l'anniversaire de ma belle grande fille Ariane qui fête ses 14 ans(photo). Pour l'occasion, son petit frère Émile lui a chanté au téléphone "Bonne fête Ariane" et lui a dit qu'il l'aimait gros. Deuxième journée de travail pour papa qui nous avoue qu'il a éprouvé quelques difficultés de concentration ce matin en pensant à son petit ange. Rassures toi papa, j'ai très bien fait ça. Je n'ai presque pas pleuré durant mes 4 heures à jeun et je suis demeuré couché sur le dos, la tête plus basse que mes pieds et ce, pendant une heure avant de pouvoir me lever et manger sans réchigner. Maman dit que je suis un champion!! Par la suite, j'ai eu quelques nausées et vomissements. Mais comme je suis fait fort et que je suis un grand guerrier, j'ai recommencé à manger ma soupe, mes croquettes de poulet et mes chips dès que je me suis senti mieux. Finalement, je vais terminer ma journée avec grand-maman Charlotte et maman en écoutant un film...de mon choix... bien sûr!!!

Encore une fois, Bonne fête ma belle grande soeur Ariane!! bisous de ma part, de maman et grand-maman

Les amis d'Émile (8)

08/01/07 Aujourd'hui, belle journée pour notre petit guerrier, tout le contraire de la température extérieure. La nuit a été belle également, en tout cas c'est ce que grand-papa Jacques nous a confirmé au petit matin après avoir passé la nuit avec son petit homme. Un peu maussade ce matin, toujours à cause de la Vincristine mais une petite dose de codéine et tout rentre dans l'ordre. Par la suite, on rencontre Mme Christine Brunelle, neuropsychologue, pour débuter l'évaluation développementale de notre petit boss. Elle trouve qu'il a beaucoup de caractère après seulement 30 minutes de rencontre... Imaginez à la fin de l'évaluation!!! Ensuite, diner aux croquettes ( bien sûr!) comme vous pouvez le voir sur la photo d'en haut. En après-midi, Monsieur Émile étant fatigué d'avoir des cheveux dans la bouche, on prend la décision de passer un coup de "Cliper". Le résultat est plus que satisfaisant puisque notre petit homme se trouve assez charmant lorsqu'il se regarde pour la première fois dans un miroir...On a pu parler avec papa qui a réussi à faire sa première journée de travail. Courageux papa!! On sait maintenant de qui Émile tient son courage.. Finalement, demain dure journée en perspective soit encore une #&%$? de ponction lombaire avec sa longue période à jeun et l'attente des résultats, qui on l'espère très fort, seront encourageants.. Vous le saurez demain, n'ayez crainte.

Les amis d'Émile (7 et 1/2)

Petit complément d'information par papa, de retour à Alma.
Je viens de terminer ma première nuit chez nous et la sensation est pour le moins bizarre. Les gestes usuels (se laver,manger etc), auparavent automatiques, sont comme engourdis. La maison me semble vide. L'accueil à mon arrivée a pourtant été exraordinaire et tout le monde était content de me voir.
J'avais prévu cette réaction mais c'est dur. Dur de ne pas être avec mon petit ce matin.
Je serai fort pour toi Émile!

Les Amis d'Émile (7)

07/01/07 Aujourd'hui, dernière journée avec papa avant son retour dans la vraie vie. Grand-maman Charlotte et Grand-papa Jacques sont venus le remplacer auprès de maman pour nous supporter dans ce combat. Oncle Serge est descendu avec mes grands-parents pour pouvoir accompagner papa dans son voyage de retour au Lac. Je ressens encore quelques effets de la Vincristine mais je réussis à manger mon pâté chinois et mes 15 croquettes de poulet malgré tout. Comme vous le voyez mes cheveux continuent de tomber, ce qui a donné tout un choc à mes grands-parents...Mais ne vous inquiétez pas, je charme tout le personnel et les personnes présentes sur l'unité seulement en criant ciseaux. Finalement, je termine ma journée avec une visite de tante Anny et oncle François et.....un bol de soupe! Viva la cortisone!

Les amis d'Émile (6)

6/01/07 Jour 15 de la phase d'induction pour Émile: journée plutôt tranquille. nous avons eu la visite de Michel Gagnon et son fils Charles ainsi que celle de Jessica qui, d'ailleurs, commencera son stage de pédiatrie ici même au CHUQ la semaine prochaine. Notre petit ange a eu quelques effets secondaires de la Vincristine soit des douleurs à la machoire et aux dents. Il a réussi à tous nous faire rire lorsqu'il nous a dit après avoir déjeuner et en se massant les joues: "oh! j'ai mal à ma vincristine". Ce petit ange apprend plus vite que sa mère...Par la suite, longue sieste en après-midi pour récupérer des traitements de la veille. Finalement, la chute des cheveux avance rapidement comme vous pourrez le constater en regardant les dernières photos. Caillou Fournier-Brassard n'est plus très loin... Avis aux intéressés qui sont solidaires à la calvitie d'Émile, il est temps de prendre rendez-vous avec votre coiffeuse! D'ici là, on récolte des cheveux partout même dans notre soupe... il faut ce qu'il faut

Les amis d'Émile (5)

Bonne nouvelle enfin!
5/1/07 Tambours et trompettes, la ponction lombaire d'aujourd'hui n'a rapportée aucune cellule cancéreuse. Cela réduit beaucoup les probabilités de radiothérapie, il faut encore 2 autres ponctions lombaires négatives la semaine prochaine mais les médecins ici nous disent que lorsque cela devient négatif, il y a peu de chance que ça redevienne positif.
Ce fut quand même une dure journée pour notre petit homme qui a reçu de multiples traitements (transfusion de plaquettes et de globules rouges, 4 sortes de chimiothérapie ainsi qu'une kyrielle d'autres médicaments antibiotiques, anti-inflammatoires etc...). Ça laisse son homme très fatigué.
Il est certain que la bataille n'est pas terminée mais ça fait certainement du bien de remporter une petite victoire dans cette guerre que nous avons entrepris.
Un évenement marquant de cette journée... le début de la perte de cheveux alors avis à ceux qui accompagneront Émile dans sa calvitie, nous devons nous préparer dans la prochaine semaine...
Nous continuons de recevoir beaucoup de support et nous l'apprécions grandement. Vous pouvez laisser des commentaires que nous lirons avec plaisir
à bientôt

Les amis d'Émile (4)

4/1/07 Encore une journée de passée. Une bonne journée pour notre petit homme qui dort ici paisiblement cet après-midi. Il a rencontré Lucie la massothérapeute de Leucan et ça l'a probablement bien relaxé car il a dormi un bon 2:30hrs par la suite. Il mange encore comme un ogre et malgré de petites sautes d'humeur dues à la cortisone il est de bonne humeur.

C'est donc demain notre dernière chance d'éviter la radiothérapie avec une nouvelle ponction lombaire et tout le monde doit prier très fort et nous envoyer des ondes positives. Nous aurons des nouvelles en PM et nous pourrons par la suite prévoir l'horaire des prochaines semaines.

Émile est actuellement dans la phase la plus fragile au niveau de la production de cellules sanguines. Les agents de chimio du début font actuellement leur effet maximal. Les globules blancs et rouges ainsi que les plaquettes sont bas mais malgré cela notre garçon est plein de vie, heureusement pour nous.

Départ ce matin de Justine et Ariane avec leurs grand-parents qui retournaient au Lac-St-Jean, encore quelques larmes...

D'autres nouvelles demain, bonne nuit

Les amis d'Émile (3)

Rebonjour à tous

Voici une image tirée de Google Earth pour situer l'unité d'oncologie du CHUL où est hospitalisé Émile. On peut aussi voir le Manoir Ronald où nous avons une chambre très proche (2min de marche).

La grosse bâtisse en face étant un gros centre d'achat, nous pouvons y acheter des denrées car la nourriture d'hôpital c'est bon mais après 2 semaines...

Les autres enfants hospitalisés sur l'unité sont plus vieux pour la plupart. Ayant tous des cancers hématologiques, même si ce n'est pas de la leucémie, le contact est facile et significatif avec ceux-ci ou avec leurs parents. ''Tout le monde est dans le même bateau'', comme on dit. La vie ici se déroule sur un rythme totalement différent de celui auquel on est habitué. C'est comme de déménager sur une autre planète, les réalités qui étaient importantes auparavant deviennent souvent banale ou lointaine (l'actualité par exemple). On s'imagine facilement que reprendre une vie normale sera un peu difficile (metro, boulot, dodo).

Pour l'instant la vie de tout les jours se déroule au rythme des besoins d'Émile et des écueils de sa maladie, ça prend toute la place et ça ne peut pas être autrement.

Qu'en pensez-vous?

Les amis d'Émile (2)

• 3/1/07 Pour mieux situer les gens qui ne connaissent pas notre petit Émile voici quelques photos de lui et de sa grande famille. Aujourd'hui bonne journée, belle humeur et de la grande visite, ses grands-parents et ses 2 soeurs Ariane et Justine venus du lac pour le voir. Prochaine étape la ponction lombaire de vendredi le 5 janvier.

Les amis d'Émile (1)

Bonjour à tous et bienvenue à ce blog sur Émile contre cette terrible maladie: la leucémie lymphoblastique aigue.

Nous essaierons de relater pour tous les intéressés cette aventure dans laquelle nous avons été projetés à la fin de l'année 2006. Il est difficile de raconter tout les détails mais ce medium me semble adequat.
Émile, pour ceux qui ne le connaissent pas, est un gentil petit garçon de 3ans et demi. Il est né le 26 juillet 2003 à Alma au Lac-St-Jean et il est le cadet d'une famille de 6 enfants. Mathieu, Laurence, Ariane, Justine et Emmanuel se disputent, depuis sa naissance, les attentions de ce bébé de famille très gâté. Une santé fragile (asthme, allergies) ne l'a pas empêché de se développer normalement et de devenir un petit lutin espiègle que tout le monde adore.


Chronologie rapide à ce jour :

• 22/12 Émile a rdv chez son pédiatre pour des test d'allergie de routine (il a des allergies alimentaires depuis 3ans), nous lui demandons de faire une prise de sang car notre petit homme est pâle depuis quelques semaines. Le résultat arrive en après-midi et le ciel s'abat alors sur notre tête: une probable leucémie. Il faut tout de suite aller à Quebec au CHUQ trouver le spécialiste hématologue pédiatrique pour une prise en charge. Départ précipité juste avant Noel...
• 23/12 Après une première nuit épouventable, Émile est anesthésié pour une ponction lombaire, une biopsie de moelle et la pose d'un port-a-cath qui facilitera toutes les manoeuvres IV (prises de sang et traitements). Par la suite il débute la journée même plusieurs médicament chimiothérapique IV et dans sa colonne. On doit, en plus de la chimio, lui donner plusieurs médicaments pour prévenir les effets secondaires et les complication de la maladie et du traitement: allopurinol, zofran, zantac, tylenol, lactulose, prednisone ainsi que du soluté à haut débit qui le force à uriner aux 2 heures max sous peine d'innonder le lit et ses vêtements. Notre petit garçon est très malade par la suite mais doit tout de même continuer le protocole de chimio prévu pour les 2 prochaines années. Il faut dire que selon le personnel c'est le premier mois qui est le plus intense mais c'est quand même très pénible de voir souffrir son petit enfant.
• 24/12 visite du père Noel avec une suite impressionnante (lutin, magicien, clown et chorale) qui vient égayer une veille de Noel par ailleurs très triste. Ses parents pleurent tout le temps, Émile se tanne et leur demande d'arrêter de renifler, lui reste quand même enjoué malgré ses malaises (vomissement, douleurs...)
• 25/12 très pénible journée ou Émile refuse de marcher, a de la difficulté à marcher et des douleurs aux jambes, au dos et à la mâchoire qui nécéssiteront finalement de la morphine IV. Il dormira ensuite 15 à 16heures pour récupérer. Les parents continuent à pleurer, il va sans dire
• 26-30/12 semaine marquée par une amélioration progressive de l'état de santé de notre garçon malgré une nouvelle ponction lombaire faite cette fois sous narcose. Beaucoup de visite depuis notre arrivée ici, famille et amis profitent de la période des fêtes pour venir nous voir et ça nous fait du bien. Sa grande soeur Laurence vient nous accompagner quelques jours. Le moral remonte...
• 30/12 bonne journée jusqu'ici: belle nuit avec moins de pipi parce que le soluté beaucoup diminué hier. Émile mange bien et est de belle humeur malgré une petite toux et des selles molles un peu irritantes.Hier soir ses grand-parents ont pu le garder pour permettre à papa et maman de sortir pour la première fois depuis une semaine, ça fait du bien...Encore plusieurs visites aujourd'hui qui sont bien appréciées surtout par les parents: Serge et Estelle, Ghislain et Nicole, Anne-marie, Gabrielle et Camille, Alain Desbiens et plus tard Luc et Geneviève. Aujourd'hui on enlève la première aiguille posée la semaine dernière dans ma boite magique car on ne peut pas la garder plus de 7jours sans la changer. Il faudra en remettre une au plus tard mardi pour la prochaine ponction lombaire. Possibilité de congé temporaire le jour d'ici là...Globalement ça va assez bien et les gens ici sont confiant alors on suit
• 31/12 Des nouvelles d'Émile alors ça va bien depuis 2 jours. Quelques problèmes de toux et d'intestins mais rien de grave. Un appetit de plus en plus aiguisé (merci prednisone) lui fait manger de bonnes quantités de nourriture. Encore beaucoup de visite aujourd'hui: Anne-Marie avec Gabrielle, Camille et Dany, Marie-Christine et Stephane, Claude et Clement, Raymond, Julie, Christian et Maryse, ouf...Ce soir avec Nicole et Ghislain petite soirée de la veille du jour de l'an tranquille car plusieurs départs de nos petit camarades, on reste trois familles seulement. Bonne année à tous!
• 1/1/2007 Journée tranquille, Émile va bien sauf quelques malaises persistants (Louiselle a trouvé la raison de ses diarrhées: le lait alors lactaid au menu car Émile boit maintenant beaucoup de lait)
• 2/1 mauvaise journée... Émile dort mal car il fait de la température (39.1) au reveil. Prise de sang et antibiotique sont débutés. Par la suite il faut rester à jeun pour la ponction lombaire, Émile devient agressif car il ne peut pas boire. Transfusion de plaquettes nécéssaire car ses plaquettes sont à 41000 (trop bas). Au retour de la ponction lombaire il faut rester à jeun et couché sur le dos encore 1hrs et c'est très pénible... Par la suite notre garçon mange une douzaine de croquettes de poulet et 3 verres de lait et son humeur s'améliore. Malheureusement il y a encore des cellules malignes dans son liquide céphalo-rachidien et ce n'est pas bon. Les parents sont très découragés. Il reste encore une chance vendredi pour éviter un écueil important dans le traitement, la radiothérapie qui se ferait dans 3 semaines... à suivre