Les amis d'Émile (166)

30/12/2007 Voilà, Noël 2007 est chose du passé... Grâce à lui, nous avons pu renouer avec le temps des Fêtes. Émile a profité à fond de son Noël et a su mettre du baume sur nos coeurs. Il est venu à la messe avec nous, moi et Charles, et a chanté les chansons avec entrain. Il est allé en avant avec les autres enfants comme l'a demandé le prêtre et personne dans l'église n'aurait pu penser qu'il était malade. Il faut dire que je lui avais retiré son tube "Georges" quelques jours avant. Par la suite, nous avons pris un excellent repas de Noël avec un menu asiatique en compagnie de tous nos enfants et des grands-parents Brassard. Charles nous avait préparé sa spécialité, le poulet du Général Tao. Sublime!!!! Puis le Père Noël est venu remettre les cadeaux à Émile et Emmanuel pour repartir ensuite auprès de d'autres enfants. Durant la soirée, on s'est amusé avec Guitar Hero III, chanté avec le karaoké et joué avec la Wii. Finalement, tout le monde est allé se coucher vers 2hre du matin, heureux d'avoir eu tant de joie et de bonheur tous ensemble. Cette fête nous a permis de faire le plein d'énergie positive pour passer à travers la période qui s'en venait. En effet, cette semaine n'est pas très rigolote. Nous sommes allés à Québec, le 26 décembre ( avec un joyeux interlude chez André et Julie...Mille Mercis!!) pour qu'Émile subisse sa ponction lombaire et gros traitement de chimio. Retour dans la tempête le jour même, épuisés..Puis, dès le lendemain soit le 28 décembre, retour au travail et Charles débute sa garde aux soins intensifs et sur les étages. Depuis cette journée, Charles n'est pas très présent (nous savons très bien que tous ceux qui sont hospitalisés dans le temps des Fêtes c'est qu'ils n'ont vraiment pas le choix et qu'ils sont très malades)et Émile a plongé ayant reçu la moitié de sa dose de cortisone. Mes autres enfants se rendent au Party de famille Vézina seuls puisque moi et Charles nous restons avec Émile. C'est pas très jojo...Je suis fatiguée et je n'ai plus le coeur à la fête. Ce soir souper chez Jacques et Charlotte pour notre échange de cadeaux mais avec la forte possibilité que Charles ne puisse rester et que je doive partir tôt pour qu'Émile se repose...C'est vraiment pas jojo...Je demeure avec le doute que les fêtes ne seront jamais plus pareilles même si je me parle fort et essaie de me raisonner. Je sais, vous me le dites souvent: ne perds pas espoir, gardes le cap, courage....Mais c'est un travail de tout instant et parfois, les forces me manquent. Je sais que je réussirai à passer au travers mais à quel prix?!!!

Les amis d'Émile (165)

22 décembre 2007......C'est aujourd'hui la date tant ancrée dans nos souvenirs, des souvenirs de désespoir, de grands chagrins et d'anéantissement. Comme vous le savez tous, il y a maintenant un an qu'Émile a été diagnostiqué leucémique. Cependant, aujourd'hui, il est en rémission depuis presqu'un an et va bien. Je crois que le pire est derrière nous. Seule la crainte d'une récidive, d'une rechute demeure présente. Mais à quelques jours de Noël, la plus belle fête d'amour et d'espérance, Émile profite pleinement de tous ces petits bonheurs qui entourent la préparation de la fête. Je vous écris ces quelques lignes pour vous informer que vous trouverez de nouvelles informations sur le blog de la campagne de la levée de fonds des Amis d'Émile , une activité organisée par les élèves du Séminaire Marie-Reine du Clergé. Encore une fois, Joeux Noël!!!

Les amis d'Émile (164)

18/12/2007 Dans une semaine,c'est Noël...La fête de l'amour, du partage et de l'espérance! Alors, ce Noël, plus particulièrement, sera NOTRE fête d'amour, partage et espérance. Moi et Charles, pour la première fois depuis la naissance de notre plus grand, Mathieu, nous allons fêter Noël avec seulement nos enfants et mes parents. Je ne dis pas que ceux qui seront absents ne laisseront pas un vide mais...ce Noël-ci, je suis heureuse de me retrouver avec mes enfants autour d'un bon repas après être allés à la messe de 20hre et terminer la soirée par la remise des cadeaux avec notre Père Noël maison. Je désire très fort me refaire d'autres ancrages plus positifs pour amenuiser, si possible, ceux de l'année dernière qui sont tellement négatifs. Je veux commencer l'année 2008 avec tous ceux que j'aime en espérant pouvoir leur souhaiter une bonne année!!! Oui Émile est probablement neutropénique (merde!) mais si vous le verriez courir, sauter, gambader, rire et s'amuser, vous seriez émus comme moi de le voir si heureux. Je ne dis pas que je ne vis pas encore des moments difficiles mais le voir si heureux quand c'est lui qui doit subir tous ses traitements et désagréments alors je me parle très fort et me dis qu'il faut que j'essaie d'être heureuse, ne serait-ce que pour lui et mes autres enfants. Je vous souhaite donc à vous tous, mes chers amis d'Émile, un très très très joyeux Noël 2007 plein d'amour, de joie et de petits bonheurs qui nous font sourire à la vie!!!

Les amis d'Émile (163)

11/12/2007 Plus que 11 jours avant le 22 décembre, date mémorable et en même temps effrayante. Cela fera un an que notre garçon se bat contre cette maudite maladie. Un an que nous pataugeons dans l'oncologie: chimiothérapie, effets secondaires, peur de la récidive, peur que la maladie gagne la bataille...Durant tout ce temps, la vie doit continuer. Émile veut qu'elle continue alors...on essaie de vivre normalement, de travailler, de s'occuper des autres enfants, de ne pas trop penser et d'avancer, toujours avancer. Mais le temps des fêtes n'est pas vraiment un temps de réjouissances pour nous, moi et Charles. Le 26 décembre il faudra aller à Québec pour qu'Émile reçoive son traitement et ponction lombaire le 27 décembre. Par la suite, effets secondaires et nombreux médicaments à donner en plus du travail et la garde de Charles à l'hôpital. L'année 2008 ne s'annonce pas plus gaie que 2007...ou si peu. L'hiver sera très long et pénible à passer. Je m'aperçois que je ne suis pas souvent positive lorsque j'écris le blog. Il faut que je change mes lunettes et que j'essaie de voir différemment cette triste période. Émile a passé une fin de semaine de gros traitement quand même pas trop pire. Il a joué tous les jours et n'a pas arrêté de parler aussi. Il est allé à la garderie quelques heures par jour et a dormi dans son lit chaque nuit (vive l'Ativan). Il est très excité par les fêtes qui s'en viennent et rit souvent avec nous. J'aimerais tellement pouvoir en faire autant...Mais je travaille comme une débile et malgré cela, je n'arrive pas à reprendre le dessus. Lorsque je suis à la maison, je me sens coupable de prendre du retard dans mes dossiers et lorsque je suis au travail, je me sens coupable de ne pas passer plus de temps avec mon petit garçon. Pour agrémenter le tout, Charles n'est pas très disponible et présent. Maudite vie "plate"!!! Alors, j'attends que vous m'écriviez puisque vous réussisez à me remonter le moral par vos commentaires. Je vous en remercie de tout mon coeur. D'ici là, j'essairai de me repépé pour enfin écrire un blog positif.

Les amis d'Émile (162 et demi)

4/12/2007 Bonsoir à tous nos amis. Papa Charles viens de publier 2 textes sur le site de la levée de fond. J'y ai aussi mis à jour notre thermomètre et si ça vous intéresse les premières photos de la toute nouvelle chambre construite avec l'argent de notre campagne et que nous avons inaugurée il y a tout juste 1 semaine.
Bonne visite!

Les amis d'Émile (162)

01/12/2007 Mon cher Émile c'est à ton tour de te laisser parler d'amour!!Mon cher Émile c'est à ton tour de te laisser parler d'amour!!!Hip, Hip, Hip Hourra!! La chambre neutropénique est maintenant réalité. Pour la première fois, Émile a reçu son traitement ( le 39ième) dans "sa" chambre. On a joué au XBOX et on a écouté la télévision ACL de 37 pouces. La semaine prochaine, on recevra le 14 ième gros traitement dans notre nouveau petit cocon douillet. Notre vedette apprécie beaucoup son petit coin privé. Il l'aime tellement qu'il ne veut plus le quitter. Pour nous les parents c'est un point positif de plus pour essayer d'amoindrir toutes les choses difficiles que notre bébé doit affronter. Pour Émile c'est sa nouvelle réalité...C'est pratiquement la seule qu'il connaît. Il n'avait que 31/2 ans lors du diagnostic et cela fait un an qu'on le trimbale dans les hôpitaux pour se battre contre cette maladie. Il a donc très peu de souvenir d'avant la leucémie. Pour lui, c'est terrible à dire mais sa vie c'est ça: piqûre, effets secondaires, tube naso-gastrique, séjours à l'hôpital... Heureusement pour lui, nous pouvons adoucir ses souvenirs par les jeux dans la chambre, la présence de personnes significatives comme Maryse "son" infirmière, Dany "son" médecin, par des visites à Québec avec des soupers chez Thomas, son cousin, par des déjeuners avec les grands-parents les jeudis matin et toutes sortes de petites attentions qui rendent sa vie plus normale. Pour ma part, ces petits moments, ces petites attentions m'aident à m'accrocher et à avancer. Cette semaine, je ne sais pas pourquoi ( peut-être la fatigue ou le stress des fêtes qui approchent) j'ai trouvé difficile de demeurer positive. J'avais le moral au plus bas et la larme facile. La peur de la récidive me torturait l'intérieur à en avoir mal. Il a fallu que je m'accroche à Émile, à son sourire, son énergie et son insouciance pour que ma panique devienne de l'angoisse et mon angoisse devienne de l'anxiété. J'espère que grâce à votre soutien et mes proches, cette anxiété deviendra un stress facile à oublier.....Est-ce trop en demander? Je prie pour que le rêve devienne réalité!

Les amis d'Émile (162)

23/11/2007 Une autre semaine derrière nous, la 38ième. Émile va bien malgré le début de son troisième rhume depuis le recommencement de la garderie. D'ailleurs, sa formule sanguine nous annonçait la présence de métamyélocytes, les fameuses cellules d'une infection virale qui m'avaient fait très peur il y a deux semaines déjà. Rassurez-vous, je n'ai pas paniqué cette semaine même si je n'aime toujours pas cela. Semaine ordinaire..Émile est allé à la garderie de lundi à mercredi avec des séjours plus courts puisqu'il était sous l'influence de la méchante cortisone: le diabolique DÉCADRON. Mais Super-Émile a réussi à vaincre encore une fois les effets dévastateurs de ce méchant DÉCADRON soient l'impatience, l'intolérance et l'anxiété. Moi, pour ma part, j'ai louvoyé à travers cet enfer en essayant de garder le cap de l'espoir. Pas facile! Fatigue, cafard, découragement et angoisse se sont tous donnés le mot pour essayer de me faire flancher....Heureusement, j'ai mon bébé qui démontre un courage étonnant et pour lequel je ne dois pas abandonner. Ensuite, j'ai mon amour depuis près de 25 ans avec qui je dois continuer à ramer pour que notre navire arrive à bon port. Finalement, j'ai mes cinq autres trésors pour lesquels je dois demeurer présente et debout devant l'adversité afin qu'ils ressortent tous de cette épreuve plus grands et unis. Alors, retrousses toi les manches, Loulou, et entame la 39ième semaine avec courage...Émile t'en sera reconnaissant à jamais!

Pour terminer ce blog en beauté et sur une note plus joyeuse, voici quelques photos de notre superhéro avec son superchien Praline

Les amis d'Émile (161)

16/11/2007 Voilà, Émile a reçu son 13ième gros traitement, ici à l'hôpital d'Alma, jeudi dernier. Il n'en reste que 21 gros à recevoir. Ouf! C'est long! Notre petit garçon se comporte beaucoup mieux qu'avant i.e. durant la phase d'intensification. Son caractère est beaucoup moins aiguisé et il n'arrête plus de parler pendant plusieurs jours. Cependant, je ne sais pas si c'est la fatigue accumulée ou la présence d'une écoeurite aigüe mais je ne trouve pas cela facile encore. C'est fou comme on a toujours des larmes en réserve. Elles coulent sans qu'on ait le temps de les empêcher d'inonder notre oreiller. J'essaie de reprendre une vie la plus normale possible mais une petite voix qui parle trop et très fort me ramène toujours à cette réalité qui fait peur: mon fils a un cancer et cette maladie peut être mortelle...Comment demeurer calme et disposée devant ce périple interminable avec d'innombrables embûches sur la route de la guérison? Et bien c'est en se raccrochant à ce mot riche d'espoir GUÉRISON. Oui nous avons la chance qu'Émile soit atteint d'un cancer avec un taux de guérison élevé. Cette maladie n'est donc pas incurable comme bien d'autres. Après cette épreuve, mon bébé pourra avoir une vie normale et viendra un jour où il me rendra visite avec sa femme et ses enfants. Et moi, je leur raconterai comment leur père a réussi à vaincre un ennemi redoutable surnommé la Leucémie...

Les amis d'Émile (160)

9/11/2007 Bonjour à tous! Il me fait plaisir de vous retrouver après plusieurs mois d'absence sur le blog, Charles ayant été votre auteur hebdomadaire. Mon tendre époux ressent un épuisement à tenir à jour le blog mais je crois qu'il faut continuer à informer nos supporters qui sont présents depuis le début de cette aventure éprouvante, ne croyez-vous pas?... Maintenant, place aux informations concernant la dernière semaine. Émile est toujours enrhumé mais ce microbe ne semble pas affecté sa bonne humeur et son entrain. Il a pu être à la garderie n'étant pas neutropénique et a pu profiter de la présence réconfortante de ses petits amis. Grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte étant de retour d'Espagne après 3 semaines d'absence, Émile en a profité pour aller déjeuner avec eux au restaurant à deux reprises. Olé!! Jeudi matin, prise de sang habituelle en vue du traitement au Méthotraxate intramusculaire. La routine quoi!... Mais petite "grosse"inquiétude pour maman, la formule d'
Émile comprend des cellules inhabituelles. Pourquoi sont-elles là? est-ce normal? est-ce le début d'une rechute? Je peux vous dire que jeudi m'a paru une journée très longue et éprouvante. Ce n'est que le soir que Charles et moi nous avons communiqué avec le Dr Larouche, hémato-onco, pour nous dire que ces cellules sont présentes lors de présence d'infection virale surtout que le reste de la formule et l'examen médical étaient normaux. Ce n'est donc dû qu'à la présence du fameux petit rhume d'Émile. Que de soulagement!!! Pleurs et soupirs au rendez-vous!!! C'est dans ces temps-là que je réalise que je suis très fragile et que j'avance dans cette épreuve en équilibre précaire..C'est après avoir collé et embrassé mon petit amour que j'ai pu respirer de nouveau et regarder vers l'avenir et non arrêter de vivre... Est-ce ça le miracle de la vie? Pour moi, OUI!!!

Les amis d'Émile (159)

29/10/2007 Bon lundi soir à tous nos lecteurs. Ce rendez-vous hebdomadaire où vous pouvez vous informer de l'état d'Émile, notre petit garçon de 4 ans atteint de leucémie lymphoblastique aigu.
Émile va assez bien cette semaine malgré qu'il soit dans son gros traitement (allégé depuis quelques temps). Les doses moins forte lui permettent de mieux fonctionner malgré tout. Pourtant certains indices nous ont laissés croire que ce serait difficile car en revenant de Québec jeudi il a vite mal filé et le weekend fut colérique assez souvent. On voit pourtant que c'est moins pire qu'avant mais nous devenons probablement intolérants et notre garçon s'excuse souvent pour ses sautes d'humeur.
Côté médical nous étions jeudi avec le Dr Samson qui semble satisfait de l'évolution d'Émile dans son traitement. Pas de neutropénie, les globules blancs étaient au-dessus de 8000. Pas d'anémie non plus. La ponction lombaire a été relativement tôt et bien faite et comme toujours, pas de nouvelle, bonne nouvelle. La séance de jeudi était assez joyeuse car Keanu, un petit camarade malade, en était à son dernier traitement. Comme quoi ce cauchemar a vraiment une fin un jour...
La veille nous étions chez cousin André et Julie avec Thomas qui nous ont encore accueillis si généreusement. Cela change énormément la dynamique car notre séjour à Québec est positif pour Émile, il ne va pas seulement faire son examen mais surtout voir son pote Thomas. Ce soir je vous présente ce jeune homme qui a prêté son équipement de hockey à notre petit Émile, pour son plus grand plaisir. Merci à cette merveilleuse famille!

En terminant, un petit clin d'oeil à Janie et Mathieu pour souligner la venue au monde de leurs petites jumelles ce matin. Félicitation!
Deuxième clin d'oeil à Jacques et Charlotte qui entamment leur dernière semaine en Espagne et qui s'ennuient un peu plus chaque jour.

Les amis d'Émile (158)

22/10/2007 Tout va bien. Je vous propose une incursion dans notre intimité par l'oeil de la camera. Rassurez-vous! rien ici ne sera indécent...

Voilà, ça dit tout ce qu'il y a à dire sur la dernière semaine.

Jeudi 25 nous sommes à Québec pour un traitement et un autre ponction lombaire. Nous avançons lentement mais sûrement.

Bonsoir

Les amis d'Émile(157)

16/10/2007 Bonsoir à tous, merci de votre patience. J'ai enfin un peu de temps pour vous donner des nouvelles de notre petit homme. Émile va bien et oui, il a finalement réintégré la garderie hier matin. Sa maman était émue de retourner pour le rituel du matin où les enfants descendent avec leur parent l'escalier pour se rendre au sous-sol chez Nicole. Ces petits gestes que nous n'avions pas faits depuis presque 10 mois... Ce matin ce fut à mon tour et ce fut un plaisir pour moi aussi. D'autant plus qu'Émile était chaque matin très désireux d'y aller. Hier et ce matin aussi il était excité au point de ne pas avoir faim et vouloir partir aussitôt levé pour retrouver ses amis. Je crois qu'il s'est beaucoup ennuyé de ses petits copains.
Son état de santé est excellent et sa visite de jeudi dernier a été sans surprise, sauf qu'Émile a dépassé la barre des 16 Kilo, ce qui est très bien. Les globules blancs étaient au-dessus de 4000 donc notre garçon n'est pas neutropénique.
À la maison ça va bien car même si Émile va à la garderie nous continuons de pouvoir compter sur Nicole et Ghislain (pour aller chercher les enfants après l'école et s'assurer d'un succulent repas le soir). Nous les en remercions infiniement.
Je termine en vous donnant des nouvelles de notre campagne pour la chambre. Sans pouvoir encore vous donner tous les détails je peux vous dire que ça va très bien et que la chambre est en voie de réalisation actuellement. Nous avons même eu une date pour l'inauguration quelque part en novembre.
Je vous souhaite une belle semaine à venir. Émile et sa famille vont se retrouver au chalet ce weekend pour profiter de l'automne et fêter Émmanuel qui aura 9 ans.

Les amis d'Émile (156)

8/10/2007 Nous sommes lundi soir, fin du weekend de l'Action de Grâce et c'est notre premier gros traitement de la phase de maintient.
Comme dirait un personnage de film dont le nom m'échappe: "Y'a du pour et y'a du contre!" En effet comme je l'ai expliqué ces dernières semaines tous les espoirs étaient permis étant donné la diminution de la dose de cortisone.
La semaine dernière était très bien avec du beau temps, de la bonne humeur et un beau voyage à Québec pour papa et maman qui allaient voir Richard Seguin. Jeudi matin Émile avait son gros traitement, juste avant de partir et nous pensions que ça allait aller vite étant donné qu'il n'avait pas d'asparaginase pour retarder son traitement. Mais les gens d'ici ont attendu des directives de Québec plusieurs heures et finalement c'est vers 14hrs qu'Émile est revenu à la maison pour dire bonjour à ses parents qui ont filé sans tarder vers Québec pour ne rien manquer là-bas.
Un petit mot du spectacle, c'était magnifique: l'ambiance, la sonorité et surtout un grand artiste qui nous a ébloui avec ses musiciens chevronnés et un répertoire accomplis.
Le retour à Alma s'est fait dès le lendemain midi pour pouvoir être avec notre petit homme le plus vite possible au cas où il ne filerait pas. De plus il fallait relever Charlotte et Jacques qui partaient dans le bois pour la semaine.
Vendredi, ça va. C'est souvent le cas et Émile "plonge" le soir ou le samedi matin. Alors samedi nous sommes heureusement surpris car notre Émileman va bien. Pas d'humeur trop agressive, il s'amuse avec sa famille et accepte d'être patient, ce qui contraste beaucoup avec son humeur des précédents traitements. Durant le reste de la fin de semaine quelques indices nous ramène en arrière comme un appétit modifié (toujours faim, goût prononcé pour le salé) et des accès d'humeur, mais dans l'ensemble c'est mieux qu'avant. Pas parfait mais mieux. Le moral des troupes est assez bon.
Cette semaine son état devrait redevenir bon avec les jours qui viennent et si tout va bien jeudi au niveau des globules blancs, la prochaine chronique je vous parlerai du retour d'Émile à la garderie prévue pour lundi prochain.
Ciao

Les amis d'Émile (155)

1/10/2007 Salut à tous. Je vous dis tout de suite que notre Émile va bien. Évidement c'est la dernière semaine de ce dernier cycle et donc l'effet de la chimio s'estompe. Le sommeil est bon, l'humeur est joyeuse (la plupart du temps...) et l'appétit très acceptable. Pas trop de caprice, peu d'insécurité nous donne l'occasion de souffler un peu comme parents, grands-parents ainsi que frères et soeurs.

Côté bilan de santé, Émile avait tout ce qu'il fallait de globule blanc jeudi dernier pour recevoir son methotrexate dans la cuisse. Une toux grasse depuis quelques jours le dérangeait la nuit mais sans plus.

Nous allons donc franchir jeudi un nouveau cap dans notre route vers la guérison d'Émile. Le premier de 74 traitements dans la phase de maintient qui est la dernière étape (la plus longue) avant la fin des traitements, quelque part vers le printemps 2009.

Voilà nos bonnes nouvelles de la semaine. Nous avons bon espoir de vous en donner d'aussi bonnes la semaine prochaine en dépit de la cortisone car la dose va être plus petite. Souhaitez-nous bonne chance. Et pour les fans de Praline, sachez qu'elle remplit son rôle à merveille!

Les amis d'Émile (154)

25/09/2007 Des images de notre vedette:

Pour l'instant ça va bien. Notre Émileman est en bonne forme. Il a profité de cette belle fin de semaine pour se dégourdir les jambes avec Praline au parc et se faire des nouveaus amis (Jeanne et Olivier, entre autre).

Petit clin d'oeil à Jacques et Charlotte qui nous rapporte du gibier cette semaine. Encore une chasse fructueuse, bravo!

Les amis d'Émile(153)

20/09/2007 Toutes mes excuses! Chers amis, je suis de retour sur les ondes après plusieurs jours de panne. Nos ordinateurs étaient à l'hôpital, malades et les bons soins du gentil technicien ont été fructueux.
Bon et alors! Émile, comment va-t-il?
La fin de semaine a été TRÈS difficile mais depuis hier ça va mieux. La maudite cortisone a de nouveau rendu notre garçon horriblement déplaisant pendant 5 longues journées. C'est comme s'il s'acharnait à trouver de quelle façon nous engueuler. "Je veux des nouilles! (oui mon homme...), avec de la viande! (bien sûr, Émile...), avec des patates aussi! (non Émile, ça on ne peut pas...), oh non, t'es con, je ne t'aime plus!!!" Et c'était comme ça presque tout le temps pour tout le monde, maman compris. Il a fallu un savant mélange de fermeté, d'amour, de compréhension et surtout de patience pour que chacun de nous passe au travers. Mais le plus affecté c'était Émile, évidement. Il tombait souvent épuisé de ses accès, dormant 1 à 2 heures le matin et l'après-midi mais à son réveil le cauchemar recommençait.
...
Bon, ça va mieux et nous sommes contents.
Concernant le petit bulletin de santé de notre héros tout va bien. Ses globules blancs sont assez haut pour recevoir chacun des médicaments de chimio requis. Il n'est pas anémique et sont poids reste autour de 15 kilos. Émile garde, la plupart du temps, un bon appétit et son sommeil est satisfaisant (un peu trop souvent dans mon lit mais bon! on arrangera ça plus tard). Nous progressons toujours dans son protocole et aujourd'hui jeudi était la 31e semaine de traitement. Nous sommes à la toute fin de la phase d'intensification et Émile commencera bientôt la longue phase de maintient (74 semaines) qui termine ce protocole. Comme nous l'avons déjà maintes fois répété, cette nouvelle étape devrait être moins difficile pour notre petit homme car il y a moins de médicament à donner (exit doxorubicine, desrasoxane, L-asparaginase) et aussi les doses de cortisone beaucoup plus petite (1/3 de la dose des dix derniers traitements). Nous espérons ardemment que le caractère de notre garçon sera moins affecté avec une dose moins élevée.
Prochaines étapes: un gros traitement à Alma le 4 octobre (avec moins de cortisone) puis le gros traitement suivant à Québec, le 25 octobre. Entre-temps Émile pourrait reprendre la garderie et revoir Nicole, Ariel, Mathieu, Florence et tous les autres amis qui lui manquent tant depuis sa longue absence. De plus les gens de notre hôpital pourrait aussi terminer la chambre de neutropénie et ainsi nous permettre de profiter de ce lieu plus propice aux séjours d'Émile dans notre centre hospitalier.
Je vais tenter d'ajouter quelques photos dans les prochains jours.
Merci de votre patience.
À bientôt.

Les amis d'Émile (152)

11/09/2007 Bonsoir tout le monde. Un peu de retard cette semaine pour notre blogue hebdomadaire.
Émile va bien et le reste d'entre nous aussi. Malgré cette période toujours très occupée qu'est la rentrée, je me surprend à me sentir étrangement calme. Peut-être la présence toujours proche de nos grands-mamans et les succulents repas toujours prêt, ou bien l'ordre et la propreté de la maison nous font nous sentir plus en contrôle mais tant mieux...
Nous avançons encore dans le traitement de notre garçon et jeudi sera le dernier gros traitement de cette phase du protocole et aussi la dernière dose d'asparaginase, tant mieux, une autre étape de passée.
Praline continue de faire son rôle de zoothérapie. Elle et Émile sont en passe de devenir les meilleurs amis. C'est très bien.
Ce weekend sera encore pénible mais nous le redoutons moins. Peut-être l'habitude mais je ne pense pas. L'état d'Émile s'améliore incontestablement et son chien a fait merveille la dernière fois. J'espère sincèrement ne pas me tromper en espérant ce dernier traitement moins pénible. Je vous le dirai la semaine prochaine.
J'ai hâte de pouvoir vous montrer les cheveux d'Émile qui repoussent lentement mais sûrement. Ce signe nous rempli de joie et d'espérance.
Bonne semaine à tous.

Les amis d'Émile (151)

4/09/2007 Lundi soir très tard... Excusez l'heure tardive de notre blog hebdomadaire. Bonsoir à tous, j'espère que la santé de chacun de vous est bonne.
Notre petit Émile se porte bien depuis jeudi matin, sa plongée aura été plus courte cette fois-ci et c'est tant mieux. Un gros merci à Praline qui est, avec Emmanuel, un de nos deux piliers pour la bonne humeur d'Émile. Nos trois jeunes sont turbulents mais heureux d'être ensemble pour s'amuser dedans comme dehors.
Notre homme a eu sa 28e dose de L-Asparaginase jeudi dernier et il avait à ce moment-là plus de 4000 globules blancs... C'est à n'y rien comprendre! Mais tant mieux comme cela nous ne prendrons plus de retard sur sa chimio.
En fin de semaine nous sommes allés à Québec pour les noces de François, frère de Louiselle. Pour l'occasion toute la famille s'est déplacée sauf Émile qui ne peut pas encore se permettre un tel bain de foule. Quand il a réalisé qu'il ne viendrait pas il était un peu triste, disant même qu'il devait venir puisqu'il était lui aussi de la famille (et il avait bien raison). Durant la soirée suivant le mariage nous avons eu toute une surprise que je vais relater dans le blog sur la campagne étant donné que Les amis d'Émile ont reçu de l'argent à cette occasion (peut-être demain, je vais voir les photos...)
Pour ce qui est de la chambre je vous confirme que le contracteur était avec ses hommes dans la chambre 320 donc c'est vraiment commencé. J'avoue avoir été un peu ému.
Alors voilà les nouvelles de la semaine. La suite lundi prochain

Les amis d'Émile (150)

27/08/2007 Bon lundi tout le monde. Par où commencer...
Je vais prendre ça comme ça vient. Et bien Émile a finalement fait son traitement à Québec. Il était très limite au niveau de ses globules blancs mais les médecins ont quand même décidé d'aller de l'avant. Le voyage a eu plusieurs agréments tels une exellente soirée chez Julie et ses hommes. De plus nous avons pris possession de notre nouveau bébé: Praline




Elle est tellement mignonne! Et cette petite chioune fait déjà de la zoothérapie avec notre petit malade, comme en témoigne ces photos.

Grâce à Praline, et à d'autres facteurs, Émile a passé une meilleur fin de semaine. Nous redoutons tant cette baisse de son état général. Pourtant le dr Michon est impressionné par l'apparente facilité avec laquelle Émile traverse les traitements. Merci mon dieu!

Il nous reste donc 1 gros traitement mi-septembre puis par après nous retournerons à Québec en octobre.

Il faut rester positif

Les amis d'Émile (149)

20/08/2007 Lundi aujourd'hui, journée de notre petit compte rendu à propos d'Émile. Et bien comment vous dire... Il y a une bonne et une mauvaise nouvelle.
La bonne c'est que notre homme va très bien. Pas de baisse de son état, il dort bien, il a retrouvé Emmanuel son âme soeur et joue beaucoup, il a un bon appétit. La mauvaise c'est que nous ne sommes pas allés à Québec la semaine dernière car Émile était neutropénique. Ses globules blancs avaient baissé de 2000 à 700, ne lui permettant pas de recevoir toute la chimio (il en a quand même reçu une partie ici) et de subir le bilan prévu à Québec. C'est la deuxième fois que notre garçon est retardé comme ça. Ce n'est pas catastrophique, c'est juste sa moelle qui tarde à se réveiller après l'accumulation de chimio. Je pense qu'il doit être rare qu'un enfant ne prenne aucun retard sur un traitement aussi long que celui-ci. Donc pas de panique mais beaucoup de dérangement pour les parents (par rapport au travail surtout)
Alors on est en suspens et on attend mercredi le résultat de la prise de sang.
Pour ce qui est de la chambre nous avons eu les dates officielles: la construction se fera du 4 septembre au 19 octobre.

Les amis d'Émile (148)

14/8/2007 Une image vaut mille mots, n'est-ce pas? Émile va bien, comme à chaque fois avant un gros traitement. Nous arrivons à le remettre sur pied comme il faut et puis bang! c'est reparti avec tous ces poisons...

J'espère que vous avez remarqué l'absence de George le tube naso-gastrique. Étant donné qu'il n'y a pas de médicament pendant quelques jours et que nous allons à Québec jeudi où il y aura la pose d'un nouveau cathéter nous en avons profité pour donner un petit répit à notre trésor (et aussi à nous). Quelle joie de pouvoir caresser ses deux belles joues sans entrave. George est très apprécié chez nous, car comme vous vous en rappelez, Émile ne voulait plus avaler aucun médicament au retour de Québec (et c'est encore le cas). Mais George n'a pas que des avantages: il faut recoller le tube sur sa joue souvent, ça ramasse des saletés parfois difficiles à nettoyer, sans parler des fois où Émile a le rhume... Bref un petit répit bien apprécié.

Le dernier traitement, jeudi le 9 août, s'est bien passé: résultats sanguins satisfaisants, injections de médicaments sans histoire. Certains de nos enfants en vacance nous accompagnent, rendant les choses encore plus faciles (merci à Laurence et Emmanuel pour cette fois).

Nous sommes revenus à la maison depuis vendredi en prévision du prochain traitement et de la reprise des classes prochaine. C'est un peu la fin de l'été et ça nous rend nostalgique mais les enfants sont contents de retrouver leurs affaires et leurs amis. Émile était content de revenir, lui aussi. Si vous voyiez la quantité de jouets qu'il a dans sa chambre, vous comprendriez...

Notre petit homme va bien et c'est important. Je vous montre les progrès dans son traitement sur notre tableau, ça commence à être encourageant et la petite lumière au bout du tunnel se raffermit. Je me surprends à reprendre confiance en l'avenir, preuve que le naturel, comme on dit, revient au galop.

Allez hop! On se reparle la semaine prochaine, après Québec

Les amis d'Émile (147)

7/08/2007 Bonsoir à tous. Excusez le retard de cette semaine, nous avons des problèmes d'internet.
Émile va bien! Son état s'est amélioré comme prévu mercredi passé et tout le monde a pu respirer de nouveau. C'est fou comme ces 5 jours sont longs!
Depuis ça va bien et nous avons une période très occupée. Mathieu travaille beaucoup, Laurence, Ariane, Justine et Emmanuel trottent chez des parents et amis ce qui fait que nous sommes souvent juste 4 ou 5 à table, comme une famille normale, quoi! Même papa et maman qui se sont évadés ce weekend en camping tout les deux, tout seuls...
Ça fait du bien par où ça passe. Merci à tous nos amis d'être patients avec nous.
Bon Émile doit prendre son bain et me réclame, je vous laisse sur cette note optimiste: on achève la phase difficile.
La semaine prochaine, retour à la maison. Vous aurez des nouvelles plus souvent et j'essaierai de vous montrer les progrès du traitement sur notre tableau.

P.S. si cela vous intéresse, la chambre neutropénique se met en chantier cette semaine, enfin!

Les amis d'Émile (146)

30/07/2007 Bonne fête Laurence! Et oui aujourd'hui c'est l'anniversaire de notre grande fille, 17 ans déjà. Et une autre belle journée avec la chaleur et le soleil qui brille depuis presque 10 jours.
Mais pour Émile c'est beaucoup plus difficile. Notre homme a eu son gros traitement jeudi et depuis vendredi soir c'est dur. Encore cette satané anxiété et beaucoup d'agressivité qui exige des trésors de patience de nous tous.Encore à ce moment pendant que je vous écris il me crie après pour aller retrouver sa mère au chalet. La plus la petite frustration le rend impolis, désagréable. Heureusement que nous sommes plusieurs autour de lui pour diluer la frustration engendrée par la cortisone.
Bon, assez larmoyé, passons aux bonnes nouvelles. Émile a bien toléré son traitement de jeudi, ses globules blancs étant au-dessus de 1000 et ses tri-glycérides à un niveau normal. Il a donc pu recevoir sa 23e dose d'asparaginase. Une infirmière de recherche nous a transmis, par l'entremise de nos professionnels une très bonne nouvelle car il paraît que lorsque les enfants dépassent 20 doses de ce médicament, le risque de rechute diminue. Maman vous dira que papa a été très ému par cette nouvelle...
Bon, mon petit tyran me réclame, alors à la semaine prochaine pour d'autres nouvelles. Et merci pour vos petits mots d'encouragement, nous apprécions grandement.

Les amis d'Émile (145)

24/07/2007 Bonjour tout le monde en ce beau mardi matin. Le beau temps est revenu depuis quelques jours et tout le monde est content, je pense. Émile notre petit homme en profite à plein! La plage, le lac et son grand frère Emmanuel sont des éléments essentiels à sa bonne humeur. Ces deux garçons s'amusent beaucoup ensemble pour le plus grand bonheur des grands.

Dans la dernière semaine Émile a reçu son 21e traitement jeudi et tout allait bien côté prise de sang et côté évaluation médicale. Nous pouvons continuer de dire que ça va bien, même si c'est dur.

Vendredi nous avons souligné l'anniversaire d'Émile (4ans) et de Laurence (17ans). Idéalement nous aurions du le faire le weekend prochain mais comme jeudi 26 (le vrai jour de fête d'Émile) est un gros traitement alors nous avons pris un peu d'avance. Je vous ai réservé quelques images de cet événement.

Samedi papa devait travailler mais il a pu se libérer tôt. Les grands-parents étaient au loin pour la journée. Malgré le vent insistant toute la famille s'est retrouvé sur la plage pour un après-midi de félicité que je n'oublierai jamais. Quels beaux moments nous avons passé...

Bon, au travail! Cette belle semaine va nous amener au gros traitement de jeudi et à la fin de semaine où nous prévoyons une autre baisse de notre trésor. D'autres nouvelles la semaine prochaine.

Les amis d'Émile (144)

16/07/2007 Bonjour à tous. Je suis au poste pour vous donner des nouvelles fraîches de notre petit Émile.

Notre petit homme a finalement émergé de son gros traitement mercredi dernier donc les derniers jours ont été plus facile. De meilleure humeur, Émile accepte mieux l'autorité et toute la famille respire plus facilement.

Premièrement il y a eu un autre traitement jeudi et tout a bien été. Les prises de sang étaient bonnes et le pique-pique s'est donné assez tôt pour profiter de l'après-midi.

Vendredi un beau souper avec son amie Léa, fille de Lisa et André chez qui nous avons passé une très belle soirée. Samedi de la plage, enfin! Émile aime beaucoup la plage même si il ne peut pas y apporter sa doudou... De plus ses cousins sont venus durant la journée et souper. C'était le bonheur.

Un dimanche pluvieux où Émile est venu avec nous faire des courses et rencontrer quelques-uns de ses amis chez Wal-Mart.

En terminant quelques images, comme promis

Les amis d'Émile (144)

9/07/2007 Bon et bien me voilà pour le blogue hebdomadaire. Les nouvelles sont aigres-douces. Émile a eu son gros traitement jeudi et tout a bien été. Malheureusement à partir de vendredi il a dégringolé comme après chaque gros traitement et la fin de semaine a été difficile. Les nuages étaient dans le ciel ,mais aussi dans la maison. La maison? non je devrais dire le chalet puisque nous avons déménagé depuis plus d'une semaine. Émile, qui adore le chalet, voulait revenir à la maison durant le weekend. Il disait "je suis malade, je ne me sens pas bien ici" car son anxiété devient omniprésente quand il est sous cortisone. Il a développé toutes sortes de rituels pour tenter d'exorciser cette nervosité et cela dérange de plus en plus le fonctionnement familial. Nous sommes maintenant convaincus que le suivre dans cette voie ne le rassure pas vraiment, mais aussi que notre équilibre mental en souffre. Il faut maintenant réagir différemment en mettant des limites aux exigences et pour les proches ce n'est pas évident... Nous avons dû commencer une médication contre l'anxiété et toute la fin de semaine nous appuyer les uns les autres pour maintenir des limites raisonnables. Par exemple les repas: milles et un caprice, ne pas vouloir la même chose que nous, puis décider après la crise de manger autre chose, vouloir manger un plat non-disponible et exiger que l'on aille en chercher etc.
Je remercie Marie-Eve, Daniel et leurs filles d'avoir eu le courage de venir nous visiter dans cet enfer.
Je félicite mes enfants de leur patience.
Je remercie nos parents de leur dévouement, spécialement Ghislain et Nicole qui ont tenu le fort ce weekend en venant camper chez nous. Louiselle, elle, a trouvé ça moins dure de mettre des limites, car elle subissait la majeure partie de cette tyrannie jusqu'à dernièrement. J'en suis content.
Côté suivi leucémie nous avons fait la 19e semaine de la phase d'intensification et le 7e gros traitement sur 10. Notre semaine de retard ne devrait pas retarder la fin de cette phase difficile. Émile a reçu sa dernière dose de doxorubicine et du protecteur dezrazoxane. C'était une bonne nouvelle. L'autre bonne nouvelle c'est qu' à partir de la fin de cette phase, Émile verra sa dose de cortisone baisser au tiers et comme on pense que c'est ça qui le rend anxieux comme cette semaine, ça devrait mieux aller à ce moment.
Il y a de la lumière, petite mais visible, au bout du tunnel

Les amis d'Émile (143)

3/07/2007 Pas de panique! Émile va bien, heureusement. Nous n'avons pas écrit de blogue ces derniers jours pour 2 raisons. Premièrement nous sommes déménagés à notre chalet au bord du grand Lac-St-Jean et nous n'avons pas internet à cet endroit. Étant donné que nous y serons pour les 4 à 5 prochaines semaines ça va être difficile de vous écrire tous les jours. Deuxièment, il faut se rendre à l'évidence, il devient moins utile pour nous, et je l'espère pour vous, de relater avec autant de régularité, les aventures de notre petit chéri. Il fallait que cela arrive, nous nous installons dans cette désagréable routine avec un peu moins d'inconfort et d'insécurité à mesure que le temps avance.
Donc pour ces deux excellente raisons je vous propose de diminuer la fréquence de nos publications. Nous allons écrire au moins 1 blogue par semaine, le lundi ou le mardi, pour vous raconter la semaine d'Émile. J'espère ne pas trop vous décevoir mais je crois que rendu ici il faut prendre cela comme une amélioration dans notre cheminement.
Alors! depuis que nous sommes au chalet Émile est aux anges. Il ADORE le chalet et il ne comprenait pas hier soir pourquoi papa et maman devait partir ce matin pour le travail car pour lui chalet est synonyme de vacance. Il a bien raison mais nous débordons chaque année le temps de vacances au chalet puisque celui-ci n'est qu'à 20 minutes du centre-ville. Nous pouvons donc y demeurer et venir travailler en rallongeant du coup notre été là-bas.
Émile aime aussi le chalet, car nous y vivons avec comme voisin grand-papa Jacques et grand-maman Charlotte, ce qui lui donne l'occasion de visiter ceux-ci à toute heure du jour dans leur "chalet vert".
Malheureusement dame nature ne nous a pas permis de profiter beaucoup de la plage depuis quelques jours mais cela viendra et je vous promets quelques images magnifiques de notre homme en action dans l'eau. Comme avant-goût regardez celle-ci, de l'an passé

Bon, et bien à la semaine prochaine. Pensez à nous jeudi pour le prochain gros traitementé...

Les amis d'Émile (142)

30/06/2007 Voilà, c'est la journée du départ de notre fille adoptive Layla venue passer avec nous cette année tourmentée. Ce n'est pas facile surtout pour Ariane avec qui, Layla, était très proche. Elle laissera un vide dans la maison. Heureusement, nous déménageons demain au chalet donc ça changera le mal de place. Ce soir, souper en famille avec Jacques, Charlotte, Nadine, Pascal et les enfants, et François avec Chloé. Nous soulignerons l'anniversaire de Charlotte. Émile lui va très bien. Il est même grippette et malcommode. Mais, même si on doit maintenir une certaine discipline, on aime tant le voir comme ça. On peut respirer presque normalement....jusqu'au prochain gros traitement de jeudi 5 juillet. Le cinquième gros traitement à Alma mais le septième sur dix (7/10) de la phase d'intensification. S'il n'est pas neutropénique et qu'il peut le recevoir, Émile aura sa dernière dose de Doxorobucine. Nous pourrons commencer alors les doses de Méthotraxate qu'il recevra jusqu'à la fin des deux ans. Finalement, il recevra sa 20ième doses sur 30 de L-Asparaginase où il n'a pas de retard. Alors, on s'encourage avec ce que l'on peut.....Émile avance dans cette tempête contre vents et marées... En espérant ne pas rencontrer un tsunami!!!

Les amis d'Émile (141)

27/06/2007 Bonsoir à vous, nos amis d'Émile. Les nouvelles sont encore bonnes pour notre garçon puisqu'il a passé une bonne journée. Sa grand-maman Nicole est restée avec lui en ce mercredi pluvieux. Émile est allé marcher ce matin puis il a passé une partie de la journée chez ses grands-parents et cet après-midi il s'est amusé avec son frère Emmanuel et il a fait un petit somme. Il était très content de revoir papa et maman pour le repas du soir où il a bien mangé. Ce soir, un bon bain avec son grand frère et un peu de télévision pour se calmer, il s'est endormi auprès de sa marraine qui l'a mis au lit vers 23:00hrs.
Ce soir dernière de 14 doses de purinethol par le tube George, c'est le début du compte à rebours vers le prochain gros traitement. Mais demain prise de sang et pique-pique d'asparaginase avec maman.
Pour terminer je vous invite à regarder un autre petit vidéo de notre trésor, futur vedette rock!

Les amis d'Émile (140)

26/06/2007 Voilà... voilà, il est 2 heures sept et vous écoutez la radio Joe Dassin.
Ben non, voyons! C'est le blogue des Amis d'Émile et nous vous donnons des nouvelles de notre petit garçon. j'espère que vous avez tous pu voir notre champion sur le petit film d'hier. Il est si mignon! Aujourd'hui maman allait travailler après 5 jours passés avec Émile. La journée s'est bien déroulée avec Charlotte et Jacques.
Ce weekend nous avons fêté notre 18e anniversaire de mariage et notre plus beau cadeau fut d'avoir notre Émile mieux que la semaine dernière.

Du nouveau sur le site de la levée de fond. Allez y faire un tour ->

Les amis d'Émile (139)

25/06/2007 Bonsoir tout le monde. Papa Charles au micro pour vous donner des nouvelles de notre petit coeur Émile. Somme toute on peut parler d'une belle fin de semaine. Émile profite de la vie, mange bien, parle beaucoup, comme sur cette vidéo:


Bien sûr, il a de fréquentes sautes d'humeur. Nous en discutions encore ce soir avec Louiselle. Notre garçon est dans l'âge du non et il avait déjà le petit caractère aiguisé avant cette terrible maladie. Il est difficile pour les parents de décider quelle attitude avoir avec ses nombreux caprices et rituels, même lorsqu'il file bien. Nous nous demandions si Émile a un comportement rare ou si au contraire c'est fréquent de vivre de l'anxiété et des comportements difficile dans des circonstance comme celle-la.
Demain je reçois le chèque de l'école St-Pierre, ça continue!

Les amis d'Émile (138)

23/06/2007 Ouf! Et oui, il a finalement rebondi!

Émile file mieux depuis hier soir. Il recommence à agir plus normalement, jouer seul, accepte de parler à tout le monde, dort dans son lit. Il reste petit roi et fait encore des crises quand on refuse même de petits caprices mais c'est un très petit inconvénient que nous affrontons le coeur beaucoup plus léger. Ça a été dur, très dur cette fois-ci. Je ne sais pas si c'est le voyage à Québec, la ponction lombaire, la cortisone donnée sur 7 jours plutôt que 5 ou un autre facteur mais Émile a plongé plus rapidement et est resté moche plus longtemps que tous les autres cycles antérieurs.

Enfin, l'avenir nous le dira. Il faut aussi se dire que malgré ses réactions anxieuses, notre petit homme traverse bien le protocole à date avec seulement 1 semaine de retard (la petite Ève de Québec a quant à elle 7 semaines de retard sur son protocole...).

Tout le monde ici respire plus librement. De plus le long weekend permet à de la belle visite de venir au lac et nous visiter. Ma soeur Anne-Marie et son mari Pierre sont là avec leur chien Bach, ce qui réjouit beaucoup Émile. En plus Chloé et son papa François ont fait une visite éclair ce matin. Hier ce fut Isabelle et son petit bout-chou Félix qui étaient à la maison une partie de la journée. Nous pouvons recevoir du monde et aussi nous permettre d'amener notre petit garçon au magasin parce que ses globules blancs étaient pratiquement normaux jeudi. Il n'est pas neutropénique pour quelques jours et c'est tant mieux.

Une petite photo de Félix, le petit cousin:

Les amis d'Émile (137)

20/06/2007 Un autre jour qui passe et notre petit amour qui souffre encore. Les choses semblaient bien parties ce matin pourtant, moins anxieux face au départ de maman, désir d'aller chez grand-maman Nicole pour la journée. Il semble avoir passé une journée satisfaisante, mais ce soir son comportement est redevenu anxieux, vigile. Il est 22:30hres et il vient de nous faire une crise en refusant de vouloir dormir, même avec sa mère. Il semble inquiet de s'endormir sans savoir pourquoi. C'est vraiment difficile de le rassurer.
Émile a un bon appétit et mange souvent comme un ogre au repas. Il est capricieux, mais fini souvent par manger comme nous. Ce soir un magnifique jambon préparé par grand-maman Nicole, Émile s'est régalé, comme nous...
Demain ce sera déjà un petit traitement avec prise de sang, examen par le médecin et injection dans la cuisse de L-asparaginase (la 18e sur 30 à faire). Demain papa va à Valcartier avec Justine dans les glissades d'eau pour le voyage de fin d'année. Nous en rapporterons peut-être quelques images rigolotes...
Je vous invite à retourner sur le blogue de la campagne pour y voir la collecte la plus originale à date.

Les amis d'Émile (136)

19/06/2007 Et ça continue! Émile s'est légèrement amélioré aujourd'hui mais reste dans un état d'anxiété et de dépendance pénible à supporter. Louiselle a réussi à le laisser hier et aujourd'hui en après-midi pour aller travailler, mais à quel prix! Des crises de pleurt déchirants et un coeur de mère qui saigne. Elle sait bien qu'il faut se détacher mais c'est très difficile, comme vous pouvez sans doute imaginer.
Des grands-mamans attentives et dévouées sont très présentes pour nous aider et nous les en remercions du fond du coeur.
Depuis hier, en plus, le sommeil de notre petit garçon est perturbé par la cortisone. Il est plus léger, agité et probablement moins réparateur.
Espérons une amélioration prochaine
merci de votre support

PS pour la personne qui voudrait notre courriel. Il faut plutôt nous donner le vôtre pour établir le contact. Merci

Les amis d'Émile (135)

17/06/2007 Mauvaise fin de semaine. Émile ne file vraiment pas bien après son traitement de jeudi dernier. Les deux derniers jours sont à oublier. Quelques rares moments mieux dans son état, mais la plupart du temps notre petit est anxieux, très anxieux et tout chavire à cause de cela. Parlez-en aux grands-parents. Je crois qu'après Louiselle ce sont eux qui trouve ça le plus dur. Leur petit soleil est voilé, c'est difficile à supporter.

Constatez vous-même sur ces photos:

On ne peut pas imposer grand-chose à un enfant qui a un regard comme ça. Pourtant, depuis 2 jours les caprices épouvantables qu'Émile impose à toute la famille nous oblige à être très dur avec lui. Louiselle a baptisé cela du terrorisme sentimental. On ne sait plus comment réagir, faut-il répondre à tous ses caprices étant donné sa maladie ou faut-il plutôt être sévère.

Nous pensons de plus en plus que au-delà de ses malaises physiques notre petit garçon vit énormément d'anxiété par rapport à sa maladie et que c'est un de ses gros problèmes. Nous allons certainement en parler à nos médecins pour prendre conseil. D'ici là nous restons tous ensemble, parents, frères et soeurs, grands-parents, amis près de notre petit trésor pour soulager de notre mieux sa souffrance...

Sur une note plus gaie, quelques petites annonces:

• Un gros merci à Estelle de sa petite escapade de samedi, ce fut un baume sur notre douleur l'espace de quelques précieuses minutes


• Félicitation à Laurence notre grande fille qui termine son secondaire cette semaine et qui fut sûrement la plus belle fille à son bal des finissants (voyez par vous-même!)
• Je veux aussi saluer mes copains de pêche qui ont du suer de la p... pendant que je me baignais ces derniers jours. Les gars, j'aurais aimé beaucoup mieux être avec vous malgré cette chaleur si Émile avait bien été, c'est sûr.

J'ai un dernier moment à vous montrer. Émile, revenant de voir son pote Francois qui était à sa pratique de baseball, voulait évidemment jouer avec son gant, sa batte et SA balle que tout le monde a cherché. Son grand-père, en désespoir de cause lui en avait acheté une neuve mais Émile n'en voulait pas, jusqu'à ce soir où il a demandé à son frère Emmanuel pour jouer avec lui. Voici quelques images de ce moment heureux, l'un des rares depuis 3 jours.

Les amis d'Émile (134)

15/06/2007 C'est la descente vers l'enfer. On essaie de se motiver, rien y fait. Nous pouvons dire que ça va pas si pire, qu'Émile est moins magané que les autres, que ce n'est qu'un mauvais moment à passer, c'est moche, c'est difficile. On a tous les deux, Louiselle et moi, peu d'énergie et peu de patience.
Notre petit homme est accro-maman au maximum et les autres (frères et soeurs, papa et grands-parents) sont presque rejetés tant son anxiété est grande. C'est dur!
Demain peut-être quelques photos

...

Les amis d'Émile (133)

14/06/2007 Voilà c'est fait. Nous revenons tout juste de Québec à 18hrs avec notre petit champion. Il a bien fait ça malgré tout. Quelques pleurs bien normaux mais plus souvent des sourires, de la bonne humeur et une collaboration très appréciée des infirmières et du médecin résume bien l'attitude d'Émile tout le long de cette journée.
Pour ce qui est des nouvelles médicales elles étaient bonnes. Sa formule sanguine s'est légèrement améliorée depuis hier et le reste des examens de ce matin ont permis de donner tous les traitements requis. Pour la ponction lombaire ça va aller dans quelques jours. Ils ont légèrement diminué la dose de purinethol pour essayer d'éviter d'autre retard comme celui de la semaine passée. Pour le reste on continue et Émile a reçu sa 9e dose de doxorubicine, si tout va bien dans 3 semaines il terminerait la dose totale de ce médicament et ce sera une étape de franchie...
Les parents vivent leur anxiété depuis ce matin surtout. C'est palpable dans nos gestes, notre regard et nos paroles, mais il faut se dominer. J'ai l'air dépressif selon ma blonde et mes enfants. Quant à Louiselle elle s'impatiente rapidement et verbalise clairement que les prochains jours serons sûrement difficiles. C'est pas évident...
Bon, il y a de la fatigue là-dedans alors je vais me coucher tôt ce soir, promis!
Je vais quand même faire quelques mises à jour sur le blogue de la levée de fond.
ciao

Les amis d'Émile(132)

13/06/2007 Bonsoir tout le monde!
Un petit blogue directement de Québec car nous avons finalement eu le OK pour le 16e traitement de chimio de notre garçon ce midi. Direction Québec ce PM chez André, Julie et Thomas qui nous attendaient pour souper. Notre petit homme a été très occupé par son petit cousin qui a été très patient avec lui. Une belle soirée à la veille de ce gros traitement accompagné d'une ponction lombaire qui fera vraisemblablement plonger Émile pour la prochaine semaine. C'est dur mais nécéssaire...
Alors demain grosse journée à jeun, hopital, rencontre médicale, prise de sang, ponction lombaire, traitement intra-veineux et intra-musculaire etc... Le grand cirque continue...
Mais demain c'est aussi revoir les gentilles infirmières, Marie-Christine et sa salle-O-jeux qu'Émile aime tant. C'est surtout l'espoir, comme à chaque semaine, que le cancer n'a pas rechuté, espérons-le.
Demain c'est aussi Gina et Alain qui épouse notre cause encore une fois en allant solliciter les gens chez IGA du Carrefour.
Pensez à nous demain (un petit peu svp)

Les amis d'Émile (131)

11/06/2007 Lundi soir (ou mardi matin, il est presque 1hrs du matin)
Notre petit héros a le rhume, le nez qui coule clair et une toux pas trop fréquente, mais tanante. Il reste de belle humeur et c'est rassurant, mais il fatigue vite. Ce midi Jonathan et Sabrina de Radio-Canada sont venus nous voir pour un reportage sur l'annonce du don de McDonald et de la construction de la chambre d'ici quelques semaines (youpi!). Vous aurez plus de détails demain et le lien vers le télé journal de ce soir. Émile a très bien fait ça et nos reporters sont évidemment tombés sous le charme, eux aussi.
Émile s'est baigné avec ses grands-parents en cette chaude journée (désolé pour ceux qui n'ont pas de piscine...) Notre petit écureuil grignote toute la journée, mais réussi à manger une bonne portion de spaghetti ce soir.
Nous avions, malgré le rhume, quelques bonnes nouvelles: la conférence de presse de cet après-midi, un beau voyage de fin d'année pour Émmanuel et un nouvel emplois pour notre ainé Mathieu. D'ailleurs son futur patron connait Émile et on peut croire que ce monsieur a été prompt à engager le frère d'Émile dans les circonstances actuelles. Quoi qu'il en soit, on est content!
Bon, mon lit m'appelle, je vous dis bonsoir et à demain pour d'autres détails à la veille de notre supposé départ pour Québec

Les amis d'Émile (130)

10/06/2007 Bonsoir, bonsoir. De retour sur les ondes d'internet après quelques jours de répit. Ne vous inquiétez surtout pas, Émile se porte bien. Le beau temps et un souper très bien arrosé ont eu raison de mes bonnes habitudes hier de vous écrire... Enfin la semaine recommence demain et on se remet à jour.
Notre petit homme profite de petites vacances de traitement étant donné sa neutropénie. Nous n'avons même pas donné son antibiotique durant la fin de semaine. Pas de médicament pendant 11 jours, wow! Mais le mauvais côté c'est que l'on prend du retard sur le programme de chimio. Il faut qu'il reçoive un certain nombre de doses de chaque poison du protocole (doxorubicine, asparaginase etc.) Alors, c'est un répit avec une légère amertume. Bon, tant pis! on en profite quand même.
Beau temps, vie facile, illusion de vie normale, nous avons eu plusieurs ingrédients pour un weekend heureux. Beaucoup de baignade dans la piscine, du temps dehors avec ses parents et ses frères et soeurs, Émile s'est éclaté et on en profite. Nous avons encore de la misère avec son petit caractère bien aiguisé, mais si ce n'est que cela...
Petite anecdote de notre périple à venir, impossible de trouver une chambre d'hôtel à Québec ces temps-ci alors on va aller visiter André, un cousin sympathique et sa petite famille (coucou Julie et Thomas, on arrive mercredi si tout va bien). Un autre rebond de ce retard, un voyage de pêche prévu depuis plusieurs mois auquel je ne pourrai pas participer, tant pis...
Je vais remettre à jour le blogue de la levée de fond souvent, car les choses beaucoup ces temps-ci. Guettez-nous dans l'actualité durant la semaine qui vient, une grande surprise vous y sera révélée...
À la prochaine

Les amis d'Émile (129)

07/06/2007 Petit message matinal pour vous informer que nous n'avons pu nous rendre à Québec avec notre petit garçon car Émile est encore neutropénique. Son hémoglobine a monté un peu ( de 82 à 87) mais les neutrophiles, eux, ont baissé légèrement ( de 700 à 600). Ce qui était prévu depuis le début de cette phase d'intensification soit neutropénie, anémie et retard dans les gros traitements, se réalise en même temps. Nous ne sommes pas étonnés ou inquiets mais sûrement déstabilisés puisque nos horaires respectifs à moi et Charles sont organisés en fonction de ces fameux gros traitements. Mais notre capacité d'adaptation doit être toujours au maximum...Alors aujourd'hui, petit traitement de L-Asparaginase à Alma avec Maryse et Dr Dany. Mercredi prochain on reprend un pique-pique sur le doigt pour le gros traitement à Québec. Ce n'est que partie remise..En finissant bonne nouvelle pour Émile, ses lapins sont maintenant à la maison. Un peu de joie dans une journée de mauvais temps et de mauvaises nouvelles... Il en faut pour ne pas tomber.

Les amis d'Émile (128)

5/06/2007 Un petit message ce soir à la veille de notre départ pour Québec. En effet demain après-midi nous partirons avec Émile vers la grande ville et coucherons là-bas demain soir en prévision du gros traitement de jeudi au CHUL. Les médecins de là-bas verront Émile et feront aussi une ponction lombaire pour évaluer son état par rapport au cancer. La dernière fois que nous sommes allés à Québec ce fut au mois de mars et la semaine d'après a été difficile alors on apréhende un peu. Pourtant, notre petit homme va très bien et il a encore passé une belle journée. Il est allé voir son futur lapin (qui va s'appeler Rosaire s'il n'a pas changé d'idée) et est allé travailler au chalet avec ses grand-parents.
Bon! dodo maintenant. Et d'autres nouvelles jeudi soir à notre retour de Québec.

Les amis d'Émile (127)

4/06/2007 En commençant bonsoir et j'espère que tous et toutes vont bien. Ici notre petit homme se porte bien. Émile a passé son lundi chez sa grand-mère Nicole à travailler dans le jardin et faire de la popote. Il attend impatiemment son nouveau petit lapin. Son grand-père Ghislain a bâti un clapier ces dernières semaines et nous sommes presque prêts à accueillir ce petit locataire pour égayer notre petit malade. Il aime beaucoup les animaux et il n'est pas le seul ici, ses frères et soeurs aussi...
Malgré sa bonne humeur Émile s'ennuie de sa maman et il a pleuré en voyant que ce n'était pas elle qui poussait la porte en premier ce soir. C'est triste de voir son anxiété si proche même si son état général est assez bon. Il compense en demandant beaucoup (nourriture et cadeau) et est souvent fâché s'il n'est pas le centre d'attention. C'est normal, mais on ne peut pas endurer cela pendant 2 ans! On lui pardonne tout. Pas seulement parce qu'il est malade, mais parce que c'est le plus mignon et gentil garçon. N'est-ce pas ?
Il y a de nouvelles rubriques sur le blogue de la levée de fond, allez y jeter un coup d'oeil.
Bonsoir et merci de votre présence attentive

Les amis d'Émile (126)

2/06/2007 Bonsoir tout le monde. Papa au poste en ce samedi soir pour vous donner des nouvelles. Elles sont bonnes pour l'essentiel. Émile va assez bien malgré quelques petites baisses de voltage à tout les jours. Il dort une à deux fois dans la journée, ce qui n'était plus son habitude mais, lorsqu'il se réveille son regard est clair et il est plutôt bien.
Aujourd'hui dame nature a été bonne pour notre région avec du soleil et une température suffisante pour se baigner toute l'après-midi. Notre petit homme en a profité à plein et ses parents aussi! Que c'est agréable de profiter de la vie. La maladie de notre bébé ne quitte jamais notre esprit mais ça fait quand même du bien.
Hier soir et ce soir les parents nous avions des anniversaires à l'extérieur pour notre bon ami Serge qui aura bientôt 40ans et notre filleul Marc-André qui lui aussi viellit bientôt et mérite bien le super cadeau que ses parrain et marraine lui ont donné (un jeu de hockey sur table pour un petit fanatique...) on s'est donc beaucoup amusé mais Émile devait rester à la maison avec ses soeurs Ariane et Laurence. Ils ont tous fait cela très bien sans mauvaise surprise et nous apprécions beaucoup.
Demain une autre journée tranquille et après nous amorcerons lentement notre compte à rebours vers Quebec. Jeudi le 7 juin nous serons, si les globules blancs d'Émile le veulent, de retour à Québec pour la deuxième fois depuis le début des traitements de routine. Ce sera donc une grosse journée pour Émile, ses parents et aussi tous cses proches qui redoutent tous les effets dévastateurs de ces gros traitements. Ce sera aussi une grosse journée pour notre campagne. En effet notre ami Gina avec plusieurs amis d'Émile dont tante Nadine, seront toute la journée chez Maxi près chez Canadian Tire pour recueillir des dons. De plus, les gens de l'école St-Pierre feront cette journée-là leur grosse activité: un 4 à 7 avec animation au profit des d'Émile. (plus de détails dans le blog de la levée de fond).
Est-ce que vous nous avez vu au téléthon Enfant-Soleil?
Et bien bonsoir, d'autres nouvelles suivrons sous peu

Les amis d'Émile (126)

31/05/2007 Et bien c'est fait! Un autre traitement, le 15e ce matin et comme prévu Émile a bien fait ça. Par contre son état général est un peu ralenti, il parle moins et sa maman avait des inquiétudes jusqu'au résultat des prises de sang de ce matin. Les neutrophiles étaient remontés un peu à 700 donc notre homme est encore neutropénique mais un peu moins. Son hémoglobine a quant à elle descendue à 82 et petit homme fait donc de l'anémie. C'est un peu normal selon les médecins mais ça affecte son état général. Durant la journée il n'a pas voulu bouger beaucoup mais il a été de bonne humeur quand même. Petit ange!

Nous espérons une amélioration de son état général ainsi que de sa formule sanguine dans les prochains jours en prévision de notre visite à Québec dans une semaine.

Il y aura exceptionnellement une prise de sang mercredi pour ne pas avoir de surprise rendu à Québec.

Je vous montre notre progression du protocole. Pour nous le temps passe tellement lentement...

Les amis d'Émile (125)

30/05/2007 Bon! Encore une autre semaine de faite. Demain le 15e traitement marquera l'exacte moitié de cette phase d'intensification. Encore une routine infernale pour ma blonde avec son petit garçon trop raisonnable. Ça ne nous laisse pas beaucoup de temps pour récupérer, une semaine... La vie veut reprendre ses droits, les enfants, la carrière, les amis etc. Mais ce boulet est trop gros. C'est difficile de concilier tout ça. On le savait en revenant ici à la maison.
Et l'on dit que c'est un mal pour un bien... que ça va ralentir notre vie qui va trop vite... mais c'est difficile...
Il faut souvent trouver la force, on n'a pas le choix!
salut

Les amis d'Émile (124)

29/05/2007 Bon, encore une fois! Je viens de me faire déloger de mon lit par un petit garçon qui n'accepte de dormir dans son lit qu'une fraction du temps. Mon dos commence à souffrir mais comme on dit souvent ici: y a des affaires pires que ça dans la vie...

Aujourd'hui mardi une autre journée industrieuse pour papa et maman alors Émile est resté avec ses grands-parents dévoués à la maison. Il a passé une bonne journée, de belle humeur surtout après un petit dodo cet après-midi avec grand-papa. Au souper Émile a mangé avec délice un hachis et surtout un bon gâteau au chocolat concocté par tante Huguette. Hier c'était les carrés aux dattes de tante Denise alors on voit que les gens se sont donnés le mot pour nous faire engraisser!

Quelques images pour vous montrer notre petit homme dans les derniers jours

Pour répondre à notre amie Julie j'ai modifié le blog de la campagne avec tes suggestions. En espérant que ce sera utile pour tous.

Ciao

Les amis d'Émile (123)

28/05/2007 Bonsoir à tous. Charles vous donne des nouvelles fraîches de notre super héros Émile. Aujourd'hui lundi Émile s'est fait garder par grand-maman Charlotte et g-papa Jacques à la maison. Journée tranquille car dame-nature était capricieuse. Émile s'était transféré vers 03hrs dans notre lit après un pipi et une crise de larme parce que son nouveau pyjama de dinosaure était au lavage. Il a quand même dormi 13 heures d'affilé et il était de très bonne humeur ce matin, s'amusant avec son pote Emmanuel au petit déjeuner. Encore capricieux pour la bouffe, il demande beaucoup et mange peu mais il finit toujours par manger suffisamment pour son état. Maman est allée travailler toute la journée, mais heureusement elle est venue voir son bébé ce midi. Ce soir les 4 grands-parents étaient avec nous dans la soirée et l'atmosphère était à la fête, car nous avons eu une belle nouvelle au sujet de la campagne de financement, allez y jeter un coup d'oeil si le coeur vous en dit. Émile s'est endormit couché sur la cuisse de sa maman . Encore une dose de chimio (purinethol) ce soir et j'espère que ça va l'aider à guérir.

Les amis d'Émile (122)

26/05/2007 Voilà! J'espère que ça fonctionne pour tout le monde? Émile a profité du chaud vendredi pour inaugurer la piscine familiale. Il était très content que maman lui ait appris à nager tout seul. Nous sommes dans une bonne période et on peut en profiter.

Malgré cela on remarque que notre petit garçon est insécure et que sa bonne humeur est fragile. La moindre frustration est porteuse de crise de larme et si sa mère quitte la maison il guette la porte très souvent. C'est quand même beaucoup mieux qu'il y a quelques jours. Ce soir notre homme a même accepter d'aller se coucher dans son lit. Bel ange!

Bon c'est le temps d'aller se coucher, bonsoir à tous.

Les amis d'Émile (121)

24/05/2007 Ici papa au poste pour vous donner des nouvelles de la journée. Maman est déjà couchée, épuisée. Même si aujourd'hui ce n'était qu'un petit traitement, le stress est quand même au rendez-vous. Décider Émile à partir tôt pour l'hôpital, le rassurer, la prise de sang, installer Émile (lunch, film, doudou etc...), la visite du médecin, l'attente, l'injection intra-musculaire, deuxième attente, le départ, ouf! Et tout ça toute seule avec notre champion, car je dois quand même travailler un peu. Ce qui fait que vers midi trente, tout est terminé et Émile peut profiter du reste de la journée mais maman, elle, est déjà très fatiguée. Ajoutons à cela le reste de la famille aux besoins multiples et sans limites et vous avez une petite idée de la charge de Louiselle lors de ces jeudis.
Par ailleurs notre homme va bien, énergique mais pas trop, de belle humeur mais avec un brin d'inquiétude dans la voix qui est chevrotante. Son bilan sanguin était satisfaisant pour le traitement de ce jour mais les globules blancs étaient bas. Notre garçon était neutropénique, ce qui est normal durant cette phase. Émile a donc subit son 14e traitement et on continue.
Nous apprécions toujours grandement les commentaires et pouvons les savourer encore plus quand les gens s'identifient clairement (clin d'oeil à cousin Maxime et Manon T)
Je caresse le projet de mettre une séquence animée de notre petit homme sur Youtube accessible par le blog car Blogger permet cela depuis peu. Je vais y travailler ce weekend.
Bonsoir

Les amis d'Émile (120)

23/05/2007 Le miracle s'est, encore une fois, produit!!!! Émile a rebondi cet après-midi après avoir passé un début de journée so-so. Il ne voulait pas que j'aille travailler et pleurait à mon départ pour Normandin où je devais me rendre chez une cliente. Je ne suis donc pas partie le coeur léger même si j'espérais fortement qu'aujourd'hui soit la journée de son rebondissement. Comment lui faire comprendre que maman doit travailler pour payer ses factures et, également, me sortir quelques temps de cette psychose de la maladie, cette période schizophrénique. Comment lui dire que j'en ai marre de le voir souffrir et que j'ai peur pour lui à m'en arracher les tripes. Parce que lui, il ne s'en sort jamais. Il est à chaque jour, chaque minute de sa vie, depuis ce fameux 22 décembre, demeuré dans cette folie. J'essaie de me rassurer en me disant qu'il accepte que ce soit ça sa vie maintenant et qu'il n'a aucun regret. Mais est-ce réellement la vérité ou seulement un moyen de me protéger? Lorsque je le regarde rebondir, je le vois reprendre goût à la vie mais dans les périodes de souffrances, je sens qu'il est écoeuré de subir et de souffrir. Alors, forcément, il a des regrets et pour un petit homme de son âge, il ne devrait pas y en avoir. C'est pourquoi nous allons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour lui faire oublier, le plus possible, les souffrances qu'il a dues ou devra subir, en vivant à 200% les moments de calme et de retour à la vie "normale". Je trouve cela très difficile mais par amour pour mon bébé, mes enfants et notre couple, j'essaierai de vivre le moment présent. Je puiserai ma force dans le sourire d'Émile et le retour des étincelles dans ses yeux. Toute la famille, nous avons enfin pris une bonne grande respiration, la première depuis jeudi dernier.... Ça fait tellement de bien!!!! Demain, routine hôpital pour un autre petit traitement, semaine 14. Ça continue...

Les amis d'Émile (119)

22/05/2007 Une autre longue journée est passée...mais Émile n'a toujours pas rebondi. Demain est porteur d'espérance puisque la cortisone sera terminée depuis plus de 24 heures. Cette méchante cortisone qui rend mon bébé irritable, perturbe son sommeil réparateur, lui donne envie de manger constamment et lui donne sa grosse face de lune. Alors, demain, Émile doit rebondir sinon c'est moi qui m'enfoncera davantage. Le moral n'est pas très haut. Je m'épuise en même temps que notre champion. Mais je n'ai pas sa capacité de résiliance, sa force, alors il me semble que je m'enfonce toujours un peu plus à chaque gros traitement. Émile est notre soleil, notre chaleur. Lorsqu'il demeure éteint, nous nous désespérons. Demain, je l'espère sera porteur de sourires, de petits bonheurs. Viva le retour du guerrier quoi!!!

Les amis d'Émile (118)

21/05/2007 Voilà. La fin de semaine de la fête de Dollard est terminée et demain, c'est le retour à la normale...Mais ici, pas de vacances, pas de fête, pas de retour à la normale. Demain n'est qu'une journée de plus à vivre dans cette maudite maladie. Émile a vécu difficilement ces dernières journées, stressant et angoissant à chaque malaise ressenti (et dieu sait qu'il en a !!!) sa petite main sur l'oeil, respirant avec effort comme s'il venait de courir une longue distance. Je deviens alors pour lui sa bouée, son phare. Il s'accroche à moi comme s'il avait peur en me lâchant d'être englouti par la maladie. C'est si dur de devoir être forte, d'être le pilier de mon enfant, mon bébé, lorsque je ne voudrais que m'asseoir dans un coin et pleurer toutes les larmes de mon corps. Il me semble qu'avec le temps, je faiblis et que ma colère grandit face à tant d'injustices et de souffrances. Je n'ai plus la patience d'attendre que la semaine passe et que mon petit amour rebondisse enfin. Depuis quelques jours, moi et Charles nous nous questionnons sur l'après-leucémie. Comment vivrons-nous nos souffrances mais surtout, nos joies et bonheurs? Nous avons perdu notre insouciance et avec elle, le sentiment d'éternité. Oui, nous serons heureux de nouveau mais réussirons-nous à l'apprécier sans nous poser la question "pour combien de temps pourrons-nous en profiter"? Il est certain que la vie ne sera jamais plus pareille. Je souhaite profondément qu'Émile gardera peu de souvenirs de cette période car c'est cette espérance qui me donne encore la force de passer au travers. Je ne dois pas lâcher...Je ne le fais que pour lui..

Les amis d'Émile (117)

20/05/2007 Dimanche soir. J'espère que ça va bien pour tout le monde. Ici c'est une autre traversée du désert. Belle fin de semaine pour la météo mais il y a des nuages dans le regard d'Émile et ça se répercute dans toute la maison. Notre homme est dans sa phase post gros traitement mais en plus il est arrivé quelque chose de facheux. Hier après-midi, Émile a perdu son tube par accident. Nous avons essayé par 3 fois de lui remettre mais notre petit garçon étant très nerveux, et nous aussi par ailleurs, ça n'a pas marché. Émile ne voulait pas le réinstaller alors nous avons fait un essai pour lui donner ses médicaments du souper par la bouche. Échec... Alors il a fallu aller à l'hôpital pour que nos gentilles infirmières, Christine et Nancy, soient capables de lui en remettre un tout neuf. Vive George III !

Cette aventure a fait monter l'anxiété d'un cran et aujourd'hui c'était pas jojo, surtout pour maman qui est indispensable à chaque instant de notre petit homme. C'est exténuant pour elle et difficile pour le reste d'entre nous. La cortisone lui aiguise le caractère, ce qui n'arrange pas les choses. Donc malgré les nouvelles encourageantes pour sa leucémie, malgré son état qui pourrait être pire, malgré le beau temps et le chant des petits oiseaux, la fin de semaine est plate!

Un petit rayon de soleil s'est quand même infiltré dans notre grisaille. Je vous la présente en photo, Chloé la magnifique, notre nièce de Québec, en visite pour le weekend

Les amis d'Émile (116)

18/05/2007 La scène est banale. Un couple dans leur jardin profite d'une belle soirée de printemps en amusant leurs deux enfants, vibrants de santé. La scène est banale sauf si leurs voisins les regardent un instant et voudraient tellement être à leur place, avoir leur insouciance... Ça faisait longtemps que je n'avais pas pleuré. ...Pourtant, Émile se comporte bien malgré tout. Il a commencé à avoir des nausées, des fourmillements dans les mains et cette anxiété si dévastatrice qui le rend fragile, inconfortable et détruit le bonheur fragile que nous essayons de reconstruire entre chaque gros traitements. Mais Émile est si fort dans sa fragilité, si souriant dans ses inconforts que nous n'avons pas d'autre choix que de continuer et vivre à ses côtés, nous nourrissant de chaque rire, de chaque petit moment de répit. Hier, à cause de la fatigue, j'ai omis de vous donner d'autres détails de son bilan de santé. Son otite, toujours en traitement, est en résolution. Émile a perdu encore 300 grammes, probablement à cause du traitement antibiotique qui diminue son appétit. J'ai déjà dit hier que notre homme n'est pas neutropénique avec plus de 1000 globules blancs. Son hémoglobine est aussi acceptable même s'il a une anémie légère. Nous avons eu, cet après-midi, la première réunion du comité d'implantation de la chambre neutropénique à l'hôpital. C'était très excitant pour moi de tomber dans le concret, parlant des plans, de la décoration etc. ... On approche du but, mais c'est l'argent qui nous arrête dans notre élan et ce malgré toute les magnifiques initiatives auxquelles nous assistons. Cette fin de semaine je vais faire un ménage des dernières photos de notre Émileman et de sa famille et vous préparer un petit diapo-rama. Je vais aussi mettre à jour le blogue de la levée de fond.
Bonsoir

Les amis d'Émile (115)

17/05/2007 Voilà c'est fait, 13e semaine de la phase d'intensification, 5e gros traitement sur les 10 de cette phase. On peut dire que les choses se sont bien passées. Émile est raisonnable, les professionnels ont une routine bien rodée et maman Louiselle est omniprésente pour faciliter toutes les phases du traitement. Je voudrais encore exprimer toute ma gratitude à cette mère dévouée qui arrive à rassurer son bébé tout en permettant aux infirmières et médecins et pharmacien etc. de faire leur travail. Ayant pris ma journée pour accompagner Louiselle et Émile dans le gros traitement je pensais avoir à intervenir beaucoup plus, mais ces 2 lascars ont une routine bien organisée alors j'ai assisté à ce ballet de prises de sang, d'examens et de traitements bien orchestré sans erreurs et dont le grand gagnant reste notre Émileman qui s'approche chaque semaine un peu plus de sa guérison.
Notre petit n'était pas neutropénique cette semaine et le reste de son bilan est aussi normal.
Émile était de belle humeur quoique très anxieux. Il a dîné chez g-maman Nicole et soupé à la maison pour manger du ragoût que tante Claudette.
Ce soir nous sommes allés marcher et avons aboutis chez notre amie Marie-Ève. Ça a brassé un peu, mais Émile était content de sa soirée. Plus tard Serge et Estelle sont venus voir papa et maman, ça fait du bien! Émile s'est endormi dans les bras de sa marraine...
Nous avons commencé les médicaments que je vous ai mentionnés hier, il faut bien!..
Tout le monde dort ici et je vais aussi aller dormir en prévision de la chute probable des prochains jours. Ciao!

Les amis d'Émile (114)

16/05/2007 Bonsoir aux amis d'Émile. En ce mercredi veille de gros traitement j'en appelle à votre soutient pour nous aider à affronter le prochain cycle. Vinchristine, doxorubicine, desrazoxane, asparaginase, purinethol, prednisone, bactrim, zofran, prevacid. Encore cette ribambelle à faire absorber à notre petit. C'est un mensonge de penser et dire qu'on s'habitue à ce cycle. C'est fou de penser et dire que notre bébé fait bien ça, qu'il est raisonnable. C'est épouvantable de travestir la vie comme cela, même pour d'excellentes chances de survie et de guérison. 90% c'est tellement encourageant!
On a pas le choix. C'est ça la réalité, la triste réalité...
Demain beaucoup de gens vont penser à Émile et ça nous fait du bien, un peu. Nous allons accompagner notre petit homme à chaque pas de cette aventure au nom de la vie si puissante, si belle mais pas facile du tout. Et nous vaincrons, évidement mais à quel prix? Récemment je parlais à Janick, présidente de leucan Saguenay-Lac-St-Jean et mère d'un petit garçon ayant vécu la même maladie qu'Émile il y a quelques années. Il a été déclaré guéri il y a quelques mois mais on tarde à se réjouir dans l'entourage. Sa mère et probablement toute la famille n'est pas capable de tourner la page. Comme si la vie ne pouvait pas triompher complètement de cette maladie! C'est un peu décourageant de travailler si fort sans pouvoir compter sur une fin heureuse.

Bon! Émile va bien, il est détendu, joyeux, il manque un peu d'apetit probablement secondairement à son rhume/otite ou son antibiotique.
On prend encore un grand respire en espérant qu'Émile rebondisse sans trop souffrir la semaine pochaine